Loading...
Buscar

Blog

Para hacer este vídeo, pedí ayuda a más personas con esclerosis múltiple. Quería reflejar todas las frases, inoportunas, fruto del desconocimiento, que muchas veces tenemos que escuchar. No están todas las frases, pero esto es un resumen de lo que no debes decir a una persona con esclerosis múltiple. Hace tiempo, también escribí otra entrada con lo que no deberías decirle a una persona con esclerosis múltiple.

Vídeo

Texto del vídeo

Todos los días utilizamos las palabras, hablamos, escuchamos, leemos, debatimos, escribimos. Expresamos, nuestras opiniones, sentimientos y conversamos con otras personas. A veces, nos equivocamos, decimos cosas sin pensar, sin darnos cuenta cómo se sentirá la otra persona. A veces, tenemos que pedir perdón por lo que hemos dicho, palabras sin conocimiento, sin empatía, juzgando.En otras ocasiones, nuestras palabras están llenas de amor, comprensión y apoyo.

Cuando cuentas que tienes esclerosis múltiple, muchas personas intentan ayudar con sus palabras, intentar animarte o entenderte, pero hay situaciones en las esas palabras, no ayudan, duelen y provocan incomprensión. Quiero pensar, que muchas personas lo hacen sin pensar, debido al desconocimiento por la enfermedad, pretendiendo alentar o por no saber reaccionar ante una noticia de tales características.

La esclerosis múltiple es una enfermedad degenerativa, que afecta al sistema nervioso central, no tiene cura y su causa es desconocida. No es contagiosa, ni hereditaria ni mortal. Se diagnostica en adultos jóvenes y las limitaciones que provoca, implican un cambio en sus proyectos vitales. Los síntomas son variables, algunos invisibles y varían de una persona a otra, por eso se le conoce como la enfermedad de las mil caras.

Si te encuentras con una persona con esclerosis múltiple, no juzgues cómo se siente, ni su enfermedad, ni cómo lo está haciendo. Apoyale, escúchale y pregunta cómo le puedes ayudar.

Frases que no debes decir a una persona con esclerosis múltiple

Estas son las frases que se han utilizado en el vídeo:

  • No se te nota nada.
  • Seguro que te curas, eres muy joven.
  • Estás muy guapa, seguro que no es nada.
  • Te dan brotes porque te pones nerviosa, está todo en tu cabeza.
  • No es para tanto, te puede caer una teja en la cabeza y matarte.
  • Eso es de los huesos.
  • Seguro que se han equivocado con el diagnóstico.
  • No haces nada en todo el día, ¿cómo vas a estar cansada?
  • Estás estupenda, no necesitas la discapacidad.
  • A mí también me gustaría cobrar una pensión.
  • Mejor no hagas caso a la enfermedad, porque de tanto pensar, te lo vas a creer.
  • A lo mejor lo que te pasa es que tienes ansiedad.
  • Eres fuerte, puedes con todo.
  • Qué suerte tienes estás fenomenal, ¿sabes cómo podrías estar?
  • Te dan brotes porque te pones nerviosa, todo está en tu cabeza.

Trabajar con esclerosis múltiple siempre me ha producido sentimientos encontrados, entre sus beneficios sociales y emocionales, y la sensación de estar consumiendo mi salud sin tener suficiente tiempo o energía para cuidarme. Después de la maternidad, estos sentimientos se han juntado con la culpa y la frustración que me provocan los malabares para conciliar familia-trabajo-enfermedad.

En esta enfermedad de las mil caras, habrá personas que la EM interfiera un poco en su trabajo, mucho, o que les impida trabajar. En este último caso, el estado debería apoyar a esas personas. Tampoco entiendo los prejuicios que a día de hoy existen sobre los trabajadores con esclerosis múltiple. Supongo que se deberá al desconocimiento de la enfermedad o a la poca conciencia social que existe. Un vez más, el mundo necesita más empatía.

Trabajar, o no trabajar

Mi percepción sobre este tema, varía según las circunstancias o según me encuentre en ese momento. Cuando estoy trabajando y me encuentro mal, todo son inconvenientes, y cuando no lo he estado haciendo, trabajar solo tiene ventajas. Me considero una afortunada por seguir haciéndolo, aunque solo me vea con fuerzas para afrontar media jornada. Siempre me he propuesto seguir hasta que pueda, pero también, me pregunto cómo me encontraría física y emocionalmente, si no lo hiciera.

Aspectos para gestionar la EM en el trabajo

Durante todos estos años he aprendido mucho sobre el trabajo y la esclerosis múltiple, la mayoría de las veces por las malas, pero a base de intentar, observarme y ese afán por mejorar, he ido probando ciertas recomendaciones que me gustaría compartir, y que luego cada uno, se las lleve a su terreno y circunstancias. Son aspectos que me han ayudado a trabajar con esclerosis múltiple y gestionar mis síntomas:

  1. Lo primero es tu salud: lo aprendí a base de brotes, no hay trabajo que valga más, que tu propia salud.
  2. Escucha a tu cuerpo, para cuando te mande señales: ignorar ciertos síntomas de advertencia no me ha servido de nada. ¿Me ha servido de algo seguir? Rotundamente no, únicamente para encontrarme peor. ¿Lo hubiese podido evitar con descanso? No lo sé, pero para la próxima descansaré antes, y luego, ya veremos.
  3. Encuentra un equilibrio entre el número de horas, fatiga y descanso: siempre que sea posible, descansa para intentar gestionar la fatiga que se va acumulando con el paso de las horas y el esfuerzo.
  4. Evita el estrés: esta circunstancia solo trae más problemas, es un desgaste continuo tanto físico como emocional. No podemos con todo, nadie puede, y hay que dejar unas cosas para poder hacer otras. No hay más.
  5. Prioriza: decide qué es lo más importante que tienes que hacer. El resto, puede esperar. Recuerda que no todo es prioritario.
  6. Cada persona lleva su ritmo, intenta no compararte.
  7. Aprovecha las horas que te encuentras mejor: utiliza esas horas para hacer lo que más esfuerzo requiera.
  8. Reserva las tareas más mecánicas para cuando te encuentres más cansado.
  9. Apunta todo: de esta forma podrás organizarte mejor y tendrás menos olvidos.
  10. Organízate: planifícate y organízate según lo anterior y las circunstancias de cada día.

Más sobre trabajo y EM

Mucho he escrito sobre el trabajo y la esclerosis múltiple, así que os dejo algunas entradas que os pueden resultar interesantes:

*Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social.

Cuando hablé con mis alumnos sobre la esclerosis múltiple, una de sus preguntas fue si lo sabían mis hijos. Les contesté que el pequeñín (1 año) era muy pequeño para enterarse todavía, y que la mayor (3 años), sabía que mamá tenía que ponerse una medicación para estar bien, que a veces, me encontraba mal y tenía que descansar, y que tenía una enfermedad, pero que no está enferma como cuando ella no puede ir al colegio.

¿Quién está preparado como madre o padre para tratar una enfermedad con sus hijos?

Yo no lo estaba, ni era tan consciente que educar es lo más difícil que voy a hacer en mi vida. Quiero ser la mejor madre que podrían tener, pero el camino no es fácil, nadie me ha enseñado, voy probando, investigando y leyendo libros que me ayudan a mejorar. Poca gene habla de la forma de abordar la enfermedad de los progenitores con los hijos, creo que es un tema complicado de tratar, aunque más para nosotros, que para ellos.

El pensamiento de un niño es algo maravilloso, por su simplicidad, franqueza y espontaneidad, pero siendo tan pequeños, todavía no son conscientes de la magnitud, ni de los matices, ni de los muchos aspectos que supone convivir con una enfermedad crónica.

Cuando me escondía para pincharme

Hace un par de años, recuerdo que me escondía en el baño para pincharme, mientras mi hija aporreaba la puerta llorando que quería entrar. A mí me partía el corazón esa situación. Creí que iba a ser lo mejor, porque así estaría tranquila, sin despistes y sin accidentes de ningún tipo durante «ese momento pinchazo». Pero sabía que no estaba actuando como me gustaría.

Lo hablé con una amiga diagnosticada de esclerosis múltiple, también madre de una niña pequeña, y a su vez, hija de una madre con esclerosis múltiple. Tuvimos una charla preciosa sobre su cómo vivió la enfermedad de su madre, que me hizo reflexionar.

Pase lo que pase, quiero que lo pasemos juntos, en familia

Después de esas situaciones absurdas, tomé la decisión de tratar la enfermedad con total sinceridad y naturalidad, tal y como lo hago habitualmente en mi vida, ¿si no lo hago con el resto, por qué lo iba a hacer con ellos?

No quiero ocultarles información: mamá va al médico, mamá no puede llevarte al colegio porque tiene que ir a sacarse sangre para que los médicos vean si todo está bien, … Además, me gustaría transmitirles valores como la empatía, solidaridad y la valentía y fuerza de seguir hacia delante a pesar de los obstáculos.

Mamá, ¿por qué te pinchas en la barriga?

Un día abrí la puerta del baño, y desde entonces, la curiosidad de una niña de tres años se despertó: ¿qué es eso?, ¿para qué es?, yo también quiero, ¿mamá ya está?, ¿y yo?, ¿por qué te coges la tripa?, ¿por qué… ?

Reconozco que algunas preguntas han sido complicadas de contestar y a veces, la situación me ha parecido un poco dura, otra vez más para mí que para ella, que lo vive con una normalidad y sencillez abrumadora. Pero he ido contestando a todas sus ocurrencias:

  • Este aparato se llama inyector, porque mamá se tiene que poner un medicamento para estar bien.
  • No cariño, a ti no te lo puedo poner porque no tienes la enfermedad de mamá y además, el médico no te lo ha dicho.
  • Me cojo un trozo de tripa para ponerme la inyección porque hay que hacerlo como me contó la enfermera.
  • Cuando la parte blanca se pone roja, es que ya ha terminado.

Al principio, se quedaba quieta a mi lado mientras veía todo el proceso, con el paso del tiempo, su compañía se ha ido distanciando en el tiempo. Supongo que las primeras veces, le resultaría muy interesante, pero al repetirse el proceso una y otra vez, ha empezado verlo como algo habitual. Obviamente también me imita, cuando juega con su kit médico, se pone una inyección, o me la pone a mí o a su hermano, o a sus muñecos, de la misma manera que lo hago yo. Se sonríe, me mira y me dice «como mamá».

De los demás aspectos que supone la convivencia con el esclerosis múltiple, sabe que tengo que ir al médico, que a veces no me encuentro bien y me quedo en casa descansando, que no puedo cogerla en brazos, y situaciones del estilo, que pasan más desapercibidas. Pero por el momento, es todo más natural, más normalizado y todo fluye.

Cuando me diagnosticaron tenía 23 años. Era recién licenciada, llevaba unos meses en mi primer trabajo, compartía piso, tenía novio y salía todos los fines de semana. No era muy consciente de la enfermedad, en mi mundo esa circunstancia no se daba, eso le pasaba a personas más mayores, a padres, abuelos, tíos, pero no a mí, ni al entorno más próximo en el que rondábamos la veintena.

Ser mejor que ayer

Estos días estoy pensativa, intentando dejar atrás todos los cambios que han ocurrido en el 2018 y pensando en qué quiero que pase este año y qué es lo que voy a hacer para conseguirlo. Siempre me ha gustado marcarme pequeños objetivos, hacer listas y reflexionar para intentar mejorar. Así que me pongo a escribir, a ver qué sale, a ver a donde me llevan mis pensamientos.

Las rutinas son siempre algo que nos pueden ayudar porque establecemos la forma de hacer determinadas actividades y podemos gestionar mejor nuestra energía, pero también hay que ser conscientes que tenemos una enfermedad, y que nos podemos levantar con fatiga, con dolor o simplemente no encontramos las fuerzas para hacer algo.
Mi estado de ánimo es una montaña rusa, muchas veces condicionado por los síntomas, otras por las circunstancias que me rodean. Bajones tengo cada cierto tiempo, nunca tan severos como después del diagnóstico...