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Categoría: esclerosis múltiple

He decidido que voy a dejar de andar hasta que me encuentre mejor. No me gusta tener que aparcar durante un tiempo una actividad con la que disfruto y tantos beneficios me aporta, pero he estado haciendo algunas pruebas y creo que es lo mejor para mí en estos momentos. Por supuesto, estoy de acuerdo en movernos y practicar algún tipo de deporte según nuestras circunstancias, pero conozco mi cuerpo y unos días de descanso no me vendrán nada mal. En cierto modo, siento cierta frustración al hacer este parón, pero conozco cómo funciona mi cuerpo lo suficiente para saber que es la mejor opción.

Cuando aparecieron los primeros síntomas en el brazo, seguí como si nada, eran días de calor, pero seguí con mi rutina de andar por las mañanas. En el punto más álgido de esas nuevas sensaciones en mi extremidad, decidí parar, tomarme las mañanas con más calma, salir a pasear con Nora, pero más tranquila, moviéndome pero sin prisa.

Aunque solo llevo algunos días, he notado una pequeña mejoría, también ha ayudado que algunos días han bajado un poco las temperaturas, por lo que se han alineado todos los astros posibles para que poco a poco mi brazo vuelva a ser el de antes.

Siempre he considerado que el descanso es tan importante como el deporte. Desde que nació Nora no he parado ni un día, no he tenido ese tiempo de no hacer nada y de aburrimiento supremo de otros años. En unas semanas vuelvo al trabajo y me gustaría empezar con fuerza para afrontar el curso sin sobresaltos.

Así que hasta nuevo aviso -hasta que me encuentre mejor- me voy a volver una vaga, a ser menos exigente conmigo misma y a tomarme los días con más calma. Pero volveré.

Cuando me diagnosticaron me dijeron que era bueno hacer deporte, especialmente andar, yoga y natación. Desde mis clases de educación física no había hecho nada, iba a esquiar de vez en cuando pero poco más. En mi adolescencia probé todos los deportes del mundo mundial -tenis, fútbol, baloncesto, natación, voleibol- y ninguno conseguía engancharme lo suficiente como para seguir.

Pero con esa recomendación explícita de lo mejor es que te muevas, decidí que si eso iba a ayudarme, pues había que ponerse a ello. Comencé con andar y natación porque me pareció lo más fácil y lo que más me atraía. Así que me fui a una tienda de deportes y me compré unas zapatillas deportivas, un bañador, un gorro y unas gafas de natación; también me saqué el carné de la piscina porque a la larga me salía más económico. Recuerdo que cuando volví de comprar mi nueva indumentaria, mi madre me miró con cara de acabas de tirar el dinero porque no lo vas a usar.

Foto 1-8-16 15 20 45Estas zapatillas -las de la foto- son las que me compré esas primeras semanas después de mi primer brote. Las dejé en casa de mis padres cuando la suela se empezó a caer y me compré otras, con las segundas se rompió la puntera y me compré unas terceras, que son las que uso en la actualidad. Ahora ya no tienen casi suela, y las voy a tener que jubilar definitivamente, pero siento cierta nostalgia por todo lo que significan para mí.

Hemos recorrido muchos kilómetros juntas, mis primeros pasos cuando comencé a andar, me han acompañado en las interminables reflexiones que dedico en esos momentos y sobre todo, me dicen que ocho años después sigo caminando, algo que cuando me las compré dudaba que fuese a ser así.

Siempre he defendido que no sabes lo que significa tener esclerosis múltiple, si no vives con esta enfermedad en primera persona. Me pongo furiosa cada vez que veo recomendaciones infundadas. Hablando de lo que se siente sin padecer. Dando consejos sobre temas de la vida cotidiana o quitando importancia a ciertas situaciones, en esos momentos pienso: ¿pero qué sabrás tú?, ¿qué sabrás lo que conlleva tener esclerosis múltiple?

Convivir con el tratamiento

Por ejemplo, mucho se habla de la adherencia al tratamiento en los tratamientos. Pero solo las personas que nos hemos pinchado semana tras semana, sabemos el impacto que tiene en nuestro estado de ánimo los efectos secundarios. El miedo que cogemos a ese momento o la manera que repercute en nuestras vidas. Aunque yo me he acostumbrado, también he pasado por esos momentos de terror. Entiendo que en muchos casos ponerse el tratamiento se acaba convirtiendo en un auténtico infierno. Por mucho que te digan que es lo mejor que para ti. Ya lo sabemos, pero los sentimientos diarios, hay que gestionarlos.

Convivir con los síntomas

Con la fatiga entramos en innumerables recomendaciones, como si bastase con dormir ocho horas, o que adapten el trabajo a tus necesidades fuese algo habitual. La realidad es que puede haber momentos en los que puedes tener menos fatiga y tengas mecanismos para intentar prevenirla. Pero habrá épocas que por mucho que hagas o te esfuerces, ese cansancio tan peculiar va a seguir acompañándote. Por mucho que me empeñe en intentar explicarlo, es imposible, no se entiende si no sientes esa pesadez en tu cuerpo.

Los síntomas son muy complicados de explicar y de entender. Por mucho que se te haya dormido el brazo al dormir, el pie al estar sentado o te haya dado un calambre al correr. No es lo mismo. Los ponemos como ejemplo para intentar explicar lo que sentimos, incluso se pueden parecer, pero la intensidad o el dolor que provocan son completamente diferentes.

Y podría seguir más.

La teoría está muy bien. Aguanta todo, pero la realidad y la práctica es bien distinta, hay que vivirlo para saber de lo que se habla. 

La realidad sobre la esclerosis múltiple solo la conocen las personas que convivimos con ella.

El pasado martes, se publicó esta noticia: Embarazo y múltiple, un binomio compatible» y no podía pasar sin comentarla. Ya era hora, de que haya neurólogos que hablen alto y claro sobre la realidad de este tema, revocando lo que se decía hace años, que más o menos venía a decir todo lo contrario.

Los neurólogos luchan por erradicar el temor de estas pacientes a quedarse embarazadas ante el miedo a que su hijo herede la enfermedad, a que empeore la patología o a no poder ocuparse de él en un futuro.

pixabay.com
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Para empezar, me surge la duda, si el origen de todos esos miedos es exclusivamente nuestro, o nos ha influido la opinión de terceras personas. ¿Recibimos el apoyo adecuado por parte de nuestros especialistas? ¿Nos proporcionan la información adecuada sobre el embarazo?

No sé si todos los neurólogos animan a sus pacientes a intentar un embarazo o a planificarlo, si es lo que desean. Debería ser así, cada uno decide la manera que quiere vivir su vida, y la maternidad es otra opción más, se debería aportar una solución y orientar a la paciente para buscar el mejor momento.

A mí me surgieron muchas dudas en el último trimestre de embarazo, con respecto a si iba a ser capaz de cuidad a un bebé, especialmente los primeros meses que se supone que son los más duros. Me había imaginado -por lo menos- el Apocalipsis con brote postparto incluido, y me está resultado más sencillo y solvento los días de una manera mucho más práctica de lo que había pensado. Así que somos muy capaces, como cualquier otra madre, la única diferencia es que puede que nos encontremos con ciertas circunstancias que tengamos que adaptar a nuestras necesidades, pero ¿acaso el resto no lo hace también?

Cada persona tiene sus propios miedos, los respeto pero muchos de ellos no los comparto, del artículo solo uno. El tema de la herencia genética -del que ya hablé en otra entrada– nunca lo he tenido en cuenta. En cambio, si me dio por pensar, especialmente durante el embarazo, si la medicación que había tomado podía influir en el feto durante la gestación. Algo que como dice el artículo, no hay consenso y debería ser una prioridad.

Si me preguntan si tuve miedo al embarazo y a la maternidad, la respuesta es afirmativa, como cualquier madre, pero en ningún momento, esos temores me frenaron para embancarme en esta maravillosa aventura.

pixabay.com
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Después de un día cualquiera de trabajo que solo me apetece descansar cuando llego a casa, ¿de dónde saco el tiempo y la energía para hacer deporte?, ¿cómo lo hacen el resto de pacientes? A grandes rasgos esto es lo que me preguntó otra persona con esclerosis múltiple.

La combinación entre deporte, descanso y trabajo siempre me ha resultado complicada. Sé que muchos días, si descansas, no haces deporte y si no haces deporte, no descansas; otros, simplemente estás tan cansado que sabes que lo mejor es quedarte en casa pero te invade cierta culpabilidad. Conozco los beneficios que nos aporta el deporte pero también sé que tengo que descansar para poder afrontar el día siguiente con la máxima energía, porque si pierdo esos momentos de reposo el próximo día me voy a encontrar peor y entonces, entraré en una rueda de fatiga en la que es difícil salir.

No tengo la varita mágica para saber cómo llegar a todo. Creo que cada uno debería conocerse lo suficiente -o escuchar a su cuerpo- para saber que es lo más conveniente de hacer en cada momento y en cada día, priorizar, no compararse con otras personas y no agobiarse por lo que cada uno puede dar. Está bien exigirse, pero sin pasarse del límite porque al final lo vas pagar y tu salud se va a resentir.

Yo también he pasado por esa situación de querer hacer de todo y no poder. Decidí descansar primero y hacer deporte cuando pudiese, que básicamente se reducían a los días que no trabajaba. De vez en cuando, algún día que me encontraba bien, me animaba con el deporte y el trabajo, y dejaba el descanso para el día siguiente, pero han sido más bien pocos.

Ahora intento salir a andar casi todos los días con Nora, pero aún así hay mañanas que no puedo y me quedo en casa descansando. El deporte está muy bien pero necesito descansar, así que lo practico cuando la salud me lo permite y siempre a mi ritmo.

Dos de cada tres personas con múltiple, son mujeres, y muchas de nosotras soportamos como la regla (el periodo, la menstruación, o como queráis llamarlo), repercute también en nuestra enfermedad.

Es muy común, que durante esos días suframos un empeoramiento de nuestros síntomas, que desaparecen cuando lo hace nuestra querida regla. A veces, he confundido esta exacerbación con un brote pero luego he caído en la cuenta de que probablemente, la regla sería la causa. Y así ha sido todos los meses, desde hace muchos años. No sé si fue desde el principio, porque no lo recuerdo, pero sí que pasó poco tiempo desde que aprendí cual era la causa de que me encontrase tan mal durante varios días al mes.

Principalmente me afecta a las piernas, un dolor como si me estuviesen apretando de dentro hacia fuera y me fuesen a reventar, e invierto más fuerza del habitual para moverlas o ponerme de pie, además de una fatiga que es imposible de quitar, incluso puede empezar un par de días antes de que la regla aparezca. Este malestar, tiene otra consecuencia en mi cuerpo y es que la intensidad de las secuelas también aumentan.

Como estas molestias las sufro todos los meses, intento estar lo más preparada posible, sabiendo los días del mes que me voy a encontrar peor y me organizo como puedo, para pasarlo de la mejor manera posible, que únicamente se resume en descansar todo lo que puedo y dejar que pasen los días.

Es primavera, y no estamos en nuestra mejor época, después llegará el calor. Es una época de mucho cansancio, de aparición de síntomas y de brotes, y obviamente, este año no iba a ser distinto a los anteriores.

Hay muchos pacientes que están pasando por un brote, recuperándose y cogiendo fuerzas para superar este bache. El resto vemos esta situación como si fuésemos funambulistas y pudiésemos caer al vacío en cualquier momento. Pensando en los que están sufriendo una recaída, deseando que se pongan bien y esperando a que pasen los días y superemos estas semanas sin un brote.

Te sientes aliviado porque por el momento vas resistiendo, pero a la vez, estás decaído viendo como otros compañeros de batalla deben tomar corticoides, necesitan un cambio en el tratamiento o se encuentran tan mal que necesitan un descanso.

Para los que miran desde la barrera como yo, encontrándose bien o mal, superaremos un año más estos días sin brote. Pondremos especial atención en nuestro cuerpo y pararemos en el momento oportuno, antes de que suceda nada. Debemos estar fuertes, para apoyar y animar a los que no lo están.

Para los que tienen un brote, descansad, recuperaros y que os cuiden mucho. El resto de pacientes, estaremos a vuestro lado para lo que necesitéis. Un brote es un pequeño viaje, pero que algún día llega a su fin. Cada pequeño objetivo conseguido en esa etapa, se convierte en un gran logro.

Mucho ánimo para todos.

Cuando te diagnostican una enfermedad, tu vida se llena de miedos e incertidumbres. De alguna manera, aprendes a sobrellevarlos y a convivir con ellos. A lo largo de todos los años de diagnóstico, he tenido muchos, algunos se van, otros vuelven y otros se quedan más tiempo. En este vídeo tenéis un pequeño resumen.