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Categoría: esclerosis múltiple

En el post el origen de las especies, que publiqué por el Día Nacional de la EM, describí varios ejemplos de cómo voy adaptándome a las circunstancias. Aquí van algunos ejemplos de la otra cara, de lo que no consigo adaptarme…


El frío polar: denomino así a la sensación térmica que a veces tengo en los pies y en las manos. Se parece a meter los pies y manos en la nieve. A veces esa sensación se traspasa al mundo real y si me tocas sí que es cierto que están fríos, pero otras veces, se queda en eso, en una sensación. Suelo quedarme fría y me tengo que abrigar. He probado con guantes y calcetines térmicos, pero no resulta. La única solución que de momento me funciona y me devuelve el calor es, la bolsa de agua caliente, pero claro, para eso tengo que estar en casa.

Dormir con manta o edredón nórdico: cuando la sensibilidad de las piernas esta a flor de piel, dormir con mantas supone un peso en las piernas que además de innecesario, no te deja dormir. Por eso, duermo con edredón nórdico, que pesa menos y abriga igual. Pero aún así, hay días que tengo que destapar la parte inferior de las piernas para poder dormir porque me sigue molestando su peso.

Las secuelas del ojo: algunas secuelas las llevo bien, otras no. No me importa llevar gafas de sol para prevenirme de la luz, pero me pongo muy nerviosa y me siento frustrada, cuando no veo o no encuentro objetos del mismo color, solo porque están juntos. He pensado en poner pegatinas de colores a los objetos, pero he desistido porque en algún momento coincidirían otra vez y todo el esfuerzo hubiese sido en vano, o quizá solo vería pegatinas flotando, quien sabe.

«Las especies que sobreviven no son las más fuertes, ni las más rápidas, ni las más inteligentes; sino aquellas, que se adaptan mejor al cambio» (Charles Darwin).

Estas son algunas de mis adaptaciones a la múltiple:

El escritorio vs. el sofá-escritorio

Un sofá extensible, una mesita plegable y un flexo con pinza, son suficientes para hacer del sofá un escritorio. También tengo un escritorio, con su mesa y su silla (foto de arriba-izquierda), pero hay días que me duelen tanto las piernas que como mejor estoy, es con las piernas estiradas en el sofá (tengo un sofá maravilloso que es extensible). Mientras mis piernas se quejan, la cabeza no. Así, que fui probando, buscando muebles, y conseguí un escritorio como el que se muestra en la fotografía de la izquierda.

Un libro vs. el e-reader vs. un audio-libro

Me gusta leer, pero la letra de un libro impreso no. No sé porque se empeñan en poner un tamaño de letra tan pequeño y las líneas tan juntas entre sí. Así que me compré un e-reader en el que puedo cambiar el tamaño de letra y voilá, puedo leer un libro sin que mi ojo acabe llorando del sufrimiento. También existen los audio-libros, todavía no lo he probado pero es otra solución a los que tenemos problemas de visión.

La memoria visual vs. la memoria auditiva para estudiar

En Julio del 2010, me presenté a unas oposiciones para profesora de Secundaria. Pocos meses antes, me dio un brote en mi ojo izquierdo. No podía estudiar, pero necesitaba hacerlo. Me costaba leer y no llegaba a procesar todo lo que leía, por lo que memorizar conceptos era una odisea. Decidí pedir ayuda a la logopeda de la asociación. Después de estudiar un curso entero, dejar de trabajar para ponerme a estudiar, no estaba dispuesta a que un brote se cargase todo mi esfuerzo. Ella me habló de la memoria auditiva, me aconsejo que me comprase una grabadora y que grabase con mi propia voz todo lo que quería memorizar. A la hora de estudiar, tenía que escuchar la grabación, leer los apuntes y decirlo en voz alta. Suspendí la oposición, pero aprendí mi nuevo método de estudio.

¿A quién le dices que padeces múltiple? Es una decisión muy personal. En mi opinión, depende tanto de la personalidad de la persona, como del estado de ánimo en el que te encuentres.

Cuando tuve mi temporada de bache emocional, me volví más introvertida en general y eso, repercutió en varios aspectos de mi vida. En esa época conté a muy poca gente que padecía múltiple.

Excepto esos meses, nunca he tenido problemas para decírselo a la gente. Si tenía una oportunidad y me encontraba cómoda, narraba una versión resumida de los acontecimientos. Después, hay reacciones de todo tipo: gente que se preocupa por ti y quiere saber más, gente que te dice «oyes pues estas muy bien, ¿no?«, gente que siente pena o compasión por ti y gente que después de la noticia, pasa de ti.

Ahora, cuento que tengo un blog, les doy la dirección y les animo a que lo lean. Cuando me preguntan de qué trata, entonces les respondo que tengo una enfermedad y que cuento mis experiencias en él. Ya está, y les dejo que lo descubran por ellos mismos. Se suelen quedar sorprendidos, y su reacción suele ser «ostras, si no sabía nada«, a parte de felicitaciones y ánimos por el blog.

Me gusta que la gente sepa que tengo una enfermedad y lo que me ocurre porque, ciertos comportamientos como quedarme sentada en una boda, no resulten tan raros, entiendan que necesito descansar y no me estén dando la vara, con que soy una aburrida porque no bailo.

Las dos opciones, tienen sus ventajas y sus inconvenientes, no voy a juzgar cuál esta mejor o peor, porque como he dicho al principio de este post, es una decisión muy personal y que solo concierne al afectado. Pero yo estoy harta de tener una enfermedad invisible, y por si alguien no se había enterado «¡¡Tengo Esclerosis Múltiple!!»

Trabajo tres días, lunes, martes y miércoles. Es una suerte, tener un trabajo con estas características. Soy consciente. Pero quizá no sea suficiente. Pueden que sean los horarios, mi nivel de exigencia, el estrés que me impongo,o a saber el qué, pero no encuentro un equilibro entre mi salud y el trabajo. En el post Una vida laboral cualquiera, os conté mi historia con el mundo laboral.
Será que el último brote me ha dejado físicamente mermada, que mi vista no es como la de antes, que no aguanto tanto tiempo de pie pero los miércoles cuando llego a casa, estoy realmente cansada. El mal humor me invade, no me gusta estar así, tan casada, tan echa polvo y todo por llevar tres días trabajando.

A los tres días laborables, se añaden dos o tres días más, de intenso descanso. Días en los que intento recuperarme del cansancio, de los calambres y de algunas sensaciones molestas, como el quemazón que atormentan mis piernas.

Intento ir a nadar dos días a la semana. Una fisioterapeuta, me enseñó a hacer unos ejercicios específicos en el agua para fortalecer las piernas, y los hago. También los fines de semana salgo a caminar por lo menos una hora. Sigo poniendo empeño en cuidarme, pero sin conseguir los resultados de antes. Siento que mi cuerpo está en huelga, que no me hace caso, que lo que antes funcionaba, ahora no funciona. A veces, es desesperante no obtener resultados. Muy desesperante.

Quiero pensar que necesito más tiempo, más días de piscina y de caminar, más días para amoldarme a una rutina. Más días. Sólo un poco más de tiempo, y todo volverá a ser como antes del brote.

Quiero pensar que el esfuerzo de ir a nadar o caminar se verá de algún modo recompensado, igual ya lo está haciendo y no me estoy dando cuenta, quién sabe. No me rindo, ni me rendiré. Lo prometo. Ya sabéis que el espíritu unadecadamil sigue en mí.

No ha sido una buena semana. Los próximos días tampoco se presentan mejores. Pese a intentar tener una sonrisa con esta enfermedad, a veces no se puede. Tienes días o semanas malos. En mi mente, sé que algo no va bien, pero tampoco conozco qué es lo que va mal. Es extraño. Si supiera que pasa, intentaría corregirlo o poner alguna solución. Me gusta encontrar soluciones a los problemas, es satisfactorio.
De los problemas de calambres-insomnio y Tryptizol que os contaba en la entrada Las mil y una noches, hemos pasado a tomar Lyrica. La última vez que este medicamento y yo nos encontramos fue por la misma razón, unos calambres insoportables. Curiosamente deje de tomarlo porque iba con retardo y vivía como en mundo paralelo en lo que todo iba más lento, no lo soportaba. Ahora me da igual vivir en ese mundo paralelo, me tomo lo que sea con tal de que me quite estos calambres, este cansancio y este dolor de cara y ojo.

El sábado fue un día triste. Ese miedo a otro brote, a que sea la medicación la que no funciona, a que sea la vuelta al trabajo y a sus horarios, esas cien razones por las que pueden significar algo y esos pensamientos negativos que a veces te vienen y te desaniman. En un come-come de esos pensamientos, me vine abajo.

Intenté que se me fueran de la mente, haciendo una de las cosas que más me gustan: Comprar ropa! Pero nada, fue cuestión de media hora y menos dinero en el bolsillo cuando exploté. Empecé a llorar, a llorar, a querer mandarlo todo a tomar por ahí, y a seguir llorando.

Unas horas después a esta explosión y hablando con mis padres, me animaron a convocar al espíritu unadecadamil. Durante mi explosión, mi novio también me había insinuado que leyésemos el blog, este blog.

Un día después escribo esta entrada y convoco al espíritu unadecadamil para que vuelva a mí.

Definiría mi vida profesional como corta e intensa.

Estudié Ingeniería Informática. Cuando acabé de estudiar me puse a trabajar ese mismo verano. Trabajaba en una empresa de desarrollo de software. Me gustaba mi trabajo. Tenía jornada partida, es decir, salía de trabajar a las seis de la tarde. 
Un año después, mi primera baja. Llegó la múltiple. Seguí trabajando. Tres meses después, otro brote. Otra baja. Pasaron otros cuatro meses, otro brote. Propuse a la empresa, reducirme el número de horas. Trabajaría seis horas. Aceptaron y me dejaron elegir el horario. Me decidí por trabajar de ocho a dos. Comer en casa y descansar. Empecé a pensar en «el plan B«, por si acaso. En junio llegó otro brote y ya no volví. Cuatro brotes en un año. Para mí, eran demasiados.

Tuve suerte, porque la empresa en la que trabajaba me trató de diez. Un sobresaliente para todos ellos, desde mis jefes hasta mis compañeros. Todo el mundo comprendió que no podía seguir el ritmo. Mucho estrés, mucha exigencia y una perfección que va conmigo.

Había estado indagando en dedicarme a otra profesión.Conocí a una compañera de asociación que era profesora. Me habló de algunas ventajas que tiene la profesión para personas discapacitadas y me convenció. Quería que estuviese relacionado con la informática, y aposté por ser profesora de informática.

Durante un año me preparé las oposiciones. Suspendí. Tuve dos brotes, después de una muy mala racha de carácter emocional.

Después, hice el máster de formación del profesorado (antiguo CAP). Me llamaron para trabajar media jornada durante seis meses. Hacía las dos cosas a la vez, estudiaba y trabajaba. Sin rastro de brotes. Hasta el curso pasado que volvieron los brotes. Esta resumido en el anterior post: Cronología de un brote.

Con los recortes en educación, me había quedado sin trabajar. Pero, me han llamado. Vuelvo a trabajar como profesora, con el miedo de una recaída, con los recuerdos de mis últimos días del curso pasado y con las secuelas de un brote. Tengo ganas de saber cómo va a reaccionar mi cuerpo, de cómo voy afrontar trabajar y las secuelas del ojo, y de que vaya todo bien. La salud es lo primero 🙂

Dicen que hay que ver siempre el lado positivo de las cosas, el vaso medio lleno en vez de medio vacío.  A lo largo de estos cuatro años he intentando ver el lado positivo de las situaciones que me han ido pasando. Desde aquel agosto mi vida ha dado un giro de 360º.

Mi circulo de amistades no es el mismo, algunas las conservo pero la mayoría no. Ese cambio no fue por mi culpa, supongo que tampoco por las de ellos, más bien fue fruto de las circunstancias. Durante muchos años todas las partes valorábamos lo mismo, y nuestro día a día era más o menos parecido. Éramos un grupo de amigas que nos conocíamos del colegio, habíamos vivido nuestra adolescencia juntas y cada una nos fuimos a estudiar a una ciudad distinta. Eso para mí nos cambió, pero seguíamos compartiendo historias. Cuando empezamos a trabajar pasó igual, pero seguíamos estando juntas. Entonces para mí ese verano cambió. Yo esperaba ciertos detalles de ellas, que nunca llegaron. Ellas siguieron con sus vidas, como hacíamos antes, solo que yo no podía. Quería que se amoldasen a mí, aunque fuera un poquito, pero no fue así. O quizá si fue así y yo nunca lo supe ver.

Empecé a estar triste, muy triste. No entendía como personas con las que he compartido muchos años de mi vida podían comportarse así. Me costó entenderlo muchos días tristes y muchos momentos sola, pero al fin lo entendí. En mis veintitantos, maduré antes que ellas. Mi escala de valores cambió. Mi día a día cambió. Comencé a cuidarme, comer bien y hacer deporte. Hacía distintas actividades a las que hacían ellas. Nuestros mundos eran distintos. Actualmente, no les reprocho nada, ahora me gusta como soy y lo que hago.

Muchos días me acuerdo de ellas, de cómo sería mi vida. Por aquellos años hubo algún intento de acercamiento por ambas partes, pero fue inútil. Cada vez tenía más claro que yo no era la de antes. Ellas se quedaron con mi mal genio. Y lo pusieron como excusa. ¿Qué pasa que no podía estar de mala leche por lo que me estaba pasando? Sinceramente, me hubiese gustado ver por una mirilla, que hubiesen hecho cada una de ellas en mi lugar.

Me acuerdo que me decían que podíamos ir al cine y pasar una noche de sábado agradable, pero esa llamada para ver una película nunca llegaba. Hasta que me cansé. Me cansé de tal forma, que rompí con todo. Las mandé a paseo, y empecé de nuevo.

Conocí a gente, algunos de mis amistades antiguas pasaron a ser más importantes, de las anteriores me quedé con alguna. Hubo gente que aguantó mi mal genio, y que siguen ahí. En definitiva, cuento con ellos, son pocos pero valiosos. Ellos son conscientes de mis limitaciones, y en la medida de lo posible hacen que eso no sea un problema. Me dí cuenta de la gente que tenía a mi alrededor. Me costó asumirlo pero me alegro de haberlo hecho.