Cuando hablé con mis alumnos sobre la esclerosis múltiple, una de sus preguntas fue si lo sabían mis hijos. Les contesté que el pequeñín (1 año) era muy pequeño para enterarse todavía, y que la mayor (3 años), sabía que mamá tenía que ponerse una medicación para estar bien, que a veces, me encontraba mal y tenía que descansar, y que tenía una enfermedad, pero que no está enferma como cuando ella no puede ir al colegio.

¿Quién está preparado como madre o padre para tratar una enfermedad con sus hijos?

Yo no lo estaba, ni era tan consciente que educar es lo más difícil que voy a hacer en mi vida. Quiero ser la mejor madre que podrían tener, pero el camino no es fácil, nadie me ha enseñado, voy probando, investigando y leyendo libros que me ayudan a mejorar. Poca gene habla de la forma de abordar la enfermedad de los progenitores con los hijos, creo que es un tema complicado de tratar, aunque más para nosotros, que para ellos.

El pensamiento de un niño es algo maravilloso, por su simplicidad, franqueza y espontaneidad, pero siendo tan pequeños, todavía no son conscientes de la magnitud, ni de los matices, ni de los muchos aspectos que supone convivir con una enfermedad crónica.

Cuando me escondía para pincharme

Hace un par de años, recuerdo que me escondía en el baño para pincharme, mientras mi hija aporreaba la puerta llorando que quería entrar. A mí me partía el corazón esa situación. Creí que iba a ser lo mejor, porque así estaría tranquila, sin despistes y sin accidentes de ningún tipo durante «ese momento pinchazo». Pero sabía que no estaba actuando como me gustaría.

Lo hablé con una amiga diagnosticada de esclerosis múltiple, también madre de una niña pequeña, y a su vez, hija de una madre con esclerosis múltiple. Tuvimos una charla preciosa sobre su cómo vivió la enfermedad de su madre, que me hizo reflexionar.

Pase lo que pase, quiero que lo pasemos juntos, en familia

Después de esas situaciones absurdas, tomé la decisión de tratar la enfermedad con total sinceridad y naturalidad, tal y como lo hago habitualmente en mi vida, ¿si no lo hago con el resto, por qué lo iba a hacer con ellos?

No quiero ocultarles información: mamá va al médico, mamá no puede llevarte al colegio porque tiene que ir a sacarse sangre para que los médicos vean si todo está bien, … Además, me gustaría transmitirles valores como la empatía, solidaridad y la valentía y fuerza de seguir hacia delante a pesar de los obstáculos.

Mamá, ¿por qué te pinchas en la barriga?

Un día abrí la puerta del baño, y desde entonces, la curiosidad de una niña de tres años se despertó: ¿qué es eso?, ¿para qué es?, yo también quiero, ¿mamá ya está?, ¿y yo?, ¿por qué te coges la tripa?, ¿por qué… ?

Reconozco que algunas preguntas han sido complicadas de contestar y a veces, la situación me ha parecido un poco dura, otra vez más para mí que para ella, que lo vive con una normalidad y sencillez abrumadora. Pero he ido contestando a todas sus ocurrencias:

• Este aparato se llama inyector, porque mamá se tiene que poner un medicamento para estar bien.
• No cariño, a ti no te lo puedo poner porque no tienes la enfermedad de mamá y además, el médico no te lo ha dicho.
• Me cojo un trozo de tripa para ponerme la inyección porque hay que hacerlo como me contó la enfermera.
• Cuando la parte blanca se pone roja, es que ya ha terminado.

Al principio, se quedaba quieta a mi lado mientras veía todo el proceso, con el paso del tiempo, su compañía se ha ido distanciando en el tiempo. Supongo que las primeras veces, le resultaría muy interesante, pero al repetirse el proceso una y otra vez, ha empezado verlo como algo habitual. Obviamente también me imita, cuando juega con su kit médico, se pone una inyección, o me la pone a mí o a su hermano, o a sus muñecos, de la misma manera que lo hago yo. Se sonríe, me mira y me dice «como mamá».

De los demás aspectos que supone la convivencia con el esclerosis múltiple, sabe que tengo que ir al médico, que a veces no me encuentro bien y me quedo en casa descansando, que no puedo cogerla en brazos, y situaciones del estilo, que pasan más desapercibidas. Pero por el momento, es todo más natural, más normalizado y todo fluye.

La maternidad es maravillosa, bonita y tremendamente cansada. Mis hijos se han conviertido en el motor de mis días, son esa fuerza que necesito todas las mañanas, para levantarme con ganas. Pero también tiene sus sombras: momentos de soledad, de mucho sueño y esa sensación de que no puedes más y que tu cuerpo se va a rendir.

Han pasado casi seis meses del nacimiento de mi segundo hijo, he disfrutado mucho más la maternidad, con menos miedo y con la seguridad de saber lo que hay que hacer. Nos ha costado conocernos pero en general, todo ha ido más rodado, sabes lo que te esperas y eres más consciente de que son etapas, y que, tarde o temprano, acaban pasando. Pero también ha sido tremendamente agotador.

El primer mes con mi marido fue muy bonito, estábamos los dos y podíamos compartir la crianza. Pero después, llegó la soledad de una madre y un posparto, una época que ha sido mucho más complicada.

Estaba muy mentalizada de que no iba a poder con todo, que no podía atender a los dos a la vez y que la organización y paciencia iban a ser fundamentales hasta que estuviésemos los dos en casa. Con la bimaternidad te cansas más y duermes mucho menos. Con uno, dormía cuando el bebé lo hacía, con dos, probablemente, cuando uno esté dormido, tienes que atender al otro, o comer, o ducharte, o dedicarte unos minutos, o lo que sea, porque casi siempre hay algo que hacer.

En mi anterior posparto me culpabilizé por la lactancia artificial, pero en esta ocasión, mi agobio ha tirado más por el esfuerzo físico. En mi primer embarazo tenía miedo por encontrar dificultades para coger en brazos al bebé, pues se ha hecho realidad ahora, con el segundo. El fular y la mecedora han sido mi salvación, pero mientras conseguía calmarle con mis métodos, también me di cuenta, que tardaba más que los demás. Así que, aunque acababa solventando la situación, siempre me ha dolido no poder darle lo mejor de mí, por las limitaciones que pueda tener.

Este sentimiento, esa culpa, es lo que más me ha acompañado estos meses con los dos. Cuando no puedes hacer las cosas como tenías pensado -generalmente como lo haría todo el mundo- y tienes que cambiar la forma de llevarlas a cabo, o cuando simplemente no puedes más y necesitas tus momentos de sofá en vez de ir al parque, es lo que más me está costando de la maternidad, lo más difícil de gestionar. Esa soledad en casa del paciente crónico es horriblemente cruel.

Físicamente me encuentro muy cansada. Ahora es cuando estamos durmiendo más o menos bien, y poco a poco mi cuerpo se va recuperando, aunque este calor lo está retrasando y hay días que me da la sensación que volvemos a empezar. Tengo hormiguitas por la espalda y brazos, de esas que van y vienen, como los vértigos o visión borrosa. En más de una ocasión, he pensado que me estaba dando un brote, pero todos los síntomas acababan volviendo a lo de siempre, aunque sí que siguen más activos que antes.

Tengo grabada en la memoria esta frase: «Soy la mejor madre que puedo ser, no soy perfecta, hago lo que puedo, cometo errores pero intento mejorar». Los días son pura supervivencia, pero también se han convertido en oportunidades para acompañar y aprender, mi fortaleza falla cuando la esclerosis múltiple está presente de alguna manera: limitaciones, secuelas, síntomas, descansos, …

En menos de dos meses finaliza esta etapa, y comienza otra, que me da auténtico pavor, la de volver a trabajar. Con los cambios suelo pensar que va a ser el Apocalipsis, que no voy a poder, que voy a estar muy cansada, que me voy a encontrar mal y que me va a dar un brote, y al final, no sé cómo lo hago, pero de alguna manera me acabo apañando y siguiendo adelante.