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Tag: diagnóstico

Cuando me diagnosticaron tenía 23 años. Era recién licenciada, llevaba unos meses en mi primer trabajo, compartía piso, tenía novio y salía todos los fines de semana. No era muy consciente de la enfermedad, en mi mundo esa circunstancia no se daba, eso le pasaba a personas más mayores, a padres, abuelos, tíos, pero no a mí, ni al entorno más próximo en el que rondábamos la veintena.

Querida Paula,

Soy tu culpa, te escribo para intentar despedirme.  Sí, soy esa que te acecha y vive encima de ti, ¡cuántas cosas hemos vivido juntas!

Vamos a retroceder hasta los primeros momentos del diagnóstico, ¿te acuerdas?, cuando me llamaste porque de repente tenías una enfermedad y tu ritmo había cambiado, tus prioridades o hasta la forma de divertirte, te sentías mal porque de alguna manera, tu vida se había reseteado provocándote un sin fin de sentimientos culpables: por encontrarte mal, por querer y no poder, … ¡hasta me dedicaste un post!

Aunque lo del diagnóstico estuvo muy bien -para mí, claro-, mi primera entrada estelar fue cuando tus amigas te dejaron de lado. Yo sé que te creíste eso de las amigas para siempre, que iban a estar todo el tiempo a tu lado pasase lo que pasase y todas esas frases típicas de amistad. Después lo que ocurrió fue lo opuesto a lo que creías que iba a ocurrir. ¡Qué ilusa fuiste! Llegaste a pensar que el problema lo tenías tu, y te machacaste una y otra vez por eso. Hombre, esta claro que no eras la mejor compañía por aquella época pero nadie te prepara para recibir una enfermedad, ni a reaccionar de la mejor manera, ni a seguir con tu vida como si nada hubiese pasado. Mira que me diste trabajo por aquella época, ¡no daba a basto! Pero lo superaste, con tiempo, esfuerzo y visitas a una psicóloga, hasta intentaste reconciliarte, ahí fue donde definitivamente te diste cuenta que el problema ya no era tuyo y te quitaste de encima una gran losa.

Pero sin duda, lo que más culpa te ha generado ha sido la maternidad. Comenzamos por la decisión de la lactancia artificial de tu primera hija, que si probabas con la lactancia materna, que si los estudios decían, que si el neurólogo te recomendaba, que si era el mejor alimento que le podías ofrecer, que si querías estar bien, … Menudo lío tenías en la cabeza, y cuando la pediatra te informó de que tu hija padecía una intolerancia a la proteína de la leche de vaca fue el summun. Ahí si que me montaste en una gran carroza con confeti y me paseaste por tu cabeza a todo trapo. He de reconocer que estoy orgullosa de que en esta segunda maternidad, no he aparecido por ese motivo. Te anticipaste en el embarazo, estabas preocupada pero lo trabajaste muy bien con la matrona desde el primer momento, y por el momento, lo estás superando.

Seguimos con la culpabilidad en la maternidad, algo que no caíste que iba a suceder. Con las ausencias, con las cosas que te estás perdiendo por descansar o que quieres hacer y no puedes, o si lo haces, después tienes que lidiar con consecuencias físicas, o sino, te sientes mal por no hacerlo. Nunca un disfraz de india trajo a tu vida tanta cola. Ahora te pasa una vez, pero en breve, ese sentimiento será doble, uno por cada hijo. Siempre demandarán algo que a ti te cueste, siempre, y sinceramente no sé si te llegarás a acostumbrar a ese sentimiento.

Así que yo, que soy tu culpa, te digo que te liberes, sé que tienes esa sensación de que puedes dar mucho más de ti y que lo puedes hacer mucho mejor, pero quiero que sepas que ya lo haces y que lo seguirás haciendo. No es malo pensar en ti, querer estar bien, tener tu pequeño espacio, desconectar de todo, porque cuando lo haces es cuando mejor estás, cuando más disfrutas de tu vida.

Reflexiona, analiza y reposa estas palabras.

Sin más que añadir, me despido, espero que definitivamente o por un largo tiempo.

Tu culpa.

Si hablamos de los sentimientos que me provocó el diagnóstico se podrían resumir en: vacío, soledad, agobio, incomprensión y desgaste. Estos son las emociones que más me han acompañado y que más me han marcado por su continuidad o momento en el que aparecieron.

El diagnóstico me produjo una sensación de vacío tremenda. De repente, toda mi vida se derrumbó -y yo con ella-, no sabía qué era la esclerosis múltiple ni a qué me enfrentaba, ni los cambios qué iba a tener que hacer, ni cómo iba a ser mi vida a partir de ese momento. Todo era desconocido para mí, incluso lo que iba notando en mi cuerpo me resultaba extraño y tuve la necesidad de empezar de cero, de llenar el agujero que se había creado en mí.

Para eso, fueron necesarios mucho tiempo, mucha paciencia y sesiones con una psicóloga, mientras seguía experimentado una explosión de sentimientos desconocidos hasta ese momento. Seguidamente llegó la incomprensión, el nadie me entiende aunque lo intentéis o el nadie sabe por lo que estoy pasando. Frases que eran teoría son una realidad, pero que conseguían que esa soledad fuese creciendo, rechazando cualquier tipo de ayuda por ese motivo. Y entre los que se fueron, y los que se quedaron, fui sintiéndome sola, por esa incomprensión con la que te cruzas en la que crees que nadie te entiende.

Aunque todo el mundo se siente cansado al cabo del día, no es lo mismo que la fatiga; aunque todo el mundo ha tenido algún calambre, no es lo mismo que los infinitos calambres que tenía; aunque nadie sabe qué es exactamente la esclerosis múltiple, todo el mundo te da consejos; y así en un sin fin de situaciones que te das cuenta que tienes que convivir con unas características especiales solo lo entienden otras personas que estén o hayan pasado por lo mismo.

Mientras fue pasando el tiempo, me agobié porque mi cuerpo no me respondía como antes, porque tenía que aprender a pensar cómo podía hacer una actividad o porque tengo que tener en cuenta demasiadas particularidades para llevarla a cabo. Me agobiaba la situación, los cambios que creí oportunos en un intento de mejorar la calidad de vida, me agobiaba tener que pincharme. Me agobiaba tener una enfermedad crónica para siempre. Todos estos sentimientos, te van desgastando física y anímicamente, el diagnóstico, te desgasta, la esclerosis múltiple, te desgasta.

No estaba preparada para recibir un diagnóstico como la esclerosis múltiple. Me costó pero lo superé, algunas emociones desaparecen y otras van y viene, pero de otra forma, más controladas y seguí adelante con una nueva y diferente vida.

Tener personas que te quieren y apoyan en momentos cruciales como un diagnóstico, un brote, un cambio de tratamiento o la infinidad de situaciones que se pueden dar, es una manera de sentirse acompañado cuando pasas por un proceso de ese tipo.

Sé que hay personas que deciden pasarlo en completa soledad, ocultando sus sentimientos. Tendrán mil razones, entre ellas, me suenan que actúan así, para no preocupar al resto; para quitarle cierta importancia; porque si se esconde, parece como si no estuviera; o como no me van entender, mejor me lo guardo para mí. Supongo que si actúan de esta manera, se sienten bien consigo mismos, yo en cambio, no podría, me comería todo por dentro, pero cada uno gestiona sus emociones como quiere y/o puede.

Toda mi vida he sentido la necesidad de compartir mis problemas -soy muy compartidora-, antes de una manera más dependiente hacia un grupo de personas, que eran mis amigas de toda la vida, y desde el diagnóstico hacia otro grupo, que es mi familia, y más adelante, una compañía virtual denominada la escleropiña que me proporciona desahogo, comprensión y ayuda. Para el resto, siempre hemos tirado de en un intento por hacerme entender, generando empatía y kilos paciencia.

Siempre me ha apetecido compartir esa mochila, en compañía lo he llevado mejor. No me he sentido egoísta por hacerlo, es más, les he partícipes en tantas situaciones, que ahora todo va más rodado, cada uno sabe cuál es la forma de actuar, hemos creado equipo para afrontar una enfermedad. Hasta en mi peor época, la de aceptación del diagnóstico, cuando no quería hablar con nadie de lo que estaba pasando -me encerré mucho en mi misma-, encontré en la psicóloga mi vía de escape de todos esos pensamientos y circunstancias que me rondaban por la cabeza y que no sabía cómo administrarlas.

En la escleropiña, puede haber diferentes formas de afrontar, de sentir y de padecer, pero es un gran alivio poder hablar de cómo te encuentras y que haya personas que se sientan de la misma manera, aunque las circunstancias sean diferentes. Son conversaciones entre iguales, aunque los matices sean diferentes, y son muy pero que muy reconfortantes.

La técnica de ignorar lo que pasa para que vayan pasando los días y desaparezca no funciona. Este método, muy utilizado por servidora con síntomas indicadores de brote, consiguiendo retrasar lo inevitable, afrontar una situación que no quiero por todas las consecuencias que puede acarrear. Me costó entenderlo, pero la esclerosis múltiple siempre va a estar ahí, aunque quieras ignorarla.

¿Y vosotros en quién os apoyáis para afrontar la convivencia con la esclerosis múltiple?

Ya que nos hemos puesto a hablar de miedos y sentimientos, os cuento más, pero de los otros, de los que uno piensa cuando le diagnostican una enfermedad, de los que tienen mucho sentido en tu cabeza, de los sinceros, de los que más duelen y de los que más cuesta superar.

El primero llegó con el mismo diagnóstico, qué va a ser de mí, cómo voy a evolución, qué va a pasar con mi vida, cómo voy a reaccionar, qué tengo que hacer, qué no puedo hacer, puedo seguir como hasta ahora, qué cambios son mejores, qué voy a perder. Y así estuve hasta el infinito, devanándome los sesos intentando imaginar cómo iba a estar en unos años y analizando todas las conversaciones con el neurólogo por si en sus palabras había alguna pista de algo que me pudiese servir para averiguar mi evolución. Con el paso del tiempo aprendí que mi evolución va sobre la marcha, con el paso de los años se irá viendo como toreamos lo que venga, entre deporte, hábitos y tratamientos. También aprendí a vivir con esa incertidumbre constante. Me acostumbré.

Cuando lo dejé con mi pareja de aquel entonces -una vez ya diagnosticada- pensé en si iba a encontrar a una persona que no saliese huyendo cuando le dijese que tenía esclerosis múltiple. Por eso, cuando conocí a mi media naranja, me apresuré a decírselo en la primera ocasión que tuve. Si tenía que salir corriendo, mejor que lo hiciese cuanto antes. Pero se quedó, con él aprendí que hay personas que te quieren tal y como eres y que si de verdad te quieren, también se quedan contigo a las malas.

También llegué a pensar que no iba a volver a divertirme, sin apenas amigas -esas sí que salieron huyendo- sin energía y sin ganas, me imaginaba una vida llena de aburrimiento sin poder hacer nada por miedo a que me diese un brote, por miedo a no tener energía, por miedo a no ir por tener miedo. Con el tiempo y los años, descubrí otras maneras de divertirme a parte de salir hasta las mil -que también lo hice- más acorde a mis necesidades y limitaciones que me hacen sentir igual de bien.

Y por último el trabajo, siempre ha sido un problema a la vez que una necesidad, de forma económica, social y emocional. Llegué a pensar que no  podría ser una más, y aunque tuve que hacer grandes cambios, he conseguido seguir trabajando, con mis grandes altibajos pero continuo haciéndolo, aunque me provoca un amor-odio constante.

¿Coincidís con alguno de mis miedos del diagnóstico o tuvisteis otros?

El 28 de agosto del 2008 me diagnosticaron múltiple; en realidad, no recuerdo cuándo me lo dijeron, pero ese día me dieron el alta después de estar una semana ingresada en el hospital. Así que ese día es el que considero mi aniversario, o lo que entre nosotros conocemos como escleroaniversario.

El año pasado os conté las sensaciones que me produce este día, por el momento siguen igual, es una fecha que ni fu ni fa. Ni revivo lo vivido con la intensidad de los primeros años en los que recordaba cada sentimiento de aquel día ni lo ignoro completamente cuando me acuerdo, pues me doy cuenta; este año ha sido antes que otros años pero podría haber sido después. Se ha convertido en una fecha sin más en el calendario, quizá porque me haya acostumbrado a estar así y mi vida de antes me parezca lejana y disfrutada por otra persona que no soy yo.

Lo que sí que me gusta recordar es que ninguna de las innumerables hipótesis que me iban a ocurrir a corto plazo se han cumplido. Obviamente la múltiple es una enfermedad degenerativa y mentiría si diría que físicamente estoy mejor, tengo síntomas y secuelas que se han ido acumulando a lo largo del tiempo, pero no a la velocidad de la luz, que es lo que me había imaginado en un principio.

Estos años también me han enseñado que se puede pasar por una mala época y después puede venir otra completamente distinta. Durante la recuperación de varios brotes, cuando estaba lidiando con las secuelas y adaptándome a ellas, muchas veces pensaba en que no iba a mejorar, que me iba a quedar de la misma forma que estaba en ese momento. Por eso nuestra relación de convivencia con nuestra compañera es, sin ninguna duda, imprevisible.

Y aquí sigo un año más, madre de una niña preciosa y encontrándome bastante que mejor que hace un par de años, ¡quién me lo iba a decir!

Durante nuestra convivencia con la múltiple, también hay personas que aunque no sepan lo que supone tener un calambre, pincharse o que tus pies estén fríos como un iglú, nos acompañan en todo momento y viven con nosotros en primera persona esta larga lucha.

Padres, amigos, parejas y hermanos nos apoyan desde el principio, desde el desconocimiento de esos primeros momentos, desde la incertidumbre de lo que va a pasar y de cómo vamos a evolucionar y desde el convencimiento de que hay que seguir hacia delante.

Muchas veces esas personas no saben cómo actuar ante nuestro torbellino de sentimientos, se encuentran con una situación tan nueva para ellos como para nosotros, quieren ayudar, tienen miedo de meter la pata, quieren animarnos para superar  la tristeza y acompañarnos para que no nos sintamos solos, para que sepamos que siguen ahí aunque siempre hayan estado.

Es muy complicado decirle a un persona cómo puede colaborar para que la otra deje de sufrir con un diagnóstico, con un brote o con un bajón. Cuando me lo preguntan siempre contesto que lo mejor es la paciencia, el amor y la compañía. Pero no es fácil saber cómo vas a reaccionar ante la adversidad de una enfermedad, ni qué es lo que necesitas en esos instantes en que lo único que quieres es salir a flote. Cada uno sentimos nuestra relación con la múltiple de manera diferente, y es posible, que en cada etapa necesitemos diferentes muestras de afecto.

No podía terminar estas líneas sin poneros un ejemplo de las ganas de ayudar y el amor incondicional que tienen las personas que están a nuestro lado. Alguien quiso recordarle a Naty Amoedo lo fuerte que es, y yo me sumé para animarla, para que siga hacia delante con su vida, para que recobre la ilusión y para que disfrute de los buenos momentos y de su maravillosa familia.

Y para todos los padres, amigos, parejas y hermanos, por todos vosotros.

Cuando empecé este blog, ya había superado el diagnóstico, así que todo lo que os he contado de esa época siempre ha sido a posteriori y desde otra perspectiva mucho más serena. Me preguntaron cómo hacía para llevar la enfermedad de forma natural y positiva, ya han pasado ocho años desde esos primeros momentos con múltiple, pero al principio lo pasé mal, muy mal.