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El Fingolimod es el primer fármaco oral para la múltiple. Resulta que es el medicamento más caro (como tratamiento de múltiple) y parece que uno de los más eficientes que existen actualmente.
La frase que publicitan como ventajas es la siguiente : «se han obtenido resultados positivos en los ensayos clínicos de fase III a gran escala demostrando que fingolimod reduce notablemente el número de recaídas en la múltiple y reduce la actividad de la enfermedad observada a través de la resonancia magnética».

Según las anteriores líneas, todos los enfermos de múltiple estaríamos deseando  que nuestro neurólogo nos recetase esta medicación. Esto supondría un adiós a los pinchazos, a los moretones, a sacar la medicación horas antes para que se enfríe, a viajar con dificultades, etc… Una pastilla al día es maravilloso, parece que solo son ventajas, aunque siempre hay un PERO

Al tomarte la primera dosis tienes que estar 24 horas en un hospital en observación, ya que puede tener efectos sobre el corazón. También, se describen los típicos efectos secundarios que supone tomar una medicación de este tipo.

Los enfermos de múltiple tenemos el privilegio de que existen varios tipos de medicamentos y que el neurólogo elige el que mejor se adapta a nuestras circunstancias. Actualmente estoy tomando Rebif, llevo tres años con él. Hasta Junio me funcionó, ahora esta en cuarentena. Si no me funciona Rebif, tengo la posibilidad de cambiar a fingolimod.

Empezaría a tomarlo, estaría ese día ingresada en observación, sufriría los efectos secundarios, estaría dispuesta a pasar por todo eso. Pero, ¿y si fingolimod no me funciona al cabo de unos meses? Entonces no tendré más alternativas, hasta que aparezca un nuevo medicamento, y vuelta a empezar. Soy algo escéptica pensando que a todo el mundo le viene bien, aunque supongo que este pensamiento lo compartirán más enfermos. Creo que es el miedo más significativo que tenemos respecto a los medicamentos.

Como dato quiero destacar que la UE autorizó Rebif en mayo de 1998, yo comencé en marzo de 2009. En cambio, fingolimod fue autorizado en marzo del 2011. También es cierto que el porcentaje de recaídas en los siguientes doce meses aumenta un 12% frente al interferón.

El siguiente enlace contiene información sobre este nuevo medicamento y que recomiendo leer  (aunque sea por encima): http://www.ema.europa.eu/docs/es_ES/document_library/EPAR_-_Summary_for_the_public/human/002202/WC500104530.pdf 

Por cierto, como todos estos medicamentos llevan detrás una grandísima campaña de marketing:

Es un gran medicamento, el primero de muchos de este tipo. Aunque todavía nos faltan «esos muchos» para seguir avanzando y tener más alternativas. Y, por último, para mi gusto su vida «como medicamento» es algo escasa…

Agradecería que si alguien tiene alguna experiencia con el fingolimod me dejase algún comentario 😉

Dicen que hay que ver siempre el lado positivo de las cosas, el vaso medio lleno en vez de medio vacío.  A lo largo de estos cuatro años he intentando ver el lado positivo de las situaciones que me han ido pasando. Desde aquel agosto mi vida ha dado un giro de 360º.

Mi circulo de amistades no es el mismo, algunas las conservo pero la mayoría no. Ese cambio no fue por mi culpa, supongo que tampoco por las de ellos, más bien fue fruto de las circunstancias. Durante muchos años todas las partes valorábamos lo mismo, y nuestro día a día era más o menos parecido. Éramos un grupo de amigas que nos conocíamos del colegio, habíamos vivido nuestra adolescencia juntas y cada una nos fuimos a estudiar a una ciudad distinta. Eso para mí nos cambió, pero seguíamos compartiendo historias. Cuando empezamos a trabajar pasó igual, pero seguíamos estando juntas. Entonces para mí ese verano cambió. Yo esperaba ciertos detalles de ellas, que nunca llegaron. Ellas siguieron con sus vidas, como hacíamos antes, solo que yo no podía. Quería que se amoldasen a mí, aunque fuera un poquito, pero no fue así. O quizá si fue así y yo nunca lo supe ver.

Empecé a estar triste, muy triste. No entendía como personas con las que he compartido muchos años de mi vida podían comportarse así. Me costó entenderlo muchos días tristes y muchos momentos sola, pero al fin lo entendí. En mis veintitantos, maduré antes que ellas. Mi escala de valores cambió. Mi día a día cambió. Comencé a cuidarme, comer bien y hacer deporte. Hacía distintas actividades a las que hacían ellas. Nuestros mundos eran distintos. Actualmente, no les reprocho nada, ahora me gusta como soy y lo que hago.

Muchos días me acuerdo de ellas, de cómo sería mi vida. Por aquellos años hubo algún intento de acercamiento por ambas partes, pero fue inútil. Cada vez tenía más claro que yo no era la de antes. Ellas se quedaron con mi mal genio. Y lo pusieron como excusa. ¿Qué pasa que no podía estar de mala leche por lo que me estaba pasando? Sinceramente, me hubiese gustado ver por una mirilla, que hubiesen hecho cada una de ellas en mi lugar.

Me acuerdo que me decían que podíamos ir al cine y pasar una noche de sábado agradable, pero esa llamada para ver una película nunca llegaba. Hasta que me cansé. Me cansé de tal forma, que rompí con todo. Las mandé a paseo, y empecé de nuevo.

Conocí a gente, algunos de mis amistades antiguas pasaron a ser más importantes, de las anteriores me quedé con alguna. Hubo gente que aguantó mi mal genio, y que siguen ahí. En definitiva, cuento con ellos, son pocos pero valiosos. Ellos son conscientes de mis limitaciones, y en la medida de lo posible hacen que eso no sea un problema. Me dí cuenta de la gente que tenía a mi alrededor. Me costó asumirlo pero me alegro de haberlo hecho.

Soy una entre mil, es decir de mil personas, una tiene múltiple (que soy yo) y novecientas noventa y nueve personas no. Es curioso que siempre piensas que a ti nunca te va a pasar nada, y más cuando has llevado una vida sana y sin ningún problema de salud aparente. Es más, yo creo que, actualmente estamos más preparados para otro tipo de acontecimientos o enfermedades más habituales aunque sean también graves.
Cuando te diagnostican la enfermedad y te enteras de la probabilidad que tienes de padecerla, se te queda el cuerpo helado y obviamente te preguntas ¿por qué yo? ¿por qué no le podía haber pasado a la vecina de enfrente que se lo merece más que yo? No te queda otra que asumirlo. Cambiar tu opinión sobre la teoría de la probabilidad dándote cuenta que a veces pasa, y que a alguien le toca, aunque aparentemente no haya hecho nada.

Hasta hace poco me lamentaba sobre la mala suerte que tengo, que me hubiese tocado sufrir una enfermedad de estas características precisamente a mí. Pero conocí a una persona, y una charla de 15 minutos con ella, me bastó para quitarme todas las tonterías que merodeaban por mi cabeza. Soy profesora, durante el curso 2011/2012 tuve una alumna que se ponía habitualmente enferma y faltaba mucho a clase. Además faltaba semanas enteras seguidas, incluso meses. Un día me animé a preguntarla qué si estaba bien y qué si quería ella me podía mandar el trabajo por e-mail (tenían que hacer un trabajo antes de que acabase la evaluación). Ella me empezó a contar toda su historia de médicos y hospitales, me dijo que tenía una enfermedad llamada «síndrome de Bloom», que se caracteriza por tener una especie de manchas rojas algo abultadas por la cara, manos y piernas. No voy a entrar en detalles de lo que me contó, pero era bastante duro sobretodo pensando que era una chica de tan solo 15 años. Cuando llegué a casa me puse a investigar, a leer más sobre la enfermedad. Descubrí que tiene un pronóstico bastante malo y que solo hay ¡¡300 personas en el mundo!! que padecen el síndrome. En ese momento, mis tonterías de la cabeza desaparecieron al instante.

Las probabilidades son solo números. Según la wikipedia, la probabilidad «mide la frecuencia con la que se obtiene un resultado (o conjunto de resultados) y luego al llevar a cabo un experimento aleatorio, del que se conocen todos los resultados posibles, bajo condiciones suficientemente estables«. En España hay 40.000 casos de múltiple,  frente a los 300 casos del síndrome de Bloom en el mundo. Seguro que hay enfermedades con menos probabilidades que las que he mencionado, pero de momento estás dos son las que me han llegado más de cerca. Esta claro, que a veces pasa, y a veces con mucha más frecuencia de lo que pensamos.

Navegando por Internet (o interné como dice mi padre), he encontrado algunas probabilidades relacionadas con la múltiple:

  • En Europa, EEUU, países escandinavos, Reino Unido y Canadá, se dan 100-200 casos por cada 100.000 habitantes.
  • En España hay una prevalencia de 42-79 casos por cada 100.000 habitantes.
  • El riesgo de padecer múltiple de acuerdo con el grado de parentesco: 0,1% sin familiares afectados, 1% para el hijo de una persona afectada con múltiple (varón), 2% para el hijo de una persona afectada con múltiple (mujer), 20% si ambos progenitories son enfermos de múltiple y 2-5% si son hermanos.
  • El 45% comienza con la alteración de la sensibilidad como primer síntoma. El 28% de África es salvaje.
  • El 76% de los enfermos experimentan una excesiva fatiga.
  • Entre el 40-70% experimentan algun trastorno cognitivo.
  • El 75% de los enfermos tienen depresión en algún momento de la enfermedad.
  • Las crisis epilépticas son más frecuentes en pacientes con múltiple (2-5%) que en la población general (0,5%).
  • Al menos el 1% sufre neuralgia del trigémino a lo largo de la enfermedad. La probabilidad de obtener algún premio en la lotería de Navidad es del 5% (13.334 números tienen premio).
  • La incontinencia esta presente en el 49% de los enfermos.
  • La dificultad para tragar puede aparecer en un 45% de los enfermos.
  • El 90% presenta un curso clínico caracterizado por la aparición de brotes.
  • El 42,90% de los afectados reconoce que su calidad de vida depende de los medicamentos que toma.
  • El 50% de los enfermos reconoce que tiene dificultades para realizar actividades de la vida cotidiana. Es más probable que te caiga un rayo a que te toque el primer premio de lotería.
  • El 50% de los pacientes tienen dolores musculares.

Por último, propongo un problema de probabilidades llamado el «Problema de probabilidad de los taxis de colores«, a ver si alguien encuentra la solución:

«En una ciudad hay dos compañías de taxis, los azules y los verdes. Un 15% de los taxis son azules y un 85% son verdes. En un accidente nocturno, un testigo asegura que vio un taxi azul. Se sabe, gracias a las pruebas independientes que ese testigo es capaz de identificar correctamente el color de un taxi el 80% de las veces. ¿De qué color era el taxi?»

Después de medio año del diagnóstico de la enfermedad, mi neurólogo decidió que lo mejor era ponerme un tratamiento y que el elegido se llamaba Rebiff. Me explicó lo que era, para qué servía, lo que tenía que hacer, la dosis y firmé la autorización. El primer mes, tenía bastantes presentes los efectos secundarios, dolores de cabeza, frío (me acuerdo que mi madre me ponía dos mantas para dormir), algo de fiebre y un leve resfriado. Incluso la primera noche que me inyecté la medicación yo sola, no pude dormir pensando si lo había hecho bien, si se me había olvidado algo, si me sentaría bien, … También recuerdo que al principio quería siempre tener a alguien conmigo mientras me pinchaba, para que supervisase que iba todo bien. Mi madre y mi compañera de piso de por aquel entonces hacían de supervisoras.

Al principio la dosis era de 22 microgramos, tres veces por semana (lunes, miércoles y viernes). Tenía el inyector de color verde, era maravilloso. Después me empezaron a dar más brotes, y me cambió la dosis al de 44 microgramos, tres veces por semana, pero esta vez, le pedí también cambiar los días a martes, jueves y domingo. Es una cuestión de que me gusta viajar y hacer escapadas de fin de semana, y si tengo que viajar con todo el kit de la medicación, llevártelo a todas partes para un día es un auténtico coñazo! Además, ya no necesitaba a nadie, lo podía hacer yo sola!

Luego los laboratorios nos cambiaron el inyector. Hacía unos meses que el mío empezaba a fallar, y como sabía que nos lo iban a cambiar (y pensé que para mejor), esperé al nuevo. El nuevo inyector era como el verde solo que de plástico y al acabar se desechaba completamente. Pero el mecanismo empeoró. Incapaz de pincharme yo, lo tenía que hacer alguien por mí. Perdí mi autonomía en los pinchazos. Empezaron los moretones gigantes, los lunares rojos, el dolor al pincharte, … En definitiva, que fui a peor.

Un día llamé a un número de teléfono (que tenía que pagar la llamada, por cierto), para contarles la situación que tenía con el nuevo inyector. Como suele la pasar, la persona que te atiende no lo utiliza, por lo que te sugiere que lo más probable era yo la que lo estaba haciendo mal, pero que de todas formas si quería me podía concertar una cita con una enfermera para que me enseñase a utilizarle. Con un «no gracias» le colgué el teléfono. Al cabo de un mes aproximadamente, seguía con el mismo problema, solo que más nerviosa porque estaba a punto de mandar a tomar por saco a la medicación. Pero de pronto, me entero que nos están otra vez cambiando el inyector, así que vuelvo a esperar con ganas el inyector nuevo.

El mecanismo ha cambiado a mejor. El dispositivo me gusta, es como un móvil, fácil de usar, y solamente tienes que seguir los pasos que te va indicando el propio aparato. Además te registra las inyecciones, por si tu neurólogo quiere comprobar que sigues tu tratamiento, te indica la zona donde tienes que pincharte, te avisa con cualquier error, … Pero yo sigo con el mismo problema con los moretones y dolor muscular en la zona de pinchazo. Respecto al dolor en el momento de la inyección es casi nulo, vuelvo a ser autónoma con las inyecciones,  así que por lo menos en muchos aspectos ha mejorado.

Aunque ya estamos al final del verano, suelo ir regularmente a la piscina, por lo que me pongo en bañador todo el año, y mi cuerpo parece una diana: moretones en las piernas, en los brazos, … (si no llevo bikini los de la barriga no se ven). Al principio me acomplejé un poco, porque realmente se ven y la gente me pregunta que me ha pasado y señalan los moretones, claro. Tuve tan en cuenta los moretones, que no me ponía faldas o pantalones cortos para que no se viesen. Pero un día me levanté con ganas, de esos días que te vas a comer el mundo, que estas contenta y que piensas «aquí estoy yo con mis moretones». A partir de esa mañana, ya me dan igual. No voy a mentir, estéticamente son feos, son grandes y se ponen rojos y morados, encima no se quitan tan rápidamente como yo quisiera. Pero decidí que prefiero tener moratones y medicación, que no tener medicación.

Se puede dar un pequeño debate entre la medicación, el paciente y el coste de la medicación por parte de la seguridad social, pero eso lo dejo para otro post. Solo quiero dejar constancia en esta entrada, de que somos muchos los enfermos que dependemos de una medicación tan cara y hay que saber apreciarla (pese a los moretones).

Fue un viernes de agosto del 2008, alrededor de las nueve de la noche. Me acababan de trasladar desde el hospital comarcal de mi ciudad, al hospital de referencia de la provincia. Una mujer morena, de unos treinta años y vestida con un pijama azul hospital entró a mi habitación. Se presentó con su nombre y como la neuróloga de guardia de ese día. Se sentó en mi cama y me dijo  «Cuéntame que te ha pasado desde el principio, desde el primer día que empezaste a encontrarte mal y no escatimes en ningún detalle». Así que por primera vez, conté mi historia a un neurólogo:

«Me fui de vacaciones con mis padres a Groenlandia, no era un viaje tradicional, un viaje más alternativo. Haríamos trekking, dormiríamos en albergues y tiendas de campaña, y compartiríamos nuestra estancia con unas diez personas desconocidas. Nada más llegar,  tenía bastante mal humor. Hacía los trekkings sin problemas, pero me enfadaba con todo el mundo, y a día de hoy, todavía no sé ni por qué. Hasta que llegamos a un lugar llamado Tassermiut.
Aunque el suelo no era del todo llano (y sí algo pedregoso), nuestro campamento era con tiendas de campaña. Un día me levanté y empecé a marearme, como si tuviera vértigos, y el ojo izquierdo, de repente, empezaba a llorar. Al principio pensé que era cuestión de las cervicales, pues hacía unos meses había tenido un accidente de coche y la sensación que tuve cuando me quitaba el collarín era muy parecida. Así que no le di importancia.

Llevábamos como una semana de viaje y todavía nos quedaba otra y unos días más (en total eran 17). Según iban pasando los días estaba cada vez peor: la intensidad de los mareos iba en aumento, no tenía casi hambre, ya no hacía los trekkings de lo agotada que estaba, y dormía prácticamente todo el día.

Después de este campamento fuimos a un albergue en la bahía de Tassiusaq, donde para variar, estuve durmiendo todo el día. Solo que ahora, en vez de unos simples mareos como antes, me oscilaba el mundo, como si hiciera el movimiento de un péndulo, o como si estuviese con unas cuantas copas de más. Con este síntoma, me costaba andar, no calculaba los espacios ni el tiempo, por lo que me chocaba con todo lo que encontraba por mi camino (incluidas las paredes) y era incapaz de coger y dejar cosas.
De ahí otra vez a un campamento, con el glaciar de Qalergdlit a nuestra derecha y con un suelo lleno de piedras grandes, pequeñas y medianas.

Empecé a ver doble. No sabía lo que era ver doble pero veía como estaba la tienda de campaña y a su izquierda el comienzo de otienda de campaña. A raíz de tener este tipo visión, me tropezaba aún más, hasta que aprendí a distinguir más o menos cuál era lo real y cuan era producto de mi ¿imaginación? ¿mi ojo?.

No sabía que me pasaba, estaba desorientada, incomprendida y con un humor de perros. Pensé que era por el tipo de viaje que estábamos haciendo, mucho deporte y alimentación a base de arroz y pasta. Me auto-diagnostiqué anemia, o algo parecido. Yo por si acaso, cerraba el ojo izquierdo (el yo creía que veía mal). Así que allí estaba, en un glaciar de Groenlandia haciendo de pirata.

El último trekking del viaje, lo tuve que hacer por razones que prefiero no recordar, pero lo hice. Cuando acabáramos la caminata, nos esperaría un barco para llevarnos a Nanortalik, un pequeño pueblo que tenía un aeropuerto con nuestro avión de vuelta. Faltaban apenas unos kilómetros para llegar al pueblo, cuando una camioneta nos vino a buscar porque al ritmo que íbamos, no cogíamos el barco. Mi sorpresa fue, que la persona que trajó la camioneta, una mujer groenlandesa novia del guía, pensó que a mi me había pasado algo en el tobillo porque según ella: yo andaba algo raro. En ese momento decidí, que cuando llegara a España, tenía que ir al médico.

Por fin llegamos a Nanortalik, nos montamos en el avión rumbo a España, no sin antes, darme cuenta, de que tenía la cara de una manera extraña.»

Una vez que terminé el relato de mis vacaciones, la joven neuróloga me preguntó si tenía manchas rojas en alguna parte del cuerpo y si me había picado algo en las vacaciones. Mi respuesta fue que «no» para ambas preguntas . Luego se levantó de la cama y se fue sin decir nada más.

Así empezó mi historia con la múltiple. Una relación extraña.