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El momento de las revisiones con el neurólogo siempre han sido un momento crítico en mi vida. El nerviosismo, el qué pasará o si estará todo bien, son emociones constantes en los días previos. También, suelo generarme ciertas expectativas que pocas veces se cumplen, vuelvo a casa con cierta frustración porque no ha pasado nada y todo sigue igual. A veces, me da la sensación que no se puede hacer más de lo que ya hago, pero no puedo evitar cierta rabia al pensar que sí se podía hacer algo más, porque siempre se puede hacer algo más, o no…

Nosotros, los pacientes, tenemos nuestros miedos, nuestras inquietudes, nuestra personalidad y nuestros sueños por cumplir, y lo más importante no es nuestra enfermedad, sino, nosotros mismos. Los que van de blanco, el personal sanitario, también; y todos juntos formamos un equipo basado en la confianza, el respeto y las ganas por conseguir que estemos lo mejor posible.

Este es el último vídeo del proyecto «Habla con tu neurólogo». Espero que os haya gustado, que os haya aportado información y sobre todo que os pueda ayudar en algún momento. Agradecer a Roche, y en especial a Elena, su confianza por haberme dado la oportunidad de hacer realidad algo que tenía en la cabeza y además, con un resultado tan bonito.

Os adjunto todas las conversaciones de «Habla con tu neurólogo»:

En este vídeo, realizo un repaso de cuáles han sido los síntomas de mi esclerosis múltiple a lo largo de estos diez años de diagnóstico.

Los síntomas de la esclerosis múltiple que generan más incomprensión

Para mí, la fatiga es el peor síntoma de todos y el más incapacitante. El que más incomprensión genera, y que más me afecta emocionalmente. Sentir que tu cuerpo pesa, que estás cansado aunque acabes de despertarte o que no seas capaz de pensar, me genera mucha tristeza. Además de mucha frustración porque tu cuerpo no responda. Todo esto, lo que me cuesta describir este síntomas, me arrastra hacia un bucle de negatividad.

Después está el dolor, invisible y objetivo, que cuesta comprender. Los calambres, las agujas pinchándote, las fasciculaciones, los dolores musculares, signo de Lhermitte, la neuralgia del trigémino, espasticidad … No siempre que me duele algo, manifiesto en alto lo que me pasa. Por lo que, en la mayoría de los casos, lo vivo en silencio y soledad.

El deterioro cognitivo en la esclerosis múltiple, consiste en que la velocidad de procesamiento sea más lenta de lo normal. La falta de memoria a corto plazo o los problemas para concentrarme. Son síntomas que también generan mucha incomprensión, porque ocurren, y no, no son como le pasa a todo el mundo.

Otros síntomas de la esclerosis múltiple

Problemas de visión

Los síntomas de la esclerosis múltiple que afectan a la visión: visión doble, visión borrosa, alteración de los colores, dificultad para delimitar objetos, sensibilidad a la luz, necesidad de aumento de letra, … Síntomas con lo que he estado conviviendo desde el principio de la enfermedad y a los que me he ido adaptando.

Vértigos o mareos

También he padecido vértigos o mareos, además, desde el primer brote me acompañan. Se han convertido en una secuela que aparecen cuando estoy muy cansada, y se van, cuando me recupero.

Alteración de la sensibilidad

En la parte izquierda de mi cuerpo tengo una alteración de la sensibilidad, la mano y la pierna son las partes más afectadas. Además, en los últimos meses ha aparecido un ligero temblor en ambas manos. Por otra parte, tengo debilidad en las piernas y en los brazos, más acentuado en la izquierda. Especialmente, me afecta en las estaciones primavera-verano, como si tus piernas no pudieran sujetar tu cuerpo.

*Infografía con todos los síntomas de la esclerosis múltiple

Reconozco que la organización me encanta, disfruto pensando rutinas, probándolas y volviendo a reestructurarlas para mejorar. Las rutinas hacen que pueda hacer parte de lo que quiero hacer, obviamente menos de lo que me gustaría, pero hacen que me sienta activa, útil y me reconforta cuando me doy cuenta de lo que he hecho, por mínimo que sea. El estrés, el nerviosismo o enfadarme, me agotan y cansan más de lo que probablemente merece la situación, así que procuro evitarlos, respirar hondo y contar hasta mil si hace falta.

Estas semanas, con dos hijos y sola por las mañanas esa organización es fundamental e imprescindible para que todo vaya bien, incluso para que mi cuerpo responda de la mejor manera posible dentro de sus posibilidades. Siempre tengo una premisa en mente: «invierte energía en lo que realmente importa, sino, cambia la forma de hacerlo o no lo hagas». Y eso es lo que he ido aprendiendo estos días:

  1. Conocer tus limitaciones: ser consciente precisamente de eso, de las limitaciones de cada parte de mi cuerpo, tanto físicas como mentales; pensar todo lo que tienes que hacer y cuál es la mejor manera para hacerlo. Por ejemplo, cambiar a Nora y subirla al cambiador me supone un esfuerzo demasiado grande porque tengo que hacer fuerza para subir doce kilos y después luchar con ella porque no le gusta. Esta actividad me supone un esfuerzo físico y mental, porque las luchas consumen mi paciencia. Probé en la cama y en el sofá, con un resultado parecido, aunque la fuerza de subirla es menor. Y un día se me ocurrió, ponerme a su altura, cogí la colchoneta del cambiador y la puse en el suelo. Mano de santo. Sin llorar, sin patalear, sin tener que hacer fuerza, solo tengo que poner todo el chiringuito y ella ya se tumba. Sé que no es lo más ortodoxo, pero nos da igual, nos funciona a las dos. Invierto menos energía agachándome y levantándome, que toreando la escena del cambiador.
  2. Descansar regularmente: buscar momentos para descansar varias veces al cabo del día. Descansar no siempre implica dormir, a veces, con sentarme en el sofá tranquilamente es suficiente. Por ejemplo, aprovecho estos momentos para dar el biberón, dormir a Saúl o jugar con Nora mientras me recubre de juguetes. Y por supuesto, todos los días me echo una siesta para recuperar parte de la energía y sueño que necesito para hacer frente al resto del día y la noche.
  3. Planificar, priorizar y no empacharte a realizar tareas: hago lo que mi cuerpo me pide. Si hay días que estoy cansada no hago recados, ni ningún tipo de tarea más que lo imprescindible. Por el contrario, si me encuentro estupendamente tampoco aprovecho ese día para hacer todo lo que tengo pendiente por hacer. Para eso tengo dos reglas: hacer un recado al día y hacer una tarea en casa que suponga un esfuerzo físico o mental. Por ejemplo, si tengo que tender, no voy a la frutería, puedo intentar escribir una entrada en el blog pero no tiendo. El resto, lo haré otro día, o mi marido por la tarde.
  4. No estresarme: evitar cualquier tipo de situación de estrés. Por ejemplo, prefiero levantarme antes para preparar a Nora para ir al colegio que hacerlo deprisa y acabar como una moto. Esos momentos siempre me pasan factura, y solo serían las nueve de la mañana.
  5. Manter la calma: llenarte de paciencia y relativizar. Si cuando me diagnosticaron esclerosis múltiple, cultivé la paciencia, con la maternidad, se ha convertido en casi infinita, por todos esos momentos en los que la perdería para un segundo después, darme cuenta que no merece la pena.
  6. Tener un plan B siempre: no todos los días sale las cosas como una quiere. Parece inverosímil que haciendo prácticamente lo mismo todos los días, nunca salga de la misma forma y siempre ocurra algún imprevisto. Por eso, para cumplir con los dos puntos anteriores -no estresarme y mantener la calma-, siempre procuro tener un plan alternativo que me permita seguir con algún pequeño cambio. Por ejemplo, para cuando se levanta Nora, Saúl casi todos los días está dormido y preparado en el cochecito para cuando tengamos que salir a la calle. Pero y si no se duerme, ¿qué hago? Por el momento, meterle en el fular, porque sé que en lo que tarda en desayunar Nora, ya se ha dormido. Pero aún así, también tengo preparadas otras opciones, como no podría tenerlo mucho tiempo en brazos, en cada  estancia por la que pasamos, tengo preparado algún lugar específico donde poder dejarle: hamaca, carrito, cuna, … De esta manera, no tengo que pensar cómo hacerlo, porque ya me he anticipado en pensar otra solución.
  7. Hasta que no termines una tarea, no empieces otra: cada vez que empiezo varias tareas a la vez, empieza el caos, el nerviosismo y las prisas por acabar cuanto antes. Así que si empiezo algo, procuro terminarlo, y cuando lo haga, empiezo por la siguiente. Por ejemplo, por las mañanas Nora tarda media hora en decidir cuando empezar a desayunar, y cinco minutos en tomarse el desayuno. Ese tiempo podría dedicarle a otra cosa, como vestirla, pero volveríamos a la casilla de salida y seguramente me pondría aún más nerviosa porque tendría que desayunar, estaría medio vestida y probablemente se mancharía y acabaríamos llegando tarde al colegio, y yo de los nervios, claro.

Y así con todo, buscar una manera de hacerlo, probar y probar hasta encontrar la manera que más me conviene de acuerdo a mis circunstancias. No os voy a mentir, al principio, mientras estaba pensando como encajar todas las piezas, me asusté y creí que no iba a ser capaz, después me tranquilicé al comprobar que no estaba siendo apocalíptico, hay que organizarse mucho, mucho. Es una época de muchos cambios y aprendizaje continuo, pero también sale todo más rodado que la primera vez, con más experiencia, más segura y con menos miedos.

Hace poco que volví al tratamiento, a tener que introducirlo en mi rutina actual, sacando tiempo de donde sea para pincharme o cuidarme la piel, y aunque no es perfecto, por ahora es el que más me convence. En este vídeo, os cuento cómo fue ese proceso de elección de mi tratamiento actual y cúales fueron las razones de mi decisión.

Podéis ver también:

*Mi tratamiento actual es acetato de glatiramer (Copaxone).

Han pasado varios meses desde que dejé la medicación, desde que me fui a Madrid a #EMRedes17 confiando en que estaba embarazada y volví con un positivo. Durante 41 semanas y pico, mi vida ha girado en torno a ese estado, en que todo saliese bien, y la esclerosis múltiple, pues seguía ahí, en segundo plano con sus síntomas pero había que centrarse en otra cosa, en un proceso largo y duro pero a la vez bonito, con un final inolvidable. En mi cuerpo estaba pasando algo importante y había que cuidarse. No soy de las que le encanta estar embarazada o echa de menos la tripa, pero reconozco que vivía feliz sin grandes noticias de la esclerosis múltiple.

Pero todo eso ya ha pasado. Poco a poco, estoy volviendo a la realidad de mi vida con esclerosis múltiple, todavía sin síntomas, aprovechando los últimos coletazos de protección del último trimestre, pero había que regresar al tratamiento, una parte de un todo que hace que me sienta enferma, diferente. No es por el tratamiento, es por el hecho de medicarme en sí. Cada opción disponible, tiene sus ventajas e inconvenientes, y por ahora, el que tengo es el que mejor se adapta a mis circunstancias.

Durante estos meses se me ha olvidado todo, me he concentrado en el embarazo con todos sus pormenores y ahora me siento como si tuviese que volver a empezar, otra vez, por enésima vez. Como me pasó con mi anterior embarazo o con los cambios de tratamiento, tengo que asimilar esta nueva situación, hacerme a la idea de lo que supone volver a introducir ese «momento pinchazo» en mi nueva rutina.

Mi parte racional, con la cabeza fría, reconoce que es la mejor decisión dadas mis circunstancias, pero mi parte emocional me recuerda lo que he sacrificado por estar bien. El objetivo principal siempre será intentar estar bien, por eso lo hago, de ahí ciertas renuncias complicadas también de gestionar, no sé si volverá esa culpabilidad por la lactancia artificial, ni todas aquellas situaciones que me estoy perdiendo por descansar para estar bien, para cuidarme, para no empeorar. No quiero ni pensar en cómo sería mi vida con un brote. Ahora mismo es caótica, pero bendito caos. Estoy en un periodo de muchas emociones, de muchos cambios de estado de ánimo y de sentimientos encontrados. A pesar de todo, toca ponerme el tratamiento para estar bien, al menos para intentarlo, poner de mi parte para hacerlo, aunque me cueste, porque sé que es lo mejor para todos.

Después del diagnóstico, hay personas que no quieren saber nada de la enfermedad, otras lo mínimo y otras queremos saberlo todo. Ese momento del diagnóstico es un periodo complicado, una época de conversión que pasas de estar sano a tener una enfermedad de por vida en una edad adulta-joven. Te enfrentas a una nueva compañera de vida, la incertidumbre te invade, el miedo y un sinfín de sentimientos campan a sus anchas en tu cabeza, mientras intentas capear las noticias como buenamente puedes. En esos momentos llegué a pensar que se estaban equivocando con el diagnóstico, que no podía ser que siendo tan joven tuviese una enfermedad con esas características.

Todo esto ocurrió inmediatamente después de que me dijeran que tenía esclerosis múltiple, posterior a la semana de ingreso-diagnóstico, a las visitas con diferentes especialistas, a preguntas sin respuesta y a una batería de pruebas que en ese momento, no supe ni qué ni porqué me habían hecho. Recuerdo que durante mi semana de hospitalización mientras me iban haciendo diferentes pruebas, preguntaba qué para que eran, que qué significaban y la respuesta de los médicos era «estamos estudiando qué te ocurre», en esos momentos de completo desconocimiento, esas respuestas me sonaban como un disco rayado, y las propias de la esclerosis múltiple me sonaban a chino.

En esa búsqueda por querer saberlo todo sobre la esclerosis múltiple, me metí en Internet a buscar información, pregunté cualquier duda a mi neurólogo y hablé con otros pacientes que tenían más experiencia con la enfermedad. Perspectivas desde todos los ámbitos que necesitaba conocer y que ahora, recomiendo. Cada uno sabe cuánta información requiere para seguir. Pero una vez recabada, el filtro ha sido el neurólogo, siempre he recurrido a los profesionales que me han tratado a la hora de dar por fiable o no, cualquier tipo de información. Siempre he creído que a nuestro modo, hacemos un curso exprés sobre neurología, palabras como mielina, resonancia magnética, líquido encefalorraquídeo, … comienzan a ser habituales en nuestras conversaciones y pensamientos.

Se dan muchas cuestiones durante el diagnóstico, momento delicado, que dependiendo de la información que recibas, tendrás una impresión más o menos ajustada a lo que será tu vida con esclerosis múltiple. En Internet hay todo tipo de información y el conocimiento de cada persona también es muy variable. En diversas ocasiones, me preguntáis cuestiones médicas que no tengo ni idea, otras muchas he leído conceptos que ni entendía y otras tanto, he leído -y escuchado- afirmaciones y experiencias tan rotundas que me han surgido muchas más preguntas.

Es fácil encontrarte con dudas tipo: «posible esclerosis múltiple», «¿entonces es esclerosis múltiple o no?», «a mí me hicieron X prueba para diagnosticarme, ¿a ti también te la hicieron?», «¿y todo este tiempo que he estado sin diagnóstico?», …

Y entonces te das cuenta, que te has embarcado en un mar de dudas y de incertidumbre con el que también, tienes que aprender a convivir.


Muchas de las cuestiones que me hice en esos primeros momentos de contacto con la esclerosis múltiple, están recogidas en los siguientes vídeos de Habla con tu neurólogo. Entrada que como la anterior, actualizaré con todos los enlaces.

No sé en qué momento mi memoria se ha quedado por el camino. Algún día empecé a tener problemas para estudiar, acordarme de lo que tengo que hacer. O recordar los nombres de las personas o el lugar donde dejo algún objeto. No sé si empezó con el diagnóstico. Si antes ya era tan despistada, si he tenido épocas, o si ahora estoy en un punto y aparte. Tampoco sé, si estos despistes han sido progresivos a lo largo de los años. Lo que era algo anecdótico, se ha convertido en algo un poco más preocupante y que me lleva a situaciones absurdas. Pero ahora me he dado cuenta de que algo no va tan bien como antes. Es como si una parte de mi cerebro no estuviese ahí, se hubiese apagado y existiese un vacío enorme con el que no logro conectar.

Estas son algunas de las situaciones absurdas e incómodas. Que me llevan a situaciones difíciles de entender por parte del resto y complicadas de gestionar para mí.

Estudiar

Mis problemas de estudio son más que evidentes. Incapaz de memorizar, de recordar lo estudiado, por más que repito, que lo escribo y que lo intento. Esta situación me tiene bastante desanimada con respecto a poder prepararme unas oposiciones de una manera decente. No veo factible aprenderme entre veinte y veinticinco temas, lo veo imposible por mucho empeño que ponga y muchas técnicas de estudio que aplique. Hace años también me costaba por la visión. Utilicé la memoria auditiva para estudiar, pero ahora añado ese apagón en mi cerebro que hace que esta tarea se complique aún más. Lo seguiré intentando, porque mi conciencia no me dicta otra cosa, pero siendo realistas, con pocas posibilidades, y muchas menos que el resto.

Caras

Una de las novedades de este periodo es que no reconozco las caras de las personas o no me acuerdo de sus nombres. Si son personas que conozco hace mucho mucho tiempo, probablemente sí. Pero gente que he conocido este año, mamás, papás, compañeros del colegio de Nora, compañeras del curso de preparación al parto, me cuesta reconocerles. No me acuerdo de sus nombres, de la mayoría de caras sí. Pero no relaciono a los papás y mamás con sus respectivos hijos con los que me cruzo todos los días.

Ellos nos saludan efusivamente, con el nombre de Nora, y yo les contesto con un «Hola, ¿qué tal?» porque no recuerdo el nombre del niño o niña y no quiero meter la pata. Para referirme a todos ellos, uso alguna característica: la que trabaja en X, el niño rubio o el de la cazadora de X marca. Incluso en el curso de preparación, he coincidido con una vecina, que debo saludar en el portal. No me había dado cuenta de que compartíamos ese curso, hasta que se encontró con mi marido y le dijo que íbamos juntas.

A otra mujer del curso, le advertí que si nos cruzábamos y no le saludaba que me dijese algo, que era muy despistada. Efectivamente, así fue. Ayer me la encontré, estuvimos hablando un rato porque ella me saludó, si no, hubiese sido otra cara perdida en el vacío de mi memoria.

¿Qué hago para evitar el deterioro cognitivo?

En lo que respecta a mi entrenamiento para evitar un deterioro. Lo mismo de siempre:  leer, hablar en público, escribir, estructurar temas en mi cabeza y organizarlos. Quizá donde lo haya notado más, ha sido en las dos primeras tareas. La facilidad con la que me olvido ciertos episodios o conjunto de líneas del libro. O el lío que me hago cuando quiero expresar algo y no encuentro las palabras adecuadas. Aún así, seguiré practicando mi memoria, porque es la única manera de mejorar o no empeorar.

¿Y ahora qué?

Hace tiempo me sometí al test de una neuropsicóloga con un deterioro leve. Así que voy a esperar a la próxima revisión, si sigo en la misma línea se lo comentaré a la neuróloga y que ella decida la manera de abordarlo.

Probablemente haya cambiado de parecer con respecto a está afirmación a lo largo de estos años. Pero a día de hoy siento que no tengo nada que agradecer a la esclerosis múltiple. Es más, si pudiera -ahora mismo- deshacerme de ella, lo haría encantada.

Si a alguien tengo que agradecer, es a mí misma

Siento que todo lo positivo que me ha pasado ha sido gracias a mí. A mi personalidad, a mis decisiones, a mis circunstancias y a mis ganas de seguir hacia delante. Ella es una de mis circunstancias, y no puedo concederle más protagonismo del que tiene en mi vida. Ni hacerlo por encima de mí, agradeciéndole lo que soy. Ella no me ha enseñado nada, soy yo la que he aprendido.

Siempre he intentado ver el lado bueno de las cosas, pero todo lo que me ha pasado también ha tenido su lado más amargo. Vivo con síntomas, con dolor, con secuelas y con una medicación que me pongo porque no quiero estar peor y no me queda más remedio. Y aunque prevalezca lo bueno. No puedo olvidar todo esto, ni el miedo, la angustia o el sufrimiento de ciertos momentos. Así como todo lo que he dejado por el camino, y sigo haciendo, como esos momentos perdidos que son los que más me pesan.

Soy muy feliz con la vida que he ido construyendo. Podría mejorar en algunos aspectos, pero a grandes rasgos estoy contenta, aunque también tengo mis días grises y malas épocas.  Con el diagnóstico o en ciertos malos momentos, no me imaginé que iba a llegar a este punto. Quizá esta ahí la clave, que no te esperas cierta felicidad con una enfermedad, ni las ganas por seguir hacia delante.

Nada que agradecer a la esclerosis múltiple.

Las decisiones

Si retrocedo a la primera gran decisión que me ha llevado hasta mis días actuales, fue mi cambio de trabajo. Tardé casi un año en tomarla. Tiré por la borda mi futura carrera profesional y parte de mis sueños de por aquel entonces. Lo pasé mal, muy mal y fue muy duro. Ese momento se convirtió en el primero por intentar mejorar mi calidad de vida, algo que la esclerosis múltiple me había quitado. Después el cúmulo de decisiones, me llevaron a Cantabria, a conocer a mi marido, a formar una familia, a abrir este espacio, … Y todas ellas, han sido porque he querido. Porque me apetecía, por seguir con mi vida, por sacar el lado bueno, porque me hacía ilusión o porque me daba la gana. La enfermedad solo ha sido una razón más, un medio, un punto en común u otra circunstancia. Pero siempre ha sido Paula, la que ha estado detrás de cada momento, decisión o época, para lo bueno, y también para lo malo.

Lo que soy, es gracias a mí. Por mi valentía, mi tesón, mis ganas de mejorar, de enfrentarme a ciertas situaciones, de pelear o mi ilusión por aprender. Nadie más se merece ese papel principal en una vida que es solamente mía, no de la esclerosis múltiple.

No, no tengo nada que agradecer.

Un breve repaso a todo lo que ha ocurrido durante este año para afrontar el siguiente con energía e ilusión.

He hecho una recopilación del top 3 de entradas más leídas y vídeos más vistos durante este año:

Vídeos más vistos durante el año 2017:

Entradas más visitadas durante el año 2017: