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Categoría: esclerosis múltiple

Para hacer este vídeo, pedí ayuda a más personas con esclerosis múltiple. Quería reflejar todas las frases, inoportunas, fruto del desconocimiento, que muchas veces tenemos que escuchar. No están todas las frases, pero esto es un resumen de lo que no debes decir a una persona con esclerosis múltiple. Hace tiempo, también escribí otra entrada con lo que no deberías decirle a una persona con esclerosis múltiple.

Vídeo

Texto del vídeo

Todos los días utilizamos las palabras, hablamos, escuchamos, leemos, debatimos, escribimos. Expresamos, nuestras opiniones, sentimientos y conversamos con otras personas. A veces, nos equivocamos, decimos cosas sin pensar, sin darnos cuenta cómo se sentirá la otra persona. A veces, tenemos que pedir perdón por lo que hemos dicho, palabras sin conocimiento, sin empatía, juzgando.En otras ocasiones, nuestras palabras están llenas de amor, comprensión y apoyo.

Cuando cuentas que tienes esclerosis múltiple, muchas personas intentan ayudar con sus palabras, intentar animarte o entenderte, pero hay situaciones en las esas palabras, no ayudan, duelen y provocan incomprensión. Quiero pensar, que muchas personas lo hacen sin pensar, debido al desconocimiento por la enfermedad, pretendiendo alentar o por no saber reaccionar ante una noticia de tales características.

La esclerosis múltiple es una enfermedad degenerativa, que afecta al sistema nervioso central, no tiene cura y su causa es desconocida. No es contagiosa, ni hereditaria ni mortal. Se diagnostica en adultos jóvenes y las limitaciones que provoca, implican un cambio en sus proyectos vitales. Los síntomas son variables, algunos invisibles y varían de una persona a otra, por eso se le conoce como la enfermedad de las mil caras.

Si te encuentras con una persona con esclerosis múltiple, no juzgues cómo se siente, ni su enfermedad, ni cómo lo está haciendo. Apoyale, escúchale y pregunta cómo le puedes ayudar.

Frases que no debes decir a una persona con esclerosis múltiple

Estas son las frases que se han utilizado en el vídeo:

  • No se te nota nada.
  • Seguro que te curas, eres muy joven.
  • Estás muy guapa, seguro que no es nada.
  • Te dan brotes porque te pones nerviosa, está todo en tu cabeza.
  • No es para tanto, te puede caer una teja en la cabeza y matarte.
  • Eso es de los huesos.
  • Seguro que se han equivocado con el diagnóstico.
  • No haces nada en todo el día, ¿cómo vas a estar cansada?
  • Estás estupenda, no necesitas la discapacidad.
  • A mí también me gustaría cobrar una pensión.
  • Mejor no hagas caso a la enfermedad, porque de tanto pensar, te lo vas a creer.
  • A lo mejor lo que te pasa es que tienes ansiedad.
  • Eres fuerte, puedes con todo.
  • Qué suerte tienes estás fenomenal, ¿sabes cómo podrías estar?
  • Te dan brotes porque te pones nerviosa, todo está en tu cabeza.

Cuando me diagnosticaron tenía 23 años. Era recién licenciada, llevaba unos meses en mi primer trabajo, compartía piso, tenía novio y salía todos los fines de semana. No era muy consciente de la enfermedad, en mi mundo esa circunstancia no se daba, eso le pasaba a personas más mayores, a padres, abuelos, tíos, pero no a mí, ni al entorno más próximo en el que rondábamos la veintena.

B. es una mujer de treinta muchos con esclerosis múltiple, que me abrió su corazón, su vida, su situación personal que con una llamada telefónica se sincera conmigo y me cuenta esto:

No sé en qué momento empezó. Me diagnosticaron esclerosis múltiple cuando llevaba casada un año. No sé si su comportamiento cambió con la enfermedad o antes no me daba cuenta. No recuerdo el momento concreto. Los primeros meses fueron muy complicados mientras intentaba asimilar la enfermedad.

Hacía como si pudiese con todo, como si fuese una heroína, pero no era cierto, no podía, ni puedo, además estaba todo el rato justificándome y explicándome el porqué no podía hacer eso que me pedía en ese instante. Como si fuese una obligación, como si él no pudiese hacer nada, tenía que satisfacerle en todos los sentidos. Parecía que descansaba por gusto, y no, era porque necesitaba recuperar energía, la fatiga me desbordaba. Me echaba en cara que estuviese en el sofá, cuando la cena no estaba hecha para cuando él llegase, o la casa recogida, me decía que no le quería y que él también llegaba cansado de trabajar. Si había algo sin hacer, lo utilizaba en mi contra, me hacía sentir una carga, no solo para él, sino para la sociedad entera, como una lacra por tener una enfermedad, ciertas limitaciones y discapacidad. Siempre acababa haciendo eso que me pedía, aguantaba aunque no me encontrase bien. Los días pasaban por inercia. Lo que más me decía era que me inventaba los síntomas y que para lo que quería estaba bien. Creo que nunca llegó a entender cómo funcionaba la enfermedad. Ahora mismo me preguntó si ni siquiera se daba cuenta de cuáles eran mis sentimientos. La fatiga era ese cansancio que tenemos todos, y las secuelas y síntomas no existían, no se veían, siempre me decía que exageraba, que me quejaba por todo y que él me veía estupenda.

Muchos días me daba cuenta de que esta situación no era normal, me faltaba fuerza para pedir ayuda, tenía miedo a su reacción, a la enfermedad, a seguir adelante, llegué a pensar que igual tenía hasta razón.  Lo poco que salíamos y compartíamos momentos con más personas, se refería a mí, como la pobre a la que le habían diagnosticado una enfermedad, explicaba mis síntomas, o sentimientos. Me decía cómo me tenía que sentir, siempre acaba avergonzándome. Después intentaba aprovecharse de mi enfermedad en el trabajo o con la familia, pero solo lo hacía en su propio beneficio.

Un día hablé con una trabajadora social, y me derrumbé. Le conté mis sentimientos, mi percepción de la convivencia con él, mis miedos, la culpa, las infinitas situaciones que no comprendía. Fue un desahogo, algo que necesitaba hacer. A partir de ahí, valoración con una psicóloga, largas sesiones con ella, asistencia domiciliada y  muchas semanas de seguimiento y apoyo.

Ahora estoy divorciada. Feliz, tranquila, sin miedo, sin sentirme culpable por tener esclerosis múltiple, ni por tener que descansar, ni por todas los cuidados que necesito, afrontando mi enfermedad como cualquiera, sin esa manipulación, ni esos sentimientos negativos por padecer una enfermedad o tener discapacidad. Ahora eso se acabó y tengo la fuerza necesaria para contarlo, incluso ayudar a otras.


Una de cada tres mujeres con discapacidad sufre violencia de género, más del doble que el resto

La Fundación CERMI Mujeres alerta de que el 31 por ciento de las mujeres con discapacidad ha sufrido violencia machista en algún momento de su vida

‘Pormí’, app contra la violencia de género para mujeres con discapacidad

Por una sociedad libre de violencia de género (Teléfono: 016)


Para B.: Gracias por tu valentía y por tu confianza depositada en mí. Siento la tardanza. Espero que te guste, y sobre todo que ayude. Ojalá. Con un cariño infinito.

** B. existe, todos los hechos contados son reales, aunque su nombre ni siquiera empieza por B.

Últimamente se ha hablado mucho de calidad de vida, que si empeora cuando tienes hijos, que si no quieres perderla cuando te diagnostican una enfermedad, que si haces pequeños intentos para que no disminuya. Y así estamos permanente, anhelando esa calidad de vida, mejorando para estar cada vez mejor -de forma diferente para cada persona- pero con algo en común, que todos la queremos tener. A mí la maternidad apenas me ha quitado calidad de vida, en comparación con la esclerosis múltiple. Parece que una enfermedad se la come a mordiscos o la deben dar algún premio por robárnosla, ese afán por quitárnosla no es ni medio normal. Y entonces, todo esto, me llevó a pensar y reflexionar en qué cosas se iba la mía.

El primer aspecto que me resta calidad de vida es la fatiga, diferenciando de dónde venga, no es lo mismo estar cansada porque he estado en un concierto la noche anterior, que un cansancio ha venido de la nada o que simplemente me he levantado cansada a pesar de dormir bien. Este es el síntoma que peor llevo, y que peor llevaré siempre, refleja la incomprensión y negatividad en todas sus formas. No me importa quedarme en casa para recargar pilas siempre y cuando me permita hacer algo más mientras descanso, pero las temporadas -o días- de fatiga de tener que estar tirada en el sofá porque no puedes con tu vida, las odio con todas mis fuerzas, son los días más incapacitantes, por esa obligación impuesta por parte de tu cuerpo de no poder hacer nada.

El dolor va detrás. Hace tiempo que decidí dejar de sufrir de forma gratuita, y que pondría remedio en cuanto se volviese insostenible. El dolor mermaba mis ganas por hacer algo y también, dinamitaba mi estado de ánimo. Al final éste acababa atrayendo a la fatiga, y el conjunto se convierte en un sin vivir.

Lo siguiente es adaptarme a las secuelas y las características propias de la enfermedad. Sí, te adaptas; sí, sigues con tu vida; sí, sigues hacia delante; sí, lo haces de forma diferente; sí, pero no es la natural, es a la que te has tenido que acostumbrar, que igual no está tan mal, pero ya has tenido que cambiar algo para seguir hacia delante. Ya no es lo mismo que antes, y muchas veces, me fastidia tener que planificar mi cansancio, estar pendiente de un baño, llevar las gafas de sol, pincharme tres veces/semana, etc. Pequeñas cosas que juntas suman un montón que se han vuelto rutinarias pero con las que no me identifico.

Por último, la negatividad en sus miles de versiones, con la incertidumbre, tu evolución, las personas de tu alrededor, el tratamiento, los brotes, las secuelas, … Todo lo que emocionalmente me afecta, me hace daño y que muchas veces me ha hecho perder tanto tiempo y energía. Me cansa soberanamente estar preocupada por algo o de bajón, inevitable algunas veces por las circunstancias, y otras de rebote.

Y un apartado aparte, está el trabajo, que me quita calidad de vida y salud, porque no me permite cuidarme cómo debería y es el origen de muchos síntomas, pero también me da, me hace sentirme una más y me integra con otras personas. Así que lo dejo a mitad de, en cuarenta, porque está respuesta varía incluso del momento en que me preguntes, y ahora mismo me siento en un equilibrio.

¿Y a vosotros que os quita calidad de vida?

Siempre he intentado hacer deporte, siempre que he podido, siempre que me he encontrado bien y siempre que las circunstancias me lo han permitido. Y para que se conjuguen todos estas premisas, no siempre ha sido fácil, por lo que es bastante habitual que lo deje, lo retome, lo vuelva a dejar, vuelva a empezar, y así ha sido durante todos mis años de diagnóstico. Nunca me he propuesto grandes retos con el deporte, simplemente, practicarlo para poder mejorar y sentirme mejor.

Andar siempre me ha resultado lo más cómodo, en contadas ocasiones he dejado de hacerlo porque controlo bastante bien mi esfuerzo, mi energía, el tiempo, en qué momento me tengo que dar la vuelta y cuándo puedo seguir. Me encantan mis largos paseos de reflexión, con un poco de sol y con vistas al mar. Pero a la vez también siento que no es suficiente para ciertos músculos -pelvis y lumbares- y que necesito combinarlo con natación, porque siempre he obtenido muchos beneficios de esta unión.

No me da pereza ir a la piscina, pero siempre he ido a trancas y barrancas porque me dejaba agotada, por ejemplo me quedo sin fuerzas para poder ir a trabajar -iba al mediodía-. Me encanta todas sus sensaciones -menos el agotamiento-, me encanta estar en el agua, que no me cueste mover la pierna, consigue que salga como flotando, con mucha satisfacción y una relajación total. Pero en el agua no controlo el esfuerzo, ni el tiempo, ni mi energía, ni sé cuando parar, ni cuando debo seguir para poder continuar con mi día a día. Y estas son las razones que siempre me han echado para atrás a la hora de ir la piscina, midiendo cada visita y cuadrándolo con el resto de planes del día. Han sido infinidad de veces las que me he pasado -en el agua es muy fácil- y me sigue dando miedo acabar exhausta.

Con las elecciones autonómicas del 2014 cerraron la piscina para reparar el tejado, a día de hoy sigue cerrada pero a principios de año abrieron una en el pueblito de al lado, así que nos hemos apuntado toda la familia. Primero vamos a ir como actividad familiar, todos juntos, así podré jugar con Nora y dejarla con su padre mientras doy mis cuatro largos -no más- de rigor. Después la idea, es ir otro día, no sé si al principio ir un día por la mañana con Nora, juguetear en el agua y más adelante según me vaya habituando, ir sola un día por la tarde. No sé, no lo tengo claro, son ideas que se me han ocurrido, sin nada fijo que iré viendo según cómo me vaya encontrando con la única finalidad de conseguir pisar la piscina dos veces por semana.

Ya he tenido mi primera visita, con poquitos largos, también jugando con la peque en la piscina pequeña, he vuelto a sentir todas esas sensaciones que tanto me gustan. Salí muy cansada pero como fuimos por la tarde, me acosté pronto. Aunque lo más importante es que he vuelto, y lo he vuelto a intentar otra vez, por enésima vez.

Hoy tengo que hacerme una resonancia magnética, en unas semanas tengo revisión y es hora de saber si  el último tratamiento me está funcionando o no. Hace casi dos años que no me hago una resonancia y estoy ansiosa por saber qué ha ocurrido en mi yo interior durante todo este tiempo. Especialmente necesito saber si cuando aposté por el cambio de medicación me he equivocado o ha salido todo estupendamente -tan estupendamente que casi ni me lo creo-. Por el momento, sigo sin brotes, no tan bien como durante el embarazo o los meses inmediatamente posteriores -bendita protección del embarazo-, estoy como a medio camino, con días buenos, días menos buenos y días malos.

Aunque si no funciona, tampoco lo veo como un error, sentía que era el momento idóneo para hacerlo, necesitaba estar tranquila y no preocuparme por la medicación, circunstancias que con el otro tratamiento no me pasaba. Simplemente quería probar. Ahora que lo miro con más perspectiva, después de nueve meses desde la tranquilidad absoluta, siempre había subestimado la falta de adherencia, pensaba que con el paso del tiempo te ibas haciendo al tratamiento, pero según iba pasando el tiempo, la falta de compromiso se iba haciendo cada vez más patente.

Por una vez, y espero que sirva de precedente, no me he anticipado a lo que pueda pasar con los resultados de esta resonancia. No tengo ni plan A, ni B, ni C, como normalmente suele pasar, voy convencida de que va a salir todo bien, y si es así, va a ser la guinda del pastel a un embarazo y posparto de diez. 

Desconozco la razón por la que tenemos que estar en ayunas para hacernos una resonancia, si alguien nos lo puede aclarar, sería estupendo. He madrugado para poder desayunar, cuanto más pienso en las horas que tengo que pasar en ayunas hasta que llegue el momento de la resonancia, más hambre me entra. Pero va pasando el tiempo, cada vez queda menos para meterme en ese tubo, volver a ese teatro imaginario y escuchar ra-ta-ta-ta-taaaaaaaaaaaaa, ra-ta-ta-ta-taaaaaaaaaaa, ra-ta-ta-ta-taaaaaaaaaaa.

Se acabaron las vacaciones, vuelta a trabajar y  vuelta a la rutina. Adiós al calor y un saludo a los nuevos horarios. Aunque tardaré varias semanas en acostumbrarme al nuevo horario de este año, una vez que estoy en él, con los ajustes necesarios y un poco más de frío, me hacen sentir mucho mejor que el descontrol que he llevado durante estos meses veraniegos.

Como cada curso, siempre me propongo como objetivo pasar un año libre de brotes y sin pasarme de la raya, como h e hecho otras veces. Estoy metalizada que el trabajo no lo es todo, primero está mi salud, luego el resto y por último el trabajo. Aunque hasta ahora es una premisa que no he llevado a cabo al cien por cien, quizá por Nora me haga replantearme ciertas acciones pasadas que he hecho a favor del trabajo, que el tiempo y sus consecuencias me han acabado diciendo que eran equivocadas. En este tema, me cuesta mucho aprender y no volver a cometer los mismos errores.

También voy a intentar estar más tranquila, calmada, pausada y continuar llenando mi saco de paciencia. Es probable que si me queda tiempo durante el día intente hacer algún ejercicio sencillo de meditación, como siempre, agradecería alguna recomendación, sobre todo que sea sencillo. Además, según me vaya adaptando al nuevo horario, volveré a hacer deporte y a los largos paseos con Nora que tanto echo de menos.

Con Nora, nos arreglamos como en el curso pasado, cuando no esté conmigo, estará con su padre. Estoy deseosa por empezar, pero a la vez tengo miedo de la reacción de mi cuerpo durante estos meses. Veremos qué tal se me dan los malabarismos para llegar a lo máximo posible.

Hace unos días, me pasaron un artículo escrito por varios neurólogos titulado Esclerosis múltiple, maternidad y cuestiones relacionadas con el género«. Probablemente sea uno de los documentos más completos que he leído, es decir, analiza casi todas las cuestiones que nos solemos plantear cuando decidimos que queremos ser madre.

A lo largo de estos meses, muchas mujeres me han preguntado sobre situaciones que se podían producir durante el embarazo y que, la mayoría no sabía contestar porque nuestras situaciones no coincidían -no soy médico-, y tampoco tenía una fuente fiable para recomendar su lectura, más que decirles que lo mejor es que consulten con su neurólogo.

Ahora bien, creo que la maternidad se sigue tratando como un tema tabú, cuando debería llevarse con planificación, naturalidad, apoyo e información actualizada. Antes de quedarme embarazada, me informé mucho sobre el embarazo en mujeres con múltiple, muchas de las premisas habituales conocidos por todos no las terminaba de asimilar, me ponía en lo peor y pensaba que seguro que algo que me iba a pasar. Pero todo fue bien, mejor de lo hubiese imaginado, y sigue bastante bien.

¿Cuánto tiempo de limpieza necesito si estoy tomando X tratamiento y me quiero quedar embarazada? ¿Tengo que volver al tratamiento después del parto? ¿Puedo dar lactancia materna? ¿Mis hijos pueden heredar la enfermedad? Estas son algunas de las preguntas más habituales que me habéis hecho, y en el artículo tenéis toda la información necesaria.

A modo de resumen, me gustaría resaltar algunos temas que se han comentado en otras entradas de este blog, pero podéis encontrar todos los detalles en el documento.

Los tratamientos farmacológicos para la EM deberían evitarse en la medida de lo posible durante el embarazo. […]

Lo recomendado en todos los casos es atenerse a las indicaciones de la ficha técnica de cada medicamento, la mayoría de ellos restringidos durante el embarazo. En los casos excepcionales en los que se decida mantener el tratamiento durante el embarazo, se recomienda solicitarlo off label y con el consentimiento informado de la paciente. […]

Cuando se plantea el tema de la gestación, se recomienda que la paciente se encuentre en una situación de estabilidad de la enfermedad. […]

La técnica que se requiera durante el parto es una decisión obstétrica. […]

Dado que los tratamientos modificadores de la enfermedad podrían pasar a la lecha materna, normalmente se aplazan durante la lactancia. […]

Hace un par de años fui por primera y única vez al neuropsicólogo. No me acuerdo exactamente el motivo por el que acabé allí, recuerdo que estaba muy cansada y tenía el ánimo por los suelos. Estuve casi dos horas viendo imágenes, para luego recordarlas, copiando dibujos, recordando historias que me leían,… Los resultados me dieron un leve déficit de atención pero que entraba dentro de lo normal. Me recomendaron seguir como hasta ahora, es decir, leyendo y escribiendo de forma habitual, y trabajando.

Me encanta leer, pero tengo una guerra particular con las editoriales porque, o bien el tamaño de letra es demasiado pequeño, o bien en los libros de texto abusan de poner un color de fondo para resaltar, en vez del clásico blanco. Si ya me cuesta leer libros por el tipo y el tamaño de letra, con poco contraste entre el fondo y el tipo de letra es el no va más. Lo mismo me pasa con los libros que utilizo para impartir las clases, con tanto color no veo nada. Así que siempre que leo, lo hago con libro electrónico, agrando el tipo de letra, y preparada para la lectura.

He tenido síntomas que durante un tiempo me han impedido leer y escribir. Ha habido muchos momentos en los que me he dado por vencida. Estas tareas se vuelven muy complicadas cuando te bailan las líneas, ves doble o te mareas. Durante ese tiempo, he vuelto a tirar de tecnología para continuar con el blog, dar clase o seguir leyendo un libro.

Aunque creo que lo que más me ayuda a tener la mente en forma, es trabajando. Dando clase tengo que hablar en público, exponer mis ideas, explicarlas de diferentes maneras para que todos los alumnos me entiendan, utilizar distinto vocabulario al habitual, preparar una clase e improvisar cuando lo que tenía pensado no ha salido como esperaba.

Durante estos años de profesora y bloguera he aprendido, que cuanto más escribo, más facilidad tengo para hacerlo; cuanto más leo, más agilidad y comprensión adquiero; y cuanto más hablo en público, mejor expongo.

Creo que los especialistas deberían abordar mejor este tema. Parece como si no fuese tan importante que mi velocidad de procesamiento sea lenta, mi memoria sea algo difusa y me cueste cada vez más concentrarme -muy comunes entre nosotros-, y no sé si con lo que hago será suficiente o tendría que plantearlo de forma distinta.