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Categoría: una de cada mil

No ha sido una buena semana. Los próximos días tampoco se presentan mejores. Pese a intentar tener una sonrisa con esta enfermedad, a veces no se puede. Tienes días o semanas malos. En mi mente, sé que algo no va bien, pero tampoco conozco qué es lo que va mal. Es extraño. Si supiera que pasa, intentaría corregirlo o poner alguna solución. Me gusta encontrar soluciones a los problemas, es satisfactorio.
De los problemas de calambres-insomnio y Tryptizol que os contaba en la entrada Las mil y una noches, hemos pasado a tomar Lyrica. La última vez que este medicamento y yo nos encontramos fue por la misma razón, unos calambres insoportables. Curiosamente deje de tomarlo porque iba con retardo y vivía como en mundo paralelo en lo que todo iba más lento, no lo soportaba. Ahora me da igual vivir en ese mundo paralelo, me tomo lo que sea con tal de que me quite estos calambres, este cansancio y este dolor de cara y ojo.

El sábado fue un día triste. Ese miedo a otro brote, a que sea la medicación la que no funciona, a que sea la vuelta al trabajo y a sus horarios, esas cien razones por las que pueden significar algo y esos pensamientos negativos que a veces te vienen y te desaniman. En un come-come de esos pensamientos, me vine abajo.

Intenté que se me fueran de la mente, haciendo una de las cosas que más me gustan: Comprar ropa! Pero nada, fue cuestión de media hora y menos dinero en el bolsillo cuando exploté. Empecé a llorar, a llorar, a querer mandarlo todo a tomar por ahí, y a seguir llorando.

Unas horas después a esta explosión y hablando con mis padres, me animaron a convocar al espíritu unadecadamil. Durante mi explosión, mi novio también me había insinuado que leyésemos el blog, este blog.

Un día después escribo esta entrada y convoco al espíritu unadecadamil para que vuelva a mí.

Si hay algo que es difícil asimilar con esta enfermedad es lo que puedes o no puedes hacer, o lo que deberías y no deberías hacer. Cuesta un poco coger ese «puntillo«, ese momento en el que tienes que parar porque te empiezas a encontrar mal, o incluso ese instante en el que tienes que dejar la actividad porque sabes que después te encontrarás peor.

Es cuestión de tiempo saber cómo responde tu cuerpo a las actividades a las que te enfrentas diariamente. También hay que tener en cuenta, que con múltiple, hay épocas en las que te encuentras peor (por ejemplo, en verano), y hay épocas en las que estás mejor. Esto quiere decir que, quizá haya una etapa en la que no puedas hacer algo, pero pasado un tiempo, puede que sí.

Reflexionando un poco para hacer este post, me he dado cuenta que desde que tengo la enfermedad no he dejado de hacer nada que quisiera hacer. A cambio he sustituido ciertas actividades por otras, o me he amoldado a mis circunstancias. Os voy a hablar de dos ejemplos: llevar tacones e ir a festivales.


1er Ejemplo: Reconozco que los tacones quedan genial, son estilosos, te hacen la pierna más larga y para una presumida como yo, son imprescindibles. Pero son incómodos y para las que tenemos las piernas algo flojitas son un horror. Siempre he sido de las que salía en tacones y luego me llevaba un zapato plano para cambiarme cuando ya no podía más. Pero decidí no complicarme, ir cómoda y dejar los tacones a un lado. Ahora solo llevo zapato plano, y aunque no quedan tan bien como los tacones, lo prefiero y mis piernas me lo agradecen.

2o Ejemplo: Me encanta la música, me encanta ir a conciertos y me apasionan los festivales. Voy a algún festival en verano pero no a todos los que quisiera. Las razones principales por las que me pierdo casi todos, son por el calor y la multitud de personas. Sé que no puedo ir a un festival en verano con 35º, y no voy. No me apetece experimentar cómo se comporta mi cuerpo a esas temperaturas sumando el desgaste que suponen los festivales. A cambio, voy a otros que suelen tener un tiempo más fresquito. Además, intento descansar mucho y ver algún concierto sentada. Yo contenta y mis piernas también.

Nos conocemos desde que íbamos al colegio y teníamos doce años. Como dos amigas que se conocen de toda la vida, quedamos para hablar de este post. Ella es terapeuta ocupacional trabaja en la asociación de múltiple de mi ciudad y quería dedicar unas líneas a su trabajo.

Estudió Terapia Ocupacional en Zaragoza, unos años después también acabó Trabajo Social. Es pluriempleada, trabaja como terapeuta en una residencia y en la asociación. En ésta última, empezó como voluntaria poco después de mi diagnóstico. Laura era la única de mi entorno que conocía la enfermedad. Después la contrataron en la asociación como terapeuta, y gracias a un programa de autonomía de La Caixa, ahora trabaja el doble de horas que antes.

Para mí, como para muchos, la terapia ocupacional es la gran desconocida de la rehabilitación. Laura lo definió como «una parte de la rehabilitación que consigue mejorar el desempeño de las actividades y ocupaciones que la persona afectada tiene en el día a día«.

En la práctica, ella intenta que tus limitaciones no condicionen tus actividades diarias como: comer, asearse, ir a hacer la compra, vestirse, cocinar, … adaptando el entorno de alguna manera e indicando al paciente cómo habituarse a su nueva situación.

Nunca he asistido a sus sesiones porque ella nunca me ha dicho que lo necesitase. Supongo que si alguna vez cree que sería mejor que fuera, tiene la suficiente confianza para decirme que quizá debería pasarme por la asociación y estar con su grupo. Pero me surgió la duda de cuando ir, si no tienes a Laura como tengo yo. Ella me respondió que dejar de hacer las cosas por ti mismo, es una circunstancia para comenzar con terapia ocupacional.

Hemos compartido infinidad de momentos, la mayoría buenos. Pero hubo un punto y seguido en nuestra relación. Se enfadó por mi actitud en unas Navidades, y con razón. Estaba en un momento en el que para mí lo más importante era seguir adelante. Hablamos, y con unas disculpas sinceras, volvímos a ser las de antes.

Ella se quedó con ganas de contarme más durante nuestro encuentro, así que pronto escribiré otra vez sobre la terapia ocupacional en la múltiple.

Quiero darle las gracias desde este blog, por todos los años a mi lado, por estar en una posición tan difícil muchas veces, por su cariño, por su amistad…

Es simpático, responsable, divertido, gracioso, positivo, deportista, encantador, dócil, honesto, humilde, espontáneo, independiente, educado, respetuoso, sensible, sincero, trabajador, valiente, viajero, bueno, inteligente, obstinado, jovial, original, leal, noble, respetuoso, tolerante y alegre. Para mí, perfecto.Así es, mi media naranja.

Nos conocimos hace dos años haciendo un master. Me llamó la atención su forma de ser, siempre con una sonrisa en la cara, charlando con todo el mundo, haciendo bromas y sobretodo, con una expresión sincera y alegre.

Cuando le comunicas a alguien que tienes una enfermedad como múltiple, no sabes como va a reaccionar. Se lo dije de la manera más cobarde del mundo: por un chat. No estaba preparada para mirarle a la cara y decírselo. Se lo podía tomar bien, o podía desaparecer de mi vida. Ya había pasado por esto último, y no quería que me pasara otra vez. Mi pensamiento fundamental era: que si tenía que desaparecer, lo hiciera cuanto antes.

Se interesó por la enfermedad desde un primer momento. Leyó los libros que tengo, me preguntó sus dudas, fue conmigo al neurólogo, aprendió a pincharme, intentó entender el funcionamiento de la enfermedad, …

Es un compañero perfecto. Me cuida en los momentos malos. Me comprende cuando me quiero quedar todo el día en el sofá. Me mira la cara con detenimiento, las cincuenta veces al día que le preguntó sí tengo el pómulo hinchado. Comparte la oscuridad y huye de la claridad conmigo.

Casi siempre hacemos deporte juntos. Vamos a andar, a nadar o sino, hacemos estiramientos en casa. Siempre me anima, hasta cuando el hace treinta largos y yo apenas llego a la mitad. Me hace sentir como sí hubiese ganado al mismísimo Phelps.

Se acopla perfectamente a mis necesidades. Si me tengo que sentar, buscamos un sitio para sentarnos. Si estamos de vacaciones y tenemos que quedarnos en el hotel para descansar, nos quedamos. Entiende la enfermedad, sus síntomas, las secuelas de los brotes, y como todo ello repercute en mi vida.

Este post, se lo quiero dedicar a él, por toda su paciencia conmigo y con la múltiple.

Me siento orgullosa de poder escribir que he hecho el camino de Santiago a pie y que tengo múltiple. Fueron ocho días increíbles, con un compañero de faena excepcional que me daba ánimos y me cuidaba en cada etapa. Sin él, no lo podía haber hecho. Fueron ocho días, 154 kilómetros a nuestros pies, desde O’Cebreiro a Santiago.
Siempre había querido hacerlo, pero no encontraba ni el momento ni el acompañante adecuado. Teniendo una enfermedad tan especial (por llamarlo de alguna manera), es complicado encontrar un momento en el que te apetezca y puedas tanto físicamente como laboralmente. En mis dos años que estuve sin brote, me encontraba bien físicamente. Además, coincidió con las vacaciones de Semana Santa, llevaba un año bien, y me animé.

Estuvimos preparándonos durante varias semanas haciendo caminatas de diez-doce kilómetros con las botas y la mochila que íbamos a llevar. En casa, tenía una guía del camino y pude preparar el viaje a conciencia. Preparé todas las etapas de tal forma que no superasen nunca los 25 kilómetros. Hice una lista de lo poco que me quería llevar, lo metí a la mochila y comprobé que era poco peso y que podía soportarlo.

Para mí, fue un viaje de auténtica superación. No tenía todas conmigo que pudiese acabarlo sin hacer trampas. Y cuando digo trampas, me refiero a los taxis que te llevan la mochila al final de tu etapa, o a los peregrinos que cogen transportes públicos para hacer las etapas.

Al ser Semana Santa, no había mucha gente y no hacía un calor excesivo. Característica indispensable que influye negativamente en mi cuerpo. El primer día nos llovió, nos mojamos enteritos. Los siguientes días nos hizo sol, con una temperatura de unos 22ºC aproximadamente. Era soportable, aunque hubo una etapa que lo pasé realmente mal, se me hizo interminable y fue el día que más calor nos hizo.

Desde el primer día quería abandonar, pero ahí estaba mi compañero de viaje para animarme. Tienes dolores musculares, yo acabé con una rodillera y tobillera; además andas raro, pero bueno, todos andábamos igual; afortunadamente nuestros pies estaban bien, con unas botas ya usadas y una buena hidratación en los pies no hay problemas.

Cuando llegas a Santiago, la sensación es que te quedas a gusto, sabiendo que has podido y que has llegado como uno más. Además la catedral es preciosa, la ciudad me encantó y nos comimos una buena mariscada por la noche.

Lo peor del Camino fue viajar con la medicación. Llevaba mi kit de viaje con el hielo, el inyector y la medicación. Aunque la gente de allí esta más que acostumbrada a que la gente viaje con medicación, la verdad es que es un auténtico coñazo andar pendiente de dejar/coger los hielos y la medicación de un frigorífico/congelador.

Experiencia recomendada a todo el mundo.

Soy una entre mil, es decir de mil personas, una tiene múltiple (que soy yo) y novecientas noventa y nueve personas no. Es curioso que siempre piensas que a ti nunca te va a pasar nada, y más cuando has llevado una vida sana y sin ningún problema de salud aparente. Es más, yo creo que, actualmente estamos más preparados para otro tipo de acontecimientos o enfermedades más habituales aunque sean también graves.
Cuando te diagnostican la enfermedad y te enteras de la probabilidad que tienes de padecerla, se te queda el cuerpo helado y obviamente te preguntas ¿por qué yo? ¿por qué no le podía haber pasado a la vecina de enfrente que se lo merece más que yo? No te queda otra que asumirlo. Cambiar tu opinión sobre la teoría de la probabilidad dándote cuenta que a veces pasa, y que a alguien le toca, aunque aparentemente no haya hecho nada.

Hasta hace poco me lamentaba sobre la mala suerte que tengo, que me hubiese tocado sufrir una enfermedad de estas características precisamente a mí. Pero conocí a una persona, y una charla de 15 minutos con ella, me bastó para quitarme todas las tonterías que merodeaban por mi cabeza. Soy profesora, durante el curso 2011/2012 tuve una alumna que se ponía habitualmente enferma y faltaba mucho a clase. Además faltaba semanas enteras seguidas, incluso meses. Un día me animé a preguntarla qué si estaba bien y qué si quería ella me podía mandar el trabajo por e-mail (tenían que hacer un trabajo antes de que acabase la evaluación). Ella me empezó a contar toda su historia de médicos y hospitales, me dijo que tenía una enfermedad llamada «síndrome de Bloom», que se caracteriza por tener una especie de manchas rojas algo abultadas por la cara, manos y piernas. No voy a entrar en detalles de lo que me contó, pero era bastante duro sobretodo pensando que era una chica de tan solo 15 años. Cuando llegué a casa me puse a investigar, a leer más sobre la enfermedad. Descubrí que tiene un pronóstico bastante malo y que solo hay ¡¡300 personas en el mundo!! que padecen el síndrome. En ese momento, mis tonterías de la cabeza desaparecieron al instante.

Las probabilidades son solo números. Según la wikipedia, la probabilidad «mide la frecuencia con la que se obtiene un resultado (o conjunto de resultados) y luego al llevar a cabo un experimento aleatorio, del que se conocen todos los resultados posibles, bajo condiciones suficientemente estables«. En España hay 40.000 casos de múltiple,  frente a los 300 casos del síndrome de Bloom en el mundo. Seguro que hay enfermedades con menos probabilidades que las que he mencionado, pero de momento estás dos son las que me han llegado más de cerca. Esta claro, que a veces pasa, y a veces con mucha más frecuencia de lo que pensamos.

Navegando por Internet (o interné como dice mi padre), he encontrado algunas probabilidades relacionadas con la múltiple:

  • En Europa, EEUU, países escandinavos, Reino Unido y Canadá, se dan 100-200 casos por cada 100.000 habitantes.
  • En España hay una prevalencia de 42-79 casos por cada 100.000 habitantes.
  • El riesgo de padecer múltiple de acuerdo con el grado de parentesco: 0,1% sin familiares afectados, 1% para el hijo de una persona afectada con múltiple (varón), 2% para el hijo de una persona afectada con múltiple (mujer), 20% si ambos progenitories son enfermos de múltiple y 2-5% si son hermanos.
  • El 45% comienza con la alteración de la sensibilidad como primer síntoma. El 28% de África es salvaje.
  • El 76% de los enfermos experimentan una excesiva fatiga.
  • Entre el 40-70% experimentan algun trastorno cognitivo.
  • El 75% de los enfermos tienen depresión en algún momento de la enfermedad.
  • Las crisis epilépticas son más frecuentes en pacientes con múltiple (2-5%) que en la población general (0,5%).
  • Al menos el 1% sufre neuralgia del trigémino a lo largo de la enfermedad. La probabilidad de obtener algún premio en la lotería de Navidad es del 5% (13.334 números tienen premio).
  • La incontinencia esta presente en el 49% de los enfermos.
  • La dificultad para tragar puede aparecer en un 45% de los enfermos.
  • El 90% presenta un curso clínico caracterizado por la aparición de brotes.
  • El 42,90% de los afectados reconoce que su calidad de vida depende de los medicamentos que toma.
  • El 50% de los enfermos reconoce que tiene dificultades para realizar actividades de la vida cotidiana. Es más probable que te caiga un rayo a que te toque el primer premio de lotería.
  • El 50% de los pacientes tienen dolores musculares.

Por último, propongo un problema de probabilidades llamado el «Problema de probabilidad de los taxis de colores«, a ver si alguien encuentra la solución:

«En una ciudad hay dos compañías de taxis, los azules y los verdes. Un 15% de los taxis son azules y un 85% son verdes. En un accidente nocturno, un testigo asegura que vio un taxi azul. Se sabe, gracias a las pruebas independientes que ese testigo es capaz de identificar correctamente el color de un taxi el 80% de las veces. ¿De qué color era el taxi?»