Trabajar con esclerosis múltiple siempre me ha producido sentimientos encontrados, entre sus beneficios sociales y emocionales, y la sensación de estar consumiendo mi salud sin tener suficiente tiempo o energía para cuidarme. Después de la maternidad, estos sentimientos se han juntado con la culpa y la frustración que me provocan los malabares para conciliar familia-trabajo-enfermedad.

En esta enfermedad de las mil caras, habrá personas que la EM interfiera un poco en su trabajo, mucho, o que les impida trabajar. En este último caso, el estado debería apoyar a esas personas. Tampoco entiendo los prejuicios que a día de hoy existen sobre los trabajadores con esclerosis múltiple. Supongo que se deberá al desconocimiento de la enfermedad o a la poca conciencia social que existe. Un vez más, el mundo necesita más empatía.

Trabajar, o no trabajar

Mi percepción sobre este tema, varía según las circunstancias o según me encuentre en ese momento. Cuando estoy trabajando y me encuentro mal, todo son inconvenientes, y cuando no lo he estado haciendo, trabajar solo tiene ventajas. Me considero una afortunada por seguir haciéndolo, aunque solo me vea con fuerzas para afrontar media jornada. Siempre me he propuesto seguir hasta que pueda, pero también, me pregunto cómo me encontraría física y emocionalmente, si no lo hiciera.

Aspectos para gestionar la EM en el trabajo

Durante todos estos años he aprendido mucho sobre el trabajo y la esclerosis múltiple, la mayoría de las veces por las malas, pero a base de intentar, observarme y ese afán por mejorar, he ido probando ciertas recomendaciones que me gustaría compartir, y que luego cada uno, se las lleve a su terreno y circunstancias. Son aspectos que me han ayudado a trabajar con esclerosis múltiple y gestionar mis síntomas:

1. Lo primero es tu salud: lo aprendí a base de brotes, no hay trabajo que valga más, que tu propia salud.
2. Escucha a tu cuerpo, para cuando te mande señales: ignorar ciertos síntomas de advertencia no me ha servido de nada. ¿Me ha servido de algo seguir? Rotundamente no, únicamente para encontrarme peor. ¿Lo hubiese podido evitar con descanso? No lo sé, pero para la próxima descansaré antes, y luego, ya veremos.
3. Encuentra un equilibrio entre el número de horas, fatiga y descanso: siempre que sea posible, descansa para intentar gestionar la fatiga que se va acumulando con el paso de las horas y el esfuerzo.
4. Evita el estrés: esta circunstancia solo trae más problemas, es un desgaste continuo tanto físico como emocional. No podemos con todo, nadie puede, y hay que dejar unas cosas para poder hacer otras. No hay más.
5. Prioriza: decide qué es lo más importante que tienes que hacer. El resto, puede esperar. Recuerda que no todo es prioritario.
6. Cada persona lleva su ritmo, intenta no compararte.
7. Aprovecha las horas que te encuentras mejor: utiliza esas horas para hacer lo que más esfuerzo requiera.
8. Reserva las tareas más mecánicas para cuando te encuentres más cansado.
9. Apunta todo: de esta forma podrás organizarte mejor y tendrás menos olvidos.
10. Organízate: planifícate y organízate según lo anterior y las circunstancias de cada día.

Más sobre trabajo y EM

Mucho he escrito sobre el trabajo y la esclerosis múltiple, así que os dejo algunas entradas que os pueden resultar interesantes:

• Contar en el trabajo que tienes esclerosis múltiple… o no contarlo
• Cambiar de trabajo para mejorar mi calidad de vida
• Adaptación del puesto de trabajo para personas con EM

*Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social.

Hace diez años, cuando me diagnosticaron a mí también me dijeron que no mirase en Internet. Después vinieron años duros, de procesar todo lo que me estaba pasando, de muchos cambios, mientras consultaba en la red qué era la esclerosis múltiple, cómo vivía la gente después de años de enfermedad o cuáles eran las últimas novedades. Cuatro años después de pesquisas, decidí abrir el blog para compartir lo que me pasaba, para sentirme acompañada por personas que si no les ocurría lo mismo, que fuese lo más parecido. No entiendo como una década después, seguimos con la misma cantinela, sin que se aprovechen todos los recursos de la era digital.

A lo largo de estos años he ido conociendo a muchas personas, compartiendo experiencias, interactuando y aprendiendo de otros. El blog se ha convertido en mi refugio, en mi desahogo y a la vez, un lugar donde poder ayudar a otras personas. Me gusta, me lleva tiempo y esfuerzo y he querido mandarlo a paseo cientos de veces, pero siempre me llega un mensaje positivo en el momento oportuno, justo antes de tomar la decisión.

Un día hablando con mi querida Marta se nos ocurrió una idea, ¿por qué no juntamos a toda la comunidad digital para hablar de redes sociales?, ¿por qué no hacemos una reunión anual?, ¿por qué no intentamos hablar de lo que ocurre en la red?, ¿por qué no intentamos cambiar la opinión de aquellos que no recomiendan usar Internet? Así nació #EMredes, una idea novedosa, diferente y atrevida que cuenta con la colaboración de Sanofi-Genzyme y organización de Proyectos con Duende. Un encuentro digital en el que puede participar todo el mundo desde cualquier punto y que arrojase un poco de luz al uso de Internet y las redes sociales en la salud. Además, queríamos juntar a todos los agentes implicados, aportando su punto de vista y debatiendo entre todos.

Era una idea, una de tantas que el año pasado se hizo realidad. La verdad es que fue increíble verlo en vivo y en directo. Fue impresionante llevarlo a cabo y aprendí mucho de cómo organizar algo así. Este año, segunda edición, mucho más alucinante que la anterior, se respiraba un buen rollo y se palapaba cierta magia en el ambiente. No me salen las palabras adecuadas para describir lo que sentía, felicidad y satisfacción por ver a mucha gente compartiendo conocimientos y experiencias, hablando, divirtiéndose, bromeando, interesándose por ciertos temas, interaccionando y volviendo a casa con una sonrisa y un chute de energía extra. Lo más bonito es comprobar que todos podemos aportar, cada uno en la medida que considere, en el momento que crea conveniente, que se escuchan todas las opiniones, que las redes sociales ayudan a uno mismo y a los demás, que aprendemos unos de otros y que entre todos hemos hecho un gran #EMredes18. Sí, todos con mayúsculas: desde los que estaban al otro lado de la pantalla, los de sala, médicos, personal enfermería, pacientes, periodistas, …

Estoy muy agradecida por todas las personas que han participado de una u otra forma, muy contenta de que os haya gustado. Me quedo con eso y con que, #EMredes se ha convertido en el evento de toda la comunidad digital de esclerosis múltiple.

Por último, os dejo los enlaces a los vídeos de los «chester» por si los queréis ver:

• ¿Son las redes sociales el diván de la esclerosis múltiple?
• Las mentiras de las redes sociales
• Maternidad y esclerosis múltiple
• De lo que no se habla y por qué, en las redes sociales
• Lista de reproducción de todos los vídeos de #EMredes18

¡Nos vemos por las redes sociales!

Probablemente haya cambiado de parecer con respecto a está afirmación a lo largo de estos años. Pero a día de hoy siento que no tengo nada que agradecer a la esclerosis múltiple. Es más, si pudiera -ahora mismo- deshacerme de ella, lo haría encantada.

Si a alguien tengo que agradecer, es a mí misma

Siento que todo lo positivo que me ha pasado ha sido gracias a mí. A mi personalidad, a mis decisiones, a mis circunstancias y a mis ganas de seguir hacia delante. Ella es una de mis circunstancias, y no puedo concederle más protagonismo del que tiene en mi vida. Ni hacerlo por encima de mí, agradeciéndole lo que soy. Ella no me ha enseñado nada, soy yo la que he aprendido.

Siempre he intentado ver el lado bueno de las cosas, pero todo lo que me ha pasado también ha tenido su lado más amargo. Vivo con síntomas, con dolor, con secuelas y con una medicación que me pongo porque no quiero estar peor y no me queda más remedio. Y aunque prevalezca lo bueno. No puedo olvidar todo esto, ni el miedo, la angustia o el sufrimiento de ciertos momentos. Así como todo lo que he dejado por el camino, y sigo haciendo, como esos momentos perdidos que son los que más me pesan.

Soy muy feliz con la vida que he ido construyendo. Podría mejorar en algunos aspectos, pero a grandes rasgos estoy contenta, aunque también tengo mis días grises y malas épocas.  Con el diagnóstico o en ciertos malos momentos, no me imaginé que iba a llegar a este punto. Quizá esta ahí la clave, que no te esperas cierta felicidad con una enfermedad, ni las ganas por seguir hacia delante.

Nada que agradecer a la esclerosis múltiple.

Las decisiones

Si retrocedo a la primera gran decisión que me ha llevado hasta mis días actuales, fue mi cambio de trabajo. Tardé casi un año en tomarla. Tiré por la borda mi futura carrera profesional y parte de mis sueños de por aquel entonces. Lo pasé mal, muy mal y fue muy duro. Ese momento se convirtió en el primero por intentar mejorar mi calidad de vida, algo que la esclerosis múltiple me había quitado. Después el cúmulo de decisiones, me llevaron a Cantabria, a conocer a mi marido, a formar una familia, a abrir este espacio, … Y todas ellas, han sido porque he querido. Porque me apetecía, por seguir con mi vida, por sacar el lado bueno, porque me hacía ilusión o porque me daba la gana. La enfermedad solo ha sido una razón más, un medio, un punto en común u otra circunstancia. Pero siempre ha sido Paula, la que ha estado detrás de cada momento, decisión o época, para lo bueno, y también para lo malo.

Lo que soy, es gracias a mí. Por mi valentía, mi tesón, mis ganas de mejorar, de enfrentarme a ciertas situaciones, de pelear o mi ilusión por aprender. Nadie más se merece ese papel principal en una vida que es solamente mía, no de la esclerosis múltiple.

No, no tengo nada que agradecer.