“Que tus decisiones sean un reflejo de tus esperanzas, no de tus miedos”, Nelson Mandela. He tenido que tomar una decisión laboral y tuve miedo. Miedo a equivocarme...
Hace diez años que me diagnosticaron esclerosis múltiple. Como pasa el tiempo, ¡qué distinta es mi vida desde entonces! En esos primeros momentos, lo primero que pensé...
Llevo mucho tiempo pensando si escribir o no, sobre las pseudociencias y pseudoterapias. Durante una época creía que lo mejor era ignorar este tema para no darles más publicidad, pero creo que...
La maternidad es maravillosa, bonita y tremendamente cansada. Mis hijos se han conviertido en el motor de mis días, son esa fuerza que necesito todas las mañanas, para levantarme con ganas. Pero también tiene sus sombras: momentos de soledad, de mucho sueño y esa sensación de que no puedes más y que tu cuerpo se va a rendir.
Han pasado casi seis meses del nacimiento de mi segundo hijo, he disfrutado mucho más la maternidad, con menos miedo y con la seguridad de saber lo que hay que hacer. Nos ha costado conocernos pero en general, todo ha ido más rodado, sabes lo que te esperas y eres más consciente de que son etapas, y que, tarde o temprano, acaban pasando. Pero también ha sido tremendamente agotador.
El primer mes con mi marido fue muy bonito, estábamos los dos y podíamos compartir la crianza. Pero después, llegó la soledad de una madre y un posparto, una época que ha sido mucho más complicada.
Estaba muy mentalizada de que no iba a poder con todo, que no podía atender a los dos a la vez y que la organización y paciencia iban a ser fundamentales hasta que estuviésemos los dos en casa. Con la bimaternidad te cansas más y duermes mucho menos. Con uno, dormía cuando el bebé lo hacía, con dos, probablemente, cuando uno esté dormido, tienes que atender al otro, o comer, o ducharte, o dedicarte unos minutos, o lo que sea, porque casi siempre hay algo que hacer.
En mi anterior posparto me culpabilizé por la lactancia artificial, pero en esta ocasión, mi agobio ha tirado más por el esfuerzo físico. En mi primer embarazo tenía miedo por encontrar dificultades para coger en brazos al bebé, pues se ha hecho realidad ahora, con el segundo. El fular y la mecedora han sido mi salvación, pero mientras conseguía calmarle con mis métodos, también me di cuenta, que tardaba más que los demás. Así que, aunque acababa solventando la situación, siempre me ha dolido no poder darle lo mejor de mí, por las limitaciones que pueda tener.
Este sentimiento, esa culpa, es lo que más me ha acompañado estos meses con los dos. Cuando no puedes hacer las cosas como tenías pensado -generalmente como lo haría todo el mundo- y tienes que cambiar la forma de llevarlas a cabo, o cuando simplemente no puedes más y necesitas tus momentos de sofá en vez de ir al parque, es lo que más me está costando de la maternidad, lo más difícil de gestionar. Esa soledad en casa del paciente crónico es horriblemente cruel.
Físicamente me encuentro muy cansada. Ahora es cuando estamos durmiendo más o menos bien, y poco a poco mi cuerpo se va recuperando, aunque este calor lo está retrasando y hay días que me da la sensación que volvemos a empezar. Tengo hormiguitas por la espalda y brazos, de esas que van y vienen, como los vértigos o visión borrosa. En más de una ocasión, he pensado que me estaba dando un brote, pero todos los síntomas acababan volviendo a lo de siempre, aunque sí que siguen más activos que antes.
Tengo grabada en la memoria esta frase: «Soy la mejor madre que puedo ser, no soy perfecta, hago lo que puedo, cometo errores pero intento mejorar». Los días son pura supervivencia, pero también se han convertido en oportunidades para acompañar y aprender, mi fortaleza falla cuando la esclerosis múltiple está presente de alguna manera: limitaciones, secuelas, síntomas, descansos, …
En menos de dos meses finaliza esta etapa, y comienza otra, que me da auténtico pavor, la de volver a trabajar. Con los cambios suelo pensar que va a ser el Apocalipsis, que no voy a poder, que voy a estar muy cansada, que me voy a encontrar mal y que me va a dar un brote, y al final, no sé cómo lo hago, pero de alguna manera me acabo apañando y siguiendo adelante.
Este es un resumen de mi experiencia con mi tratamiento actual: Copaxone o acetato de glatiramer. Me pincho tres veces por semana, martes, jueves y domingo, que son los días que mejor me viene y lo hago por la tarde. Con expectativas a cambiar por la mañana, porque sienta mejor. La enfermera me contó que disminuye la fatiga y que en general, sienta mejor.
Porqué Copaxone
Empecé con este tratamiento durante el periodo de limpieza de Tysabri, antes de mi primer embarazo. Lo dejé cuando me quedé embarazada, y después, hubiese tenido que volver a Tysabri. Pero decidí dejarlo por mis miedos, y seguí con Copaxone. Lo volví a dejar dos semanas antes de quedarme embarazada del segundo, y volví, después de dar a luz.
Lo elegí porque no me da ningún efecto secundario, excepto el tema del cuidado de la piel. No me importaba que fuese inyectable, sus controles e independencia en la administración, me permiten ser todo lo autónoma que deseo.
Mi experiencia pinchándome Copaxone
Antes no usaba inyector, pero mi enfermera me enseñó el truco del esparadrapo que viene bastante bien. No necesito ayuda para pincharme en ciertos lugares, y no me deja excesiva marca.
Con respecto al cuidado de la piel, mucha hidratación y aloe vera en las zonas de pinchazo. El gel que tengo de aloe vera, lo suelo meter en el frigorífico para cuando tenga que aplicármelo, tenerlo frío. NO me aplico frío ni antes ni después de la inyección.
También es importante, que la medicación no esté tan fría como en el frigorífico, así que suelo sacarla con tiempo para que coja una temperatura ambiente. Así, no hace tanto daño cuando te la inyectas.
Lo mejor es pincharte en alguna zona que tengas chicha, menos duele, y menos marca te quedará.
Recordad que esta es SOLO mi experiencia con Copaxone y que para cualquier duda y/o problema, preguntad mejor a los profesionales sanitarios.
Hace diez años, cuando me diagnosticaron a mí también me dijeron que no mirase en Internet. Después vinieron años duros, de procesar todo lo que me estaba pasando, de muchos cambios, mientras consultaba en la red qué era la esclerosis múltiple, cómo vivía la gente después de años de enfermedad o cuáles eran las últimas novedades. Cuatro años después de pesquisas, decidí abrir el blog para compartir lo que me pasaba, para sentirme acompañada por personas que si no les ocurría lo mismo, que fuese lo más parecido. No entiendo como una década después, seguimos con la misma cantinela, sin que se aprovechen todos los recursos de la era digital.
A lo largo de estos años he ido conociendo a muchas personas, compartiendo experiencias, interactuando y aprendiendo de otros. El blog se ha convertido en mi refugio, en mi desahogo y a la vez, un lugar donde poder ayudar a otras personas. Me gusta, me lleva tiempo y esfuerzo y he querido mandarlo a paseo cientos de veces, pero siempre me llega un mensaje positivo en el momento oportuno, justo antes de tomar la decisión.
Un día hablando con mi querida Marta se nos ocurrió una idea, ¿por qué no juntamos a toda la comunidad digital para hablar de redes sociales?, ¿por qué no hacemos una reunión anual?, ¿por qué no intentamos hablar de lo que ocurre en la red?, ¿por qué no intentamos cambiar la opinión de aquellos que no recomiendan usar Internet? Así nació #EMredes, una idea novedosa, diferente y atrevida que cuenta con la colaboración de Sanofi-Genzyme y organización de Proyectos con Duende. Un encuentro digital en el que puede participar todo el mundo desde cualquier punto y que arrojase un poco de luz al uso de Internet y las redes sociales en la salud. Además, queríamos juntar a todos los agentes implicados, aportando su punto de vista y debatiendo entre todos.
Era una idea, una de tantas que el año pasado se hizo realidad. La verdad es que fue increíble verlo en vivo y en directo. Fue impresionante llevarlo a cabo y aprendí mucho de cómo organizar algo así. Este año, segunda edición, mucho más alucinante que la anterior, se respiraba un buen rollo y se palapaba cierta magia en el ambiente. No me salen las palabras adecuadas para describir lo que sentía, felicidad y satisfacción por ver a mucha gente compartiendo conocimientos y experiencias, hablando, divirtiéndose, bromeando, interesándose por ciertos temas, interaccionando y volviendo a casa con una sonrisa y un chute de energía extra. Lo más bonito es comprobar que todos podemos aportar, cada uno en la medida que considere, en el momento que crea conveniente, que se escuchan todas las opiniones, que las redes sociales ayudan a uno mismo y a los demás, que aprendemos unos de otros y que entre todos hemos hecho un gran #EMredes18. Sí, todos con mayúsculas: desde los que estaban al otro lado de la pantalla, los de sala, médicos, personal enfermería, pacientes, periodistas, …
Estoy muy agradecida por todas las personas que han participado de una u otra forma, muy contenta de que os haya gustado. Me quedo con eso y con que, #EMredes se ha convertido en el evento de toda la comunidad digital de esclerosis múltiple.
Por último, os dejo los enlaces a los vídeos de los «chester» por si los queréis ver:
- ¿Son las redes sociales el diván de la esclerosis múltiple?
- Las mentiras de las redes sociales
- Maternidad y esclerosis múltiple
- De lo que no se habla y por qué, en las redes sociales
- Lista de reproducción de todos los vídeos de #EMredes18
¡Nos vemos por las redes sociales!
Temas que se debatirán #emredes18:
👉 ¿Son las RRSS el diván de la EM?
👉 Las mentiras de las RRSS
👉 Maternidad con esclerosis múltiple
👉 De lo que no se habla en RRSS
📽 Streaming
📅 15 de Junio
🕙 10:00-14:30
🗣 Comentarios y preguntas con hashtag #EMredes18
¿Y si lo volvemos a hacer? Pues sí, lo vamos a volver a hacer porque las redes sociales son el mayor altavoz para los pacientes, ¡volvemos a juntar a toda la comunidad de esclerosis múltiple en #EMredes18!
📅 15 de Junio, Madrid
📽 Retransmisión vía streaming
Os voy a contar una historia sobre lo absurdo que estoy viviendo con lo que pasa en mi cabeza, aunque más bien es lo que no pasa.
Estaba en el estreno del documental «Esperanzas Múltiples» en Madrid. Me había levantado a las seis de la mañana para coger el tren. Esa noche mi marido hizo la toma de la madrugada con el pequeñín para que yo pudiera descansar, pero la mayor tiene terrores nocturnos, así que tuvo que acudir su padre al rescate mientras me quedaba con el pequeño. Obviamente, estas circunstancias suelen coincidir, es la Ley de Murphy de los padres. Así que dormir, lo que se decide dormir, más o menos.
Cuando llegué a Madrid, hacía calor y mucha claridad, bastante más de lo que hace por el Norte. El calor me agota y la claridad me provoca dolor de cabeza. Pensaba echarme una siesta para afrontar la velada con más energía, pero me tiraba más la compañía y la conversación de personas maravillosas que he conocido a través de las redes sociales. Así que aunque estuve sentanda y tumbada, no descansé todo lo que me pedía el cuerpo. Lo dejé para el día siguiente porque quería estirar el tiempo lo máximo posible.
Llegó la hora de vestirse e ir al estreno. Allí me encontré a Begoña, que me saludó, se presentó y reconocí su avatar de Twitter. Seguí hablando y saludando a más personas y al poco tiempo, empezó mi agobio. Comenzé a sentir que mi cerebro se desconectaba, que me temblaba la voz, que quería decir algo y no me salían las palabras. Algo muy extraño. Supongo que acentuado por la fatiga que arrastraba.
Había mucha gente, algunos les conocía, otros me sonaba y de vez en cuando preguntaba a los de mi ardedor quién era uno u otro. De pronto me crucé con una mujer alta y morena. La conocía, estaba casi segura de que había hablado con ella, pero no era capaz de averiguar ni cuándo ni dónde. Me daba muchísima verguenza saludarle y decirle «Hola, soy Paula, ¿hemos hablado alguna vez? Porque no me acuerdo». No fui capaz. Lo pensé y lo deseché al instante. También tengo mi parte tímida y ante estas situaciones me vuelvo muy pequeña. Todavía no sé cómo gestionarlas y me sentí jelipóller. Mucho. Se convirtió en mi obsesión a partir del día siguiente. De camino me sentí más jelipollér que la noche anterior por haberme quedado sin decir nada, por retraerme ante este tipo de situaciones. Pero necesitaba saber quién era. Estuve dos días rebuscando en mi cabeza. Y nada. Aunque estaba segura de que tenía que estar en alguna parte.
De pronto el domingo siguiente, me pareció verla en el avatar de un tuit y una chispa saltó en mi cerebro. Era ella, ahora sí estaba casi segura. Otra vez, a través del avatar. Me da mucha rabia reconocer avatares y después no reconocer a las personas. Así funciona mi cerebro, vaya usted a saber porqué. Me tragué mi verguenza y la mandé un mensaje. Sí, utilicé las redes sociales, una pantalla que a veces me da más seguridad que la vida real, y le pregunté si era ella la que estaba allí, y con la que creí que había hablado en EMredes17. Seguramente bastante cobarde por mi parte, pero para mí fue un gran paso. Esperé su respuesta, algo intranquila, como si me hubiese declarado a mi amor platónico. Efectivamente, era ella, era Arancha, la que conocí el año pasado donde creía. Se mostró comprensiva e intuyó lo que me había pasado. Sentí un gran alivio.
Un misterio más resuelto en mi cabeza. Ahora solo me faltan los demás. Solo hay que esperar a que vuelva a saltar otra chispa, o que algún conocido que no saludé, me diga algo.
Así están las cosas. Hay personas que reconozco porque las he tratado antes de toda esta maraña en mi cabeza. Hay otras que me quedo con ellas por alguna razón que no llego a comprender. Y muchas otras personas, especialmente las que he ido conociendo en los dos últimos años que se encuentran vagando por mi memoria. Da igual que las tenga enfrente, aunque empeora si están lejos, porque se suma mi visión alterada.
Cuento esto en un intento de normalizar esta situación en mi vida. Para que la próxima vez, me atreva a dar un paso al frente y decir aquello de «Hola soy Paula, ¿hemos hablado alguna vez? Porque no me acuerdo».
Querida Paula,
Soy tu culpa, te escribo para intentar despedirme. Sí, soy esa que te acecha y vive encima de ti, ¡cuántas cosas hemos vivido juntas!
Vamos a retroceder hasta los primeros momentos del diagnóstico, ¿te acuerdas?, cuando me llamaste porque de repente tenías una enfermedad y tu ritmo había cambiado, tus prioridades o hasta la forma de divertirte, te sentías mal porque de alguna manera, tu vida se había reseteado provocándote un sin fin de sentimientos culpables: por encontrarte mal, por querer y no poder, … ¡hasta me dedicaste un post!
Aunque lo del diagnóstico estuvo muy bien -para mí, claro-, mi primera entrada estelar fue cuando tus amigas te dejaron de lado. Yo sé que te creíste eso de las amigas para siempre, que iban a estar todo el tiempo a tu lado pasase lo que pasase y todas esas frases típicas de amistad. Después lo que ocurrió fue lo opuesto a lo que creías que iba a ocurrir. ¡Qué ilusa fuiste! Llegaste a pensar que el problema lo tenías tu, y te machacaste una y otra vez por eso. Hombre, esta claro que no eras la mejor compañía por aquella época pero nadie te prepara para recibir una enfermedad, ni a reaccionar de la mejor manera, ni a seguir con tu vida como si nada hubiese pasado. Mira que me diste trabajo por aquella época, ¡no daba a basto! Pero lo superaste, con tiempo, esfuerzo y visitas a una psicóloga, hasta intentaste reconciliarte, ahí fue donde definitivamente te diste cuenta que el problema ya no era tuyo y te quitaste de encima una gran losa.
Pero sin duda, lo que más culpa te ha generado ha sido la maternidad. Comenzamos por la decisión de la lactancia artificial de tu primera hija, que si probabas con la lactancia materna, que si los estudios decían, que si el neurólogo te recomendaba, que si era el mejor alimento que le podías ofrecer, que si querías estar bien, … Menudo lío tenías en la cabeza, y cuando la pediatra te informó de que tu hija padecía una intolerancia a la proteína de la leche de vaca fue el summun. Ahí si que me montaste en una gran carroza con confeti y me paseaste por tu cabeza a todo trapo. He de reconocer que estoy orgullosa de que en esta segunda maternidad, no he aparecido por ese motivo. Te anticipaste en el embarazo, estabas preocupada pero lo trabajaste muy bien con la matrona desde el primer momento, y por el momento, lo estás superando.
Seguimos con la culpabilidad en la maternidad, algo que no caíste que iba a suceder. Con las ausencias, con las cosas que te estás perdiendo por descansar o que quieres hacer y no puedes, o si lo haces, después tienes que lidiar con consecuencias físicas, o sino, te sientes mal por no hacerlo. Nunca un disfraz de india trajo a tu vida tanta cola. Ahora te pasa una vez, pero en breve, ese sentimiento será doble, uno por cada hijo. Siempre demandarán algo que a ti te cueste, siempre, y sinceramente no sé si te llegarás a acostumbrar a ese sentimiento.
Así que yo, que soy tu culpa, te digo que te liberes, sé que tienes esa sensación de que puedes dar mucho más de ti y que lo puedes hacer mucho mejor, pero quiero que sepas que ya lo haces y que lo seguirás haciendo. No es malo pensar en ti, querer estar bien, tener tu pequeño espacio, desconectar de todo, porque cuando lo haces es cuando mejor estás, cuando más disfrutas de tu vida.
Reflexiona, analiza y reposa estas palabras.
Sin más que añadir, me despido, espero que definitivamente o por un largo tiempo.
Tu culpa.