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Categoría: estado de ánimo

El pasado viernes comentando con otra paciente en el evento que estuve en Madrid, hablábamos -entre otras muchas cosas- de que no podemos estar todo la vida planificando o tomando decisiones en base a cómo vamos a evolucionar o hacia dónde va a ir nuestra progresión. Sí, ya sé, que a cualquiera nos pueden pasar infinitas situaciones incontrolables, pero nosotros ya tenemos una real en la que pensar.

Flickr/Síndrome feliz

Reconozco que es imposible saberlo, es imposible adivinarlo, incluso me resulta difícil averiguar cómo puedo reaccionar ante cualquier obstáculo o adaptación que me pase en un futuro. Mis cambios de opinión son constantes, al igual que mi forma de hacer actividades o mi estado de ánimo.

Puedo imaginarme cómo puedo reaccionar ante una situación determinada con la actitud de ahora, pero en un futuro, ¿seré la misma?, ¿pensaré igual?, ¿habré cambiado? Quién sabe. Cuando llegue el momento sabré mi reacción, mientras tanto son meras suposiciones que sirven de poco.

A veces, me sale sin pensar, ese qué pasará o qué voy a hacer o cómo voy a estar, y obviamente siempre me pongo en la peor situación posible. Como me decía mi madre hace unos días «No, no puedes pensar en que vas a estar bien, siempre acabas pensando en lo mal que vas estar», mi respuesta -que suena más a excusa que otra cosa- fue que me salía solo, no sé, es algo intrínseco que me sale de vez en cuando sin ser casi consciente. Mi pensamiento es ponerme en la peor situación, y si pasa, pues ya estoy prevenida y lo que tenga que venir, puede que sea mejor.

Reconozco que he mejorado mucho en este aspecto, he dejado de anticiparme a numerosas situaciones y de hacer cientos de cábalas en mi cabeza, no es algo tan habitual como antes, pero hay veces que no lo puedo evitar. Me preguntó si se me quitará algún día y/o es fruto de la incertidumbre con la que convivo, y que de vez en cuando sale por algún sitio.

Veremos qué ocurre y cómo sigue evolucionando esa incertidumbre.

¿Vosotros cómo convivís con esa incertidumbre? ¿Os sale de vez en cuando como a mí, la olvidáis o la tenéis más presente?

No recuerdo los miedos que tenía antes del diagnóstico, supongo que alguno habría, también era más joven, por alguna razón los que han aparecido en la época de la esclerosis múltiple, los tengo más presentes, no sé si porque algunos los he superado y me siento muy orgullosa o porque han sido más intensos. A continuación, os cuento los más directos con la enfermedad, los demás, los dejo para otro día.

Del primero que recuerdo, fue que me volví hipocondriaca, os lo conté en otra entrada, el paso del tiempo me hizo comprobar que no iba a padecer todas las enfermedades que se paseasen por mi cabeza, ni que se producirían de la noche a la mañana.

Después con mi primer tratamiento, tuve unas semanas, en las que me preguntaba si lo estaba haciendo bien -el pincharme- o cómo me estaba sentando, las primeras noches no dormí por si me pasaba algo. Mientras tanto estaba superando una pequeña fobia a las agujas y al tener que pincharme yo misma, aunque fuese mediante un inyector. Una vez más, el paso del tiempo, comprobar que seguía con mi vida diaria -y con los efectos secundarios-, aprendiendo sobre la marcha a pincharme mejor -nadie mejor que uno mismo para conocerse-, sirvieron para darme cuenta que todo marchaba bien.

Luego vino el cambio de tratamiento, y sus temibles efectos secundarios, muy contenta los primeros meses, a veces, me venía el runrún pero lo controlaba -o eso creía-, cuando comencé con los problemas de estómago fue el principio del fin. Este miedo me duró los veinte meses de infusiones, los tres de limpieza y los nueve de embarazo. No lo superé, no me enfrenté a él, solo esperaba a que se me pasase, no supe poner todas las armas para vencerlo y lo acabé dejando como os conté en esta entrada. Obviamente, con el nuevo cambio durante el posparto vinieron muchas dudas que se fueron solventando con la ausencia de brotes con el paso de los meses.

El embarazo fue la culminación, el mayor de todos, muchos miedos y muy diversos y la época que peor lo pasé -también un poco influida por las hormonas-, os los conté también en esta entrada. Los de la aparición de un brote, se me pasaron durante el segundo trimestre, otros cuando nació Nora, y la mayoría desaparecieron según fueron pasando los meses y me di cuenta de lo bien que había salido todo y de la experiencia tan bonita que es la maternidad.

No me atrevería a decir que el tiempo todo lo cura, pero muchas veces puede resultar uno de nuestros mejores aliados a la hora de superar miedos. Dejar pasar los días, las situaciones y comprobar que todo sigue igual, y si no sigue así o el tiempo no nos ayuda, entonces hay que enfocarlo de otra manera, pedir ayuda y afrontarlo por otro lado.

No creo en el positivismo de color de rosa y serpentinas constantes, te suceda lo que te suceda, contra carros y carretas. Pero sí que respeto que cada persona quiere mostrar al mundo, su cara más amable, en este caso la buena, sin querer compartir lo malo, y que luego en la intimidad de su casa, cada uno exprese sus sentimientos más sinceros con quien quiere y con quien le apetezca. 

Muchos me preguntáis por mi manera de ver el vaso medio lleno, esta perspectiva es trabajada, con la experiencia de los años, y con el valor que a día de hoy otorgo a cada circunstancia, posiblemente diferente a la de los demás. A mí no me importa compartirlo, en realidad me alivia bastante contarlo, no puedo estar al pie del cañón siempre y tampoco siento que sea una muestra de debilidad. Pero yo, soy yo, y cada uno, es cada uno.

Antes del diagnóstico era una persona bastante negativa, después de unos años vino la aceptación de la enfermedad, y a partir de ahí me di cuenta que quería exprimir al máximo el tiempo y la energía de cada momento. Supongo que fueron las ganas de vivir por encima de todas las cosas y el tiempo que había perdido durante ese proceso, necesario para llegar a donde estoy ahora, pero que no me gustaría volver a repetir.

Actualmente cuando estoy de bajón, lo primero que me sale es patalear, pasado un tiempo comienzo a espabilar, a darle la vuelta a la situación, a aceptar lo que venga, actuar en consecuencia para resolver esa situación y así, encontrarme mejor. Ese tiempo, al principio eran meses, después semanas, días y finalmente se han quedado en horas o minutos, dependiendo de la causa que lo ha provocado. Un ejemplo reciente de cómo me voy motivando ante la negatividad de la fatiga, fue esta entrada: «¡Venga valiente, qué tu puedes!».

La experiencia siempre es un grado, no me enfrento de la misma manera en mis primeros brotes que ahora, ni ante un cambio de tratamiento o la forma de gestionar la fatiga para ir a trabajar. Ahora tengo más conocimiento de todo, he pasado por varias situaciones que siempre han acabado pasando, he mejorado y he empeorado, y me enfrentaré a los bajones que tengan que venir, patalearé, aprenderé y luego me repondré otra vez.

Por aquellas primeras semanas después del diagnóstico, iba a cumplir veinticuatro años, sin grandes preocupaciones, sin grandes problemas -aunque por aquel entonces, todo se convertía en tragedia- y con aspiraciones a una vida profesional y personal idílica.

Ha habido muchos momentos en los que he pensado que todo lo que me estaba ocurriendo era demasiado para mí, que de ninguna manera iba a poder afrontar todos los obstáculos que me iba a deparar la convivencia con la múltiple. Los brotes, las secuelas, lo que pasaba a mi alrededor, el trabajo, mis ilusiones de aquellos días, … Todos los objetivos que me había propuesto, los veía cada más difusos y más lejos.

¿Quién está preparado para hacer frente a una enfermedad desconocida? Yo no lo estaba, desde luego. Y eso, que una enfermedad ya había pasado por la vida de mi padre en forma de afección cardiaca, pero que de ninguna de las maneras pensaba que podía afectar a alguien joven como era el caso.

Según vas viviendo el torbellino de sentimientos, de intentar aceptar la incertidumbre, lo desconocido, de dudar de si los nuevos síntomas son normales o tu pida corre peligro, de encerrarme en mi misma y de llorar hasta no poder más. Finalmente piensas que vas a tirar la toalla con tu nueva vida, que simplemente te dejarás llevar y que lo que tenga que ser, será. Crees que todo lo que hagas será insuficiente para ti y para combatir la enfermedad, y que da igual lo que hagas porque siempre acabarás perdiendo.

Luego va pasando el tiempo, te llega la serenidad, las ganas de luchar y de seguir hacia delante. A mi no vino de forma inmediata, pasaron muchos meses mientras me iba dando cuenta de que podía con la enfermedad, con los brotes, con las secuelas y con todos los futuros obstáculos. Y cuando todo ese proceso de aceptación acabó, comencé a vivir con múltiple.

pixabay.com
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«Mucho ánimo» es una de las frases que más vas a escuchar desde un diagnóstico. Sé que puede sonar a tópico, fría, que no apacigua lo que siente esa persona, y que por mucho que se repita, uno no consigue que se le suba el ánimo así sin más, incluso puede que haya personas que su actitud sea buena y por tanto, no encuentran ningún sentido a esas palabras.

Personalmente agradezco que me las digan. Resulta una frase comodín, que la recibo desde el cariño de una persona ante una situación que probablemente no sepa ni qué decir, ni cómo actuar. Es una frase muy socorrida en ciertos momentos de conversación sobre una enfermedad.

Reconozco que muchas veces digo -y escribo- esa frase para intentar animar a aquellas personas que se ponen en contacto conmigo. Preferiría tele-transportarme al lugar donde se encuentran y darles un abrazo, seguramente sería más efectivo, pero por ahora no tengo esa habilidad. Y debajo de todas las líneas en las que intento resolver muchas inquietudes, también pongo esa frase como despedida, entre otras muchas como: «mucha fuerza», «cuídate», «descansa», … Y aunque es imposible interpretar la manera en que la otra persona recibe mis palabras, en muchas ocasiones, el lenguaje se queda corto, para expresar lo que me gustaría que sintiese al leer esa expresión.

Así que deséenme todo el buen ánimo que quieran, que lo recibiré con todo el afecto del que pueda percibir, que yo os sonreiré, os daré las gracias y pensaré que ojalá siga siendo así.

A algunas personas les gusta hablar de su enfermedad, otras en cambio, prefieren no pensar demasiado en su compañera de viaje; algunas personas se quejan del dolor que tienen, otras no dicen nada y lo sufren en silencio; algunas personas prefieren desahogarse con un desconocido, otras con su mejor amigo; algunas personas quieren saber todo sobre la enfermedad, otras cuanto menos sepan, mejor se sienten; algunas personas cuentan que tienen «http://www.20minutos.es/minuteca/»> múltiple, y otras se lo guardan para sí mismos.

 

Podía dedicar numerosas líneas a las maneras distintas que tenemos los pacientes de enfrentarnos a una enfermedad. Casi todas serán diferentes, a unos les parecerá mejor actuar de una manera porque se sienten mejor y a otros, de una forma totalmente contraria. Incluso, puede que vaya por épocas, a veces te apetece vivir de cierta manera, y con el tiempo, te das cuenta que prefieres otra.

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Todos los mecanismos, maneras y situaciones que tenemos para seguir hacia delante con nuestra vida son válidas mientras a uno le sirvan, no hagan daño a los demás y te hagan sentir bien consigo mismo. Creo que debemos respetar lo que elija cada uno, así como espero que los diferentes actores con los que encontramos a lo largo de esta enfermedad también lo haga. Solo tenemos que estar ahí, e intentar servir de apoyo para cuando algunos de nosotros decaiga y ayudarle a superar sus obstáculos.

A mí me encanta analizar, escuchar mi cuerpo, intentar mejor, preguntar a profesionales y aprender con otros pacientes, ¿y a vosotros?

Cuando te diagnostican una enfermedad, existen múltiples maneras de pasar esos primeros meses. Hay quien en seguida se muestra muy positivo hacia esta nueva circunstancia, otros dan signos de tristeza desde casi el principio, otros pasan del tema y actúan como si nada, y muchas otras más. Pero por mucho que pienses como vas a reaccionar, seguramente la realidad no se parezca en nada a lo imaginado.

«pixabay.com»>window-view-1081788_640Sin quererlo y en diferentes épocas he pasado por todas esas fases que os he descrito. Primero, mi posición fue la de seguir actuando como si nada, pasaba algo, era importante pero tenía mi vida y pensé que era la enfermedad la que se tenía que adaptar a mí y no al revés. La indiferencia se apoderó de mí. Quizá por eso al principio tuve tantos brotes, me empeciné en que esto no iba a poder conmigo y aunque me encontraba mal, no sabía qué hacer ni de qué manera tenía que afrontar mi nueva situación. Nunca he logrado entender porqué tuve esa reacción, cuando nunca he sido una persona que se ha escondido y siempre he dado mil vueltas a todos los problemas.

Cuando realmente fui consciente de que mi vida había cambiado quisiese o no, entonces me deprimí. Me da igual si tuve una depresión o no, yo lloraba mucho y no quería estar con nadie. Me encerré en mi misma y en casa. Aunque todavía andaba perdida, por esa época hice muchos cambios importantes que se convirtieron en el principio de mi nueva vida.

Finalmente, me cansé de llorar, de ciertas personas y de la situación. Volví a empezar de nuevo. Y a partir de ahí, cambié mi perspectiva hacia un mundo más positivo, sin dejar de ser realista y cayéndome de vez en cuando, para volver a levantarme.

Durante todos estos años he pasado por muchos momentos emocionales. He llorado, he reído, he sido feliz, me he deprimido, he tenido ganas de comerme el mundo, de mandarlo todo a paseo y tirar la toalla, … Son tanto los cambios que se van produciendo de una enfermedad, que parece que tu estado de ánimo está montado en la montaña rusa más grande del mundo.

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Y uno de esos momentos que me producen más satisfacción y me asombra a partes iguales, son las ganas de vivir y la fortaleza que te sale -y que tienes aunque sea en el fondo del cajón- para enfrentarte a las situaciones que se te plantean. Es pensar, decir y llevar a cabo: «aquí estoy yo, voy a luchar hasta el final y voy a ganar». De repente, un día, te levantas y comienzas a disfrutar de cada segundo, y de esos pequeños detalles que antes pasaban desapercibidos. Es como un resurgir, como si después de la tempestad llegase la calma y las ganas de vivir. Como si hubieses soltado todo el lastre que tenías sobre los hombros y decidieses buscar soluciones a los problemas que surgen a raíz de una enfermedad, comienzas a lidiar con la incertidumbre de tu nueva vida e intentas apaciguar todos los sentimientos que han aparecido.

Después del diagnóstico, de todos los cambios que vinieron, de toda la gente que se fue, de todo el bajón por el que pasé, cuando decidí que ya estaba cansada de lamentarme, entonces me vinieron esas ganas de vivir y disfrutar al máximo. Después de cada brote, por muy leve que fuese, de una manera u otra, siempre han acabado calando en mi estado de ánimo, pero una vez que los síntomas pasan, que me encontraba mejor, en cada maldita recaída apareció ese deseo de seguir hacia delante.

Y aquí siguen, conmigo, unas temporadas más, otras menos, pero nunca como fue al principio, ni como era antes. Ahora sí que vivo al máximo.

Cuando me diagnosticaron múltiple tenía 23 años, recién licenciada, hacía un año que había empezado a trabajar y tenía muchos proyectos por delante, o esa era la idea. Han pasado siete años y medio desde entonces y ese Agosto de 2008, me cambió la vida. Lo que quería hacer y lo que he hecho, no se parecen en nada. Es como cuando eres joven y te imaginas cómo será tu vida, te planteas tus objetivos y en muchas ocasiones, por diversas circunstancias nada de lo que imaginaste se cumple. Pues ese es mi caso, y mi punto de inflexión fue la enfermedad.

Nunca imaginé que acabaría siendo profesora y que el trabajo acabaría siendo un suplicio. Me gustaba mi trabajo y me encantaba ir a trabajar. Pensé que trabajaría como informática siempre. Quizá lo dejé demasiado pronto, o no lo intenté lo suficiente pero mi calidad de vida era nefasta y quería mejorar. También, lo dejé en el momento oportuno y tuve suerte porque fueron las últimas oposiciones antes de todos los recortes que se han producido en educación.

Antes también me apuntaba a un bombardeo, todos los fines de semana tenía planes que hacer con mis amigas, y si no, iba a visitarlas (vivíamos en ciudades distintas). Ahora soy más comedida con las salidas, descanso sábados y domingos, y si hay algún plan posiblemente lleve preparándolo semanas y tenga todo bien atado. Me cuesta más salir de casa que antes.

Entonces, ¿dónde se han quedado todas esas cosas que quería hacer? Pues en el olvido, guardadas en un cajón o simplemente no me ha dado tiempo o he priorizado otras. Los primeros meses me propuse seguir como si nada, haciendo lo mismo, con los mismos planes. Luego me di cuenta, de que así no podía seguir y en vez de posponer o cambiar, decidí romper con todo y empezar una nueva vida.

Y hasta hoy.