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Categoría: esclerosis múltiple

pixabay.com
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Rotundamente sí. Antes, las actividades que hacía, las llevaba a cabo en el horario que mejor me convenía, gestionando la energía a mi conveniencia y yo misma me creía que no podía hacer más, que mi cuerpo no daba para más. Por ejemplo, cuando iba a la piscina, no hacía nada más durante el día; me ponía a escribir, lo hacía por la mañana y en silencio. Por las tardes, intentaba hacer tareas más mecánicas y descansaba. Me iba creando mis rutinas, que siempre me han ayudado a optimizar mis fuerzas y además, es un estilo de vida en el que siento cómoda.

Desde la llegada de Nora, todo ha cambiado. Mi horario depende del suyo, y mi descanso también. Una de las ventajas del biberón es que se puede compartir con el padre, eso me permite descansar y hacer alguna que otra tarea. Pero aún así, los días son un poco caóticos y vamos sobre la marcha. Algo que me parecía impensable hace unos meses.

Tampoco pensé que podía hacer ciertas actividades, fuera de mis horarios habituales. Varias tardes intenté escribir, recoger la cocina o hacer deporte. En cambio, ahora da igual el horario que lo acabo haciendo. Lo único que sigo haciendo por la mañana es andar, ahí sí que no noto posibilidades de cambio, aunque visto lo visto, nunca se sabe.

Esta nueva situación, me ha hecho pensar, sé que ahora estoy bien y que antes no lo estaba, pero también creo que me había vuelto cómoda, hacia lo que tenía que hacer sin grandes esfuerzos y sin exigirme cada día un poquito más. Conocía tan bien mi cuerpo que creía saber lo que daba de sí. Pero estaba equivocada. Con la adecuada motivación y un pequeño esfuerzo cada día, se pueden conseguir grandes logros y demostrarse a uno mismo, que sí, que se puede.

Wikimedia Commons
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Todavía me acuerdo, allá por Agosto del 2008 después de que me hiciesen la punción lumbar que juré y perjuré que cuando tuviese un hijo no me pondría la epidural y que jamás de los jamases, nadie más me volvería a tocar en esa región, que sería capaz de aguantar cualquier tipo de dolor con tal de volver a pasar por un pinchazo como aquel.

Es más, durante mi estancia hospitalaria de aquel verano, hubo un neurólogo que me sugirió volver a repetirme la prueba porque había una muestra que se había contaminado con sangre y no servía, a lo que le respondí muy bravucona, que ya se podían buscar la vida pero que nunca más me volvía a hacer esa prueba. Finalmente sirvió y no hubo que repetirla.

Durante el embarazo cambié de opinión sobre la epidural, no quería sufrir teniendo un remedio al alcance, aunque fuese tocar esa zona prohibida. Con la opción de la cesárea, fue un hecho, había que volver a pinchar.

Días antes del nacimiento de Nora, hablé con el neurólogo y le pregunté si había algún problema con la anestesia, me dijo que no, aunque tampoco profundizamos mucho más en el tema. Mi sorpresa fue cuando minutos antes de empezar la cesárea, el anestesista que me iba atender me informó que la anestesia podía provocar un empeoramiento de la enfermedad y que su deber era informarme. A lo que le respondí que durante el posparto también podía sufrir una recaída y que ahí estaba, a punto de dar a luz.

No sé si fue por la técnica en sí o por el propio médico, pero apenas me dolió. Un pinchazo que le debió costar un pelín porque estaba tensa y nerviosa, como una tabla según me dijo, y otro miedo más que superé en ese quirófano.

Le pregunté otra vez al neurólogo si había algún problema, dada la advertencia del anestesista, me volvió a responder que no, que no tenemos ningún problema en la médula y que no es verdad. No sé vosotros, pero en lo relacionado con la múltiple, si hay disparidad de opiniones entre especialistas, me fío más de lo que dice el neurólogo. Digo yo que no estaría mal que se pusiesen de acuerdo, más que nada para evitar malentendidos.

Los mejores momentos de Instagram
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Ha sido un año increíble, me han pasado tantas cosas tan diferentes, que sin duda, ha sido uno de los mejores años de mi vida.

Empecé el año recuperándome del accidente y dejando la medicación para quedarme embarazada. Fueron meses complicados, noté mucho la falta de un tratamiento adecuado y se me hacía difícil seguir con mi día a día. Por eso, me esperaba que llegase un brote, y cuando aparecieron los primeros síntomas y me dijeron que tenía que esperar por lo menos otro mes más para intentar el embarazo, me vine abajo. Después de todo el esfuerzo de los tres meses de limpieza, aguantando como buenamente pude, esa consulta con el neurólogo fue la peor de mis siete años de diagnóstico.

Coincidió en el tiempo con la gala de los «http://www.20minutos.es/noticia/2434570/0/premios/20blogs/cronica/»>finalistas de los Premios 20blogs y pensé en no asistir. Me encontraba tan mal, estaba tan enfadada conmigo misma que lo único que me apetecía era encerrarme en mi habitación y no salir. Mi marido me convenció con el mismo argumento que suelo utilizar, que era una oportunidad única y que seguramente me arrepentiría por no asistir. Así que llené mi maleta de energía y me fui para Madrid. No sé quién vino debajo del brazo del otro, si el premio al mejor blog del 2014 o el embarazo, porque fue todo seguido, vamos, que cuando asistí a la gala ya estaba embarazada solo que aún no lo sabía.

En los meses siguientes, sin rastro de la enfermedad, se me fue pasando el brote y todos los síntomas habituales desaparecieron de mi cuerpo como por arte de magia. No he tenido grandes problemas durante el embarazo, lo habitual en una mujer con una enfermedad crónica y un cuerpo más débil.

Justo antes de que llegase ella, la asociación de múltiple de Navarra me concedió el premio ADEMNA 2015. Fue muy gratificante, que mis compañeros de batallas valorasen el blog, tanto como ayuda a otros pacientes como divulgación de la enfermedad.

Y en la penúltima semana del año, llegó Nora, y entonces mi vida cambió completamente, otra vez. Ahora todo es distinto, otras prioridades y una razón más por la que luchar.

Por último, desearos a todos un feliz 2016, mucha salud, más investigación y que todos vuestros deseos se cumplan.

Estas son las cinco entradas más visitadas del año:

  1. ¡Ya estamos en casa!
  2. ¿Cómo explicas tu síntomas más habituales?
  3. Me está dando un brote, ¿qué hago?
  4. Revisión del grado de discapacidad
  5. Estoy de bajón, ¿qué puedo hacer para mejorar?

Minutos antes de la cesárea, mientras el ginecólogo comprobaba por última vez que Nora seguía de nalgas, me dijo que este nacimiento era un claro ejemplo de lo que avanza la medicina. Me imagino, hace años, a todas aquellas mujeres que por tener esclerosis múltiple (o cualquier otra enfermedad), les privaban del deseo de ser madres porque se pensaban que el embarazo empeoraba la evolución de la progresión de la discapacidad, y en vez de buscar soluciones o hacer una planificación, todo eran pegas.  Menos mal, que la medicina progresa, aunque sea poco a poco.

pregnant-971982_640Es maravilloso ser madre, que los deseos se cumplan, y una vez más, animo a todas aquellas mujeres con una enfermedad que quieran serlo, que luchen por ello y que nada ni nadie les diga lo contrario. Al menos, hay que intentarlo. Ha sido un proceso largo, duro, a veces he tenido algo de suerte y otras no tanta, pero todo el esfuerzo ha merecido la pena. Ha pasado casi un año desde que empezó a gestarse esta aventura y para terminarlo, tengo a una preciosa niña entre mis brazos.

Entre todos los cambios que se están produciendo en mi cuerpo, la múltiple no ha tardado en volver a aparecer en forma de pequeños calambres, llegaron a los pocos días de manera sutil, viejos amigos en forma de síntomas que con el embarazo tenía olvidados. Así que vuelta a empezar, recibiendo la llegada de la múltiple, pero esta vez, por la puerta de atrás. Ahora tengo un surtidor de combustible inagotable llamado  Nora.

Un año más, tiene lugar la jornada nacional de múltiple. Otro año más, sin nada que celebrar, porque seguimos igual que el pasado año y que el anterior… Por un día, conseguiremos que se hable sobre esclerosis múltiple en varios medios (si la campaña electoral lo permite), aunque siempre con el mismo mensaje:

La múltiple afecta a 47.ooo personas en España, es la segunda causa de discapacidad en jóvenes-adultos después de los accidentes de tráfico…

Hace años me conformaba con esto, pensaba que por lo menos se hablaba de la enfermedad, pero me he cansado de repetir siempre la misma cantinela y que al día siguiente se olvide. Necesitamos ir más allá y que nuestras reivindicaciones no se queden en una mera pose.

Quiero ver a pacientes con sus dudas, sus miedos y sus esperanzas. Quiero escuchar historias reales de personas que conviven diariamente con la enfermedad, y además, quiero que aparezcan de todos los tipos sin excepción: desde un recién diagnosticado a un paciente con más de treinta años de experiencia, pasando por todas las épocas intermedias de lo que significa tener múltiple. Cada vez somos más, los que hemos dejado de escondernos y queremos dar la cara.

Continuamos con el mismo problema de siempre: falta de empatía por parte de todos los sectores (incluido el sanitario), además de una reducción de recursos, investigación y apoyo institucional. No sé en qué momento el ser humano se volvió tan insensible y comenzó a actuar de esa manera. Este blog nació precisamente por esa ausencia de comprensión con la que me he topado tantas veces en mi vida.

Seguiremos dando guerra, seguiremos hacia delante como hicimos cuando nos dieron el diagnóstico, pero esta vez, sumaremos fuerzas y lo conseguiremos con la ayuda de todos.

Flickr/Hey Paul Studios
Flickr/Hey Paul Studios

El ardor de estómago, es otro de los típicos síntomas de final del embarazo. Éste es un viejo conocido, conozco la manera de gestionarlo y gracias a la experiencia, ¡lo estoy llevando de maravilla!

En el año 2013 tomé mis últimos corticoides, fueron orales y pese al protector me sentaron bastante mal. Estuve tomando ibuprofeno durante cuatro años al menos tres veces por semana, para combatir el síndrome gripal que me provocaba la primera medicación. C on el tratamiento nuevo  empecé a tener dolores días después de la infusión, después según iban aumentando el número de dosis, mis dolores también, hasta que empecé a tomar protector regularmente. Y entonces mi estómago, obviamente, comenzó a resentirse.

Durante el año 2014, adelgacé mucho, había muchas comidas que me hacían daño y me mandaron al especialista. Pasaron seis meses hasta que me hicieron la gastroscopia y mientras tanto, fui aprendiendo qué es lo que me sentaba mejor y cómo debía comer. A base de buscar por Internet, de prueba y error, descubrí alimentos que me sentaban mal o que me costaba más digerir. Fui perfilando mi dieta y mi manera de comer, a poquitos pero muchas veces al día, y más o menos conseguí controlar los ardores. También hallé en la infusión de jengibre con miel un gran aliado.

En la gastroscopia vieron una pequeña úlcera, que en mi caso particular, o era a causa de tomar ciertos medicamentos, o una infección causada por la bacteria helicobacter pylori, que «http://www.infosalus.com/mujer/noticia-helicobacter-pylori-podria-frenar-riesgo–multiple-mujeres-20150120091301.html»>curiosamente se ha relacionado con la múltiple pero que dio negativo.

Tengo una teoría, que no coincide del todo con la del neurólogo, y la de digestivo no se quiso mojar (típico). Pero cuando en Enero inicié el periodo de limpieza para el embarazo, los ardores desaparecieron misteriosamente. Sé que muchos estáis teniendo dolores de estómago con ciertos tratamientos, pero además de tomar un protector, se puede mejorar con unas pautas de alimentación muy básicas.

Sobre los  miedos durante el embarazo, unos se han ido, otros se van y vuelven, otros nuevos vienen para quedarse hasta el final y otros me están cansando tanto que han pasado del agobio, al mal humor y finalmente el pasotismo (este estado es el mejor). Cada uno, ha tenido su etapa, su tiempo en concordancia con la fase del embarazo que estaba pasando.

En los últimos años, mi  prioridad ha sido mi salud, el resto siempre ha pasado a un segundo plano. Siempre he sacado tiempo para el deporte, mis médicos, mis descansos o los cuidados más físicos; y el blog ha sido una perfecta herramienta de desahogo, de reflexión, que me ha ayudado en muchas ocasiones a relativizar situaciones o a compartir pensamientos que han servido para darme cuenta de que no estaba sola.

Flickr/Meagan
Flickr/Meagan

Dentro de poco llega Nora, mi nueva y gran prioridad, estoy deseando verla, abrazarla y comerla a besos, pero me pregunto cómo encajará la enfermedad, el cansancio y el descanso que necesito en esta nueva etapa que está por llegar. Me preocupa más mi energía, porque seguramente, se gastará antes que el propio tiempo. 

A lo largo de estos nueve meses, han sido varias las personas que me han ido comentando que cuando llegue Nora no voy a poder descansar todo lo que quisiera o tener tiempo para hacer ciertas actividades que antes hacía, que ya veré lo que es tener un bebé, y todas esas frases que empiezan por un «pues ya verás cuando…» o «aprovecha ahora que luego…» Reconozco que en muchos momentos esos comentarios me han agobiado, pensaba que si me lo decía una persona sana, pues entonces mi vida de madre con esclerosis múltiple iba a ser caótica. Lo que no entiendo es lo que pretenden, ¿ayudar?, ¿animar?, ¿en serio? Ahora sonrío y todas esas frasecitas las mando a la porra en mi cabeza.

Sé que al principio será un caos, pero confío en mí, me organizaré de alguna manera y pediré ayuda para cumplir con unas pautas que son básicas y necesarias para que todo siga medianamente bien. Cuando me diagnosticaron nunca pensé que lograría muchas de las cosas que he hecho, pero lo he conseguido. Y ahora con Nora, también. Cuidaré de ella, pero también cuidaré de mí.

Flickr/Gabi Menashe
Flickr/Gabi Menashe

Por diversas circunstancias, casi no he heredado de mis familiares y amigos, ninguno de los artilugios que un bebé necesita. Aprovechando esta circunstancia, pensé en que ya que tenía que adquirir prácticamente todo, intentaría que fuesen objetos prácticos según mis circunstancias, dejándome aconsejar, minimizando el número de cachivaches y relegando a un último lugar la estética.

Por ejemplo, necesitaba un carrito de bebé que fuese alto, que pesase poco, que fuese ligero para poder conducirlo con una mano y que me permitiese cierta independencia para su uso. Es decir, tengo que ser capaz de meterlo y sacarlo yo sola del coche, sin depender de nadie, sin tener que pedir ayuda a un buen samaritano, aunque tarde más y acabe sudando. No importa, tengo que ser capaz de manejarme con él yo sola.

Así que en el máster sobre cochecitos de bebé que hacemos todos, me dediqué a ir por las tiendas plegando y montando los diferentes modelos de los carritos que menos pesaban. Hasta que di con el que mejor se adecuaba a mis limitaciones.

Otro problema era la cuna. Vivo en un pisito pequeñito pero que está dividido en dos plantas. Cada vez que Nora tuviese que dormir, no podría estar bajando y subiendo las escaleras con ella a cuestas. Así que pensé en tener dos cunas (la segunda, sería la de viaje). Así, me evitaría muchos viajes por la escalera, y ella podría descansar cómodamente.

Otro gran escollo que tenía que idear era subir y bajar la escalera con Nora en brazos. Quería una mochila o fular, me gustaba la idea y entonces pensé en utilizar este sistema para salvar ese temido momento escalera con Nora. Sí, tardaré más, pero creo me sentiré más segura.

Lo del cambiador es lo único que no tengo claro del todo, igualmente hay que sumarle el problema de las dos plantas, y no encuentro una solución que me convenza del todo. Será algo que vea sobre la marcha.

Así que así estoy, ideando soluciones para mis limitaciones y los problemas que se me han ido ocurriendo a lo largo de estos meses, habrá más seguro pero de momento estas son las que tengo previstas.

Muchas gracias por las aportaciones en la entrada » Las limitaciones de mis brazos para coger un bebé«, algunas ya las tenía en mente. Luego, a ver qué tal cuando lo lleve a la práctica, ¡os iré contando!

Con la premisa «no dejes de andar que es bueno para ti», me levanto todas las mañanas, pese al dolor (pubalgia y ciática) que se ha instaurado permanente en mi pierna izquierda provocado por el peso y la presión del útero. Algo muy habitual, y más a estas alturas de embarazo pero que a la hora de mi caminata diaria, supone un doloroso e incómodo problema. Sí, es la pierna mala, la que está más afectada por la esclerosis múltiple, ¿casualidad?, a mi me parece que no.

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Flickr/João Lavinha

Necesito moverme, conozco de sobra todos los beneficios que aporta a mi salud, además es que me encanta y no quería dejarlo por mucho dolor que tuviese. Soy cabezota a más no poder, y si he ido a andar con brotes, esto también tenía que superarlo. Con algunos cambios, eso sí.

Lo primero que hice fue cambiar el recorrido. Encima, soy una aburrida y me gusta ir siempre por el mismo sitio. Normalmente, el punto más lejos estaba a media hora de mi casa pero un día me quise dar la vuelta porque ya no soportaba el dolor y me costó volver. Así que decidí establecer mi casa referencia y como punto más lejano, a un cuarto de hora andando. En parte, funcionó. Me siento más segura y si no me encuentro con fuerzas para seguir, siempre puedo volver sin que sea un auténtico suplicio, como me pasó la otra vez.

Otro cambio fue el horario, lo pasé a la mañana porque me encuentro muchísimo mejor, pero volvía con mucho dolor. Forzaba tanto la pierna, que después durante el día casi no me podía mover y tampoco quería estar así.

Así que finalmente, he decido partir el paseo en dos, media hora por la mañana y media hora por la tarde, y de momento, parece que es la mejor solución. No llego a forzar tanto la pierna como antes y por la tarde, voy pronto para aprovechar la energía que me queda. Divide y vencerás, que se suele decir.

Aunque de lo que realmente estoy orgullosa es de no haber tirado la toalla y de la capacidad de adaptación que he ido adquiriendo según las circunstancias.

El pasado jueves el periódico El Mundo, publicó un artículo titulado Jugando con la esclerosis múltiple, en el que se habla del diagnóstico en múltiple en niños. Según el artículo hay unos 500 casos en España de entre los 46.000 (¿47.000, 48.000, … algún día sabremos la cifra real?), es decir, entre el 2-5% de los pacientes diagnosticados tienen menos de 18 años, y el 0,5% antes de los 10 años.

Entiendo y por supuesto respeto, el silencio de esos padres a los que han diagnosticado a su hijo/a de esclerosis múltiple y ante la incertidumbre de lo que va a pasar, lo único que quieren es que tenga una vida normal y se forje un futuro a pesar de la enfermedad. Además, me parece normal que siendo un menor y viendo lo que ocurre, él decida (a su debido tiempo) si prefiere comunicarlo, guardárselo para sí mismo o para los más allegados.

Flickr/Dar'ya Sip
Flickr/Dar’ya Sip

Algo parecido es lo que pasa en los adultos, sobre nuestras cabezas siempre planea  ese miedo a que nos etiqueten, a perder nuestro trabajo por tener una enfermedad, a que la múltiple también nos deje una huella social de por vida. Por eso, muchos pacientes prefieren no decir nada, porque además, una vez que lo dices, ya no hay vuelta atrás. Por lo que hay que estar seguro, y siempre defenderé que cada uno haga lo que considere mejor para él mismo. Pero… ¿qué tiene esta enfermedad de diferente para que se esconda tanto?

Creo que tenemos miedo a que nos marquen de enfermo para siempre, que toda la atención se focalice en nosotros, y muy rápidamente se nos señala de poco capaces, sin ni siquiera darnos una oportunidad para demostrar que somos válidos, incluso puede que necesitemos una adaptación, pero en muchas ocasiones, no nos dejan ni intentarlo. Y por nuestra parte, simplemente queremos seguir hacia delante con nuestras vidas, con las limitaciones que tengamos y que vengan.