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Sobre mí

Sobre mí

Me llamo Paula, tengo múltiple remitente recurrente, trabajo como profesora y tres días a la semana tengo una cita con mi actual tratamiento.

Cuando volvieron los brotes, después de una época de sequía, decidí crear este blog. Con el fin de desahogarme y compartir experiencias con otros afectados, o con cualquier persona que viva la EM de cerca o se interese por ella. En definitiva, podemos aprender entre todos, divulgar la EM e intentar generar empatía.

Las experiencias que cuento en el blog, son mías, desde el punto de vista de un paciente y no de un neurólogo. No tengo conocimientos médicos, pero intento siempre seguir hacia delante, con mis momentos altos y bajos.

Después de la bi-maternidad, intento buscar tiempo para seguir contando mis historias con la EM. Publico cuando puedo, pero cada vez que lo hago, mando una newsletter (un email a suscriptores), contando la historia de esa publicación. Para suscribirte, puedes hacerlo aquí. También me puedes encontrar en mis redes sociales:Instagram,Youtube,Twitter y Facebook

Si quieres colaborar en el blog, tienes alguna sugerencia, comentario o crítica puedes hacerlo de varias formas: 

  • Dejando un comentario en esta entrada
  • Pasándote por el Libro de Visitas
  • Utilizando el formulario de contacto que hay en el menú o escribiendo un e-mail a la siguiente dirección: unadecadamil@gmail.com

Además, si quieres desarrollar algún proyecto sobre esclerosis múltiple: paciente activo, uso de los pacientes en Internet y redes sociales, comunicación a pacientes o cómo involucrar al paciente en la gestión de su enfermedad, ¡ponte en contacto conmigo!

171 Replies to “Sobre mí”

  1. Maria says: 08/02/2013 at 21:18

    Hola Paula, soy María, he encontrado este blog bicheando por ahí.
    Tengo 36 años, EM desde hace 10, soy maestra y también tengo mi cita con el rebif tres dias a la semana.
    Aunque en varios momentos del día suelo acordarme que tengo la enfermedad, procuro que me afecte lo menos posible a mi vida diaria.
    Seguiré el blog y aquí estoy.
    Un saludo y enhorabuena por tu iniciativa de crear el blog!

    1. 1decada1000 says: 09/02/2013 at 12:21

      Hola María! Muchas gracias, me alegro que te guste!
      Esa es la actitud, procurar que la EM interceda lo menos posible en tu vida diaria y en lo quieras hacer. Mediante el blog, describo cómo es nuestra día a día desde un punto de vista positivo, sin obviar que tenemos una enfermedad que en ocasiones puede ser cruel.
      Cualquier sugerencia, iniciativa o crítica sobre el blog, será bienvenida 😉
      Un placer y a seguir luchando! Un beso.

    2. Marina says: 04/02/2014 at 12:48

      Buenas Maria, yo voy a empezar con rebif en un par de semanas,hace un mes que me detectaron la enfermedad,me podrias contar como reaccionaste al principio??te dio mucha gripe??estoy un poco asustada y ne tranquilozaria que me contaras tu experiencia con este farmaco.mi correo es marina.pascual88@gmail.com gracias de antemano

      1. 1decada1000 says: 06/02/2014 at 12:44

        Hola Marina,
        No sé si me dará tiempo hoy, pero en cuanto pueda te mando un correo contándote.
        Mucho ánimo!
        Besotes

    3. lucy says: 28/04/2015 at 23:26

      Hola soy Lucy me han diagnosticado EM. Todavía no tengo tratamiento. Ya me ha dado un. brote y la verdad me hanoi que puedo tener efectos secundarios como tener una gripe. Que me contáis sobre este tema?

  2. Guillermo Gisbert says: 13/02/2013 at 23:16

    Buenas noches, me llamo Guillermo Gisbert, tengo 40 años y vivo en Hondarribia (Gipuzkoa). No padezco esclerosis, pero sí una discapacidad visual severa (me desplazo a los sitios con bastón). Entonces te preguntarás por qué te escribo… El motivo original es que esta mañana he visto en televisión una noticia en la que se hablaba de la esclerosis y de tu blog, así que me he animado a visitarlo. otro motivo es que estoy concienciado con todas las discapacidades, especialmente la mía, y me ha gustado tu idea de difundir cómo es esta enfermedad. Te felicito porque lo haces de una manera sencilla y directa a través de historias y experiencias de la vida cotidiana. ¡Muchos ánimos! y saludos, Guillermo Gisbert

    1. 1decada1000 says: 14/02/2013 at 11:24

      Hola Guillermo, me hace mucha ilusión tu comentario porque eso significa que la gente va conociendo la esclerosis múltiple. A mí me ha afectado mucho a los ojos, aunque no tengo una discapacidad visual severa como la tuya. Más o menos lo puedo resumir en que, lo que mi cerebro interpreta que mi ojo ve, no se corresponde a la realidad. Un ejemplo de un típico síntoma es que no soy capaz de determinar el contorno de los objetos.
      Es una enfermedad que hay que convivir con ella día a día, así que «contar mi vida» mediante un blog y reflejar lo que siento, esta siendo una experiencia muy positiva.
      Estoy intentando que el weblog sea lo más accesible posible, no sé si habrás encontrado algún problema, pero no está resultando tan fácil como pensaba. Seguiré investigando y mejorando este tema.
      Un saludo y muchas gracias por el comentario!

      1. Guillermo Gisbert says: 14/02/2013 at 19:01

        Hola Paula, me alegro que te haya gustado el comentario. Respecto a la accesibilidad, no he tenido ningún problema. Los distintos enlaces tienen nombres claros y breves, las fotos están tituladas, la navegación es sencilla y rápida. Mantener y actualizar un blog requiere de trabajo constante y permanente porque si no pierde su valor comunicativo y actual. Enhorabuena por la labor que desarrollas y un saludo, Guillermo Gisbert

        1. 1decada1000 says: 15/02/2013 at 10:44

          Hola Guillermo, Me alegro que no tuvieses problemas, pero aún así hay ciertas cosillas que quiero mejorar. Lleva mucho trabajo, en eso estoy totalmente de acuerdo, pero lo veo recompensado con saber que hay personas a las que puedo ayudar. Llevo tan solo seis meses con el blog, tengo fuerzas y ganas de seguir así, espero que me duren! Un saludo.

  3. felicity says: 17/02/2013 at 15:12

    Buenas, me llamo Felicity tengo 30 años y llevo 8 años con la enfermedad. Mi caso es algo raro, porque después de 8 brotes(no penséis que uno por año, porque en el 2008 tuve 5), quedarse sin poder caminar sin ayuda, sin poder comer, ni escribir, ni asearme…………………………….. me recupero fenomenal, trabajo muchísimas horas), limpio la casa, conducto, ando muchísimo, me divierto fuera y dentro de casa y una de las cosas más importantes ………………. me pongo tacones siempre que me lo permiten(mas mi marido que las piernas,ajjajajajja).Ah! se me olvidaba, y quitando los dolores continuos y la fatiga; apenas me acuerdo de que tengo esclerosis.

    1. 1decada1000 says: 17/02/2013 at 15:29

      Hola Felicity, muchas gracias por contar tu experiencia. Parece que el 2008 no fue un buen año… A mí me diagnosticaron en ese año!
      Eres un claro ejemplo de lucha y superación, supongo habrá sido a base de mucho esfuerzo y rehabilitación.
      Mis tacones están todos guardados en el armario que me dejan las piernas hechas polvo, prefiero el zapato plano y así no sufro. La fatiga y los dolores es nuestro pan de cada día, a mí también me acompañan pero por lo demás creo que hago una vida como la tuya, bastante normal.
      Un saludo y a seguir adelante!

  4. isabel says: 25/02/2013 at 19:29

    Hola Paula, me llamo Isabel. He descubierto este blog y estoy muy contenta. Hace ocho años que me diagnosticaron esclerosis y también me trato con Rebiff 44 tres veces a la semana. Me canso mucho y las piernas me dan dolor, pero es lo que hay y se que tengo que ser valiente. Voy a la piscina y me va muy bien, pero tengo problemas con la contención de la orina y esto me hace estar muy intranquila. Gracias por escucharme. Un beso.

    1. 1decada1000 says: 26/02/2013 at 12:16

      Hola Isabel, me alegro que te guste el blog. La fatiga es dura y muchas veces resulta insoportable vivir con ella, pero siempre habrá un día en el que nos encontremos mejor. Como dices, hay que ser valiente y luchar porque nuestro día a día sea lo más normal posible. De los problemas urinarios todavía no he hablado… a ver si me pongo un día y escribo un post. Aún así, no te preocupes, es un problema muy común entre las mujeres.
      Mucho ánimo!! Un besazo.

      1. isabel says: 26/02/2013 at 19:27

        Gracias Paula, me alegro mucho de haberte conocido. Cuando sepas alguna manera de poder solucionar los problemas urinarios, ya me lo dirás, la verdad es que estoy bastante preocupada puesto que te limita las cosas ya que siempre estoy pensando en lo mismo. Un beso muy grande.

        1. 1decada1000 says: 27/02/2013 at 09:37

          Pues quizá deberías preguntar a un fisioterapeuta o a tu médico de cabecera.. Hay unos ejercicios llamados «Ejercicios de Kegel», que suelen mandar hacer a las embarazadas para fortalecer el suelo pélvico. No le des muchas vueltas, que le pasa a muchas mujeres que no tienen EM. Un besazo

        2. María says: 19/04/2015 at 11:02

          Hola Isabel, hay muchos remedios para la incontinencia, yo llevo años tomando una pastilla de Detrusitol neo 40 mg, me lo mandaron después de hacer un estudio uro dinámico, me va bastante bien, otra solución es hacer el taller de suelo pélvico. …
          En fin, hay muchas soluciones.
          Suerte.

  5. “Mil preguntas…” | piribichi says: 26/02/2013 at 22:17

    […] Paula nos cuenta sus vivencias con la EM en Una de cada mil (Genial Blog) […]

  6. raul says: 07/05/2013 at 07:44

    hola paula =), que sepas que yo no tengo esclerosis multiple, pero yo soy un chico que no puede andar y que a veces se siente solo, pero que tambien le gusta interesarse por su entorno, y que sepas que te doy animos para que superes la enfermedad, animoooo =)

    1. 1decada1000 says: 07/05/2013 at 12:56

      Hola! A veces es difícil que alguien te entienda cuando no ha pasado por una situación similar, a nosotros los múltiple nos pasa también constantemente. Claro que sí, es mejor que luchemos todos juntos por un bien común que cada uno por separado.
      Muchas gracias por los ánimos, te mando muchos abrazos!

  7. Yosune says: 29/05/2013 at 12:06

    Hola a todos! Y n especial a la Creadora d esta página!
    Q sera muy buena para tantos cn EM
    M llamo Yosune la tengo desd Junio04,mpezo cn la vista rara,paso al cóstado y a manos q djaban caer todo.
    Ni m fijo n los brotes q llevo,ahora m cuesta caminar,lo antes tardaba 5,ahora 20 y Sentandome jajajaja.
    Positiva a Tope y Adelante y Animo a Todos!!
    Besazos desd Valladolid

    1. 1decada1000 says: 31/05/2013 at 16:34

      Hola, espero que así sea y que de paso, el resto nos entienda un poco más. Me alegro que tengas esa actitud, lo importante es no pararse y llegar a los objetivos aunque sea poco a poco.
      El pasado martes, estuve en tu ciudad en una jornada que se organizó con motivo del día mundial. Estuviste? Qué calor y cuánto sol hacía! Y yo con mi ojito mal…aissss
      Un besazo!!

  8. Yosune says: 01/06/2013 at 10:33

    Hola Paula stube días sin poder salir d casa!Q pena no acudir!para otra ya stare BIEN y Nos Conocemos,y aprendere.Besazos Pucelanos!!

    1. 1decada1000 says: 01/06/2013 at 20:25

      Espero que ya estés recuperada y puedas salir, aunque sea un poco. La ponencia del investigador fue espectacular, yo di mi testimonio y mi evolución con EM. Bueno, seguro que en la próxima te apuntes. Un besazo!

  9. Jessica says: 25/06/2013 at 20:24

    Que tal, soy Jessica y también tengo EM diagnosticada en febrero de este año. Voy mas perdida imposible, el neurólogo parece que tiene la infoprmacion en un sarcófago sin combinación posible…nose si estoy en fase de reconocer mi enfermedad o de cabrearme con los médicos….No entiendo nada de nada… solo que llevo desde febrero sin poder trabajar, porque cuando parece que voy a volver, nuevo brote…. si alguien me puede contar mas cosas os estaría muy muchísimo agradecida….Un saludo

    1. 1decada1000 says: 26/06/2013 at 11:05

      Hola Jessica! Es normal que al principio te sientas perdida, incluso también sola e incomprendida.
      En cuanto al neurólogo, es difícil determinar cómo vas a evolucionar, y no sé a que tipo de preguntas te puedes referir que comentas que no te contesta. Tienes que confiar en él y si no, cambiar de neurólogo. La confianza con el médico es muy importante.
      Cuidado con el estrés, a mí me pasaba que cuando estaba en momentos de mucho estrés caía un brote, esto lo he hablado con otros afectados y parece ser, que es muy habitual. Lo importante es que te recuperes bien de los brotes y no te deje secuelas. Tómatelo con paciencia y tranquilidad.
      Desde Agosto del año pasado cuento mi experiencia con la EM en este blog, hay post de todos los tipos, quizá haya alguno que te ayude. También hay comentarios de otras personas, contando su experiencia. Échales un ojo por si te sirve algo, espero que sí 😉
      Mucho ánimo!
      Abrazos!

      1. Jessica says: 26/06/2013 at 12:14

        Eres muy amable…gracias, lo tomo en cuenta todo lo que m,e has dicho…. supongo que es normal todo lo que me pasa, asi que a aprender toca a vivir de una manera diferente que no tiene porque ser mala…GRACIAS

        1. 1decada1000 says: 27/06/2013 at 10:22

          De nada! Ya sabes, para cualquier cosa aquí estoy! Normal no, normalíiiisimo, creo que en menor o mayor medida a todos nos pasa algo por el estilo cuando nos diagnostican. Mi vida ha cambiado mucho desde entonces, ahora me gusta más, es más ordenada y tengo todo lo que quiero. Te acostumbrarás seguro, y lo que tenga que venir, pues ya vendrá! Mucho ánimo!
          Abrazos!

  10. laura says: 23/07/2013 at 11:19

    Hola Paula, mi nombre es Laura tengo 33 años y todavía no me han diagnosticado la EM pero estos meses están siendo muy difíciles, durante mi embarazo un dia me desperté y no veía por el ojo izquierdo, fui a urgencias y después de una larga conversación entre ginecólogos y neurólogos me dieron corticoides y unos papeles para hacerme unas pruebas (creo que se llaman potenciales), tome 5 dias 5 pastillas (una por dia) y la verdad es que fue como magia se recupero casi por completo, llego el dia de la pruebas y el chico que estaba allí realizándomelas me dijo textualmente: TU VIENES PARA CONFIRMAR LA ESCLEROSIS, yo casi me caigo de la silla, como vio que no sabía de lo que me hablaba me dio largas sin responder a mis preguntas nerviosas , cuando fui al neurólogo a por el resultado le conté lo que había pasado y le quito hierro al asunto me dijo que habían salido un poquito mal pero que estuviera tranquila porque eso era un posibilidad remota y que en el embarazo cambian muchas cosas y que no le diera importancia, que me veía bien que me centrara en tener a mi bebe y después haríamos un scanner para quedarnos más tranquilos, bueno pues tuve a mi bebe ( el más guapo del mundo, ji ji ji) y me realizaron el escáner que también salió mal, se ven partes desminielizantes ( creo que se dice así) hace dos semanas me hicieron una punción lumbar y varios análisis de sangre, ahora estoy a la espera de los resultados y la verdad es que esta espera me está matando……. No sé qué hacer, no puedo dejar de pensar en otra cosa, la verdad leer tu blog me ha dado animo, ya que estoy muy asustada no se qué va a pasar, no sé qué voy a sentir ……..yo estoy bien, estoy como siempre, es algo muy raro porque aunque sé que está allí, no me hago a la idea, no termino de creerlo, llevaba varios días de bajón y leerte me ha dado ánimos, se te lee tan feliz y tan positiva…

    GRACIAS PAULA

    1. 1decada1000 says: 23/07/2013 at 13:30

      Lo primero, no te preocupes, sé que las esperas son duras, pero lo mejor que puedes hacer es entretenerte con algo para no pensar. Como no sabes lo que va a pasar, no te preocupes todavía por eso, y cuando llegue lo que tenga que llegar pues ya se verá. Lo mejor es que disfrutes de tu bebe 🙂 Aún así, el diagnóstico de la EM a veces es dudoso y se espera a ver qué es lo que pasa. Supongo que lo que te dieron fueron corticoides, en una dosis adecuada para una mujer embarazada.
      En cuanto al personal sanitario de los hospitales, pasa de esos comentarios, como en todos los trabajos hay de todo y muchos no tienen tacto. En eso sí que estoy de acuerdo con tu neurólogo en que lo mejor es que borres eso de tu cabeza, quítale importancia porque hay mucho bocazas por ahí suelto.
      Es que generalmente cuando nos quedamos embarazadas no solemos tener brotes, siempre se ha dicho «que el feto nos protege» de los brotes. Pero creo que los científicos tampoco saben por qué, así que supongo que también habrá excepciones, pero esto quien te lo puede aclarar es el neurólogo.
      Me alegro que el blog te ayude y sobre todo que te dé ánimos, pero sigo pensando que no deberías anticiparte hasta que no estés diagnosticada, si es que finalmente lo estás.
      Mucho ánimo y aquí me tienes para lo que necesites,
      Un abrazo!

  11. nancy says: 01/08/2013 at 16:24

    hola paula..acabo de descubrir tu blog por medio de otro enlace y que posotivismo y que alegria se puede percibir de ti y te lo agradecemos todos,en feb el 2010 una dia amaneci mal del ojo izquierdo no veia bien y cada vez peor, me fui a urgencias y me quede ingresada, no tenia idea de lo que tenia y el miedo tan terrible que sentia se apodero de mi,me dieron corticoides por vena y tomados gracias a Dios recupere mi vision totalmente..pero al dia de hoy no ha vuelto a darme ni un brote,mi neurologo no me dice que tipo de esclerosis tengo solo me revisa cada año dandome martillazos en la rolilla y me hace pruebas de equilibrio y cosas asi ,y claro que da miedo un dia levantarte mal..se vive con incertidumbre que es lo que peor llevo..te da miedo hacer planes a largo plazo como un viaje lejano ..en fin aqui estamos para darnos animos y seguir adelante,saludos y gracias por compartir esto y dejarnos a nosotros expresarnos.

    1. 1decada1000 says: 02/08/2013 at 11:53

      Hola!
      Pero que no tengas brotes desde hace tres años es una gran noticia! Deberías estar muy contenta por eso! No te preocupes por si te da un brote, yo lo que suelo hacer para el tema de los viajes, es sacarme un seguro de cancelación por si no puedo ir por motivos de salud. Disfruta de cómo estas ahora, y lo que tenga que venir, pues ya se verá y cuando venga ya te preocuparás.
      Hay muchas personas a las que les da un brote, y la enfermedad no se vuelve a manifestar en años. Por eso supongo que no te dirán el tipo, pero te van revisando todos los años por si hay algún cambio.
      Muchas gracias a ti por contar tu experiencia 🙂
      Un abrazo!

  12. Pilar Molina says: 03/08/2013 at 02:23

    Hola Paula !! De verdad que animas con tus palabras. Me llamo Pilar y hoy me han confirmado q tengo EM. Aún me tienen q hacer la punción lumbar, pero el neurólogo me ha dicho que salga positivo o negativo el resultado de la punción, el diagnóstico es EM. Tengo 2 resonancias, una cervical y otra craneal y en ambas hay falta de mielina…. Los potenciales evocados salieron bien, incluso los visuales, a pesar de q veo raro y doble con el ojo izq. Me siento muy perdida, aún no lo asimilo y me dan ganas de llorar mientras te escribo. Intento no pensarlo, pero es inebitable, y hasta el 13 sept no tengo visita otra vez, así q no se cuando empezaré el tratamiento ni cual será….. Me lo han diagnosticado hoy, pero el primer brote parece ser que lo tuve en diciembre 2010, pero el neurólogo entonces no lo detectó ya q la resonancia salió bien. Los sintómas entonces fueron muy similares a los de ahora. Vértigo, inestabilidad (al andar más), visión doble y rara, difícil de describir. Esta vez a veces me duele la cabeza tb. De una forma se podría decir q tengo EM desde 2010, aunque se ha diagnósticado en 2013. Estamos buscando tener un bebé, pero hoy nos ha dicho el Dr. que no……., q mejor esperar un año desde que empiece el tratamiento. La cuestión es que llevamos más de 3 años buscando (ya tuve un aborto) hace unos 4 años y no me he vuelto a quedar. El problema es que ya tengo 43 años, y si tengo que esperar un año…… Aunque ahora lo q más tengo es «miedo» a lo q EM pueda causarme y al desconocimiento de todo ello, a q repitan los brotes….. Tb me han dicho q en octubre 2012 tuve otro brote (duro unos 4 meses) pero fue diferente, era hormigueo y entumecida la pierna izquierda y luego la derecha pero menos. Ufff, no sé, estoy hecha un lio. Perdona que me haya enrollado tanto hablando de mi …… Quiero leer todo tu blog y conseguir ese lado positivo que tu tienes. Ojalá lo consiga y pueda enfrentarme y luchar. Te sigo tb en twitter, soy @pilarmolina_ (guion bajo). Un abrazo a tod@s.

    1. 1decada1000 says: 04/08/2013 at 11:01

      Hola Pilar,
      Los primeros momentos después del diagnósticos son muy desconcertantes, pero mucho ánimo y no te agobies, que hay mucha gente que hacemos una vida más o menos normal.
      El tema del embarazo es algo muy personal, eso lo deberías hablar con tu neurólogo y marcar entre los dos unos tiempos. El problema esta en el tiempo que estás sin medicación (ya que la medicación provoca daños en el feto), durante el embarazo no hay problemas, pero al dar a luz el riesgo de brote se dispara. Creo que los neurólogos quieren una estabilidad de la EM en el paciente, para que luego los futuros problemas vengan en las mejores condiciones posibles. Pero te repito que es una decisión muy personal y deberías valorar todas las posibilidades, y por supuesto, hablarlo con tu neurólogo.
      En cuanto al diagnóstico, la resonancia es la prueba más potente a la hora de decidir si una persona padece EM o no. Mi punción dio positiva y mis potenciales negativos y veía exactamente como tú. De hecho, mis potenciales siguen dando negativos y tengo serias limitaciones de visión. Los dolores de cabeza es algo común también, pero con un ibuprofeno se pasa y estás como nueva. Eso sí, descansa y recupérate del brote que es lo mejor.
      Lo brotes sensitivos (lo del hormigueo y entumecimiento) suelen ser menos importantes, porque no afectan a una parte motora del cuerpo, son incómodos eso sí. Hay neurólogos que les dan menos importancia como el mío y hay otros que no.
      El tema de las visitas al neurólogo, al principio te gustaría verle todas las semanas para que te vaya diciendo como estás, pero suelen ser revisiones cada tres o seis meses, a no ser que tengas algún problema que tendrás que ponerte en contacto con él. Al principio tendrás muchas preguntas, pero poco a poco irás cogiendo el truquillo de tu cuerpo y seguro que pronto ya te habrás adaptado a tu nueva vida con EM. Tómatelo con mucha calma y prepara kilos de paciencia que lo vas a necesitar.
      Por lo demás, aquí me tienes para lo que necesites, yo te podré hablar de mi experiencia y apoyarte, pero los temas técnicos se los tienes que preguntar al neurólogo.
      Mucho ánimo!
      Un abrazo!

    2. Elena says: 20/08/2014 at 17:35

      Como te entiendo PIlar. a mi se me puso la visión doble un mes y medio, pero luego, afortunadamente me volvió.

  13. Laura says: 10/08/2013 at 19:16

    Hola Paula, souy Laura, tengo esclerosis múltiple y he estado buscando información ya que la próxima semana comenzaré con medicamento y no puedo evitar estar muerta de miedo. Me encontré tu blog y me dieron muchas ganas de escribirte. Busco a alguien que esté tomando Fingolimod Gilenya o Aubagio y que me cuente un poco cómo le va con eso, que tengo demasiadas dudas y a veces estoy más angustiada por la pronta toma del medicamento que por la propia esclerosis. Estaré leyendote. Un saludo

    1. 1decada1000 says: 13/08/2013 at 11:38

      Hola Laura, supongo que serás de Argentina porque Aubagio todavía no se ha aprobado en Europa, así que de ese medicamento por aquí sabemos más bien poco. Yo no tomo Fingolimod, pero con la gente que hablo esta obteniendo muy buenos resultados y es una esperanza para muchos afectados que no pueden tomar Tysabri. De todas formas, si tienes dudas sobre el medicamento, la persona más indicada para resolverlas es tu neurólogo. Él conoce tu historia clínica, conoce los tratamientos y sabrá cuál es mejor para ti.
      Ánimo!
      Abrazos!

    2. laura says: 22/04/2014 at 05:15

      Hola, mi nombre también es laura, hace 2 meses que estoy con fingolimod y me siento feliz, me diagnosticaron hace 4 años y estaba con avonex, interferon B, con esto nuevo se terminó el cansancio, todos los malestares físicos y volví a vivir 7 días a la semana, durante 4 años me inyecte los viernes y con suerte me sentia mejor el domingo. Seguro te va a ir bien también. Los resultados a largo plazo se los dejo al destino, hoy estoy feliz

      1. 1decada1000 says: 23/04/2014 at 10:48

        Hola Laura, me alegro un montón que te vaya tan bien con Fingolimod! La verdad es que tiene que ser muy cómodo tomarse una pastillita y ya está, es un gran avance para nuestra comodidad. Yo con Tysabri de momento también me va muy bien, esperemos que siga así unos cuantos años más 🙂
        Un abrazo!

  14. Jesús López Vizoso says: 23/09/2013 at 19:56

    Hola Paula , soy Jesús Suso mas corto y familiar , llevo padeciendo la E.M. 14 años y te tienes
    que adaptar lo mejor posible a ella , no soy de los mas afectados , tuve 4 brotes y me afectaron sobre todo a la movilidad , tengo ido a reuniones de afectados para tratar sobre esta enfermedad, los avances y demás pero sinceramente salgo peor que entre , ves casos de gente
    que si lo esta pasando muy mal , son ya dependientes de una persona que los cuide , prefiero
    no verlo porque soy una persona que le da mucha importancia al estado anímico, me gusta ser y pensar en positivo y buenamente pienso que me ayuda.
    Paula as tenido una idea maravillosa en crear este blog , donde podemos converger todas nuestras esperiencias con esta , nuestra enfermedad.
    Gracias Paula te lo debemos a ti. Un saludo.
    Suso.

    1. 1decada1000 says: 24/09/2013 at 11:09

      Hola Jesús,
      ¿Y por qué no te sientes afortunado de que la EM te haya tratado mejor que a otras personas? Yo lo hago y no me siento mal por hacerlo. Siempre hay casos que están peor que uno mismo y para mí eso solo tiene un mensaje: «aprovecha el tiempo». Conozco a mucha gente que le pasa como a ti, lo entiendo pero no lo comparto, a mí me encanta aprender de los que más experiencia tienen, pero entiendo lo que dices porque es lo primero que piensas cuando vas a una asociación, en mi caso, ese miedo se me fue quitando.
      He pasado por muchas fases con la enfermedad y por muchos estados anímicos, e independientemente de cómo me haya tratado la EM físicamente, viviendo de una forma más positiva y más diaria es cuando más feliz me encuentro. Así que, quería compartir esto con el mundo y se me ocurrió escribir en un blog. Me alegro que te guste 😉
      Un abrazo!

  15. Mayu says: 22/10/2013 at 19:43

    Buenas tardes Paula:
    Soy estudiante de medicina, 21 años, y me han diagnosticado EM hace 5 meses. Tengo la RR, y ya voy por el tercer brote. Me pincho Betaferon uno de cada dos días, me esta dando problemas cutáneos y estoy agotada todos los días. Y lo peor es que conozco en profundidad, tanto en la teoría como en la práctica, que significa tener EM.
    Y sin embargo, sigo haciendo mi vida, con deporte, con clases y con brotes, porque esta enfermedad es, como todas, una gran putada, pero te enseña lo importante que es vivir día a día con la mayor ilusión posible, estés bien o estés mal. Porque no sabemos lo que pasará mañana, ni como estaremos dentro de una semana, un mes, o un año. Pero sí podemos vivir y disfrutar de hoy, aunque estemos cansados, aunque tengamos brotes, aunque, como yo hoy, por poco me mate de un leñazo en la cinta de correr porque desde esta mañana no camino bien con el pie derecho. Pero no puedo dejar que eso me impida vivir al máximo cada día.
    Un beso muy fuerte a todos los EM.

    1. 1decada1000 says: 24/10/2013 at 11:04

      Hola!
      Ya conozco unos cuantos médicos con EM, y para mí es una suerte, porque conocéis mejor cómo funciona esta enfermedad y también entendéis las nuevas investigaciones que se están haciendo. A mí me suena todo a chino y por más que intento entenderlo, no hay manera 😉
      En cuanto a la medicación ten paciencia, a mí también me costó un poco al principio, digamos que mi cuerpo se tenía que acostumbrar (yo tomaba Rebif). De todas formas, si ves que no te viene bien, actualmente hay un montón de tratamientos donde elegir. Los primeros meses (o en mi caso años), fueron bastante desconcertantes, pero poco a poco, vas aprendiendo cómo funciona tu cuerpo y le vas cogiendo el truquillo a ciertas actividades que antes hacías de una manera y ahora haces de otra. No es bueno que te canses en exceso, necesitas descansar y eso es fundamental para estar bien. Si no caminas bien con tu pie derecho, descansa, espera un par de días y si sigue así díselo al neurólogo. No digo que vivas al máximo, pero si vives un día al máximo y tienes que descansar dos meses porque te ha dado un brote, quizá ese día no haya merecido la pena. Como dices, también hay que vivir el presente pero con cautela y reservando energía para los días que quedan por venir.
      Ten paciencia que todo llegará a la normalidad, pero descansa y cuídate.
      Un fuerte abrazo!

  16. MARTHA CECILIA MUÑOZ says: 21/12/2013 at 11:20

    Hola Paula, hace días escucho hablar de ti, mi esposo Txema te sigue con devoción, le encanta tu blog y como escribes, además eres hija de un antiguo cliente suyo. En fin toda una historia. Resulta que mi esposo fue diagnosticado hace un año exactamente aunque todo indica que llevaba años con su «inquilino» así suelo llamar yo a la EM. Estuvo todo este tiempo con betaferon, pero le fue fatal. Demasiada reacción y tres o cuatro brotes, así que hace una semana ha iniciado tratamiento con avonex. Esta encantado!! Dice que siente raro sin la «galbana» así llama el, a su reacción al betaferon. Y bueno, aquí vamos nos hemos hecho socios de ADEMNA que es la asociación de Navarra y estamos encantados, participamos en la cena anual y fue una maravillosa experiencia…. Oh… Casi lo olvido yo también fui diagnosticada de EM en el 2005, pase luego un año malísimo, con muchísimos brotes y sintiéndome de la patada, me medicaba con. Avonex y el síndrome seudo gripal que me ocasionaba era bastante molesto. Pero por esas cosas que a veces suceden en la vida y que yo, personalmente llamo. MILAGROS!! Ahora llevo 6 años fabulosos , sintiéndome como una rosa que vive al sol, sigo en revisiones y todo eso eh. Precisamente esta semana tuve mi control con la neuro y ha decidido que después de seis años sin medicamento ahora debo probar el rebif, tres pinchazos a la semana 🙁 ya veremos como me va….Bueno pues, ya te he contado un poco de este culebron mexicsno nuestro jajaja, te deseo una maravillosa Navidad!! Y un Año Nuevo esplendoroso. Espero continuar en contacto, un abrazo. Marth

    1. 1decada1000 says: 26/12/2013 at 13:49

      Hola Martha, la verdad que vueltas da la vida y que casualidades se dan!
      Me alegro que la experiencia con ADEMNA fuese tan bien, siempre recomiendo acudir a las asociaciones porque nos suelen ayudar bastante, aunque sé que al principio nos echa un poco para atrás, sobre todo ver a gente que esta peor que nosotros, a la larga es una experiencia maravillosa.
      Ya sabes que esto de la medicación es prueba y error, si no te va bien con una, pues ahora, afortunadamente, hay muchas más donde elegir. Es genial que ahora este mejor con avonex y que le haya quitado ese cansancio.
      Qué curiosa vuestra relación, estáis destinados a que os entendáis si o si. Suena raro, pero saber uno lo que esta pasando el otro, tiene que ser una sensación de apoyo incondicional y de empatía hacia el otro increíble. Además si tu estás tan bien, es un claro ejemplo de lo diferente que es la EM y de que a veces, se estanca. Yo estuve cuatro años con Rebif, y la mitad de ellos estuve realmente bien. Lo de pincharse, pues lo tenía tan metido en mi rutina que casi ni me enteraba. Y la pseudo-gripe con un ibuprofeno, y listo!
      Espero que te vaya bien, y si no, ahora hay muchos tratamientos en el mercado.
      Me alegro que a Txema le guste el blog, dale recuerdos de mi parte 🙂
      Pasad una feliz Navidad y un próspero año nuevo.
      Un beso muy fuerte!

  17. Rocio says: 01/02/2014 at 21:04

    Hola, soy Rocio he encontrado tu blog de casualidad, me han diagnosticado una mielitis, comencé con un adormecimiento en las piernas una sensación muy extraña de hormigueo, después de peregrinar por muchos médicos encontraron lo que era y ahora espero los resultados de una punción lumbar para el 24 de Febrero. Pensé dios esto termina en EM adiós a mi vida me quiero morir. Pero entonces encontré tu blog, me leí hasta la ultima letra y dije: es una chica normal,feliz que continua con su vida después de todo, que intenta que la enfermedad interfiera lo menos posible en su vida,se puede vivir y seguir adelante y lo creas o no, me estoy levantando gracias a tu ejemplo. Para mi es muy importante porque tengo un hijo de dos años que a visto como su madre tocaba fondo.Continuare tus andanzas esperando que algun dia se haga realidad la gran noticia de un buen tratamiento y porque no una cura.Un saludo de una amiga.

    1. 1decada1000 says: 03/02/2014 at 11:32

      Hola Rocío,
      Oh! Me alegro un montón de haberte ayudado! Yo también pasé unos años bastante malos, pero un día decidí coger el toro por los cuernos y seguir hacia delante. Ahora como ves, me atrevo a gritar a los cuatro vientos que tengo esclerosis múltiple, ¿y?
      Hombre claro que se puede vivir con EM (o con mielitis), es solo que hay que adaptarse a ella pero más o menos tengo una vida bastante normal y seguiré adaptándome a lo que venga.
      Tienes un pequeño retoño que tiene que ser la fuerza que necesitas. Yo todavía no soy madre, pero en un futuro espero serlo, y si hay algo que hacen el resto y yo no, pues haré lo mismo pero de otra manera, y no por eso seré peor madre. Solo serán unas circunstancias.
      Espero que vayan bien los resultados de la punción lumbar. Ahora paciencia y al toro!
      Mucho ánimo y te mando energía positiva!
      Para lo que quieras, aquí estoy!
      Un beso muy fuerte!

  18. mare says: 16/02/2014 at 03:48

    Paula, muy interesante el blog. Escribir un diario, algunas veces sirve para olvidar y volvernos a recordar algunas cuestiones (que tal vez) minimizamos. ¡Suerte!

    1. 1decada1000 says: 16/02/2014 at 18:43

      Muchas gracias! A mi me encanta escribir, me desahogo y reflexiono en alto sobre muchos pensamientos.
      Un besazo!

  19. Gustavo Dagnino says: 28/02/2014 at 21:05

    Hola Paula soy Gustavo de Argentina y tengo EM RR desde el 2009. Tomo Gylenia a diario y ahora se sumo 2 veces por dia Fampyra. Considero que hay que tratar de darle la importancia justa a la EM aunque en alguna caída que e tenido me acuerdo bastante de ella y es importante el apoyo de quienes nos rodean.
    Tengo muchos añigos que tienen EM que fui conociendo a medida que avanzaba con esto. Trato de colaborar con la gente que voy conociendo que cargan esta mochila y creo que entre todos nos damos fuerza para no bajar los brazos.
    Te mando un gran abrazo.

    1. 1decada1000 says: 02/03/2014 at 18:00

      Hola Gustavo! Yo creo que cada uno le tiene que dar la importancia que considere, pero olvidarse o hacer como si no existiera la enfermedad no es una buena opción, al final ella siempre gana y no puede ser, hay que plantarle cara y cuanto antes sea pues mejor!
      Es bueno que colaboremos entre nosotros, por eso empecé con este blog. A mí también me encanta conocer a gente con EM, es como si estuviésemos conectados de alguna manera y nos entendiésemos a la perfección.
      Mucho ánimo y espero que esté bien!
      Un abrazo desde España!

  20. Belén says: 21/03/2014 at 00:05

    Enhorabuena Paula,
    Te he encontrado gracias al equipazo humano que forman la planta de neurología del Gregorio Marañon (Madrid). Yo tengo un blog olvidado pero gracias a ell@s y creo que a tí conociéndote, mi blog está resucitando. Adelante!!

  21. Naty says: 31/03/2014 at 17:05

    Hola Paula:A mi hija Alba la han diagnosticado la EM,tiene 29 años y vive en Vigo osea que estamos todos impactados y preocupados tu blog me le ha dado Mila son unos queridos amigos de Miranda que tenemos tiendas de ropa de niños.
    Ya hemos leido varios comentarios y la verdad es que ayudas mucho.Ella ha salido del hospital muy animada y hemos andado todos dias bastante y no tiene dolores pero estamos muy lejos y es por lo que mas estamos preocupados,aqui no quiere venir a Aranda de Duero porque desde que marcho a estudiar se quedo trabajando y aqui no tiene gente con quien salir y distraerse.
    Bueno que este contacto es para nosotros los padres que a ella ya se lo iré comentando,queremos estar fuertes y tranquilos para ayudarla todo lo posible.

    1. 1decada1000 says: 01/04/2014 at 11:55

      Hola!
      Qué ilusión que me recomienden desde Miranda 🙂
      Lo más importante es que ella esté animada y tenga una actitud positiva. Supongo que querrá seguir con su vida y por lo que comentas, su vida esta en Vigo. Yo también vivo en distinta ciudad que la de mis padres, quizá no tan lejos, pero también me marché de Miranda cuando empecé la universidad, lo que pasa es que voy asiduamente por allí.
      Si has leído el blog, más o menos llevo una vida normal, sí que es cierto que mi vida ha cambiado y me he tenido que adaptar a las nuevas circunstancias pero cada paciente es un mundo y nadie sabe lo que puede pasar.
      Lo mejor es que no se desanime, que tenga paciencia y que confíe en su neurólogo.
      Os mando mucho ánimo y cualquier cosa que necesitéis aquí estaré 🙂
      Un fuerte abrazo!

      1. Naty says: 02/04/2014 at 10:43

        Gracias Paula por tu amistad espontanea.Un abrazo.

  22. La enfermedad como oportunidad y no como condena says: 05/04/2014 at 09:42

    […] blogs. Gurutze Díaz padeció un cáncer de mama y decidió escribir el blog Gotas de Agua Dulce. Paula Bornachea una esclerosis múltiple que plasma en Una de cada […]

  23. La enfermedad como oportunidad y no como condena | En Consulta says: 06/04/2014 at 03:01

    […] blogs. Gurutze Díaz padeció un cáncer de mama y decidió escribir el blog Gotas de Agua Dulce. Paula Bornachea una esclerosis múltiple que plasma en Una de cada […]

  24. Gustavoi says: 22/04/2014 at 13:24

    Hola soy Gustavo de Argentina y yo también comencé con Avonex y desde el 2012 estoy con Gilenya. Es comodo y no te tira al piso como el Avonex.
    Actualmente estoy con Gilenya y agregamos Fampyra para ganar energía y ver de mejorar la marcha.
    Abrazos

    1. 1decada1000 says: 23/04/2014 at 10:50

      Hola Gustavo,
      Pues espero que Fampyra te vaya tan bien como parece que te esta yendo Fingolimod 🙂 Ya no irás contando qué tal van los resultados con este novedoso tratamiento para mejorar la marcha.
      Un abrazo desde España

  25. Patricia says: 19/06/2014 at 16:09

    Hola a todos, estuve leyendo sus comentarios. Y me anime a escribir.. Tengo 29 años, Me diagnosticaron EM hace menos de un mes, ya estoy con tratamiento, Refib tres veces a la semana. Creo que fue un solo brote lo que presenté, pero duro como 2 semanas… Ahora solo soy una agradecida de no haber dejado pasar ese mareo largo y haber consultado al neurólogo…diagnóstico precoz!!!! Espero poder llevar esta enfermedad de la mejor manera posible… Estoy con ánimo para eso… Soy una convencida de q Dios no nos manda nada que no podamos soportar!!!! Ánimo para todos en este proceso….saludos desde Chile!!!!

    1. 1decada1000 says: 22/06/2014 at 11:22

      Hola Patricia! Dicen que cuanto más precoz sea el diagnóstico mejor, y encima, si te empiezan a tratar desde tan pronto, seguro que va a ir genial! Yo también empecé con Rebif, durante cuatro años estuve con él, y me fue de maravilla, hasta que me dejó de funcionar. Al final, me acostumbré a los pinchazos y todo. Espero que te vaya bien, ya nos irás contando, y cualquier cosa que necesites, aquí estamos un montón de gente!
      Un abrazo y mucha energía positiva desde España! 🙂

  26. Marina says: 22/06/2014 at 11:33

    Patricia te duelen mucho los pinchazos??te lo digo para que pidas un gel en merket que se congela y asi casi ni notas el pinchazo,yo es que hasta los 3 meses de malos ratos no me entere q existia eso,y el hielo no me aliviaba nada…yo llevo con rebiff para 4 meses y la verdad q ya lo estoy aceptando mejor y me estoy acostumbrando a los pinchazos,el ultimo incluso me reia mientras me pinchaba porque no notaba absolutamente nada!!mucho animo y a por todas!!!

    1. Patricia says: 26/06/2014 at 14:16

      Hola marina!!!! La verdad que he tolerado súper bien los pinchazos, hay un lado que me duele más que el otro, como se llama el gel, sabes el componente de eso, no se sí pillare acá en Chile!!! Consulta? Te quedan moretones y zona roja después de pincharte? Muchos saludos, que estés muy bien

  27. Marina says: 26/06/2014 at 14:22

    Hola Patricia! Es un gel q se vende tambien para tener fria la nevera,es una bolsa con un liquido azul que se guarda en el congelador.Y si,se me pone roja la zona donde me pincho y luego se me pone morado,me estoy poniendo crema de kalendula despues de pincharme que se supone que alivia un poco ese efecto,pero por ahora no noto nada.besitos desde españa y que ested muy bien tu tambien!!

    1. Patricia says: 26/06/2014 at 14:43

      Marina, lo que me hace mucho efecto, es el
      Gel de árnica, es un descongestionante para la piel!! Me pincho y me pongo eso y ya no me queda morado!!! Lo otro que estoy haciendo es antes de pincharme tomar ibuprofeno, pero a parte de eso, tomo una loratadina ( antialergico) como lo que causa el interferon es alergia, tb me ha funcionado súper, el halo rojo es mucho más pequeño y me dura menos tiempo!!! Ojalá te sirva!!! Un abrazo

  28. Gustavo says: 26/06/2014 at 14:22

    Hola Patricia soy Gustavo de Argentina. El gel que podes usar son esas bolsitas selladas con un liquido azul que se ponen en el freezer y se congelan. Es mejor que usar hielo y no se te pega a la piel. La sacas del freezer y luego del pinchazo te la pones en la zona sacándola cuando enfria mucho y con un par de veces que lo hagas el pinchazo no duele ni se hincha ni nada en general.
    Saludos

  29. Patricia says: 26/06/2014 at 14:38

    Gracias Gustavo, se de q me hablas, pensaba que era un gel para la piel!!! Tengo de esos para el refri. Gracias, saludos

  30. Gustavo says: 26/06/2014 at 14:55

    En lo que pueda ayudar o compartir aca estare. Yo ya deje los pinchazos en el 2012 y desde esa fecha estoy con Gilenya (la pastilla) y desde enero agregue Fampyra que me ayuda mucho con la energía y la fatiga casi no existe.
    No se como es en Chile pero aca en la Argentina por suerte tenemos una ley desde el año 99 que las prepagas y obras sociales no cubren al 100% todo los medicamentos para EM y en caso de problemas esta EMA y ALCEM que son las fundaciones que nos ayudan a seguir en la lucha.
    A no decaer y a seguir adelante tratando de no pensar tanto en la EM y disfrutar mas de la vida.
    Abrazos del otro lado de la cordillera.

    1. Patricia says: 26/06/2014 at 15:14

      Gracias Gustavo!!! Acá cubre en gran parte el estado, lo del tratamiento!! Se paga un copago, que es como 1/8 de lo que sale el medicamento, además eso incluye las consultas médicas, examenes, tto kinesico, psicológico, etc… Si que por ese lado es bueno!! Sino, no hay bolsillo que aguante!!!! Saludos y mucho éxito y ánimo para continuar con esto!!! Un abrazo

      1. Gustavo says: 26/06/2014 at 15:21

        Si menos mal. Si aca el estado lo cubre 100 % por esa ley que comente y por esos las OS y Prepagas y Seg médicos lo cubre ya que el estado les reintegra el dinero. Con respecto a Kinesio también desaparece el limite de 25 sesiones al año y queda ilimitado si tramitas el certificado de discapacidad. Digamos que por suerte aca existe la ley sino que seria, calculale que la caja de Gylenia aca sale aprox 10 mil dólares x mes

  31. Marina says: 26/06/2014 at 15:12

    Y donde puedo comprar eso???

  32. Gustavo says: 26/06/2014 at 15:15

    Hola Marina normalmente se vende en las Farmacias aca en Argentina

  33. Marina says: 26/06/2014 at 15:18

    Ok!lo buscare y lo probare!!gracias!!!

  34. Patricia says: 26/06/2014 at 15:20

    Acá en Chile también en farmacias!!! Cuéntame como te va con la búsqueda!! Sino puedo averiguar como hacértelo llegar!! Y te
    Podría enviar!!! A mi me lo receto la neuróloga y me lo recalco la
    Enfermera q me enseño a pincharme!!! Quedo atenta!!! Suerte

  35. Marina says: 26/06/2014 at 15:22

    Ok!!os voy contando!!gracias por todo!!!!

  36. Cris says: 28/06/2014 at 14:28

    Hola Paula, te encontré de casualidad por twitter y ahora te sigo por todas las redes.
    Hice mis prácticas universitarias con pacientes de EM en una asociación, y ahora me ha tocado padecerla a mí. Tengo 25 años y fui diagnosticada hace 1 mes por un brote en la vista, después de un ingreso hospitalario por complicaciones de la punción lumbar…y aún continúo con una fuga del líquido (maldita punción).
    Mi primer brote lo tuve hace 5 años (el oftalmólogo no lo vio y tampoco me derivaron al neurólogo, aunque sí que me dieron corticoides porque dejé de ver por un ojo).
    Dentro de poco voy a iniciar mi tratamiento con interferon, y aunque asusta bastante sé que todo irá mejor.
    Mucho ánimo para todos, porque RENDIRSE NO ES UNA OPCIÓN.

    1. 1decada1000 says: 30/06/2014 at 08:46

      Hola Cris!
      Encantada de conocerte 😉
      A mí también me diagnosticaron por una neuritis óptica y también me pusieron interferón. Espero que lo de la punción se te haya pasado ya, para mí fue la peor prueba sin ninguna duda, ¡¡¡¡qué dolor!!!!
      Lo importante es que ya te han diagnosticado, y por lo que veo andas bastante animada, sigue así eh! No te asustes, si necesitas algo, aquí me tienes! Pregunta al neurólogo/enfermera todas tus dudas.
      Ánimo valiente!
      Un besote!

      1. Cris says: 01/07/2014 at 00:24

        Si que es la peor prueba…a mi eso no me lo hacen más! Aún sigo con la fuga, al menos el día 13 que tuve visita. Me dijo el neurólogo que con la pérdida del líquido el cerebro se me había bajado….a ver cuando vuelve a su sitio!
        Los pinchazos duelen? Qué efectos te notabas después? Me comentó algo de efectos de pseudogripe, pero no sé cuántos días dura tras el pinchazo o si desaparecen ese mismo día.

        Gracias! 😉

        1. 1decada1000 says: 03/07/2014 at 11:25

          Yo tuve que beber coca-colas y después un par de pastillas de cafeína que me pusieron como una moto. Fue por una consecuencia del punción, que me había bajado la presión de no se donde, no recuerdo muy bien por qué fue.
          Los pinchazos, son pinchazos depende de a lo que te refieras con dolor, pero yo me acostumbré y ya ni sentía ni padecía. Tenía que hacerlo y punto. Hay veces que te duelen más, otras menos, es cogerle un poco el truquillo y mentalizarte. Yo me pinchaba Rebif, me tomaba un ibuprofeno y al día siguiente me encontraba bien. Tuve días que me levantaba con dolor de cabeza, me tomaba otro y listo! Supongo que todas estas cositas, te las explicarán cuando te enseñen a ponerte la medicación.
          Un besote!

          1. Cris says: 03/07/2014 at 18:17

            Gracias 🙂

  37. Salvador says: 27/07/2014 at 22:00

    Hola a todos. Soy afectado de esclerosis múltiple R&R, diagnóstico en 2002, 34 años, tengo mis cosillas como cualquier otro ser vivo que tiene las suyas. Uso copaxone y todo va muy bien. He realizado mas cosas desde el diagnóstico que antes. Es como si te pusieran unas gafas nuevas que te hacen ver las cosas con más claridad. Mi vida cambió, es cierto, pero simplemente cambió, no se terminó.
    Era muy deportista, ahora…lo sigo siendo pero no a la misma intensidad, aprendí a tocar la guitarra. Actualmente tengo un leve temblor de intención en la mano derecha puesss aprendí a cantar.

    Antes he leido, en otro apartado, lo del tribunal para reconocer el % de discapacidad. El 22/8/14 tengo cita con el tribunal porque la necesito para justificar, junto a mi informe médico, mi temblor al escribir. Tengo que realizar una prueba de acceso de GS de desarrollo de aplicación multiplataforma.
    Mis preguntas son, los afectados de EM tenemos un 33% como mínimo?. Cuánto tiempo suele tardar la notificación del % de discapacidad?

    No sé si todo esto depende de la comunidad autónoma o es en todo el país por igual. Soy de Cabo de Gata, Almería y no he visto nada que me lo aclare todavía.

    Muchas gracias por hacer sitios como este donde el tiempo no es el de una cita médica.

    Muchísimas gracias a todos

    1. 1decada1000 says: 31/07/2014 at 10:59

      Hola Salvador,
      Yo soy profe de esos ciclos formativos, en Cantabria, pero bueno! Si te gusta la informática, te va a gustar un montón 🙂
      Respondiendo a tus preguntas, como afectado de EM no tenemos reconocido un 33% como mínimo. Conozco personas afectadas que no lo tienen. Desde las asociaciones, sé que están luchando para que esto no ocurra pero no sé cuando lo van a conseguir. Es injusto, lo sé, pero por desgracia es así. La notificación suele tardar unos tres meses máximo o debería ser así, lo que más tardan es en darte cita con el tribunal, pero veo que ya la tienes. Todo estos trámites dependen de las CCAA, algo que tampoco veo muy normal pero bueno, también es así y punto.
      Me alegro mucho, que hayas ido adaptándote a las circunstancias, la verdad, es que es la mejor actitud.
      Muchas gracias a ti por comentar 🙂
      ánimo y un besuco!

  38. Elena says: 20/08/2014 at 17:30

    Hola Paula.
    Estoy muy feliz por encontrar tu blog. Te felicito.
    Me llamo Elena y el dia 23 de este mes hara dos años k me diagnosticaron EM a pesar que la neuróloga lo sabia desde el 2009 y no me lo dijo. Siempre me achacaba los mareos a mis cervicales k tb están mal.
    Estoy yendo a rehabilitación tres veces por semana a 20 km. de donde vivo pero me ha dado mucha fuerza, me han enseñado a levantarme y donde voy, solo 5 meses, me he enterado de mas que por mis neurólogos pues nunca me han dado explicaciones de nada. Digo tratamiento psicológico porque nadie lo acepta pero ahora empiezo a tomármelo con mas calma.
    Cada dia saco fuerzas de donde no hay, pero ahora debo cuidar de mi madre que me fui a vivir con ella por la enfermedad y ahora ella esta enferma. Estoy sola. Pero ahí voy. Me obligo a subir las 30 escaleras que tengo en casa varias veces al dia. Y si no lo hago, lo noto.
    En fin, animos, animos, animos, si queremos podemos.

  39. 1decada1000 says: 04/09/2014 at 12:13

    Hola Elena! Me alegro que te guste el blog! Oye pues los neurólogos tienen que informarte, pregúntales lo que necesites saber y ellos deberían responderte, y si no es así, pues a cambiar de neurólogo! Que hay que confiar en él/ella siempre, y es mejor tener una relación «fluida».
    Lo mejor que puedes hacer es moverte, ir a rehabilitación, subir esas escaleras, etc. Yo estuve yendo muchos años a una psicóloga, sobre todo, al principio del diagnóstico y la verdad es que me ayudó un montón. El principio es duro, pero en cuanto te adaptas a las circunstancias todo empieza a ir mejor. Por lo menos, hay que intentar hacer lo que queremos.
    Mucho ánimo y besotes 🙂

  40. elena says: 04/09/2014 at 21:42

    Hola Paula, es lo que intento. ahora estoy asustada porque acaba de salir un articulo quel el Avonex que me picho trae efectos secundarios y no se que hacer. Estoy pensando en dejarlo y mirar terapias alternativas.

  41. ana-mama says: 10/10/2014 at 17:54

    hola paula
    estoy aqui ,despues del primer estado de quedarme con la boca abierta .de no saber que era la esclerosis multiple ,y darme donde mas duele .mi hijo
    luego vino un brote ,que como no sabiamos lo que era ,pues no hicimos mucho caso
    en junio dio un brote de los brotes .habla,brazo y pierna .nos mandarosn tysabri y este mes nos toca el 4 chute
    se recupera muy bien ,pero nos falta ese pequeño empujon
    doy las gracias a los mas veteranos ,por que nos ayudais mucho a enterner esto un poco mejor

    1. 1decada1000 says: 12/10/2014 at 18:01

      Hola Ana,
      Tysabri es un tratamiento estupendo, seguro que mejora, pero hay que darle más tiempo para que él lo note. Lo que tenéis que conseguir es que no se venga abajo, y tenga el ánimo a tope, que es súper importante! Para eso estamos, para apoyarnos unos a otros y conseguir entender un poco más esta enfermedad.
      Mucho ánimo 🙂
      Besotes!

  42. Cris says: 25/11/2014 at 15:56

    Hola.
    Llevo un mes con avonex, y tengo dolores diarios de cabeza, ¿a alguien le ha pasado esto?
    Hoy además he sido incapaz de levantarme de la cama hasta hora de comer, me siento fatigada.
    Después de 6 meses del diagnóstico empiezo a notar que la EM está ahí.

    1. 1decada1000 says: 25/11/2014 at 17:31

      Hola, no he tomado Avonex, pero sí otro interferón, en concreto Rebif. Si te duele la cabeza, tómate algo mujer, tampoco es cuestión de sufrir. Cuanto estaba con ese tratamiento, había días que me encontraba mal y después de tomar algo, me recuperaba algo. Además, al principio necesitas acostumbrarte un poco al propio medicamento. Así que ármate un poco de paciencia. Si ves que no mejoras, pues coméntaselo al neurólogo, igual él te da alguna que otra solución. También puedes hablar con la enfermera, quizá haya algún truquito para este tratamiento.
      Ánimo!!
      Un abrazo muy fuerte!!!

  43. Maria says: 19/12/2014 at 00:32

    Hola Paula,acabo de descubrir tu blog,todavía no he visto muchas cosas pero lo poco que he visto me parece maravilloso,es estupendo que se te ocurriera hacer esto,te doy mi enhorabuena.
    Soy Maria tengo 34 años,estoy diagnosticada de esclerosis múltiple desde el 2007 aunque mi primer brote fue en el 2002.He probado un montón de tratamientos,rebif, betaferon,copaxone….y todos me han producidos efectos secundarios que me han impedido seguir con ellos.Ahora estoy probando tecfidera aun sin comercializar a ver q tal….
    En fin, hay que echarle hue…..
    Un abrazo y animo a todos

    1. 1decada1000 says: 21/12/2014 at 17:14

      Hola María, un placer! Me alegro que me hayas encontrado, aquí estamos haciendo lo se puede por divulgar la EM e intentar que se entienda un poquitín más.
      Vaya, espero que con el nuevo tratamiento te vaya mejor que con los anteriores, a ver si no te da muchos efectos secundarios y hace su cometido 🙂
      Hay que seguir hacia delante!
      Besotes.

    2. Alejandro says: 17/10/2018 at 17:29

      Hola Maria! Como te va con tecfidera? A mi bien, ya hace desde el 2013 que lo tomo y aun sigo bien,
      Suerte!

  44. cesar says: 22/12/2014 at 07:42

    Hola Paula buenas noches , soy Cesar de Guadalajara México ya con mas de 9 años con el padecimiento de esclerosis múltiple y tratado con todos los tratamientos que leí en tu blog, tambien acupuntura homeopatía psicología psiquiatría y ufff la verdad ya estoy con el tratamiento de acetato de glatiramer y algunos medicamentos tomados.

    Fíjate, yo soy ingeniero en electrónica y estuve trabajando cerca de 6 años dentro de mi carrera, pero fíjate, yo aparte de ser paciente de neurología soy paciente de reumatología desde hace 18 años, espondilitis anquilosante, por lo cual me desenvuelvo en 2 empresitas que tengo. Debido a las citas al doctor, laboratorio, resonancias que la verdad ningún empleo aceptan enfermos por así decirlo así que felicidades por sus trabajos

    Creeme que la verdad actualmente estoy escribiendo esto debido a una discusión con mi esposa con la cual tengo precisamente 9 años y ella también es maestra de preescolar lo cual me hizo pensar si su carácter de maestra regañona hubiera podido tener en cuenta el inicio de la esclerosis.

    Ella desde el inicio de la enfermedad ya sabia lo que esta era.

    Fuera de esto espero que pasen una feliz navidad tanto tu paula como las personas que lean esto.

    1. 1decada1000 says: 01/01/2015 at 20:27

      Hola César,
      Vaya, en vez de una, tienes que lidiar con dos enfermedades. Pero me alegro que tengas una vida activa y que nada te detenga! Ya sabes, que esto de los tratamientos es ir probando, funcionan, te dejan de funcionar y luego empiezas con otro.
      Algunas profesoras tendemos a ser como unas segundas madres, con nuestros alumnos o con la gente que nos rodea. Es como un sentimiento de protección y solemos ser muy mandonas 😉
      Pasa una feliz Navidad para ti también! Mucho ánimo.
      Un abrazo!

  45. madre de miguel says: 09/01/2015 at 22:59

    Hola paula
    me encanta tu bolg .de verdad que tus palabras animas un monton
    no se si te acordaras de mi .soy la madre de un chaval con em
    que le dio el super brote en junio
    vamos camino de el 7chute de tysabri .de momento brote no hemos tenido
    pero no nos recuperamos del todo .
    Sabes tu cuanto se puede tardar en recuperar
    te leo y veo que todo lo qie pones .en algun momento pasa
    refernete a los amigos .no se han ido nunguno .pero su novia de 4 años .salio corriendo .vamos que puso pies en polvorosa
    me alegro muchisimo de poderte leer y ver esa energia que derochas.

  46. 1decada1000 says: 15/01/2015 at 10:58

    Holaaaaa,
    Según mi experiencia, hay que esperar. Puede que esas secuelas se vayan con el paso del tiempo o puede que no. A mí, me han mejorado las secuelas que tenía en la vista, pero han pasado dos años desde ese brote y otras siguen ahí. Es complicado aventurarse a decir qué va a pasar. Lo importante es que no tenga más brotes y según vayan aumentando las infusiones, se irá sintiendo más fortachón. Tysabri es buen medicamento, pero hay que tener paciencia.
    En cuanto a lo de su novia, eso que gana, quizá no se dé cuenta ahora y le duela mucho, pero a la larga es lo mejor. Si una persona no te quiere por cómo eres, cuanto más lejos esté de tu vida, mejor. A mí también me pasó algo parecido. Ya verás como pronto empezará a ir todo mejor.
    Mucho ánimo!!!
    Besotes 🙂

  47. Silvia says: 19/02/2015 at 15:11

    Hola Paula!! Mi nombre es Silvia,tengo 31 años y me diagnosticaron EM en Mayo del 2013. Aunque realmente mi primer brote fue en septiembre del 2011 con una neuritis optica, me acuerdo como si fuera ahora cuando la oftalmologa me dijo que tenía todas las papeletas para desarrollar la enfermedad y al final un segundo brote ( señal de Lhermitte) le dio la razón. Asique nada desde hace casi 2años soy una yonki

  48. Silvia says: 19/02/2015 at 17:29

    (se ha cortado el anterior comentario)
    Hola Paula!! Mi nombre es Silvia, tengo 31 años y me diagnosticaron EM en Mayo del 2013. Aunque realmente mi primer brote fue en septiembre del 2011 con una neuritis óptica, me acuerdo como si fuera ahora cuando la oftalmóloga me dijo que tenía todas las papeletas para desarrollar la enfermedad y al final un segundo brote ( señal de Lhermitte) le dio la razón.
    Asique nada desde hace casi 2años soy una ‘Yonki’ del Betaferon, pero que la verdad no me puedo quejar y me encuentro bastante bien. Con mis días buenos y no tan buenos… pero supongo que como todos. Apenas tengo efectos secundarios y es una medicación que la tolero muy bien.
    El caso es que he dado con tu blog por pura casualidad y me pareces una tía encantadora y llena de energía que es lo importante, yo también soy de ver el vaso medio lleno e intento llevarlo con fuerza, así que a partir de ahora te seguiré porque me veo reflejada en tus comentarios y videos, como el de las excusas que se ponen para no ir a nadar… jajajaja, he de decir que es totalmente verídico y yo también me hago la remolona muchas veces.
    En cuanto al cansancio o fatiguita pues estoy empezando a notarlo. Hay días que me puede y me atrapa el sofá convirtiéndonos en uno y otros en los que soy yo la que puedo con ello y me niego a ser atrapada… va por batallas y lo importante es que no nos rindamos.
    Pues un abrazo muy fuerte !! Nos vemos por aquí y desearte un día de Pie Derecho que es lo que me digo a mi misma cada día cuando me levanto…

  49. UnderPvP says: 15/03/2015 at 07:53

    Hola, me llamo Gustavo, tengo 17 años y me acaban de diagnosticar, la verdad no sé qué esperar, estoy asustado y me siento algo sólo pues mis papás me han dicho que no le cuente a nadie… Ayuda 🙁

    1. 1decada1000 says: 16/03/2015 at 11:22

      Hola Gustavo, es normal que te sientas así, no te preocupes. Pero ya verás como poco a poco todo vuelve a la normalidad. Ahora ten paciencia y cuídate mucho. Creo que debes ser tu el que elija si se lo quiere contar a los demás o no, tus padres te pueden aconsejar, pero es una decisión muy personal.
      Mucho ánimo y mucha energía positiva!
      Un abrazo muuuuuy fuerte 🙂

    2. Maria says: 16/03/2015 at 19:25

      Animo Gustavo,no tengas miedo,hay muchos sitios como este blog de Paula,asociaciones,grupos…y sobre todo tu familia donde puedes acudir siempre que lo necesites.Al principio es normal que te asustes pero veras poco a poco como no hay de que asustarse.Un abrazo y mucho ánimo

    3. ricardo tapia says: 11/04/2015 at 21:18

      Gustavo

      Lo que te recomiendo es: no te impongas limites, no te detengas. Haz mucho pero mucho ejercicio y come lo que se recomienda Para esta enfermedad. Y platicalo no te lo puedes guardar. No se elige esta pinche enferemedad pero si elegimos la actitud, y pues ponle mucha!! yo juego volei. , trabajo y si me da un brote me levanto y empiezo de nuevo. No te caigas

  50. Anomim S says: 25/03/2015 at 17:47

    Hola Gustavo, mucho animo¡ y no tengas miedo, yo llevo 14 años con esta enfermedad y estoy muy bien.
    Lo de contarlo o no, es decisión tuya, pero no es nada para sentirse avergonzado y no lo has elegido tú.
    Mucho animo, estamos contigo¡¡

  51. Laura says: 04/05/2015 at 23:40

    Hola paula! gracias x el blog, es muy animador.
    Llevo 7 años con sintomas ( neuritis opticas, inestabilidad al caminar, hormigueos, espasmos musculares …… y últimamente un cansancio q me limita casi para todo) pero aun no estoy diagnosticada a pesar de q en las resonancias cerebrales se han apreciado hasta 4 lesiones. Mis padres no aceptan mi situacion ( y los puedo entender pk yo tb soy madre y se lo q duelen los hijos…..)y x ello muchas veces me siento un poco sola x eso encontrar tu blog me a supuesto una gran ayuda. Leer las experiencias de todas las personas q aqui escriben me resulta fortalecedor. GRACIAS!!

    1. 1decada1000 says: 10/05/2015 at 12:16

      Hola Laura,
      ¿Pero entonces no estás diagnosticada o posible esclerosis múltiple o algo así? Las personas muchas veces no saben cómo reaccionar, no saben qué decir, ni qué hacer. Nuestro entorno también necesita tiempo para asimilar la noticia (si es que finalmente es así). Ten mucha paciencia y me alegro que me te ayude el blog!
      Un abrazo 🙂

  52. Elena says: 24/06/2015 at 10:57

    Isabel lo de la orina es muy común entre nosotros. Yo tb lo llevo bastante mal, pero ahora hace poco me han hecho pruebas el urólogo para ver si tiene solución

  53. jessy says: 24/06/2015 at 10:57

    Hola Paula,
    Me llamo jessica Tengo 35 años y diagnostiicada desde junio del 2014 por un brote sensitivo en el brazo derecho,en marzo del 2015 me ha dado una neuritis,veia nubladillo del ojo izquierdo,me trataron con corticoides.
    Hasta ahora no he tenido tratamiento pero hoy he tenido neuro y me ha dado ha elegir entre estos tratamientos inyectables ,avonex,rebif,betaferony y copaxone;y estos dos orales: tecfidera y aubagio.
    Ya estaba trankila y hoy me stoy volviendo loka,leyendo por todos lados,no se cual elegir y cuanto mas leo mas ganas me dan de no tomar ninguno.
    me akojona todos los efectos secundarios,no se ke hacer…
    Gracias por el blog xke mi paraeja y mi familia no lo llevan bien.

  54. Ricardo Tapia says: 24/06/2015 at 10:58

    Hola Jessi

    edad 42, desde el 2013

    te explico brevemente

    1)corticoides (para reparar)

    Te lo dieron para desinflamar las lesiones y te lo darán en caso de brote, por eso recuperaste

    2)avonex,rebif,betaferony y copaxone (para prevenir)

    Son llamados de 1a linea son para prevenir y un nuevo brote, acciona sobre tu proceso inmune. son casi lo mismo yo usaba el copaxone

    pero escoge uno ya!!! no te permitas otro brote

    3)
    si en 24 meses no te da otro brote probablmente lo suspendan
    si, si te da otro brote te cambiarán el medicamento por Gilenya u otra cosa

    4)
    Esta chingadera es de Actitud, no te dejes vencer
    haz mucho ejercicio, mucho!!!!
    cambia tu alimentación
    no estés ni triste ni enojada

    la gente sabrá lo que tienes pero no lo van a comprender

    5)sobre los efectos secundarios

    estarás cansada y propensa a gripe u otras cosas, pero mientras sigas el punto 4, estarás bien

  55. María says: 24/06/2015 at 10:59

    Hola jessy,me gustaría poder ayudarte,el rebif es un tratamiento modulador al igual q el copaxone,avonex o el betaferon,yo empecé con rebif pero me subía las encimas hepáticas y me producía dolor en las articulaciones así q decidieron cambiar a betaferon, en este caso sentía síntomas gripales pero los he llevado bien durante siete años,posteriormente probé con el copaxone y era estupendo,me sentía con energía y estaba bien,pero después de tantos años pinchandome la piel estaba resentida y cambie a tecfidera que por ahora la tolero bien,aunq el principio fue complicado.
    El copaxone es diario y para ponértelo tienes q estar en ayunas y permanecer despues media hora sin moverte ( a mi eso me mataba)
    El tecfidera es oral pero es un tratamiento nuevo con lo cual se conoce menos q los otros,así q yo empezaría primero por los anteriores.
    Lo importante es q elijas uno ya,los efectos secundarios puedes tenerlos o no y si el tratamiento q pruebas no te funciona…cambias a otro y ya está, hasta q encuentres uno q a ti te vaya bien.
    Mucho ánimo

  56. María says: 24/06/2015 at 10:59

    Por cierto Jessy soy la del comentario anterior,se me olvido aconsejarte que hables con tu neurologo el te aconsejará y te explicará las cosas mejor q nadie. Yo te he hablado desde mi experiencia y de lo q puedo saber por mi profesión, porque a parte de estar en tratamiento para la EM desde el 2007,soy enfermera y he puesto alguno de estos tratamientos a varias peronas preguntándoles q tal les iba.

  57. 1decada1000 says: 24/06/2015 at 11:01

    Hola Jessy, pues si tu neurólogo te da a elegir entre todos, depende de la administración, de los efectos secundarios que prefieras, de los controles que quieras llevar, es algo muy personal porque depende de lo que estés dispuestas. De todas formas, creo que la persona que mejor te puede aconsejar es el neurólogo y del que vas a sacar una información más fiable. Efectos secundarios, tienen todos los medicamentos, con los controles que se llevan y siguiendo las pautas, no deberías tener muchos problemas.
    Ya nos contarás tu decisión.
    Un abrazo!

  58. María Jesús says: 24/06/2015 at 11:01

    Hola Isabel, comentale a el o la neuróloga lo del pis, a mi me va muy bien unas pastillas llamadas Detrusitol Neo 4 mg. Me regula bastante bien la urgencia.
    Maria

  59. Susana says: 24/06/2015 at 11:02

    Hola Paula, ( me gusta mucho tu nombre), hace dos meses me diagnosticaron esclerosis, se me fue el sabor y y a los pocos días no hacia bien el movimiento del ojo y me producía mareos, me hicieron la resonancia y me dijeron que tenia esclerosis, no tenía ni idea de que era esa enfermedad, el médico me dijo que me tenía que hacer una punción lumbar, que no me dolió nada pero lo pase fatal después con unos dolores de cabeza horribles y vómitos, la punción salio bien y limpia me dijo el neurólogo, y me dijo que tenía el tipo recidivante-remitente y no me ha puesto tratamiento de momento hasta octubre que me hagan revisión de resonancia y ver si han aumentado el número de lesiones que ahora son 8. Antes de la punción me dio otro brote había perdido sensibilidad en la parte izquierda de cuerpo ahora no lo he recuperado del todo pero de momento estoy estable pero tengo 36 años y mi deseo de tener otro hijo se está es fumando poco a poco, tengo un hijo de 9 años al que adoramos pero mi marido y yo nos hubiese gustado darle un hermano/a pero cuando n han sido problemas laborales han sido con el banco y si no ahora la enfermedad, me da mucha miedo pasar otra vez pr qui romano ya que yo soy hipertensión y con a esclerosis seguro me harían cesárea y tengo pánico la verdad, pero me da por saco que no pueda cumplir cosas por miedo o por como puede evolucionar esto. En fin solo quería contarte mi caso y me gusta mucho tu bloc. Un abrazo. Susana

  60. María says: 26/06/2015 at 10:18

    Muchas gracia Marla, el 9 de julio me haré el segundo análisis, el primero con la dosis completa de 240.
    La verdad es que yo estaba encantada con el Rebif, no tuve ningún efecto secundario desde el primer pinchazo, pero mi neurólogo dice que tengo que cambiar porque en la resonancia se ven lesiones activas y con tecfidera me va a ir mejor, tendremos que hacer caso al médico. Un saludo

  61. Alicia says: 26/06/2015 at 10:19

    Buenas, tengo 25 años tras meterme en páginas acabo de dar con esta y veo que hay más gente de la que yo pensaba, el 15 de mayo me dijeron que tenia EM la cual no la he tomado mal… que tras 4 años haciendo pruebas y no tenia nada ya le an puesto nombre a lo que hacía que la pierna me falle, tengo como la parte derecha con menos fuerza, también me dio una parálisis facial,pero soy una persona positiva ya que no nos queda otra, hoy e ido al neurologo después de un mes y pico a que me pongan tratamiento y mañana empiezo con Tecfidera, no me an dao a elegir como e leído algunos casos ya que tengo más de 6 daños… Así esque espero llevarlo bien ya que los efectos secundarios se pueden llevar para adelante.
    Un saludo a tod@s y ay que ser positivos y no esconderse. Un beso

  62. andres felipe says: 06/07/2015 at 21:55

    hola me llamo andres felipe , el año pasado en junio tuve algunos sintomas raros : alteracion de la vision , cefalea , parestesia en las extremidades, pérdida del gusto, desaliento, sudoracion etc.
    fui a el hospital y me dijeron que era posible que tuviera alguna enfermedad desmielinizante , me hicieron un tac y salieron dos lesiones cerebrales :(, estuve 15 dias hospitalizado me hicieeon resonancias punsion lumbar examenes de sangre etc, me dijeron que tenia EM.
    me hicieron un tratamiento con esteroides.
    pasados 3 meses me repitieron la resonancia cerebral y observaron que 1 de las 2 lesiones cerebrales se habia aliviado, no se como paso , despues de esto amndaron mi casa a staff o junta medica para determinar si tenia o no EM, a principios de este año me dijeron que no tenia EM , me mandaron examenes para agosto para hacer un seguimiento.
    ahora el problema es que desde el jueves de la semana pasada (hoy es lunes ) tengo dolores de cabeza leves pero constantes ,desaliento, fiebre y un poco de mareo estoy muy peeocupado no se si pueda ser EM

  63. una-de-cada-mil says: 07/07/2015 at 11:46

    #9 Andrés Felipe: te están haciendo un seguimiento y cuando todas las pruebas concluyan, te dirán finalmente si tienes esclerosis múltiple o no. Los neurólogos son las únicas personas que pueden diagnosticar está enfermedad, ten paciencia, porque no siempre es fácil de diagnosticar. A veces, tiene que pasar bastante tiempo para llegar a una conclusión, y si no te encuentras bien, lo mejor es que te vea un médico. Ánimo!

  64. Mónica says: 07/07/2015 at 19:36

    Mi hijo tiene EM, tuvo un brote en el año 2006, pero no lo medicaron, en el 2010 tuvo neuritis optica, allí lo medicaron con Avonex, hace 15 días comenzo con un leve dolor en el ojo izquierdo a los dos días tenia problema en la visión del mismo ojo, le hicieron potenciales evocados y los medicaron con corticoide endovenoso durante 3 días, ahora oral por 6 días, a él se lo ve entero, pero muy triste, no esperabamos este brote a 3 días de haber hecho una resonancia que no mostraba ningún cambio con la anterior de noviembre del 2014.
    Se hace dificil ayudarlo, por momentos se lo ve muy solitario.
    Gracispor publicar comentarios tan alentadores.

  65. Richard says: 13/07/2015 at 20:43

    Hola Paula,
    Me llamo richard de venezuela , quisiera ante todo felicitarte por este blog por que animas a toda persona en cuanto lee los mensaje yo tengo diagnosticada esta enfermedad este mes julio 2015 pero hace 5 años tuve 2 brote de neuritis optica en un ojo pero ahora me dio con hormigueo en el brazo y la pierna aun no tengo el tratamiento porque tengo que viajar para que evalue otro medicos para que me puedan dar el tratamiento no pierdo la esperanza que me vaya bien con Dios y seguir adelante con la vida, aunque se que hay que vivir con la enfermedad pero primero estar animado y seguir luchando cada dia ma para estar bien eso si ahora estoy comiendo mas sano, saludos a todos y buena Fe

  66. celeste says: 21/07/2015 at 16:54

    Hola me llamo Celeste vivo en Cordoba Argentina hace dos meses me diagnosticaron EM fue muy dificil asimilarlo ayer comence a tomar fingolimod yo tenia mucho miedo pero felizmente no me paso nada, no senti nada de nada!! Me propuse hacerle frente a la enfermedad de la manera mas positiva posible no bajar los brazos! Seguir con mi vida tal y como era hasta el diagnostico trato de no pensar mucho en la enfermedad y solo compartir lo que tengo con aquellos que me alientan!!! Tengo 39 años y el año pasado pase por una cirugia cardiaca y otra de columna de las dos me recupere muy bien. A veces piensas que el mundo se viene abajo pero es en ese instante en el que tienes que surgir entre las cenizas!!! Gracias y Bendiciones para todos!!!

  67. PILAR says: 12/08/2015 at 21:40

    Hola Paula, mi nombre es Pilar, tengo E.M. remitente recidivante desde el año 2004, empecé el tratamiento con avonex a finales de ese año, hasta el día de la fecha, una inyección a la semana. Yo tuve casi todos los efectos secundarios que son, en mi caso, fiebre, convulsiones, dolor muscular, mucho frío son los síntomas de una gripe no de un catarro, por la mañana me duelen todos los músculos del cuerpo, no recordaba que tuviéramos tantos, según va pasando el día me voy encontrando mejor, yo me tomo un ibuprofeno una hora antes de pincharme, frenan un poco los efectos secundarios, si a las 5 0 6 horas estoy mal me tomo otro ibuprofeno. Hay que sufrir lo menos posible.
    Gustavo, primero tienes que asimilar la enfermedad que con eso ya tienes bastante e intenta hacer tu vida normal como siempre. Es posible que no te den más brotes y no necesites tratamiento pero si lo necesitas que suerte tenemos que podemos acceder a ellos. Hablar de la enfermedad es bueno, especialmente para nosotros, pero no nos entienden si no son personas afectadas por esta enfermedad .
    Yo solicité la minusvalía y la incapacidad me concedieron las dos si necesitáis alguna información con gusto os informo.
    Gracias por el blog

  68. Mely says: 24/08/2015 at 17:03

    Hola Paula…y el resto de usuarios del blog. Llego diagnosticada con EM desde 2007 y en ese mismo año comencé a inyectarme REBIF 22, todo iba sobre ruedas hasta que por el nuevo inyector me empezaron a salir abcesos en la piel. Tras esto pasé a pincharme AVONEX una vez en semana lo que supuso ganar y mucho en calidad de vida. Hasta entonces solo un par de brotes, dos neuritis opticas que se resolvieron sin problema ninguno. El problema viene ahora, llevo desde la semana pasada con cortisona porque he perdido la sensibilidad de la zona abdominal y de las piernas (sobre todo la izquierda), estoy muy agobiada porque a pesar de los tres bolos de cortisona y empezar con la medicacion oral no consigo remontar, estoy fatal de animos y la pierna sigue igual.

    Gracias por escucharme

  69. una-de-cada-mil says: 11/09/2015 at 11:33

    #15 Mely: Los corticoides no curan los brotes, solo necesitas paciencia y dejar que pase el tiempo, al igual que con la nueva medicación. Hay que esperar para ver resultados. Los brotes sensitivos son molestos, pero hay muchos neurólogos que no los tratan. Si te queda alguna secuela, te acostumbrarás seguro. No te desanimes, arriba ese ánimo que es muy importante! Un abrazo muy fuerte 🙂

  70. Juliana says: 11/09/2015 at 21:53

    hola… descubrí esto hace unas horas y la verdad me parece bien interesante, gracias!! tengo EM hace 12 años y recién tuve mi primera recaída hace 3 semanas estoy en recuperación y esperando mi nuevo tratamiento, escuchar y ver las cosas es muy diferente a sentirlas, inyectarme era mi laboral de 3 días semanales con el interferon ahora parece será el Fingolimond mi próximo acompañante…
    he podido realizar una muy buena vida, ser feliz, casarme y hace poco a una de mis hermanas la han diagnosticado también…

    felicitaciones por este gran aporte, me has hecho ver algo nuevo e intresante

  71. Tus Amigos de Venezuela.... says: 13/09/2015 at 17:02

    Hola Paula, como te podras dar cuenta, somos un GRUPO PACIENTES-FAMILIARES,
    que padesemos de este terrible mal y estamos en constante busqueda de nuevos
    horizontes desde aqui en Venezuela…. No nos olvidemos………

  72. Salva says: 22/09/2015 at 12:11

    Hola Jessica!
    Aunque tengas dudas de si ponerte un tratamiento y cuál de ellos, creo que sí deberías ponrrtelo y cuál, debe ser tu neurologo quien lo elija, porque como dices, nosotros no tenemos criterio para decidir uno u otro! Yo estuve 3 años sin tratamiento, solo corticoides, y considero no lo hice bien! Asi es que ánimo.
    Enhorabuena por el bloc 1 de cada 1000! Un 10!

  73. Gabriela says: 12/10/2015 at 08:56

    Hola Paula, me acabo de enterar de tu blog y me llamó mucho la atención. Tengo 15 años y esclerosis multiple. Me la diagnosticaron este mismo año y ahora leyendo todo esto me siento mejor, aunque mis síntomas no son severos a veces y apenas los noto, gracias a Dios. Espero que estés bien. Algo gracioso es que estoy ensayando un baile, pero no se si es mi descoordinación o es por que no está en mi o por EM. Lo qie hace que me esfuerce aún más. A veces también me pongo muy triste, pero la mayoría de las veces me siento positiva. Tengo muchísimos planes a futuro. Después de todo tengo la vida por delante ¿cierto? Gusto en saludar desde México

  74. Antonio says: 14/10/2015 at 15:37

    Buenas tardes Paula,

    Es la primera vez que entro en tu blog pero me ha gustado mucho, tanto tu blog como tus comentarios y tu apoyo a todos los compañeros!.
    Tengo EM rr desde hace más de 23 años (perdí temporalmente la visión del ojo izquierdo) pero no me la diagnosticaron hasta hace 16 años (sensibilidad en brazo izquierdo). Soy de los más afortunados, ya que estoy con brotes que no son muy duros, en cuanto noto que está comenzando uno acudo a mi neurólogo, me da tratamiento (cortisona en vena 3/5 días) y se soluciona, no me suelen quedar secuelas.

    Muchas gracias con este blog, seguimos en contacto-11

  75. Marité says: 21/10/2015 at 16:25

    Paula querida:
    Es un honor saber que existen personas que con su experiencia tratan de ayudar a otras como lo haces tú.
    Te envó un gran abrazozozozozote y que Dios te siga dando ese brío que llevas en tu corazón para leer y responder a tantos que están igual que tu.

  76. Sandra says: 21/10/2015 at 23:40

    Hola, soy sandra tengo 33 años y hace 5 meses me diagnosticaron por fin EM ,digo por fin porque después de 6 años con síntomas,eso si leves,(hormigueos dolores quemazon) le han puesto un nombre después de que me diera un brote en el que se me durmió la cara. Llevo tres meses con betaferon y esta siendo un suplicio. Al principio además de los síntomas gripales tuve revuelto el estomago, dolores de cabeza, nauseas, etc.,ahora sigo con síntomas pseudo gripales, me sube la fiebre a 37,5 (aunque no es mucho estoy hecha polvo) y tengo muchas migrañas.
    El neurólogo me ha dicho que en unos meses si sigo así me cambiara a copaxone . Me ha explicado los efectos secundarios que pueden pasar con el copaxone y realmente me da mucho miedo, ahora estoy bastante fastidiada y hoy por ejemplo que llevo todo el día en la cama con migrañas y dolor de cuerpo pienso en cambiarme sin duda, mañana cuando me levante que espero que mejor pensare » más vale lo malo conocido que lo bueno por conocer». Estoy hecha un lío, me planteo y sino me medico, en principio solo he tenido dos brotes leves y me han afectado solo a la sensibilidad. Desde que estoy con la medicación estoy peor , me siento mucho peor, mas cansada, mas dolores. En fin solo decir ya que muchos ánimos a todos , sois muy valientes.

  77. una-de-cada-mil says: 22/10/2015 at 20:07

    #23 Sandra: Hola, no he tomado betaferon, pero si otro tratamiento que tiene como efecto secundario ese síndrome pseudo-gripal, yo tomaba un ibuprofeno antes de medicarme, justo cuando me iba a meter a la cama, y por la mañana si veía que seguía mal, pues me tomaba otro. También puedes probar con paracetamol, lo que mejor te venga. En cuanto al Copaxone, no suele dar tantos efectos secundarios, aunque sí da más guerra con la piel, su hidratación y la zona del pinchazo, a veces salen bultitos que se van quitando. Además, ahora con la nueva dosis, se ha reducido la dosis a tres pinchazos por semana. Los tratamientos en esclerosis múltiple, se utilizan para prevenir de brotes. Espero haberte ayudado, si necesitas cualquier cosa, aquí nos tienes!

  78. América says: 24/10/2015 at 16:15

    Hola Buenos días a todos!!!!
    Realmente no tengo esclerosis pero mi esposo está en proceso de confirmación de la enfermedad. El tuvo un brote el 9 de septiembre el cual comenzó comi con calor en los pies y eso le fue subiendo poco a poco, hasta que el 15 de septiembre no podía casi caminar ni orinar. Estuvo dos días en emergencia y fue hospitalizado por cuatro días más. Los corticoides se los dieron en el tercer día y realmente fue rápida la recuperación. De tener sonda cuatro días se la quitaron y comenzó a orinar con esfuerzo pero sólo. Salio de alta en siete días y se veía muy bien. Después que salió de la clínica yo me quedé accidentada en el carro yendo a buscar a mi niña al colegio que tiene Autismo, y el pobre tuvo que manejar e ir a buscarla, me dio cosa que saliera por muy bien que estuviera, pero a parte estoy embarazada y yo tuve que encargarme del carro y la Grúa. El ha estado bien y el yo creo que si sobre todo cuando orina lo noto. El anda en moto ahora es muy temerario y trabajador, yo no sé si se fatiga pero pareciese que más bien tiene exceso de energía.
    Ahora estamos esperando una nueva resonancia de cráneo para comenzar el tratamiento si de verdad confirman la enfermedad. En la resonancia salio una lesión pequeña, punción lumbar negativa pero de los potenciales evocados salio mal en visión y auditivos, los sensoriales no.
    Yo por supuesto estoy asustada, el parece tomárselo bien, pero yo sé que está asustado. El está con un homeópata y le inyectan ozono, pero come super mal, también toma vitamina B12 y magnesio.
    Me gustaría saber que tan importante es comer bien con esta enfermedad, ya que mi esposo no le para porque el médico no le dice nada d la comida y que lleve su vida normal.
    Nosotros somos de Venezuela y necesito de un buen médico especialista en esclorosis que este en Caracas.
    Mucha fuerza a todos y también a sus familiares! !! Porque como les comenté no padezco la enfermedad pero amo a mi esposo, por cierto el tiene 37 años y ya tenemos trece juntos, y realmente es mi príncipe azul quiero envejecer con él, espero así Dios lo permita

  79. Mª Carmen says: 25/10/2015 at 13:10

    Hola María, soy Mª Carmen, hace un mes me dijeron que tenía EM. Poco a poco voy estando mejor anímicamente, la enfermedad la tengo pero también tengo una familia, novio y amigos que me quieren y están a mi lado, procuro ser optimista y que no interfiera demasiado en mi día a día.
    Por favor ponte en contacto conmigo en mi correo.

    Un saludo.
    Mª Carmen

  80. una-de-cada-mil says: 26/10/2015 at 12:45

    #25 América: Hola, supongo que cuando le confirmen la enfermedad le pondrán una medicación de esclerosis múltiple. En cuanto a la dieta, hay que llevar una saludable, como la de cualquier persona que se quiera cuidar. Así se evita la obesidad y los posibles problemas de movilidad. De suplementos y vitaminas, todavía no hay una evidencia científica, ni siquiera para la vitamina D. Ánimo!

  81. Me quiero morir says: 29/10/2015 at 20:16

    La Esclerosis multiple más que una enfermedad es una batalla! Tus palabras son inspiradoras y no hace falta nada más que ver los comentarios de la gente. Animo y a seguir con tu Blog
    Bendiciones.

  82. Me quiero morir says: 29/10/2015 at 20:19

    Tengo tambien experiencia con la enfermedad y me gustaria participar en tu blog contando mi experiencia como enferma. Gracias por todo

  83. una-de-cada-mil says: 03/11/2015 at 11:11

    #30 Me quiero morir: tengo otro proyecto en marcha somosem.com, la idea es que se enriquezca a base de experiencias de otros pacientes, como un punto de encuentro para compartir experiencias. Mándanos un e-mail y cuéntanos la tuya! 😉

  84. José says: 11/11/2015 at 01:25

    Hola a tod@s, me llamo José y hace cuatro años que me diagnosticaron, he estado con rebiff tres años y la verdad fue duro muy duro al principio pero terminas por acostumbrarte. Tras un brote en Febrero y en parte por mi insistencia en dejar las agujas y probar tratamiento en pastillas estoy empezando con tecfidera, no sé si el cambio ha sido buena idea, en estas dos semanas que llevo con las pastillas los efectos secundarios son horribles, muchísimo peores que con rebiff, con tecfidera me pongo rojo entero, me arde la cara como si me hubiese puesto réflex¡ y las nauseas y el dolor de estómago me son muy muy fuertes….alguien toma tecfidera? Se atenúan los síntomas con el tiempo? Estoy por pedir cambio a rebiff otra vez…..tecfidera es insoportable, al menos en mi 🙁

    Un saludoooo

  85. Marisa says: 26/11/2015 at 13:48

    Jessica no te recomiendo Aubagio porque a mí me ha sentado fatal, llegando a desajustarme el organismo y tener pinchazos en el pecho y dolores en varias partes del cuerpo, así como arritmia cardiaca y he tenido que suspenderlo y ahora estoy a la espera que valoren que tome otra medicación

  86. Maria Burguera Portell says: 28/11/2015 at 21:20

    Hola Paula, me llamo Maria, tango 36 años y hace un mes que me han diagnosticado EM remitente. Estoy un poco perdida en todo este mundo y me gustaria compartir de tus experiencias para entender un poco mas està enfermedad. Yo tambien soy maestra de edición .física y soy de Mallorca. Un saludo y encantada de haber encontrado tu blog.

  87. una-de-cada-mil says: 30/11/2015 at 08:00

    #34 María: Pues cualquier cosa que necesites, ¡aquí estoy! 😉

  88. Noemí says: 04/12/2015 at 10:25

    Hola, José. Yo estoy tomando Tecfidera y la verdad es que me va muy bien. Al principio estuve con sofocos, pero fue la primera semana del tratamiento. Algún día me levanto a las 4 de la mañana con ardor o picor en los brazos, pero poniéndome frío se alivia (es como si te picara un mosquito). No he tenido problemas de rojez en la cara pero si lo consultas al médico o donde te dan la medicación te dirán qué tomar (creo que era aspirina). Sí que he tenido unos 5 días de náuseas pero tomando Motilium media hora antes de la comida y durante 3 o 4 días se quitan. Y los dolores de estómago, a mí me recomendó el médico tomar Tecfidera con el estómago lleno para evitarlo. Y la verdad es que yo no lo he sufrido.

    ¡Espero que te ayude! Llevo un mes con el tratamiento.

  89. Gavina says: 12/12/2015 at 22:39

    Hola Paula,
    Primero quiero darte las gracias y la enhorabuena por tus videos, blog y por haber caido accidentalmente en ello. Estoy tambien con Em en principio RR, desde hace 20 años pero no se si he empeorado y pasadoa algo mas….llevo desde septiembre con un brote que va complicandose cada vez mas y me impide cada vez mas. He estado con corticoides, pero en vez de mejorar, He EMPEORADO!
    Nadie me ha escuchado en el hospital y aqui sigo sintiendo me muy sola y perdida. No tengo medicacion, …porque NO quize, ( era peor el remedio que la enfermedad) porque tenia miedo de las contraindicaciones, porque he buscado soluciones mas alternativas, como terapia con gestal, constelaciones familiares, emocion, …dietas….curacion cuantica….porque cuando decidi probar, me sentaron mal, y ahora llevo un tiempo queriendo pero no doy como, no me llega:.llevo 1 año esperando la pastilla via oral que me hablaron y en septiembre la neurologa que acababa de conocer en ramon y cajal ( majisima) me dijo eal verme tan bien que me quitaba. Pero » ley de murphy» al dia siguiente empeze con este brote que no pasa. He vuelto, al hospital pero ella no me ha vuelto a atender, y finalmente la historia no ha acbado bien. no me han atendido, ni escuchado….. La enfermera no me ha atendido ni escuchado
    El unico lugar que me hace caso es la FEMM. A ellos no les ha gustado el trato que he recibido y me estan pidiendo cambio de hospital al de la princesa. Pero mientras espero y espero mi brote sigue y sigue avanzando.
    Queria preguntarte, quien y donde te atienden. Pareces contenta, verdad?
    Te escribo como si estuvieses en Madrid… No lo se…
    Gracias por tu ayuda,
    Cuenta conmigo para cualquier cosa
    Cuidate
    Buenas noches
    Gavina

  90. una-de-cada-mil says: 20/12/2015 at 10:29

    #37 Gavina: Hola, lo siento pero no soy de Madrid, en este caso no te puedo ayudar. Sí que he oído hablar de ciertos problemas en Madrid pero me pierdo con tanto hospital. En todos los sitios se cuecen habas, yo estoy contenta, pero también tiene sus problemas de desorganización. Quizá mientras te hacen el cambio, puedes pedir cita con esa neuróloga que te gustó. Cuídate mucho y espero que tu situación se resuelva pronto! Un abrazo!

  91. América says: 26/12/2015 at 02:36

    Hola Paula!!! FELICITACIONES POR TU HERMOSA BEBÉ . SOY DE VENEZUELA Y MI ESPOSO VA A ESPAÑA, ESPECIFICAMENTE MADRID EN DOS SEMANAS Y REQUIERE REALIZARSE UNA PRUEBA QUE SE LLAMA ANTI NMO, ME PODRAS INFORMA SÍ HAY UN LABORATORIO EN MADRID QUE REALICE LA PRUEBA, ES PARA VER SI APROVECHA EL VIAJE YA QUE AQUÍ NO LO HACEN.

    GRACIAS DE ANTEMANO POR TODO Y NUEVAMENTE FELICITACIONES

  92. Antonio says: 20/01/2016 at 17:08

    Hola Jose,

    Yo comencé a tomar Tecfidera en agosto y en octubre tuve que volver a ver a mi neurólogo porque no podia seguir tomando la medicación, tenía nauseas y diarrea todos los días cada vez que comía algo. En estos dos meses adelgacé 6 kilos.
    Me redujeron la dosis durante un mes, cambié a 240 mañana – 120 noche, y despues de este mes volví a la dosis original, 240 – 240, y ya no he tenido más problemas.

    Como comentaba Noemí me recomendaron tomar la Tecfidera mientras desayunaba/cenaba para que me sentara mejor, y así ha sido.

    Espero que sirva para mejorar tu estado con este tratamiento.

    Un saludo!

  93. Pauli says: 03/02/2016 at 12:11

    Hola tocaya! Estoy en proceso de que me la diagnostiquen con exactitud. Tengo 24 años y a nada de conseguir mi sueño profesional y por el que tanto he luchado.
    Encontré tus vídeos una noche en la que no era capaz de dormir nada más que pensando y te puedo asegurar que me tranquilizante un montón al decir que con mis brotes, mi tratamiento y mis consultas al neurólogo voy a seguir mi vida «normal» y sobre todo que voy a poder ser mamá! Muchísimas gracias!!!!

  94. Kiykat says: 07/02/2016 at 14:35

    Hola!

    Me encanta poder compartir con otros EMusianos, preocupaciones, alegrías, esperanzas.
    Yo llevo ya 12 años con la EM…y intento vivir con ello, lo mejor posible, aunque a veces no es nada fácil…..
    He tenido que renunciar a muchas actividades, pero siempre tengo la esperanza de que venga pronto un producto remielizante!!!!!
    Navego por todas las webs, a nivel internacional, para ver si me entero de algo nuevo…..cruzando los dedos siempre…y que nunca falte la esperanza…y la sonrisa!
    En estos momentos estoy tratada con Tysabri….y si alguien me puede ayudar…tengo una preguntita:
    Cada 5 semanas recibo mi dosis de Tysabri….y ahora me lo quieren pasar a 4’5 semanas….alguien me podría decir si se nota físicamente este adelanto, si es beneficioso o arriesgado?
    Millones de gracias y besazos a todo/as EMusiani/as!!!

  95. rockopipo says: 15/02/2016 at 01:21

    Hola a todos. Yo tomo Aubagio. Una pastilla al dia. Siento rigidez en el cuerpo y cansancio. Cuesta caminar sin descansar sin sentarte un rato. Si alguien tima el mismo medicamento que me comente que tal le va.
    Un saludo a todos y mucho animo.

    1. otromascomotu says: 10/07/2017 at 17:01

      Parece que tengo plomos en brazos y piernas. Mentalmente estoy cansada, a pesar de que duerma, espero que sea los efectos secundarios…Ánimo!

  96. Monica says: 15/02/2016 at 17:15

    Hola Paula, me llamo Monica y hace un año y medio casi dos me dio un brote el cual tardaron casi un año en diagnosticar ya que me mandaron hacerme una RM, una punción lumbar y una prueba de potenciales … lo ultimo, lo de los potenciales nie lo hicieron, cansada de todo de quei neurologa noe cobtara nada me cambié de hospital y en menos de 6 meses me hocieron otra RM, los potenciales y una vez diagnosticado como dios manda la esclerosis múltiple me ha mandado una medicación COPANEX 40 mg/ml 3 veces por semana. Dentro de 4 dias tengo que ir a ponerme el primer pinchazo y estoy acojonada jajaja yo soy capaz de pichar a alguien pero de pincharme a mi nose nose…. ¿te pasó lo mismo? Supongo que habrá que practicar. ..
    Yo tengo miedo porque yo ahora mismo estoy bien, el brote de em fue flojito solo se me durmió la pierna y medio cuerpo y no tenia ningun sintama mas, y me da miedo que me de otro brote pfff.
    P.D: enhorabuena poe tu blog 🙂

  97. esther says: 18/02/2016 at 16:02

    Hola soy esther y desde hace ya 9 años q me detectaron EM,empece con rebit,luego avonex,y actualmente oral,con tecfidera,la verdad q todos los tratamientos anteriores me ha ido fatal,sintomas de gripe,cansancio,calore,etc…lo malo esq todas me fastidisban el higado,de echo,he estado mas de 12 meses sin tratamiento pq tmb me quede embarazada,lo cual,q en esas fechas es cuando mejor he estado,y ahora q vuelvo a la normalidad…..volvemos a estar un poco poff,sobre todo por el estómago,pero bueno,la verdad q lo llevo lo mejor q puedo,con mi dia a dia,trabajando y con mi peque,q es lo q,mas fuerza me da,os animo a q seais mamas,pq de verdad ,no ocurre nada ,es cuando mas defensas tiene tu cuerpo.animo y a ser valientes!!

  98. una-de-cada-mil says: 03/03/2016 at 18:08

    #45 Kiykat: Hola, yo estuve tomando Tysabri durante dos semanas y mis dosis eran cada cuatro semanas. Al final de cada ciclo siempre notaba como si se me hubiesen gastado las pilas, y estaba deseando ponerme la siguiente infusión. Supongo que ese periodo de bajón que te da al final, ahora será más corto y te sentirás bien más días. Espero que todo vaya bien. Un abrazo 🙂

    #47 Mónica: la incertidumbre de cuando será nuestro próximo brote, es algo con lo que aprenderás a vivir. Respecto a auto-inyectarme, hay zonas en las que necesito ayuda y en otras lo hago sola, casi lo prefiero porque controlas más el dolor. La primera vez, me dio mucho repelús, pero con el paso del tiempo y algo más de práctica he ido quitando ese miedo, sobre todo, al ver que me hago menos daño y que tengo menos marcas. Inténtalo, y si no puedes, siempre te quedará el inyector o que te lo haga otra persona! Un abrazo!

  99. katherine arancibia quera says: 09/03/2016 at 22:59

    hola ,mi nombre es katy ,tengo 42 años, soy de Chile y fui diagnosticada el año pasado, despues de dos brotes ,de EM ,Y esta semana comienzo en tratamiento con avonex ,mi experiencia es bien familiar,y la verdad no me sorprendi tanto al ser diagnosticada,ya que mi madre tambien padece , EM por mas de30 años ,si bien ella ahora ultimo a tenido un deterioro, vivio muchos años perfectamente activa ,con brotes a los cuales casi se recuperaba completamente, yo por mi parte me mantengo lo mas activa posible estudiando , trabajando ademas de ejercicios ya que una actitud positiva y la vida saludable mas una correcta alimentacion , ademas de proponernos metas y que si queremos podemos estar y sentirnos bien ,saludos

  100. Ana says: 13/04/2016 at 22:22

    Hola Paula y hola a todos tus seguidores que tienes muchos!! Rastreando he encontrado tu blog. Comparto con todos vosotros la necesidad de contar nuestra situacion y compartirla. A mi en el 2013 me diagnosticaron em remitente recurrente y me he estado pinchando con Avonex hasta hace un par de meses que me cambié a Aubagio, porque me habia acostumbrado a Avonex y ya no era efectivo al producirse otras tres lesiones nuevas desmielinizantes mientras estaba en tratamiento. Animo a todos a no decaer y a seguir haciendo nuestra vida normal en la medida de lo posible. Hoy mismo he tenido 2 pseudobrotes provocados puede ser por Aubagio, y aqui estoy !! Un saludo enorme para todos !

  101. Marta says: 29/04/2016 at 18:55

    Hola Paula me llamo Marta y me encanta tu blog. Tengo 44 años y me diagnosticaron EM Remitente Recurrente en abril de 2015 por una neuritis óptica (me dolia el ojo y pinchazos en la cabeza) que resulta que tuve brote 15 años atrás sin saber el neurólogo que pudiera ser una EM. Me hicieron una resonancia Craneal y potenciales evocados y sin realizar la punción lumbar me diagnosticaron la enfermedad dándome Tecfidera sin consultarme. He de decirle a Jose que lo pasé fatalllll los 4 primeros meses con náusias, dolor de estómago y la cara roja como un tomate pero pasados los 4 meses estoy perfecta del estómago, se ha de comer antes y si puede ser grasas mejor y para las náusias el jengibre en rama caramelizada que la venden en herbolarios es mano de santo o en infusión, para mi es asqueroso pero es super eficaz el mejor antiinflamatorio natural que existe. Hazme caso pruébalo y ya veras como te entran ganas de comer y se te quitan las náuseas. Ánimos Jose.
    El neurólogo no me ha explicado muchas cosas,no le da importancia y la enfermera tampoco, psicológicamente no estoy muy bien la verdad porque es muy nuevo para mi y cualquier cosa pienso que es la enfermedad. Por ejemplo me ha salido hérnia discal y me pinza el nervio ciático y no se hasta que punto puede ser un brote o por ejemplo me han salido nódulos en la cuerdas vocales que me hacen perder la voz y también pienso a ver si puede ser de la enfermedad. Son muchas dudas que no paran de darme vueltas la cabeza, suerte que trabajo y no tengo mucho tiempo para pensar.
    Intento ser positiva pero cuando me molesta el ojo o parece que tenga algo metido ya me pongo de los nervios y no se que hacer.
    Perdonar el rollo que os he pegado pero necesita desahogarme. Besitos

  102. patricia says: 12/05/2016 at 05:12

    quieto q me cuenten si en chile estan prescribiendo FAMPYRA que mejora la marcha si saben de alguien por favor

  103. Lourdes says: 31/05/2016 at 16:33

    Acabo las pastillas fampyra hoy,que puedo hacer.

  104. Nati says: 04/06/2016 at 04:29

    Hola mi nombre es natalia tengo 36 años y hace 2 dias me diagnosticaron por resonancia magnetica esclerosis multiple.empece hace 15 dias con perdida de sensibilidad en cara izquierda. Estoy realnente angustiada.muy triste. Me siento muy sola.tengo una bebe chiquita y no se q voy hacer sino la puedo cuidar.me tiene solo a mi. Me atemoriza no poder cuidarla y no poder ser una madre para ella. Asi es como me siento.perdon el bajon.

  105. chelo says: 04/06/2016 at 11:03

    Hola Nati, no te agobies. Yo creo que nadie está preparado para recibir una noticia así. Lee el blog de Paula y verás que aunque no es nada agradable podrás seguir haciendo una vida normal. Si te obsesionas te encontráras peor. El estrés nos viene fatal. Y no estás sola, somos muchos los que estamos en la misma situación. Ánimo!

  106. Sara says: 30/06/2016 at 01:37

    Buenas paula soy sara tengo 23 años y yevo 4 años desde que me la diagnosticaron a mi me salio jc positivo y pase pir las pastillas gylenia k no me sirvieron,actualmente me an puesto alemtuzumab y la verda esque me va bien a pesar de que me a salido tiroides que deporte me recomendarias un besote

  107. Rosa says: 10/07/2016 at 14:51

    Hola, veo q esto no tiene actividad, no se pq. Yo tb tengo en. Me gustaría hablar con alguien

  108. eli says: 14/07/2016 at 15:12

    Hola yo tomo aubagio desde hace un año y la verdad que es genial , cero efectos secundarios y cero brotes , vida normal normal… animo a tod@s

  109. Rosa says: 16/07/2016 at 12:23

    Hola paula soy rosa y llevo diagndisticado mas de un año vivo en burgos y además de la enfermedad tengo discapacidad sitica estoy en un centro donde trabajo y vivo llamado aspanias e visto casi todos tus videos a mi me afecta a las piernas puedo andar pero no dar paseos largos me gusta esta activa y hago tricot y ganchillo en dos colecciones y una pregunta como se llama tu especialista y de donde es gracias y adios

  110. Nieves says: 05/08/2016 at 18:50

    Hola, seré breve.Estoy diagnosticada desde 2001 empecé con avonex y fue muy bien hasta 2011, después pasé a acetato de glatiramero q me fue fatal y a últimos de 2013 me dieron a elegir entre tysabri y gylenia, como di positivo para el virus jcv nos decantamos por gylenia.
    Yo me he encontrado muy bien en 2 años y medio me han dado 2 brotes 1 prácticamente muy débil en 2014 y el último en febrero de 2016 bastante más fuerte aunque básicamente sensitivo . Me dice mi neurología q el tratamiento ha fallado que el las resonancias siguen saliendo lesiones nuevas aunque no tenga síntomas y me da a elegir entre tysabri, alentazumab (este dice que si se lo tuviera que poner ella no lo haria) y tecfidera, no se qué hacer ya que Di positivo para el virus y llevó 2 años y medio con tratamiento inmunosupresor y eso no ayuda, si alguien ha pasdo por esto por favor ayudadme.Gracias.

  111. Patrícia says: 11/10/2016 at 12:49

    Hola, me llamo Patrícia tengo 39 años y me diagnosticaron EM hace 11 días. En unos días me harán una punción para saber como está la cosa y poder decidir cual es el mejor tratamiento.

    La verdad es que me lo han encontrado por casualidad. En 2011 tras una migraña muy fuerte me hicieron una RM cerebral y apareció una pequeña lesión a la cual el neurólogo no dio importancia. Por suerte me siguieron haciendo un seguimiento anual y en diciembre del año pasado de 1 lesión pasé a tener 7, aunque las exploraciones físicas salían perfectas y no presentaba ningún síntoma. Este septiembre empecé a notar entumecida la pierna derecha y decidí ir a ver a la neuróloga que me lleva ahora 1 mes antes de la fecha prevista para la revisión. Me pidió RM cerebral y cervical y ha sido aquí donde se ha hecho evidente la EM. Tengo muchísimas lesiones desmielizantes en el cerebro y una en la medula y se encuentran activas. Lo que aun no se es el tipo de EM que tengo, pero ya me confirmó que la tengo seguro.

    Como os debió pasar a todos, cuando te lo confirman te quedas bloqueado y empiezas a pensar que tu vida, como la vivías hasta ahora va a cambiar. En mi caso, la preocupación no era por mi, sino por mi marido y mi familia, porque no sabes lo que te espera y si vas a tener que depender de ellos.

    Gracias a blogs y webs como la tuya, veo que muchos hacéis vida normal a pesar de la enfermedad y que el diagnostico no significa que vayas a dejar de valerte por ti misma a corto plazo.

    Des del momento en que la neuróloga me confirmó el diagnostico he decidido que debo aceptarlo y aprender a convivir con ello. Mis prioridades deben cambiar, el trabajo no puede seguir siendo lo primero (soy copropietaria junto a mi hermano de una empresa) y llevarse gran parte de mi atención y mi energía. He leído que el estrés no es buen compañero de la EM. Además debo ponerme en forma y mejorar mi alimentación para estar lo mas fuerte posible. En resumen, un cambio en mi filosofía de vida.

    Y nada mas, solo agradeceros la oportunidad de explicar como me siento y poder leer las experiencias de otras personas en mi misma situación.

    Un abrazo.

  112. otromascomotu says: 10/07/2017 at 16:53

    Hola yo soy una más, con 22 me diagnosticaron enfermedad desmilitarizante, luego más tarde esclerosis multiple, copaxone, rebif 44 y luego rebif 22, luego lo dejé y me quedé embarazada. Ahora estoy tomando Aubagio, me gustaría que este bog contáramos nuestros «trucos» para combatir la fatiga, el hormigueo, o canalizar nuestra furia en un mal día, por ejemplo.

  113. estefania says: 16/10/2017 at 17:33

    Hola Soy Estefania 31 años ,trabajadora social de Chile,,

    primero que todos saludarlo y decirles que somo gerreros y personas que se que amamos y valoramos mas aun la vida después de esto.
    Yo soy vegetariana ,hago deporte y trato de ser un mejor ser humano a diario.Creo que cada uno tiene un método de escapar de sus altos y bajos,en lo personal despertar y dar las gracias de disfrutar lo maravillosos de vivir.

    Cada día que no tengo una de las terroríficas migrañas,en especial en la parte de las cejas y ojos, que me mantienen como zombi,disfruto los días que me siento mejor ,que incluso puedo aprovechar sonreír, por que con las migrañas me alejo de los ruidos fuertes y luces .

    La neuróloga dice que no debiese tener mayor problema hepático o dolores de cabeza,pero hay dias que hasta nauseas y vómitos me dan, Me gustaría saber si saben métodos de prevenir los dolores de cabeza y una vez que empiecen que hacer para disminuirlos.

    ahhh y los pinchazos me duelen mucho,no se si sera que he bajado la materia grasa y con el deporte aumentado masa muscular,,,,,,orientenme si saben como duele menos.. gracias .. las mejores energías y bendiciones.

  114. Paulina Muñoz Molina says: 25/11/2017 at 18:02

    Hola nombre es Paulina Muñoz, tengo 44 años, soy psicòloga clìnica y soy chilena
    Tengo EM desde el año 2000 y he pasado ya 17 años de mi vida con esto, asique lo conozco

    Por què una de cada mil?
    De dònde eres y si trabajas actualmente

    Tengo un hijo de 9 años Gabriel y ha hecho mi vida entretenida y a veces desordenada….
    Nos estamos comunicando…..Gracias

  115. Helena says: 30/11/2017 at 20:22

    Hola yo soy Helena, te sigo hace mucho pero hoy me he animado a escribir! yo tengo EM RR hace 4 años, soy médico de Familia y estoy en cambio de Tecfidera a Gilenya ahora mismo. Ya voy por mi cuarto tratamiento, pero ¡sin perder la ilusión!
    Os mando un beso a todos!

    1. Paulina Muñoz Molina says: 30/11/2017 at 22:55

      Hola soy Paulina Muñoz, tengo EM desde el año 2000
      Soy Psicóloga clínica y sigo trabajando hasta ahora atendiendo pacientes
      Ahora tengo 44 años y ya no sè de qué tipo es mi enfermedad
      Tengo hijo de 9 años, Gabriel

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