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Llegué a Copaxone al no querer volver a Tysabri después de mi primer embarazo. Para mí es un tratamiento estupendo, porque el único efecto secundario es el tema de la piel, así que era muy cómodo y el momento pinchazo, era algo que ya estaba introducido en mi rutina. Pero si no funciona, hay que hacer un cambio de tratamiento.

https://youtu.be/l-DzDgLtbak

En la consulta con la neuróloga

Por eso llamé a la neuróloga, porque sabía que lo que me estaba pasando era algo que debería saber. Ya había pasado por esto. Así que cuando me propuso que había que cambiar de tratamiento, no me sorprendió, me lo esperaba. Aunque escucharlo es más duro que imaginarlo en mi cabeza.

En la última revisión, ya me propuso dos posibles candidatos, por si Copaxone fallaba. Aún así hicimos un repaso a todos mientras iba preguntando mis dudas. Finalmente, nos quedamos con los tratamientos que ya me había propuesto hace unos meses, ocrevus y tecfiera.

Como sabe que soy una investigadora, me contó todas las peculiaridades de cada tratamiento y que se sabía de cada uno de ellos. Salí de la consulta con la sensación que mi cabeza iba a explotar después de recibir tanta información. Estaba en shock. Necesitaba tiempo para procesar toda la información.

La elección del cambio de tratamiento

En casa, me puse a escribir todas las particularidades de cada uno de los tratamientos. En el papel, uno frente al otro, me di cuenta que había un tratamiento que era un sí pero no y que me provocaba cierta inseguridad. Quizá me lo ponía al principio, pero luego igual no, y no quería pasar otra vez por lo mismo.

Mi elección es Tecfidera. Estoy dispuesta a pasar por todos los efectos secundarios, controles y todo lo que conlleve este nuevo tratamiento. Ganaré en comodidad al ser oral, pero tendré más análisis y más efectos secundarios.

Por el momento, estoy pendiente de una operación y de una resonancia a principios del próximo año. En mi próxima cita en febrero, empezaré con el nuevo tratamiento. Decisión tomada, ya os contaré cómo va mi cambio de tratamiento cuando se haga efectivo.

33 Replies to “La elección en un cambio de tratamiento”

  1. Puri Vázquez Estévez says: 17/11/2019 at 12:38

    Te felicito por tu determinación.Me gustaría,si te es posible,qué peculiaridades acerca de Tecfidera y Ocrevus te comentó,especialmente aquellas que se refieren a repercusiones en la salud. Gracias, Paula

    1. Paula B. | unadecadamil says: 24/11/2019 at 13:44

      El número de consultas, los efectos secundarios de cada uno y los casos de LMP que ha habido. Nada que no supiese investigando un poco por la red.

  2. Helena Gonzalez Irureta says: 17/11/2019 at 22:18

    Hola,
    Desde mi diagnóstico empecé con Tecfidera, fui el que elegí, incluso esperé dos meses a que se aprobara porque los pinchazos que suponían otros tratamientos me superaban.
    Estuve el primer mes con 120mg para ir adaptándome y luego ya con 240mg. Mi experiencia ha sido muy buena, incluso después del parto lo he retomado y fenomenal.
    Pros: la independencia que te da al ser oral y no refrigerado. Los controles trimestrales son analíticas rutinarias.
    Contras: el primer mes estuve con meteorismo (finamente gases, que me suponían más vergüenza que dolor, pero fue muy puntual). Lo peor que he llevado ha sido la rubefacción, en un abrir y cerrar de ojos soy una alemana en Benidorm, pero un abanico y un spray de agua termal son de lo mejor para ese subidón de 10’. Son contras que se minimizan con el paso del tiempo.
    Espero que te funcione!
    Helena

    1. Paula B. | unadecadamil says: 24/11/2019 at 13:44

      Muchas gracias por contarme tu experiencia! Me alegro que te vaya muy bien 😉

    2. marta says: 11/01/2021 at 16:03

      Hola Helena. Yo también tomo Tecfidera y ahora mismo me planteo cómo sería dejarlo para ser madre. ¿Me contarías un poco tu experiencia y cómo fue dejarlo y más adelante retomarlo? (tiempos, reacciones…) Muchas gracias de antemano. Un saludo

  3. Diana says: 18/11/2019 at 07:28

    Hola, Me diagnosticaron la enfermedad en Marzo del 2019. La primera medicación que me dieron fué Tecfidera (en Mayo empecé el tratamiento), empecé con 120mg dos semanas, y luego subí 240mg. Hay que tomar la medicación siempre con alimentos, pues para el estómago es una bomba. En mi caso me costó acostumbrarme, pues estaba mal del estómago todos los días. Cuando tuve que hacer el cambio de 120 a 240g incluso con fiebre, vómitos y desmayos…. Al final, cuando ya mi cuerpo lo toleraba bien volvieron a hacerme un cambio de medicación, pues esta no me estaba haciendo nada, incluso viendo una resonancia mi estado era peor. Ahora este mes he empezado con Mavenclad, veremos como va la cosa.
    Diana

    1. Paula B. | unadecadamil says: 24/11/2019 at 13:45

      Oh, vaya! Bueno, a ver si con el tratamiento vas mejor.
      Ánimo, un abrazo fuerte!

      1. Maria says: 07/12/2020 at 00:34

        Mañana tengo mi primera resonancia de cerebro y columna a ver si se confirma mi diagnóstico.
        Tengo muchísimo miedo =(

    2. Olga says: 25/05/2020 at 12:24

      Hola Diana!!
      Yo empezé igual con Tecfidera pero a mediados de 2018 lo dejé porque quería quedaar embarazada y a finales de año volví otra vez porque en RM multiples lesiones y tuve en brote severo y aparte del brote tuve depresión por todo lo ocurrido.
      Ahora mi estado ha mejorado bastante pero he ido haciendo alguna lesión nueva y tengo que hacer cambio de medicación que me abre lapuerta en el futuro a volver a buscar embarazo pero me da bastante respecto como llevas tu cambio a Mavenclad??
      Que tales son tus efectos secundarios??

    3. Olga says: 25/05/2020 at 17:27

      Hola Diana!!
      Que tal tu experiencia con Mavenclad?? Me han comentado que tengo que cambiar de medicación, estoy con Tecfidera pero se me queda corto, me han propuesto alguna entre ellas Mavenclad, (Gylengia, Ocrevus…) a simple vista creo que es una buena opción pero no tengo demasiada info. Es la única que me permitiría un embarazo más adelante… Alguien más con Mavenclad??
      Muchos ánimos guerreros!!!

  4. David says: 18/11/2019 at 11:09

    Hola,
    Desde setiembre de 2018 estoy con Tecfidera y es muy cómodo al ser oral. Los controles son cada 3 meses y de momento todos perfectos. Lo único es que me pongo más rojo que un pimiento y el estomago te fulmina durante 10′ pero eso se soluciona si antes de tomarlo comes bien.
    A mí desde que lo tomo no he tenido ningún brote más y de eso ya hace más de un año.
    Suerte.

    1. Paula B. | unadecadamil says: 24/11/2019 at 13:47

      Si eso me han contado, me alegro que haya ido todo bien!
      Gracias por contarme tu experiencia 😉

      1. Olga says: 25/05/2020 at 12:28

        Mucha suerte con Tecfidera Paula!!
        Lo más engorroso són los sofocos y los controles pero yo en mi caso lo llevaba bien… Te deseo lo mejor ❤️

        MUCHA FUERZA Y ANIMOS A TODOS.

  5. Marta says: 18/11/2019 at 11:46

    Hola Paula: Yo llevo 4 años con Tecfidera y estoy estupendamente y se lleva bien. Después de 2 brotes, en 2015 me diagnosticaron EM y empecé con Tecfidera. Desde entonces, 0 brotes y llevo una vida totalmente normal y me siento como antes y con mucha energía. Los dos primeros meses fueron duros, porque mi estómago no lo soportaba bien y tenía vómitos, mareos y muchos dolores, pero si te pasa eso, avisa y que te vuelvan a bajar a la dosis baja. Me dijeron que no tenía por qué haber «sufrido» tanto sin avisar. Luego el cuerpo se acostumbra y sólo te queda el ‘flashin’ o ‘lo de ponerte roja/sofoco’. Me pasa unos 5 días de 7 en invierno y dura 45 min. Incómodo, pero nada a lo que uno no pueda acostumbrarse 😉 En verano casi no me da ningún día. Analíticas de sangre y orina cada tres meses.
    A mí por lo menos me ha ido muy bien y estoy siendo muy afortunada. Mucha suerte y ánimo con el cambio.

    1. Paula B. | unadecadamil says: 24/11/2019 at 13:47

      Aunque los principios fuesen complicados, me alegro que finalmente te vaya bien el tratamiento.
      Muchas gracias por contarme tu experiencia 😉

  6. Emiliano Colombano says: 19/11/2019 at 15:43

    Hola,

    Elegí Tecfidera desde un principio y no tuve problemas con los efectos secundarios conocidos. Sólo el «enrojecimiento», que no es gran cosa y algo de comezón en brazos y rostro, no dura mucho tiempo, y sucede muy esporádicamente.
    En mi caso, lo más difícil resultó tomar la medicación en tiempo y forma, a veces olvido una dosis de las 2 diarias. No tuve recaídas y los análisis salen bien.

    1. Paula B. | unadecadamil says: 24/11/2019 at 13:51

      Me alegro que te haya ido bien!

  7. NURIA says: 19/11/2019 at 23:11

    Hola Paula, veo que empezarás con Tecfidera, yo llevo más de dos años tomándolo y todo genial. Las primeras semana después de tomarlo me ponía bastante colorada de medio cuerpo hasta la cara, pero al cabo de un rato se me bajaba el color. También siento más calor al tomarlo y alguna vez siento algo de picor, pero nada exajerado. ahora, lo de ponerme colorada, ya no me pasa. MUY IMPORTANTE:
    Para que no te afecte al estómago, que es muy típico, hay que comer algo antes, y sobretodo algo graso, SÍ GRASO. Como tomar grasas no es bueno, yo seguí el consejo de una enfermera y antes de tomarme el medicamento tomo pan con aceite de oliva virgen extra o pan con salmón o un pedazo de guacate y muchas veces me tomo una capsula de aceite de omega tres, que además nos viene muy bien. SEGURO QUE TE VA A IR BIEN. Un beso y un fuerte abrazo. Espero que te sirva de algo el mensaje, tú a mí me has ayudado mucho, muchas veces, aunque no lo sepas. Te deseo lo mejor.
    Hasta pronto: Besos y salud
    Nuria

    1. Paula B. | unadecadamil says: 24/11/2019 at 13:53

      Muchas gracias, sí ya me han dado algún consejo. De todas formas cuando llegue el momento de empezar os pediré todos los truquis del mundo para tomarlo. Muchas gracias por contarme tu experiencia!
      Un abrazo,

  8. Lori says: 30/11/2019 at 12:30

    Qué opináis de AUBAGIO, Teriflunomida

  9. Romeo says: 03/12/2019 at 11:24

    Hola,
    Te escribía por que nosotros estamos en una situación parecida, vamos a ser padres de nuestro segundo hijo, en el primero a los 3 meses hubo brote, por eso esta vez estamos un poco asustados.

    Estábamos tomando copaxone y una vez nos quedamos embarazados suspendimos el tratamiento, ahora entendemos cambiar a un medicamento mas eficaz, supuestamente.

    Hemos valorado Tecfidera y Gylenia, no se este ultimo si también lo has valorado tu, pero gylenia nos da miedo por que se comenta los posibles efectos secundarios como cancer de piel, eso nos da mucho miedo, y en el caso de Tecfidera la LMP.

    Conclusion que no sabemos que medicamento tomar, y a ver si alguien nos puede aconsejar.

    Gracias

    1. Nagore says: 03/03/2020 at 18:01

      Yo estoy con Gylenia desde octubre y, de momento, muy bien; algún efecto secundario pero muy suave; por ejemplo, hace un mes, tuve una tendinitis en un tobillo y, al parecer, es un efecto secundario; igual que vino, se fue; algún dolor de cabeza y de espalda para el que ni siquiera tomo nada y creo que nada más (si no me acuerdo, no sería nada importante 🙂 ) Al principio creo que tenía las defensas bajas, eso sí… porque dormía a todas horas y algún herpes en la boca. Ahora sí, creo que eso es todo de momento con Gylenia. Ésa es mi experiencia, claro… cada cuerpo, un mundo! Mucha suerte con tu decisión! También tengo que decirte que yo nunca miro los efectos secundarios para no sugestionarme.

  10. Belén says: 19/12/2019 at 17:07

    Buenas tardes Paula,

    A finales del 2014 empezaron los primeros síntomas de que algo no iba bien, en mi caso fue la vista (dolor de ojos, como si me estuviesen pinchando con una aguja constantemente). Me diagnosticaron EM a mediados del 2015 y en abril del 2016 empece con el tratamiento que me indicó la neuróloga, Aubagio 14mg comprimidos (no puedo decir si es mejor o peor que otros tratamientos, ya que de momento, desconozco los demás).

    Aprovecho a la vez para contestar a Lori, en mi caso, los efectos que sufrí con dicho tratamiento fueron que el pelo se volvió fino fino (me avisó la neuróloga que ocurriría) y me indicó que no utilizase tintes ni nada por el estilo que no fuese natural. Y pasé de ir estreñida a todo lo contrario, sobre todo por las mañanas (tras tres años y medio no ha desaparecido). El primer año semana sí, semana no, análisis de sangre, después cada seis meses, con su respectiva resonancia y revisión con la neuróloga.
    Este verano tuve un brote sensitivo en la axila derecha, con lo cual, he vuelto a tener las revisiones cada tres meses. De momento no me han cambiado el tratamiento, ya que me dice la neuróloga que hay que esperar a ver como evoluciona.

    Ya que es la primera vez que me decido a escribir mi experiencia (no se me da nada bien expresarme y menos aún tan resumido), aprovecho para darte las gracias, sí, a ti Paula por tu blog y a todas y cada una de las personas que deja su comentario en tus publicaciones. Ya que cuando me diagnosticaron, aparte del shock y del desconocimiento absoluto que tenía al respecto, el descubrirte fue como recibir un hilo de energía y de cariño, aunque sea a la distancia. Deseo que vaya bien el tratamiento y que nos cuentes en febrero que tal va todo, aunque por mí puedes publicar todos los días 😉

    Está claro que cada persona somos un mundo y que a cada persona se nos manifiesta de modos diferentes, pero creo que el momento de recibir y asimilar el diagnóstico nos es muy parecido.

    Un abrazo, Os deseo lo mejor y Que paséis unas muy Felices Fiestas!¡

    Belén

  11. Esther says: 30/12/2019 at 11:43

    Buenas Paula,
    Soy Esther hace 15 años que me diagnosticaron EM,tengo 33 años me diagnosticaron con 18.
    La 1 medicación que tomé fué Interferón 1 vez por semana y al cabo de los años me cambiaron a fingolimod.Asi llevaré 6 años ,ahora mismo estoy en cambio de otra medicación estoy entre Ocrevus o cladribina te informaste sobre ellas?no se cual cojer….

  12. Ana says: 23/05/2020 at 20:15

    Hola Paula, hace mucho que no escribes ni subes vídeos (o quizás yo no he sabido buscar correctamente). Sé que no nos conocemos, pero hace casi 3 años de mi diagnóstico y desde entonces, sin tú saberlo, has sido una gran compañera para mí en lo que viene siendo este triste viaje. Espero que vaya todo bien. Un saludo desde Zaragoza

  13. Avril says: 21/06/2020 at 17:50

    Hola a tod@s y enhorabuena a la artífice de esta idea tan empatica. Me llamo Avril y tengo 36 anos. Acaban de diagnosticarme tras un episodio de neuritis óptica y 2lesiones en la resonancia. Me han hablado mantener una actitud expectante sin tratamiento o comenzar aubagio y no sé q hacer

    1. Ana says: 27/06/2020 at 05:31

      Hola Avril, te cuento mi experiencia por si te sirve de ayuda.
      Tengo 34 años y llevo diagnosticada desde 2017. En mi caso comenzó con visión borrosa (sin neuritis óptica). Tras ver los cambios en los pacientes que se han producido en los últimos 20-30 años decidí que lo mejor era seguir un tratamiento, así que tras ver pros y contras comencé a utilizar avonex (avopen). El primer pinchazo fue muy duro emocionalmente y el llamado «síndrome pseudogripal» me suponía sentirme enferma y con fiebre durante un par de días, además al ser intramuscular siempre tenía miedo de que se me partiera la aguja dentro del muslo (igual soy algo miedosa).
      Tras un par de meses de mucho temer por el pinchazo semanal decidí que ese no era mi tratamiento (he de decir que redujo bastante el tamaño de las lesiones) y cambié a aubagio.
      Aubagio parecía perfecto, una pastilla diaria que me tomaba después de comer y ya está! Al principio los efectos secundarios eran diarrea y alguna leve molestia gastrointestinal, esto duró los casi dos años que lo estuve tomando pero no me suponía un gran problema porque iba al baño las veces normales, pese a ir «ligera». A los 6 meses de iniciado el tratamiento se me comenzó a afinar y caer el pelo, sin ser una cosa demasiado evidente (lo noté en el desagüe de la ducha, en el cepillo tras peinarme y al vaciar el depósito del aspirador, que estaba lleno de pelo mío). Al tiempo el tema del pelo se corrigió, así sin más. La primera resonancia que me hicieron tras un año completo de tratamiento no mostró lesiones nuevas, pero una antigua estaba algo más grande aunque no activa, por lo que seguí con aubagio. Poco después comencé a tener reacciones extrañas en la piel, como alérgicas, con casi cualquier producto mi cara se empezaba a poner roja y ardía si no lo retiraba rápidamente. Este problema lo solucioné cambiando a una crema de farmacia para pieles reactivas (por supuesto también tuve que renovar todo el kit de maquillaje). El pasado diciembre tuve una situación de estrés extremo que desembocó en lo que parecía ser un brote, que al final no lo era, pero la resonancia dejó ver que aquella lesión antigua seguía creciendo. En ese momento hablé con la neuróloga y le pregunté que qué debía hacer, seguir, cambiar.. me recomendó cambiar y volví al tan temido interferón, pero esta vez no escogí avonex, escogí plegridy! Como está pegilado el pinchazo es cada dos semanas en lugar de semanal y es subcutáneo (el pinchazo apenas lo noto). Llevo 4 meses con él y, en mi caso, no me ha dado fiebre ni una sola vez, nada que ver con avonex!! Además el año pasado autorizaron su uso durante el embarazo (tanto el interferón como el acetato de glatiramero), así que en caso de querer tener hijos puedo continuar con el mismo tratamiento sin problema.
      He de decirte que a día de hoy sigo teniendo la piel reactiva, como recuerdo del aubagio, y esto es algo que según me han dicho no se va a corregir con el tiempo.
      Bueno, me he enrollado un montón, pero espero que mi experiencia te sirva y que elijas lo que elijas te vaya genial!!

    2. Marta says: 19/08/2020 at 02:37

      Avril yo te recomiendo Aubagio, lo he estado tomando durante 2 años y me ha ido genial, ningún efecto secundario ni brotes , muchísima energía y a penas he notado síntomas de la enfermedad en este tiempo. Al ser oral es cómodo, te evitas pincharte que yo por ejemplo eso lo llevo mal… ahora lo he tenido que dejar porque busco un embarazo pero pienso volver en un futuro! Un saludo

  14. Manuel says: 29/07/2020 at 13:41

    Hola! Me llamo Manuel y os cuento mi historia.

    Mi mujer padece la enfermedad de los 15 años (ahora tiene 30) Empezó con los típicos tratamiento de primera línea como interferon/avonex y no le iba nada bien. Con 17años (y con cambio de hospital incluido) cambió a natalizumab en el cual encontró su salvación: BROTES 0. Cambió a fingolimod tras 5 años de tratamiento con el anterior por dar positivo en el virus JC. Con fingolimod le fue GENIAL y ha estado ahora sin ningún brote y sin ningún problema de salud.
    El problema surge al cambiar fingolimod a cladribina para planificar un embarazo de aquí dos años. Y es que, en el período de lavado de un medicamento a otro, a los 40 días de dejar fingolimod y, tras haberse tomado sus primeras 5 pastillas del tratamiento que le corresponden por pes,HA SUFRIDO UN BROTE GRAVÍSIMO que la mandó al hospital y en el permaneció 5 días ingresada a base de corticoides.

    Tras salir de hospital su estado mejoró y el brote le afectó al equilibrio y la pierna y mano izquierda con la que se desenvuelve con dificultad.

    Una vez que se le ha pasado el efecto de la medicación (hace 10 días que le dieron de alta) ella ha dado un ligero «bajón» del que según la neuróloga solo el tiempo puede combatir (aunque de según dice la evolución es buena porque el brote fue muy fuerte).

    MORALEJA DE ESTA HISTORIA: Si un tratamiento os va bien, y si NO hay razón de peso que lo justifique, NO CAMBIÉIS NUNCA DE TRATAMIENTO porque las CONSECUENCIAS pueden ser IRREPARABLES/DEVASTADORAS.

    Espero que esta historia os ayude a algo en el futuro.

    Saludos

    1. Raquel says: 04/03/2022 at 20:52

      Hola Manuel,
      Mi caso es parecido, me diagnosticaron con 16 años (ahora voy a hacer 33), a los 17 empecé con interferon y a los 22 aprox cambié a fingolimod porque estaba harta de pinchazos.
      A día de hoy, me han encontrado Virus de papiloma Humano y ya me ha hecho lesiones en el cuello del útero, y entre ginecologo y neurologo me han planteado cambiar de medicación para que mi cuerpo luche mejor contra el virus. Y añadiendo que si quiero ser madre en un par de años tomando fingolimod no puedo quedarme embarazada.
      Me han propuesto como mejor opción Octelizumab (intravenoso, 1infusion cada 6 meses) o tecfidera como segunda opción.
      La historia es que me gustaría saber si tu mujer desde que le diagnosticaron a los 15 años, tuvo algun brote más antes de este último que comentas??
      Porque en mi caso, tuve un brote con 16 años (10dias en el hospital), me recuperé 100% sin cortisona ni nada y nunca más he vuelto a tener nada. Hago una vida normal completamente ni si quiera tengo presente la enfermedad. Hasta ahora que se me plantea este cambio.
      Mil gracias a todos.

  15. Gladys says: 12/11/2020 at 08:52

    Hola mi nombre es Gladys tengo 34 años mi experiencia empezó con una neuritis óptica que me llevo al hospital por un mes bajo esteroides y una plasmaferoices después de ahí tuve muchos exámenes como y todos me an salido negativos asta este pasado octubre me hicieron de nuevo un MRI como chequeo de rutina y el neurólogo miro un nuevo punto en mi cerebro por cual determinó que debo empezar un tratamiento llamado copaxone y este viernes empezare mi tratamiento con mucho miedo pero con la esperanza que todo saldrá bien y aún no me an diagnósticado con MS pero me tratan como un caso aislado desde que eh leído los síntomas de MS creo que siento todos y cada vez que leo algo referente a MS me da mucho miedo alguien que me cuente su experiencia con el medicamento

  16. Bea says: 28/11/2020 at 00:01

    Hola Gladys, estoy con el genérico de Copaxone desde el 20 de octubre ( diagnosticada el 1 de octubre ): Acetato de glatiramero, me han dicho que es igualito al Copaxone.
    Superado el temor inicial a los pinchazos todo fenomenal, algún dolorcillo tipo gripe que se resuelve con paracetamol los primeros días y ardor de piel después del pinchazo…Nada más! Mucho ánimo

  17. Carlos says: 04/03/2022 at 17:12

    Yo fui diagnosticado en 2014, empecé directamente con Tecfidera, cuando aún ni siquiera estaba aprobada. Después de 8 años puedo decir que no he vuelto a tener ni un solo brote. Todo está estable, las resonancias muestran siempre las mismas lesiones en el cerebro, pero ni una sola nueva. El enrojecimiento viene cuando le da la gana, da igual si he comido o no. Sí me he dado cuenta que si como huevos antes, el enrojecimiento es más fuerte, pero no más duradero. Mi neurólogo me ha pedido un análisis de sangre especial para un estudio internacional sobre Tecfidera. Parece ser que a los 4 ó 5 años, la gente deja de tolerar el medicamento y debe cambiarlo, y no entiende por qué yo sigo tolerándolo después de 8 años.

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