Loading...
Buscar

Categoría: estado de ánimo

No sé muy bien qué hacía antes con mi tiempo. Pero con la llegada de Nora, ha trastocado mi vida por completo y me ha hecho comprender muchas de mis circunstancias que antes no tenía en cuenta. Como ya os comenté medía tanto energía, que solo llevaba a cabo lo que creía que podía hacer y lo que creía que no podía, lo dejaba sin hacer. Y posiblemente, he dejado muchas cosas por el camino, entre ellas el tiempo que he perdido y que nunca voy a poder recuperar.

Desde que me levantó no paro, casi todo el día lo paso atendiendo a Nora, pongo lavadoras, lavo biberones, voy a andar, sigo con el blog, … Mi día a día es más caótico, no es tan ordenado como antes, incluso he aprendido a no ponerme nerviosa, soy más flexible y menos cuadriculada en ese aspecto. Me sigo encontrando bien, duermo menos, estoy cansada pero no es la fatiga de la múltiple y vivo más el presente que nunca. Alucino con mi actitud y con mis ganas, ¿dónde tenía toda esta energía cuando la necesitaba? Tampoco es que estuviese parada, pero quizá podía haber hecho mucho más, sobre todo en épocas de bajón. En ese momento me parecía un proceso necesario por el que necesitaba pasar, pero ahora, lo veo como un preciado tiempo que no supe aprovechar.

Estoy segura que años atrás también era capaz, pero me quejaba, intentaba buscar otras soluciones a mis limitaciones porque la que había encontrado no era suficiente, y no me convencía tanto como para tomar una decisión. Pensaba, me comía la cabeza, daba vueltas a todo y no actuaba, me quedaba en el sofá de mi casa perdiendo el tiempo, descansando y sin salir de mi particular burbuja.

Ahora estoy en otra etapa, otras prioridades y otra manera de hacer mucho más intensa. Antes, posiblemente me dejaba llevar, por el cansancio, por el estado de ánimo, por las secuelas y por los síntomas. Tengo la sensación de haber perdido el tiempo en banalidades y lamentaciones durante muchas temporadas. Sesenta centímetros de estatura, me han enseñado que la vida vuela, que el tiempo pasa rápido y que cuando miras atrás, te das cuenta de todas las cosas que te has perdido o que se han quedado sin hacer y que nunca más van a volver.

Muchos de nosotros cuando nos diagnostican, no conocemos de que trata la múltiple y mucho menos conocemos su jerga. Desde el primer día escuchamos palabras como mielina, diplopía, nistagmo o parestesianos suenan a chino. Empiezas a oír términos que no entiendes bien su significado, tu cabeza es un sin fin de sensaciones, entre lo que te está pasando, lo que intentas entender y toda esa información que te gustaría comprender, para saber que te está pasando.

Wikimedia Commons
Wikimedia Commons

Desde que te dan el diagnóstico, tienes que hacer ese curso exprés de conocimientos sobre una enfermedad neurológica, que se convertirá tu compañera de viaje para toda la vida. Tienes que aprender, preguntar y escuchar, porque si no, tu dudas, miedos e incertidumbres crecerán de forma exponencial y la intranquilidad se apoderará de ti. Es bastante común, salir del hospital con la sensación de que te han dado tanta información que no eres capaz de digerir. Te han hablado de como funciona la enfermedad con el ejemplo del cable del teléfono, después te han explicado que va a pasar contigo y por último, te explicarán cuando tienes un brote y debes acudir a un médico.

Si has ido acompañado, es bastante habitual poner en común lo que te ha contado el neurólogo e intercambiar impresiones. Muchas veces cada uno ha entendido una cosa diferente y es un lío, al final no sabes cual es versión buena o que ha querido decir exactamente el médico con sus palabras. Intentas recordar cada palabra, el orden que ha seguido, cada silencio, aunque de alguna manera te acabas haciendo una ligera idea de lo que te ha explicado.

Con el paso de los días, vas desgranando todos esos datos. Tu vida ha cambiado, quieres comprenderla y encima, estás alerta por el sinfín de síntomas que empiezas a sentir. Vuelven las dudas, las ganas de preguntar, de entender y de investigar. Poco a poco comienzas a usar todos esos términos que desconocías, hasta que un día, con todo ese conocimiento, explicas a otra persona qué es la múltiple.

Ya he pasado varias veces por un estado de dejadez: cuando he pasado por un brote y he tenido que estar mucho tiempo en casa, cuando he padecido fatiga y lo único que quería era tirarme del sofá, durante el segundo trimestre del embarazo o en los últimos días.

pixabay.com
pixabay.com

No me disgusta estar en casa, soy bastante casera y tampoco me importa verme en bata y pijama, pero los últimos días la situación del malestar de Nora me empezó a superar. Apenas dormía, solo quería que se pusiese bien, no quería salir ni arreglarme, comencé a pensar que no iba a ser capaz de atender a Nora y que si seguía así la múltiple iba a reaparecer. Con el paso de los días, el cansancio iba haciendo mella y mi estado de ánimo cayó en picado.

Íbamos al pediatra, a la farmacia, llovía, paseábamos de manera incomoda y por las tardes solo quería dormir, entonces, empecé a entrar en esa vorágine de cansancio, lloreras continuas y tristeza. Incluso generé cierto miedo a darle el biberón. Cada día estaba más deprimida, lo sentía, pero simplemente me dejaba llevar, sin ser capaz de mover un dedo para impedirlo.

Entonces Nora empezó a mejorar con la leche hidrolizada, Poco a poco, está volviendo a ser el bebé de antes, todos estamos más tranquilos, salimos a pasear y dormimos mejor. Y yo… bueno, yo ahí sigo, arrastro mucho cansancio de semanas anteriores que intento recuperar, más aliviada y sin esa tristeza que me perseguía todo el día, ahora solo aparece en momentos puntuales, cuando estoy exhausta.


Muchas gracias por todos los consejos que me dejasteis en los comentarios de la entrada  Lo que eres capaz de aguantar por un hijo. Finalmente, después de algunas pruebas, tiene una intolerancia a la proteína de leche de vaca y con la leche hidrolizada casi han desaparecido todos los síntomas.

Me ha costado darme cuenta de que nunca volveré a ser la de antes del diagnóstico, no sé porqué mantenía esa ilusión, de que con algún tratamiento o durante una etapa en la que me encontrase bien me iba a sentir como antes. Eso no va a pasar, no va a ser así nunca.

Físicamente, es complicado, por mucho que se regenere la mielina y la enfermedad se apague, no creo que mi salud vuelva a ser la misma que antes. Ahora me encuentro en un buen momento, y aunque no tengo indicios de la enfermedad, tengo ciertas secuelas que no muestran atisbos de mejorar aunque que se queden estancadas y no empeoren, es casi como una pequeña victoria. Aunque siguen ahí, y digo que seguirán, aunque nunca se sabe.

Referente al estado de ánimo lo tengo más claro. Desde el momento que te diagnostican una enfermedad, no vuelves a ser el mismo y nada vuelve a ser igual. Por mucha normalidad que intentes aparentar en tu vida, por mucho que pienses que no te afecta, es algo que te cambia por completo. Y como he dicho siempre, muchas veces a mejor, aunque al principio parezca impensable.

Esto ha sido una de mis desilusiones durante el embarazo, y me he dado cuenta de que nada volverá a ser como antes. Siempre he escuchado a los médicos hablar de lo bien que nos encontramos durante ese proceso, así que ese «bien» lo relacioné con que me iba a sentir como antes de la enfermedad. No entiendo porque para mí tiene ese significado, cuando estar bien no quiere decir estar sana o volver atrás, se refiere a pasar por una buena época pero con la enfermedad a cuestas.

Y así, va a ser siempre.

Ha sido una decisión difícil, en contra de muchos de los principios que siempre he abanderado, como porqué dejar un tratamiento que te funciona. Me he dado cuenta, que además de la efectividad existen otras características importantes que antes no valoraba.

Voy a probar otro tratamiento. Necesito intentar este cambio, no me puedo quedar con la duda de si puedo mejorar con otra medicación y además, estar más tranquila, sin comeduras de cabeza. No sé cómo va a reaccionar mi cuerpo después del embarazo, estoy a la expectativa y sin grandes noticias de la múltiple.

Han sido muchas las cuestiones que me han ido apareciendo a lo largo del embarazo con respecto a mi tratamiento habitual. Sí, me funciona a las mil maravillas, gracias a él han mejorado muchas secuelas y me permite tener una calidad de vida bastante aceptable. Pero me agobia, y mucho. Me angustia tener que ir todos los meses al hospital, su forma de administración, las revisiones cada tres meses, las resonancias, el virus JC, sus resultados, la LMP, los dolores de estómago, …

pixabay.com
pixabay.com

Esto no es nuevo, ha sido así siempre, pero antes me encontraba peor e iba de mala gana. Ahora estoy bien, realmente bien, y aunque sea un espejismo provocado por embarazo, quiero intentarlo con un tratamiento menos agresivo y que las circunstancias que conllevan la nueva medicación no me entristezcan.

Mi neurólogo no está de acuerdo, me ha intentado convencer sin éxito, en parte lo entiende, aunque cree que el cambio de medicación no es la solución. En mi familia, encuentro todas las opiniones, y he prometido a todo el mundo que a la mínima sospecha de brote, informo al médico y vuelvo a lo de antes.

Sé que es difícil de entender, se trata de una simple cuestión de adherencia al tratamiento, tengo que estar segura y convencida con el medicamento, y ahora mismo, no lo estoy. Empieza otra etapa.

—–

¿Qué es la adherencia al tratamiento? El concepto de adherencia o cumplimiento al tratamiento hace referencia a una gran diversidad de conductas. Entre ellas se incluyen desde tomar parte en el programa de tratamiento y continuar con el mismo, hasta desarrollar conductas de salud, evitar conductas de riesgo, acudir a las citas con los PS, tomar correctamente la medicación y realizar adecuadamente el régimen terapéutico (Rodríguez-Marín, Martínez, & Valcárcel, 1990) (Meichenbaum & Turk, 1991) (Fajardo & Cruz, 1995) (Cuevas et al., 1996).

Fuente: Concepto de adherencia al tratamiento

Sí, me encantan los propósitos de principio de año, aunque más bien, intento cumplirlos como pequeños objetivos para intentar mejorar. Además, creo que es una técnica muy positiva para nosotros, exigirnos ciertos cambios en nuestros hábitos o salud, características que no funcionan, circunstancias que no nos gustan, siempre hay algo que podamos mejorar, y comenzar un año siempre es un buen punto de inflexión. Estos pequeños gestos, hacen que nos sintamos diferentes, con nuevas ganas e ilusión, y lo mejor es que te apetece comerte el mundo. Piensas que este año la esclerosis múltiple no te va a parar.

En mi caso, será un año lleno de cambios y de adaptaciones, la mayoría fruto de la maternidad. Pero tengo ciertos capítulos de mi vida que quizá sea hora de cerrar, y con otros, necesito que pase un poco más de tiempo, para después tomar decisiones.

Flickr/Marcos Gasparutti
Flickr/Marcos Gasparutti

Cuando me recupere del todo, pueda organizarme, mis propósitos para el 2016 son:

  1. Mantener la múltiple a raya, sin brotes. Algunos de mis brotes, los podía haber evitado por estrés o por no parar a tiempo, por ejemplo. Es un año que quiero estar bien y disfrutar de Nora, no quiero poner mi cuerpo al límite, y ni por asomo ver a la múltiple. Vuelta al tratamiento, vuelta a mis síntomas de siempre.
  2. Volver a hacer deporte. Este último año, todo mi cuerpo estaba inmerso en el proceso del embarazo, pero hay que volver a las rutinas de antes, tengo que mantener mi pequeña mejoría.
  3. Aprender a decir no. Tengo un pequeño problema, y es que me cuesta mucho decir que no cuando me proponen algo. Acabo haciendo cosas en las que no creo y eso, me trae como consecuencia mucha frustración y muchos quebraderos de cabeza que podía haber evitado.
  4. Seguir apartada de la gente tóxica. Aunque son personas a las que directamente ignoro, siempre vuelven a aparecer u otras se vuelven así con el paso del tiempo. Es importante seguir manteniéndolas lejos de mi.

¿Cuáles son vuestros propósitos para el este año?

Los mejores momentos de Instagram
Los mejores momentos de Instagram

Ha sido un año increíble, me han pasado tantas cosas tan diferentes, que sin duda, ha sido uno de los mejores años de mi vida.

Empecé el año recuperándome del accidente y dejando la medicación para quedarme embarazada. Fueron meses complicados, noté mucho la falta de un tratamiento adecuado y se me hacía difícil seguir con mi día a día. Por eso, me esperaba que llegase un brote, y cuando aparecieron los primeros síntomas y me dijeron que tenía que esperar por lo menos otro mes más para intentar el embarazo, me vine abajo. Después de todo el esfuerzo de los tres meses de limpieza, aguantando como buenamente pude, esa consulta con el neurólogo fue la peor de mis siete años de diagnóstico.

Coincidió en el tiempo con la gala de los «http://www.20minutos.es/noticia/2434570/0/premios/20blogs/cronica/»>finalistas de los Premios 20blogs y pensé en no asistir. Me encontraba tan mal, estaba tan enfadada conmigo misma que lo único que me apetecía era encerrarme en mi habitación y no salir. Mi marido me convenció con el mismo argumento que suelo utilizar, que era una oportunidad única y que seguramente me arrepentiría por no asistir. Así que llené mi maleta de energía y me fui para Madrid. No sé quién vino debajo del brazo del otro, si el premio al mejor blog del 2014 o el embarazo, porque fue todo seguido, vamos, que cuando asistí a la gala ya estaba embarazada solo que aún no lo sabía.

En los meses siguientes, sin rastro de la enfermedad, se me fue pasando el brote y todos los síntomas habituales desaparecieron de mi cuerpo como por arte de magia. No he tenido grandes problemas durante el embarazo, lo habitual en una mujer con una enfermedad crónica y un cuerpo más débil.

Justo antes de que llegase ella, la asociación de múltiple de Navarra me concedió el premio ADEMNA 2015. Fue muy gratificante, que mis compañeros de batallas valorasen el blog, tanto como ayuda a otros pacientes como divulgación de la enfermedad.

Y en la penúltima semana del año, llegó Nora, y entonces mi vida cambió completamente, otra vez. Ahora todo es distinto, otras prioridades y una razón más por la que luchar.

Por último, desearos a todos un feliz 2016, mucha salud, más investigación y que todos vuestros deseos se cumplan.

Estas son las cinco entradas más visitadas del año:

  1. ¡Ya estamos en casa!
  2. ¿Cómo explicas tu síntomas más habituales?
  3. Me está dando un brote, ¿qué hago?
  4. Revisión del grado de discapacidad
  5. Estoy de bajón, ¿qué puedo hacer para mejorar?

Muchos de nosotros, experimentamos bajones de vez en cuando. Nos bloqueamos, sentimos que nadie nos entiende y aunque queramos estar bien, no sabemos muy bien qué tenemos que hacer para conseguirlo. Es casi imposible estar siempre con el ánimo al 100%, de vez en cuando es normal que nos den ciertos bajones, el problema es cuando esas épocas se alargan demasiado o se suceden a menudo en el tiempo.

Después del diagnóstico, tuve que aprender a relativizar, a continuar con mi vida y aprender a manejar los días de bajón sin que éstos me superasen. Por aquella época iba semana sí, y semana también a la psicóloga, y con este pequeño truco que me enseñó (y que sigo poniendo en práctica), he conseguido sobreponerme a todos los obstáculos sin martirizarme en el intento.

pixabay.com
pixabay.com

Se trata de pensar en lo que nos inquieta durante un tiempo determinado y después, seguir con nuestra vida. De esta manera, intentaríamos evitar estar todo el día dando vueltas a lo mismo y dedicaríamos unos momentos del día a analizar, reflexionar y a buscar una solución a eso que nos preocupa y que ha conseguido resquebrajar nuestro estado de ánimo.

Estos minutos de reflexión se pueden compartir mientras hacemos otra actividad: andar, tejer, dibujar,… A mí me encanta irme sola, dar un paseo y pensar en aquello que me intranquiliza. Una vez concluido, me siento mejor, con las ideas más claras y con la mente más despejada, y hasta el día siguiente, intento no pensar en ello.

Sé que es cuestión de tiempo que encuentre una solución o empiece a sentirme mejor, a veces tardo más, otras menos. Pero en la medida de lo posible, intento superarme cada día e intentar estar un poquito mejor.

¿Y vosotros tenéis alguna técnica para superar esos momentos de bajón?

Día tras día, buscamos normalidad en nuestras vidas. Volver a poner en orden aquello que por alguna circunstancia ha dejado de estarlo. Queremos volver a lo que teníamos antes, a una vida con unas inquietudes de lo más normales. Luchamos por adaptar nuestras circunstancias para ser uno más.

Anhelamos trabajar, hacer deporte, ser madres/padres, quedar con nuestros amigos, estudiar, … Todas esas actividades que cualquier persona de nuestro entorno hace casi sin pensarlas y con poco esfuerzo. Para nosotros, llevarlas a cabo es un mundo y cada una de ellas por separado, un pequeño reto.

Pero aunque nos cueste más que a los demás, porque invertimos más tiempo y esfuerzo, queremos seguir haciéndolas, sin ninguna duda. Anhelamos que nuestra enfermedad y sus limitaciones sean un obstáculo más a superar, y suspiramos por dejarla atrás.

Flickr/Luis Marina
Flickr/Luis Marina

Después del diagnóstico, es tan brusco el cambio, el pasar de estar sano a tener una enfermedad neurológica, crónica y degenerativa, que lo único que buscamos es normalidad. Que la gente nos trate igual, sin mostrar una compasión que no queremos, queremos seguir con el mismo trabajo, tener los mismos hábitos y a ser posible, sin que nuestra nueva compañera nos estorbe demasiado. Queremos seguir con nuestras vidas, tal y como estaban antes.

Otro de los momentos clave en los que pensamos lo normal que era nuestra vida, es cuando nos estamos recuperando de un brote, porque no sabemos las secuelas que nos puede proporcionar esta última recaída. Soñamos con esos días en los que estábamos mejor, aunque nos estuviésemos quejando de lo cansados que estábamos. Es una realidad que dejamos atrás, enfrentarnos a otra con un brote más, para volver construir nuestra vida normal.

Siempre había pensado que así era, que tarde o temprano el esfuerzo traía una recompensa. Era una premisa que hacia que mi motivación creciese y creciese, pensando que al final del camino iba a tener algo bueno (o tremendamente bueno), esperándome.

pixabay.com
pixabay.com

Luego hay veces que me ha quedado cierta sensación de vacío cuando lo he conseguido, con cara de sorprendida y preguntándome ¿y ya está?, ¿esto es todo?, ¿y ahora qué? El ejemplo que mejor recuerdo de haber pasado por esta sensación, fue cuando llegué a Santiago después de siete largos días de Camino. Me hizo mucha ilusión llegar con todas mis circunstancias en la mochila, pero disfruté más el resto de días viendo como me superaba a mi misma paso a paso, que cuando llegué a la Plaza de Obradoiro .

Otras veces (creo que son la mayoría), piensas que todo lo que estás haciendo no va a servir para nada, simplemente porque no ves resultados inmediatos, porque tardan más de lo que te habías propuesto, o porque como recompensa, no obtienes eso que te habías imaginado. En este punto, es donde empiezas a echar el freno, toda esa ilusión del principio comienza a desvanecerse. Lo que antes tenía cierta importancia, deja de tenerla, para finalmente decidir, que todo ese esfuerzo ya no merece la pena.

Algunos abogan por la perseverancia, la cabezonería o la fuerza de voluntad para seguir. Otros necesitan un parón, descansar y reflexionar para volver con más fuerza. Y los últimos, simplemente se dan por vencidos y abandonan.

Pero para mí, la mayor recompensa: soy yo. Haberlo hecho por y para mí, porque es lo que quiero, lo que necesito, sin importar si me va a gustar más o menos lo que me esté esperando al final del camino, o lo que voy a tardar en conseguirlo.