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Categoría: maternidad

Flickr/Frédérique Voisin-Demery
Flickr/Frédérique Voisin-Demery

Si algo me está resultando duro, emocionalmente hablando, es dar lactancia artificial en vez de lactancia materna, y además tener que hacerlo para ponerme un tratamiento por tener una enfermedad. Quizá si fuese por otra razón más común o lo hubiese intentado pero por algún problema no lo hubiese conseguido, también me sentiría mal, pero seguramente de manera distinta. Me siento sola en este tema, sin apoyos y sin conocer a nadie que haya o esté pasando por el mismo trance. Y a pesar de conocer a madres que han tenido que cambiar de lactancia materna a artificial por diversos problemas (mastitis, no tenían suficiente leche, etc…), no son las mismas circunstancias y no termino de identificarme con ellas.

Durante el embarazo y los días de hospitalización, pensé que algún médico me comentaría algo, haciéndome ver lo equivocada que estaba, pero desde el principio todos entendieron mi postura. Aunque lo contaba con tristeza, las reacciones de todo el equipo médico me aliviaron hasta que nació Nora y se fue directa a mi pecho, gesto que sigue haciendo habitualmente.

Sé que he tomado la decisión correcta, a largo plazo es lo mejor para las dos, y si volviese atrás haría otra vez lo mismo. No me da miedo cambiar de tratamiento, pero sí, estar sin tomar nada mucho tiempo y además hacerlo, durante el posparto cuando aumenta el riesgo de sufrir un brote. Y aunque se supone que la lactancia también me protege, no percibo en los médicos la misma rotundidad que con en el embarazo. Ni siquiera sé si mi cuerpo aguantaría las exigencias de la lactancia materna. La artificial, me permite descansar, ponerme el tratamiento y disfrutar de ella porque afortunadamente, me sigo encontrando bien.

Para mí y mi forma de sobrellevar la enfermedad, el verbo intentar está presente en cada minuto desde mi diagnóstico pero esta vez no ha podido ser. Esto sumado al instinto de Nora, siento que de alguna manera la he fallado por querer estar bien y me he perdido una experiencia maravillosa por la «http://www.20minutos/minuteca/»> múltiple.

Nora ya tiene un mes y está estupenda. Hemos pasado estas primeras semanas, adaptándonos a los nuevos horarios y organizándonos un poco entre nosotros. Más o menos ya tenemos las tareas asignadas y hemos establecido una serie de rutinas (dentro de lo cabe), pero siempre pasamos por algún momento caótico.

Me resulta curioso como en estos días, me he visto más limitada por la herida de la cesárea que por la propia múltiple, de la que por cierto, sigo sin tener grandes noticias, y espero que siga así por mucho tiempo.

Sobre el tema hormonal, todo está volviendo a la normalidad, o por lo menos anímicamente así lo siento. Las dos primeras semanas fueron una llorera constante, entre la impotencia que sentía por no poder hacer casi nada a causa del dolor, gente diciéndome lo que tenía que hacer y todas las vueltas que he dado a la decisión para cambiar de tratamiento, fueron momentos duros y de soledad, que prefiero almacenarlos en el fondo de mi memoria. Lo importante, es que ahora estoy más tranquila. Y aunque estoy acostumbrada a lidiar con mi estado de ánimo, nadie me advirtió de la montaña rusa que me venía encima.

pixabay.com
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A día de hoy, sigo con ayuda, aprovechando los últimos días del permiso de paternidad de mi marido y con el congelador lleno de tupers para seguir pasando estos días y que pueda seguir recuperando fuerzas. Por ahora, nos vamos apañando bien.

M is miedos sobre cómo cogerla en brazos casi han desaparecido, no por completo, porque sigo estando pendiente de si la cojo de un brazo u otro porque como era de esperar noto que el izquierdo está más flojo, pero entre los dos me voy arreglando. Y una vez más, me está molestando más la herida que la propia enfermedad.

De las adaptaciones para ir descansando mientras voy haciendo alguna tarea, os lo detallaré en otra entrada. La clave está siendo descansar y estar sentada siempre que pueda.

Antes de nada, quiero dejar clara mi postura con respecto a un par de temas. La primera, es que sean 13, 15, 20 o 22 días el permiso de paternidad me parecen insuficientes para que un padre pueda disfrutar de los primeros días de un hijo. Sé que la legislación es relativamente nueva, pero no nos tenemos que conformar. La segunda, es que se debería conceder con el diagnóstico, el grado de discapacidad a todos los pacientes de múltiple que lo soliciten.

Después de que mi marido hiciese todo el papeleo del nacimiento de Nora, dejando para después de las vacaciones de Navidad la solicitud de su permiso por paternidad, cuál fue nuestra sorpresa que al leer la información de paternidad en la web de la Seguridad Social, nos dimos cuenta que en vez de 13 días habituales, tenía 20 días de permiso por mi discapacidad:

20 días, cuando el nuevo nacimiento, adopción o acogimiento se produzca en una familia numerosa o que adquiera, por este hecho, dicha condición, o cuando en la familia existiera una persona con discapacidad en grado igual o superior al 33 por ciento. Se ampliará en 2 días más por cada hijo a partir del segundo, en el supuesto de parto, adopción o acogimiento múltiples.

Circunstancia de la que no tenía conocimiento, pero que me proporcionó cierto alivio al saber que mi marido iba a estar siete días más de lo previsto con nosotras gracias a la esclerosis múltiple. Y una vez más, insistir en que las personas afectadas soliciten el grado de discapacidad, que reclamen en caso de que no se lo concedan y lo vuelvan a intentar una y otra vez hasta que lo consigan.

Los mejores momentos de Instagram
Los mejores momentos de Instagram

Ha sido un año increíble, me han pasado tantas cosas tan diferentes, que sin duda, ha sido uno de los mejores años de mi vida.

Empecé el año recuperándome del accidente y dejando la medicación para quedarme embarazada. Fueron meses complicados, noté mucho la falta de un tratamiento adecuado y se me hacía difícil seguir con mi día a día. Por eso, me esperaba que llegase un brote, y cuando aparecieron los primeros síntomas y me dijeron que tenía que esperar por lo menos otro mes más para intentar el embarazo, me vine abajo. Después de todo el esfuerzo de los tres meses de limpieza, aguantando como buenamente pude, esa consulta con el neurólogo fue la peor de mis siete años de diagnóstico.

Coincidió en el tiempo con la gala de los «http://www.20minutos.es/noticia/2434570/0/premios/20blogs/cronica/»>finalistas de los Premios 20blogs y pensé en no asistir. Me encontraba tan mal, estaba tan enfadada conmigo misma que lo único que me apetecía era encerrarme en mi habitación y no salir. Mi marido me convenció con el mismo argumento que suelo utilizar, que era una oportunidad única y que seguramente me arrepentiría por no asistir. Así que llené mi maleta de energía y me fui para Madrid. No sé quién vino debajo del brazo del otro, si el premio al mejor blog del 2014 o el embarazo, porque fue todo seguido, vamos, que cuando asistí a la gala ya estaba embarazada solo que aún no lo sabía.

En los meses siguientes, sin rastro de la enfermedad, se me fue pasando el brote y todos los síntomas habituales desaparecieron de mi cuerpo como por arte de magia. No he tenido grandes problemas durante el embarazo, lo habitual en una mujer con una enfermedad crónica y un cuerpo más débil.

Justo antes de que llegase ella, la asociación de múltiple de Navarra me concedió el premio ADEMNA 2015. Fue muy gratificante, que mis compañeros de batallas valorasen el blog, tanto como ayuda a otros pacientes como divulgación de la enfermedad.

Y en la penúltima semana del año, llegó Nora, y entonces mi vida cambió completamente, otra vez. Ahora todo es distinto, otras prioridades y una razón más por la que luchar.

Por último, desearos a todos un feliz 2016, mucha salud, más investigación y que todos vuestros deseos se cumplan.

Estas son las cinco entradas más visitadas del año:

  1. ¡Ya estamos en casa!
  2. ¿Cómo explicas tu síntomas más habituales?
  3. Me está dando un brote, ¿qué hago?
  4. Revisión del grado de discapacidad
  5. Estoy de bajón, ¿qué puedo hacer para mejorar?

Minutos antes de la cesárea, mientras el ginecólogo comprobaba por última vez que Nora seguía de nalgas, me dijo que este nacimiento era un claro ejemplo de lo que avanza la medicina. Me imagino, hace años, a todas aquellas mujeres que por tener esclerosis múltiple (o cualquier otra enfermedad), les privaban del deseo de ser madres porque se pensaban que el embarazo empeoraba la evolución de la progresión de la discapacidad, y en vez de buscar soluciones o hacer una planificación, todo eran pegas.  Menos mal, que la medicina progresa, aunque sea poco a poco.

pregnant-971982_640Es maravilloso ser madre, que los deseos se cumplan, y una vez más, animo a todas aquellas mujeres con una enfermedad que quieran serlo, que luchen por ello y que nada ni nadie les diga lo contrario. Al menos, hay que intentarlo. Ha sido un proceso largo, duro, a veces he tenido algo de suerte y otras no tanta, pero todo el esfuerzo ha merecido la pena. Ha pasado casi un año desde que empezó a gestarse esta aventura y para terminarlo, tengo a una preciosa niña entre mis brazos.

Entre todos los cambios que se están produciendo en mi cuerpo, la múltiple no ha tardado en volver a aparecer en forma de pequeños calambres, llegaron a los pocos días de manera sutil, viejos amigos en forma de síntomas que con el embarazo tenía olvidados. Así que vuelta a empezar, recibiendo la llegada de la múltiple, pero esta vez, por la puerta de atrás. Ahora tengo un surtidor de combustible inagotable llamado  Nora.

img_2269.jpegDesde el viernes al mediodía estamos en casa. Muchísimas gracias a todos por vuestras felicitaciones y muestras de cariño, sois todos un poco sus titos.

Nora está divinamente, de momento es muy tranquila y duerme bastante bien. Yo me encuentro algo peor, muy cansada, dolorida y con unas ganas enormes de recuperarme y poder volver a mi vida normal con Nora.

A medida que me vaya encontrando con más fuerzas, os iré contando con más detalle cómo fue el nacimiento de Nora, mis sensaciones y percepciones actuales.

Soy muy pero que muy feliz.

Flickr/Gabi Menashe
Flickr/Gabi Menashe

Por diversas circunstancias, casi no he heredado de mis familiares y amigos, ninguno de los artilugios que un bebé necesita. Aprovechando esta circunstancia, pensé en que ya que tenía que adquirir prácticamente todo, intentaría que fuesen objetos prácticos según mis circunstancias, dejándome aconsejar, minimizando el número de cachivaches y relegando a un último lugar la estética.

Por ejemplo, necesitaba un carrito de bebé que fuese alto, que pesase poco, que fuese ligero para poder conducirlo con una mano y que me permitiese cierta independencia para su uso. Es decir, tengo que ser capaz de meterlo y sacarlo yo sola del coche, sin depender de nadie, sin tener que pedir ayuda a un buen samaritano, aunque tarde más y acabe sudando. No importa, tengo que ser capaz de manejarme con él yo sola.

Así que en el máster sobre cochecitos de bebé que hacemos todos, me dediqué a ir por las tiendas plegando y montando los diferentes modelos de los carritos que menos pesaban. Hasta que di con el que mejor se adecuaba a mis limitaciones.

Otro problema era la cuna. Vivo en un pisito pequeñito pero que está dividido en dos plantas. Cada vez que Nora tuviese que dormir, no podría estar bajando y subiendo las escaleras con ella a cuestas. Así que pensé en tener dos cunas (la segunda, sería la de viaje). Así, me evitaría muchos viajes por la escalera, y ella podría descansar cómodamente.

Otro gran escollo que tenía que idear era subir y bajar la escalera con Nora en brazos. Quería una mochila o fular, me gustaba la idea y entonces pensé en utilizar este sistema para salvar ese temido momento escalera con Nora. Sí, tardaré más, pero creo me sentiré más segura.

Lo del cambiador es lo único que no tengo claro del todo, igualmente hay que sumarle el problema de las dos plantas, y no encuentro una solución que me convenza del todo. Será algo que vea sobre la marcha.

Así que así estoy, ideando soluciones para mis limitaciones y los problemas que se me han ido ocurriendo a lo largo de estos meses, habrá más seguro pero de momento estas son las que tengo previstas.

Muchas gracias por las aportaciones en la entrada » Las limitaciones de mis brazos para coger un bebé«, algunas ya las tenía en mente. Luego, a ver qué tal cuando lo lleve a la práctica, ¡os iré contando!

Flickr/J.D. Falk
Flickr/J.D. Falk

Uno de los temores que me han perseguido desde mucho antes del embarazo, ha sido coger a los bebés en brazos. Por ejemplo, si no estoy sentada, o bien acomodada no me atrevo a coger en brazos a un niño por miedo a que mis extremidades no aguanten el peso. Puede parecer algo exagerado, pero os recuerdo que no puedo ni alzar la basura al contenedor.

Para quien nunca haya visto un miembro debilitado por la esclerosis múltiple, cuando intentas ejercer una fuerza mayor de la que puede soportar, éste se pone a temblar. Ese temblor a veces es más visible, y otras no tanto, y es el propio afectado el que lo siente. Son unos movimientos muy leves, parecidos a los que aparecen cuando una persona está haciendo pesas o flexiones. Con ese estremecimiento notas como tu fuerza va disminuyendo y, o dejas lo que has cogido, o se te acabará cayendo de un momento a otro.

Así es como más o menos, funciona mi brazo izquierdo. Y con Nora, pues a ver, haré todo lo que me proponga o lo intentaré, pero estoy segura que como muchas particularidades de esta enfermedad, todo tendrá su truquito. La maternidad va a ser un mundo totalmente nuevo para explorar, y con una enfermedad aún más.

Tengo algunas adaptaciones en mente, como utilizar los dos brazos siempre, o a la hora de cambiar a Nora de un lugar a otro, hacerlo de manera que esos objetos estén próximos y que el recorrido con mis brazos sea el mínimo posible y sobre todo, no creerme una superwoman y pedir ayuda antes de que sea demasiado tarde. Pero son solo algunas ideas, veremos luego en la práctica. Lo que sí echo de menos, es el relato o los consejos de una madre más experimentada con mis limitaciones porque como suele pasar, voy un poco a la aventura.