Después de varios meses con ansiedad, intentar que desaparezca por arte de magia, he decidido cambiar algunos aspectos de mi vida.
Ser mejor que ayer
Estos días estoy pensativa, intentando dejar atrás todos los cambios que han ocurrido en el 2018 y pensando en qué quiero que pase este año y qué es lo que voy a hacer para conseguirlo. Siempre me ha gustado marcarme pequeños objetivos, hacer listas y reflexionar para intentar mejorar. Así que me pongo a escribir, a ver qué sale, a ver a donde me llevan mis pensamientos.
He tenido ansiedad en tres periodos de mi vida. En la universidad, después del diagnósticos y estos meses atrás. La primera vez fue por una situación que viví, cuando se terminó, la ansiedad desapareció. El periodo más largo fue después del diagnóstico...
Mi estado de ánimo es una montaña rusa, muchas veces condicionado por los síntomas, otras por las circunstancias que me rodean. Bajones tengo cada cierto tiempo, nunca tan severos como después del diagnóstico...
Siempre he pensado que no se puede estar en todo momento en la cresta de ola porque sería una situación irreal, a veces, es necesario llorar, patalear y maldecir para poder seguir hacia delante, y si esa circunstancia se vuelve grave, permanente o uno no es capaz de cómo afrontarla, entonces lo mejor es pedir ayuda.
No todos mis bajones han sido iguales, algunos los he capeado mejor que otros, y es que cada uno ha llegado en situaciones o épocas diferentes, de ahí, que con algunos pueda tirar de experiencias anteriores, y con otros me sienta perdida en un inmenso bosque.
El de este verano, fue de los segundos, de los que no sabía muy bien cómo seguir y decidí que mi mejor opción era quedarme en el sofá a esperar, mientras el tiempo lo arreglaba. Sabía que el tiempo lo iba a hacer, iba a inclinar la balanza hacia un lado u otro, pero me dejé llevar y dejé de vivir mi vida, además como me encontraba mal, pues tenía la excusa perfecta para hacerlo convencida.
Ahora lo miro con perspectiva, y no me gustó mi comportamiento, en ese momento también lo sabía pero no era capaz de avanzar mientras esperaba. Creo que de todas las situaciones se aprende, de las malas mucho más, así que en estos son algunos puntos que no debería haber hecho, para que cuando llegue la próxima, lo pueda recordar.
- Anticiparse a los acontecimientos: a este comportamiento le dediqué incluso una entrada. Me cuesta no hacerlo, me alivia divagar y pensar en las múltiples opciones.
- Dejar que el problema o situación controle tu vida: llegó un punto que el futuro -que no había pasado- me condicionaba el presente.
- Estar pensando constantemente en el problema o situación: lo que comúnmente se conoce como comerse la cabeza. Tenía que haber dedicado unos minutos al día a pensar, y después seguir con mi vida. En cambio, solo pensaba, aunque he de decir en mi defensa que si hubiese tenido buena información, se hubiese minimizado algo.
- Volverme introvertida: o estar en mi mundo. No estaba para nadie, no me apetecía hacer nada, ni hablar con nadie.
Después de los días grises, pasó el tiempo que se necesitaba y volví a encontrarme mejor anímicamente, pero no estoy orgullosa de mi actuación. Me vendí a la tristeza, al no hacer nada y a la desesperación de la negatividad. No quiero volver a tomármelo de esta forma. Espero recordarlo para la próxima, haber aprendido y sacado lo positivo de esa situación.
Mi cuerpo ha dicho basta, era algo que sabía que iba a pasar antes de que sucediese. Iban pasando los días e iba notando que mis fuerzas se iban mermando y los síntomas se hacían cada vez más presentes y dolorosos. Pero hay que dar el paso, hay que parar. Personas de mi alrededor han estado diciéndome que lo haga, yo les escuchaba y tenían razón pero me cuesta hacerlo, aunque sepa que es lo mejor para mí y que lo voy a tener que hacer más temprano que tarde porque sé que así no voy a poder seguir. No es tan sencillo mentalizarme que no puedo.
Parar significa decirle a mi mente -que es la que quiere- que mi cuerpo no va al mismo ritmo, que no puedo trabajar por mucho que me apetezca o esté ilusionada, que necesito más cuidados y que si no lo hago, las consecuencias podrían ser catastróficas. Pero mi mente quiere, yo quiero, quisiera ser una de esas personas que se encuentran bien hasta el final, pero no es así, no me encuentro bien y no se puede.
En esta ocasión, estaba más metalizada que otras veces, quizá porque soy responsable de ella y él, porque tengo que estar para ambos de diferentes maneras, pero tengo que estar ahí y no quiero que mi cabezonería de creerme superwoman que puedo con todo les perjudique de ninguna manera. Son cosas mías, de mi mente, de mis comeduras de tarro porque sé que es lo correcto pero no deja de ser un trago, y mira que he pasado por esta situación muchas veces, pero no hay manera de hacerlo sin que me produzca rabia, impotencia y cierta tristeza.
Ahora lo que toca es cuidarse, descansar, esperar y rellenar el montón de tiempo que de repente tengo para no entregarme al sentimiento de culpa de no hacer nada dejando pasar los días. Tengo algunas ideas, además de lo de siempre, pero una vez más, dependo de mi estado, de si me encuentro bien o me encuentro mal, pero me encantaría aprovechar este periodo en algo que me llene y me sea útil desde la tranquilidad. No quiero tener que parar, otra vez, quiero hacerlo desde toda la paciencia y serenidad que haya dentro de mí.
Vuelvo a publicar, más bien, vuelvo a tener algo de fuerzas para poder hacerlo, y todas mis neuronas se han conectado para que pueda escribir. Un milagro para estos días de calor, cansancio, notas, exámenes y demás menesteres que ocurren por estas fechas. En está ocasión, no está la alegría de siempre, más bien la realidad actual de cómo me encuentro.
No estoy pasando por mi mejor época, demasiadas cosas se han juntado a la vez, unas nuevas, otras conocidas, y sinceramente no podía, ni quería lidiar con todo, mi cuerpo no podía, y yo con él. Hace tiempo que dejé atrás el yo puedo con todo, dejé de creer en todas las frases positivas de que con esfuerzo conseguirás lo que te propones, de que tú puedes, levantarse es obligatorio y así.
Oye pues no, no puedo, no tengo fuerza ni para hacer deporte, ni para cuidarme. Ganas no faltan, más bien la energía que debería tener y no tengo. Suficiente con que voy a trabajar y cuido de mi pequeña, y por supuesto tirando de ayuda, esa que no falte.
Esa culpabilidad y frustración por no tener fuerzas para cuidarme como debería porque no puedo con mi alma, por no llegar a todo, me produce una rabia tremenda, como si no pudiese tener bajones, como si tuviese que estar al pie del cañón todos los días del año, como si no me pudiese encontrar mal.
Pues otra vez no, me permito caer, estar de bajón y hasta tener días negativos aunque no me gusten y no vayan conmigo. Ya me levantaré cuando reúna fuerzas, ya seguiré con lo demás, ya volverá mi ánimo de siempre. Esta es mi realidad, que no sé si será como la de los demás, pero es otra más, sin avergonzarme por estar y sentirme así.
Por el camino dejé este hobbie convertido en blog y unas cuestiones personales, todas podían esperar, todas se iban a quedar en el mismo sitio que las dejé, mientras me tomaba un respiro para coger aire y fuerzas. Las ganas me invadían por volver, por encender el ordenador, pero sabía que la calma y la paciencia iban a ser mi mejor aliado.
Volveré por estos mundos virtuales, cuando esté todo más en orden, cuando me apetezca, o cuando se vuelvan a alinear los astros. Pero volveré. No me doy por vencida, sigo adelante con muchas cosas, unas muy muy bonitas, pero mi salud y mis ganas por encontrarme bien siempre serán una prioridad.
Culpa por tener una enfermedad.
Culpa por no poder hacer lo que quiero hacer.
Culpa por no hacerlo todo lo bien que me gustaría.
Culpa por no hacer deporte.
Culpa por dar lactancia artificial.
Culpa por no trabajar más horas.
Culpable por encontrarme mal.
Culpa por tener que descansar.
Culpa por rechazar planes de ocio.
Culpa por una maternidad diferente.
Culpa porque mi cuerpo no da más de si.
Culpa por tener que volver cuando me encuentro mal.
Culpa por tener que planificar hasta la saciedad.
Culpa por querer y no poder.
Culpa por sentirme culpable.
La culpa me ha ido acompañando desde el comienzo de la enfermedad, a veces de una manera más intensa, otras veces menor. A lo largo de los años, siempre había una relación entre las situaciones de la vida cotidiana y la esclerosis múltiple para que se despertase en mi este sentimiento.
En muchas ocasiones me he sentido especialmente egoísta por pensar primero en mí, y luego en los demás. Pero una vez más, aprendí que si no estoy bien, el orden y el comportamiento de los que me rodean cambian. Así que para que si tengo que centrarme en mí para que todo siga bien, para que todo siga igual, lo hago.
Y luego están esa serie de recomendaciones que siempre he intentado seguir para seguir estando bien, para hacer todo lo que esta a mi alcance para estar bien, que cuando no las he seguido a rajatabla porque no he podido, me he sentido mal conmigo misma, por no hacerlas, por no poder o porque otros sí podían -inlcuso retos mayores- y yo no.
Con el paso del tiempo la culpa ha ido disminuyendo, seguramente por la aceptación de muchos acontecimientos de los que ya me he acostumbrado, aprendiendo a valorar más la actividad que acabo haciendo, y menos lo que tengo que hacer para llevarla a cabo. Resignándome a ciertas renuncias por estar bien y aceptándome que hago todo lo puedo siempre que puedo. Reconozco que es inevitable sentirme culpable con todas las situaciones y sentimientos que provoca la esclerosis múltiple. Sé que nunca desaparecerá completamente.
Últimamente se ha hablado mucho de calidad de vida, que si empeora cuando tienes hijos, que si no quieres perderla cuando te diagnostican una enfermedad, que si haces pequeños intentos para que no disminuya. Y así estamos permanente, anhelando esa calidad de vida, mejorando para estar cada vez mejor -de forma diferente para cada persona- pero con algo en común, que todos la queremos tener. A mí la maternidad apenas me ha quitado calidad de vida, en comparación con la esclerosis múltiple. Parece que una enfermedad se la come a mordiscos o la deben dar algún premio por robárnosla, ese afán por quitárnosla no es ni medio normal. Y entonces, todo esto, me llevó a pensar y reflexionar en qué cosas se iba la mía.
El primer aspecto que me resta calidad de vida es la fatiga, diferenciando de dónde venga, no es lo mismo estar cansada porque he estado en un concierto la noche anterior, que un cansancio ha venido de la nada o que simplemente me he levantado cansada a pesar de dormir bien. Este es el síntoma que peor llevo, y que peor llevaré siempre, refleja la incomprensión y negatividad en todas sus formas. No me importa quedarme en casa para recargar pilas siempre y cuando me permita hacer algo más mientras descanso, pero las temporadas -o días- de fatiga de tener que estar tirada en el sofá porque no puedes con tu vida, las odio con todas mis fuerzas, son los días más incapacitantes, por esa obligación impuesta por parte de tu cuerpo de no poder hacer nada.
El dolor va detrás. Hace tiempo que decidí dejar de sufrir de forma gratuita, y que pondría remedio en cuanto se volviese insostenible. El dolor mermaba mis ganas por hacer algo y también, dinamitaba mi estado de ánimo. Al final éste acababa atrayendo a la fatiga, y el conjunto se convierte en un sin vivir.
Lo siguiente es adaptarme a las secuelas y las características propias de la enfermedad. Sí, te adaptas; sí, sigues con tu vida; sí, sigues hacia delante; sí, lo haces de forma diferente; sí, pero no es la natural, es a la que te has tenido que acostumbrar, que igual no está tan mal, pero ya has tenido que cambiar algo para seguir hacia delante. Ya no es lo mismo que antes, y muchas veces, me fastidia tener que planificar mi cansancio, estar pendiente de un baño, llevar las gafas de sol, pincharme tres veces/semana, etc. Pequeñas cosas que juntas suman un montón que se han vuelto rutinarias pero con las que no me identifico.
Por último, la negatividad en sus miles de versiones, con la incertidumbre, tu evolución, las personas de tu alrededor, el tratamiento, los brotes, las secuelas, … Todo lo que emocionalmente me afecta, me hace daño y que muchas veces me ha hecho perder tanto tiempo y energía. Me cansa soberanamente estar preocupada por algo o de bajón, inevitable algunas veces por las circunstancias, y otras de rebote.
Y un apartado aparte, está el trabajo, que me quita calidad de vida y salud, porque no me permite cuidarme cómo debería y es el origen de muchos síntomas, pero también me da, me hace sentirme una más y me integra con otras personas. Así que lo dejo a mitad de, en cuarenta, porque está respuesta varía incluso del momento en que me preguntes, y ahora mismo me siento en un equilibrio.
¿Y a vosotros que os quita calidad de vida?
Ya que nos hemos puesto a hablar de miedos y sentimientos, os cuento más, pero de los otros, de los que uno piensa cuando le diagnostican una enfermedad, de los que tienen mucho sentido en tu cabeza, de los sinceros, de los que más duelen y de los que más cuesta superar.
El primero llegó con el mismo diagnóstico, qué va a ser de mí, cómo voy a evolución, qué va a pasar con mi vida, cómo voy a reaccionar, qué tengo que hacer, qué no puedo hacer, puedo seguir como hasta ahora, qué cambios son mejores, qué voy a perder. Y así estuve hasta el infinito, devanándome los sesos intentando imaginar cómo iba a estar en unos años y analizando todas las conversaciones con el neurólogo por si en sus palabras había alguna pista de algo que me pudiese servir para averiguar mi evolución. Con el paso del tiempo aprendí que mi evolución va sobre la marcha, con el paso de los años se irá viendo como toreamos lo que venga, entre deporte, hábitos y tratamientos. También aprendí a vivir con esa incertidumbre constante. Me acostumbré.
Cuando lo dejé con mi pareja de aquel entonces -una vez ya diagnosticada- pensé en si iba a encontrar a una persona que no saliese huyendo cuando le dijese que tenía esclerosis múltiple. Por eso, cuando conocí a mi media naranja, me apresuré a decírselo en la primera ocasión que tuve. Si tenía que salir corriendo, mejor que lo hiciese cuanto antes. Pero se quedó, con él aprendí que hay personas que te quieren tal y como eres y que si de verdad te quieren, también se quedan contigo a las malas.
También llegué a pensar que no iba a volver a divertirme, sin apenas amigas -esas sí que salieron huyendo- sin energía y sin ganas, me imaginaba una vida llena de aburrimiento sin poder hacer nada por miedo a que me diese un brote, por miedo a no tener energía, por miedo a no ir por tener miedo. Con el tiempo y los años, descubrí otras maneras de divertirme a parte de salir hasta las mil -que también lo hice- más acorde a mis necesidades y limitaciones que me hacen sentir igual de bien.
Y por último el trabajo, siempre ha sido un problema a la vez que una necesidad, de forma económica, social y emocional. Llegué a pensar que no podría ser una más, y aunque tuve que hacer grandes cambios, he conseguido seguir trabajando, con mis grandes altibajos pero continuo haciéndolo, aunque me provoca un amor-odio constante.
¿Coincidís con alguno de mis miedos del diagnóstico o tuvisteis otros?