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Para hacer este vídeo, pedí ayuda a más personas con esclerosis múltiple. Quería reflejar todas las frases, inoportunas, fruto del desconocimiento, que muchas veces tenemos que escuchar. No están todas las frases, pero esto es un resumen de lo que no debes decir a una persona con esclerosis múltiple. Hace tiempo, también escribí otra entrada con lo que no deberías decirle a una persona con esclerosis múltiple.

Vídeo

Texto del vídeo

Todos los días utilizamos las palabras, hablamos, escuchamos, leemos, debatimos, escribimos. Expresamos, nuestras opiniones, sentimientos y conversamos con otras personas. A veces, nos equivocamos, decimos cosas sin pensar, sin darnos cuenta cómo se sentirá la otra persona. A veces, tenemos que pedir perdón por lo que hemos dicho, palabras sin conocimiento, sin empatía, juzgando.En otras ocasiones, nuestras palabras están llenas de amor, comprensión y apoyo.

Cuando cuentas que tienes esclerosis múltiple, muchas personas intentan ayudar con sus palabras, intentar animarte o entenderte, pero hay situaciones en las esas palabras, no ayudan, duelen y provocan incomprensión. Quiero pensar, que muchas personas lo hacen sin pensar, debido al desconocimiento por la enfermedad, pretendiendo alentar o por no saber reaccionar ante una noticia de tales características.

La esclerosis múltiple es una enfermedad degenerativa, que afecta al sistema nervioso central, no tiene cura y su causa es desconocida. No es contagiosa, ni hereditaria ni mortal. Se diagnostica en adultos jóvenes y las limitaciones que provoca, implican un cambio en sus proyectos vitales. Los síntomas son variables, algunos invisibles y varían de una persona a otra, por eso se le conoce como la enfermedad de las mil caras.

Si te encuentras con una persona con esclerosis múltiple, no juzgues cómo se siente, ni su enfermedad, ni cómo lo está haciendo. Apoyale, escúchale y pregunta cómo le puedes ayudar.

Frases que no debes decir a una persona con esclerosis múltiple

Estas son las frases que se han utilizado en el vídeo:

  • No se te nota nada.
  • Seguro que te curas, eres muy joven.
  • Estás muy guapa, seguro que no es nada.
  • Te dan brotes porque te pones nerviosa, está todo en tu cabeza.
  • No es para tanto, te puede caer una teja en la cabeza y matarte.
  • Eso es de los huesos.
  • Seguro que se han equivocado con el diagnóstico.
  • No haces nada en todo el día, ¿cómo vas a estar cansada?
  • Estás estupenda, no necesitas la discapacidad.
  • A mí también me gustaría cobrar una pensión.
  • Mejor no hagas caso a la enfermedad, porque de tanto pensar, te lo vas a creer.
  • A lo mejor lo que te pasa es que tienes ansiedad.
  • Eres fuerte, puedes con todo.
  • Qué suerte tienes estás fenomenal, ¿sabes cómo podrías estar?
  • Te dan brotes porque te pones nerviosa, todo está en tu cabeza.

Las rutinas son siempre algo que nos pueden ayudar porque establecemos la forma de hacer determinadas actividades y podemos gestionar mejor nuestra energía, pero también hay que ser conscientes que tenemos una enfermedad, y que nos podemos levantar con fatiga, con dolor o simplemente no encontramos las fuerzas para hacer algo.

¿Y si lo volvemos a hacer? Pues sí, lo vamos a volver a hacer porque las redes sociales son el mayor altavoz para los pacientes, ¡volvemos a juntar a toda la comunidad de esclerosis múltiple en #EMredes18!

📅 15 de Junio, Madrid

📽 Retransmisión vía streaming

El momento de las revisiones con el neurólogo siempre han sido un momento crítico en mi vida. El nerviosismo, el qué pasará o si estará todo bien, son emociones constantes en los días previos. También, suelo generarme ciertas expectativas que pocas veces se cumplen, vuelvo a casa con cierta frustración porque no ha pasado nada y todo sigue igual. A veces, me da la sensación que no se puede hacer más de lo que ya hago, pero no puedo evitar cierta rabia al pensar que sí se podía hacer algo más, porque siempre se puede hacer algo más, o no…

Nosotros, los pacientes, tenemos nuestros miedos, nuestras inquietudes, nuestra personalidad y nuestros sueños por cumplir, y lo más importante no es nuestra enfermedad, sino, nosotros mismos. Los que van de blanco, el personal sanitario, también; y todos juntos formamos un equipo basado en la confianza, el respeto y las ganas por conseguir que estemos lo mejor posible.

Este es el último vídeo del proyecto «Habla con tu neurólogo». Espero que os haya gustado, que os haya aportado información y sobre todo que os pueda ayudar en algún momento. Agradecer a Roche, y en especial a Elena, su confianza por haberme dado la oportunidad de hacer realidad algo que tenía en la cabeza y además, con un resultado tan bonito.

Os adjunto todas las conversaciones de «Habla con tu neurólogo»:

En este vídeo, realizo un repaso de cuáles han sido los síntomas de mi esclerosis múltiple a lo largo de estos diez años de diagnóstico.

Los síntomas de la esclerosis múltiple que generan más incomprensión

Para mí, la fatiga es el peor síntoma de todos y el más incapacitante. El que más incomprensión genera, y que más me afecta emocionalmente. Sentir que tu cuerpo pesa, que estás cansado aunque acabes de despertarte o que no seas capaz de pensar, me genera mucha tristeza. Además de mucha frustración porque tu cuerpo no responda. Todo esto, lo que me cuesta describir este síntomas, me arrastra hacia un bucle de negatividad.

Después está el dolor, invisible y objetivo, que cuesta comprender. Los calambres, las agujas pinchándote, las fasciculaciones, los dolores musculares, signo de Lhermitte, la neuralgia del trigémino, espasticidad … No siempre que me duele algo, manifiesto en alto lo que me pasa. Por lo que, en la mayoría de los casos, lo vivo en silencio y soledad.

El deterioro cognitivo en la esclerosis múltiple, consiste en que la velocidad de procesamiento sea más lenta de lo normal. La falta de memoria a corto plazo o los problemas para concentrarme. Son síntomas que también generan mucha incomprensión, porque ocurren, y no, no son como le pasa a todo el mundo.

Otros síntomas de la esclerosis múltiple

Problemas de visión

Los síntomas de la esclerosis múltiple que afectan a la visión: visión doble, visión borrosa, alteración de los colores, dificultad para delimitar objetos, sensibilidad a la luz, necesidad de aumento de letra, … Síntomas con lo que he estado conviviendo desde el principio de la enfermedad y a los que me he ido adaptando.

Vértigos o mareos

También he padecido vértigos o mareos, además, desde el primer brote me acompañan. Se han convertido en una secuela que aparecen cuando estoy muy cansada, y se van, cuando me recupero.

Alteración de la sensibilidad

En la parte izquierda de mi cuerpo tengo una alteración de la sensibilidad, la mano y la pierna son las partes más afectadas. Además, en los últimos meses ha aparecido un ligero temblor en ambas manos. Por otra parte, tengo debilidad en las piernas y en los brazos, más acentuado en la izquierda. Especialmente, me afecta en las estaciones primavera-verano, como si tus piernas no pudieran sujetar tu cuerpo.

*Infografía con todos los síntomas de la esclerosis múltiple

Hace poco que volví al tratamiento, a tener que introducirlo en mi rutina actual, sacando tiempo de donde sea para pincharme o cuidarme la piel, y aunque no es perfecto, por ahora es el que más me convence. En este vídeo, os cuento cómo fue ese proceso de elección de mi tratamiento actual y cúales fueron las razones de mi decisión.

Podéis ver también:

*Mi tratamiento actual es acetato de glatiramer (Copaxone).

Después del diagnóstico, hay personas que no quieren saber nada de la enfermedad, otras lo mínimo y otras queremos saberlo todo. Ese momento del diagnóstico es un periodo complicado, una época de conversión que pasas de estar sano a tener una enfermedad de por vida en una edad adulta-joven. Te enfrentas a una nueva compañera de vida, la incertidumbre te invade, el miedo y un sinfín de sentimientos campan a sus anchas en tu cabeza, mientras intentas capear las noticias como buenamente puedes. En esos momentos llegué a pensar que se estaban equivocando con el diagnóstico, que no podía ser que siendo tan joven tuviese una enfermedad con esas características.

Todo esto ocurrió inmediatamente después de que me dijeran que tenía esclerosis múltiple, posterior a la semana de ingreso-diagnóstico, a las visitas con diferentes especialistas, a preguntas sin respuesta y a una batería de pruebas que en ese momento, no supe ni qué ni porqué me habían hecho. Recuerdo que durante mi semana de hospitalización mientras me iban haciendo diferentes pruebas, preguntaba qué para que eran, que qué significaban y la respuesta de los médicos era «estamos estudiando qué te ocurre», en esos momentos de completo desconocimiento, esas respuestas me sonaban como un disco rayado, y las propias de la esclerosis múltiple me sonaban a chino.

En esa búsqueda por querer saberlo todo sobre la esclerosis múltiple, me metí en Internet a buscar información, pregunté cualquier duda a mi neurólogo y hablé con otros pacientes que tenían más experiencia con la enfermedad. Perspectivas desde todos los ámbitos que necesitaba conocer y que ahora, recomiendo. Cada uno sabe cuánta información requiere para seguir. Pero una vez recabada, el filtro ha sido el neurólogo, siempre he recurrido a los profesionales que me han tratado a la hora de dar por fiable o no, cualquier tipo de información. Siempre he creído que a nuestro modo, hacemos un curso exprés sobre neurología, palabras como mielina, resonancia magnética, líquido encefalorraquídeo, … comienzan a ser habituales en nuestras conversaciones y pensamientos.

Se dan muchas cuestiones durante el diagnóstico, momento delicado, que dependiendo de la información que recibas, tendrás una impresión más o menos ajustada a lo que será tu vida con esclerosis múltiple. En Internet hay todo tipo de información y el conocimiento de cada persona también es muy variable. En diversas ocasiones, me preguntáis cuestiones médicas que no tengo ni idea, otras muchas he leído conceptos que ni entendía y otras tanto, he leído -y escuchado- afirmaciones y experiencias tan rotundas que me han surgido muchas más preguntas.

Es fácil encontrarte con dudas tipo: «posible esclerosis múltiple», «¿entonces es esclerosis múltiple o no?», «a mí me hicieron X prueba para diagnosticarme, ¿a ti también te la hicieron?», «¿y todo este tiempo que he estado sin diagnóstico?», …

Y entonces te das cuenta, que te has embarcado en un mar de dudas y de incertidumbre con el que también, tienes que aprender a convivir.


Muchas de las cuestiones que me hice en esos primeros momentos de contacto con la esclerosis múltiple, están recogidas en los siguientes vídeos de Habla con tu neurólogo. Entrada que como la anterior, actualizaré con todos los enlaces.

Muchas han sido las preguntas que he hecho a mis neurólogos a lo largo de estos años. Recuerdo que al principio lo quería saber todo, incluso aunque no comprendiera, lo quería saber. Después con el paso de los años, existe un entendimiento básico adquirido, otro que se me escapa y no entiendo por mi falta de conocimiento médico, pero siempre hay detalles que se aprenden, o que te explican de manera diferente y se entiende mejor, o que pasado ese aluvión de información de los primeros años escuchas desde otra perspectiva. Es necesario que preguntemos, que organicemos nuestras revisiones y hagamos todas las cuestiones que creamos necesarias. En cualquier caso, me gusta escuchar, aprender y sobre todo, me encanta preguntar.

Así nació «Habla con tu neurólogo», iniciativa que os expliqué en este vídeo. La primera conversación trata sobre cómo funciona la esclerosis múltiple, las causas, si es hereditaria, qué ocurre en nuestro sistema inmune, porqué tenemos secuelas, qué diferencias hay entre los tipos de EM, cómo nos damos cuenta que estamos pasando a una forma progresiva, cómo sabemos que tenemos un brote, qué significa que aparezca una lesión, cuál es la relación entre lesiones y brotes, qué es un pseudobrote, …

Como está primera conversación es un poco larga (dura casi media hora), la podéis ver completa (vídeo que está a continuación) o por pequeños bloques de vídeos que hemos dividido y que se irán publicando a lo largo del mes en está lista de reproducción , también los divulgaré por redes sociales y os iré actualizando está entrada con los enlaces para que lo tengáis todo ordenado (como a mí me gusta).

Hay más conversaciones sobre diferentes temas relacionados con la esclerosis múltiple (no os penséis que va a ser la única). Os iré informando por los distintos canales. Espero que os guste, os ayude, aprendáis y os aporte un poco más de conocimiento sobre la esclerosis múltiple.