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Una sabe cuando las cosas no van bien, o van peor que hace unas semanas, o hay un empeoramiento, en este caso, de la pierna derecha. El día que me levanté sin casi poder estirar la pierna, con un dolor horrible al andar, lo único que quería era esconderme debajo de la sábana y no salir hasta que se me pasase. Pero tenía que trabajar, tenía que seguir con la rutina diaria y para hacer todo eso, tuve que coger un bastón que me ayudase a caminar. A nivel emocional, fue más sencillo de lo que pensaba, a nivel físico, me ayudaba a andar pero no lograba hacerme a él. En ese momento, supe que tenía que hablar con la neuróloga. En esta publicación de Instagram, tenéis un resumen de cómo fue el día.

Empeoramiento de la pierna

Desde que volví a trabajar, mi pierna ha sufrido un empeoramiento. En clase, estoy de pie, por el instituto siempre voy de un lado a otro, y con los niños, me pasa parecido. Según va pasando la semana, mi pierna va a peor. Más rígida, menos movilidad, más dolor y se me va quedando atrás al andar. Durante el fin de semana recupero algo y vuelta a empezar.

Estoy cuidando a mi pierna izquierda como nunca había hecho: fisio, yoga, cambios posturales y estiramientos en casa. He intentado cambiar mis rutinas de clase, estar más sentada, aunque las clases sean un poco más desorganizadas y ruidosas. Hay movimientos y comportamientos que tengo automatizados, y cuando me doy cuenta, intento remediarlo. No es que sea imposible cambiar mi forma de trabajar, pero me va a costar más de lo que pensaba.

Visita a la neuróloga

Cuando fui a hablar con la neuróloga, me imaginaba todo lo que me iba a decir. Pero escucharlo de su boca, es otra historia. A veces, tengo la sensación que la exploración no muestra todo lo que influye un síntoma en la vida diaria. En esta ocasión, era jueves por la mañana, el día que mi pierna empieza a trastabillar. La exploración fue bien y mal. Bien, por los ejercicios que hago de forma estupenda porque los practico en yoga, y mal, porque la exploración salió peor que en Junio, cuando me dio el último brote. Todo se va a la mierda cuando trabajo, así que no, no puedo llevar una vida normal por mucho que quiera y adore mi trabajo.

En conclusión, cambio de tratamiento y bolos de corticoides. Del cambio de tratamiento, ya os hablaré largo y tendido en otra entrada. A los bolos de corticoides, me negué. Yo, en mi línea rebelde. Por lo que me ofreció un trato, probar Frampyra, que es un tratamiento para mejorar la marcha, y si no funciona, ponerme los bolos. Aunque tampoco estoy muy convencida de esto último, así que ya veremos cuando volvamos a hablar. Por el momento, llevo unos días con Fampyra, con apenas mejoría, salvo por el descanso.

¿Cómo me he tomado las noticias?

El jueves, el día que visité a la neuróloga, fue muy intenso, tanto que estuve el resto del día en shock. Demasiada información que procesar y decisiones que tomar. Al día siguiente, me levanté mejor, con las ideas más claras y más animada. En realidad, era algo que ya me esperaba. Pero lo mejor es que estoy tranquila, tal y como me propuse en septiembre, sin anticiparme, sin adelantar acontecimientos y gestionando las situaciones paso a paso, según se vayan sucediendo. Para mí, lo importante es que hay un plan general y eso es lo que me proporciona seguridad.

Así que os iré contando, de momento, estoy en la primera fase, con Fampyra, esperando acontecimientos y evolución.

Muchas gracias por vuestro aliento y cariño.

5 Replies to “Un empeoramiento en la pierna derecha”

  1. Alba says: 28/10/2019 at 21:53

    Por que no quieres tomar los corticoides?

    1. Paula B. | unadecadamil says: 29/10/2019 at 09:32

      Porque no quiero pasar los efectos secundarios

  2. Ramón says: 29/10/2019 at 09:53

    Cada uno es una historia, y con mil no te las acabas… A mi los corticoides no me producen efecto secundario, y de no ser por ellos mi remitente no hubiera actuado. Mucho ánimo, ya tenemos en común la afectación a la pierna derecha, aunque la idea del bastón todavía la veo lejos, afortunadamente. Lo mío son los pinchazos neuropáticos y para eso solo tengo los calmantes, pero no los pueden anular, cuando me acuesto me hacen levantar a la media hora, así que descanso sentado en un sofá confort, piernas en alto. Vaya invento para dormir los escleróticos!!

  3. Fenix says: 29/10/2019 at 12:08

    Te entiendo perfectamente yo voy en tu línea,si tuviera que tomar medicamentos para todo lo que voy sintiendo sería una locura,en ocasiones lo hago pero a corto plazo para darme un empujón,pero si sé que no me curan intento luchar día a día con cambios en mi rutina y sobretodo mentalmente,es complicado…..pero podemos unos días más y otros días menos,pero como suelen decir que me quedé como estoy…

  4. Manuel says: 29/07/2020 at 15:19

    Cada neurólogo/a hace una cosa u otra según si juicio.

    A mi mujer, enferma de esclerosis múltiple, cuando cambió de natalizumab a fingolimod le mandaron corticoides y no le pasó nada.

    Con el cambio de fingolimod a cladribina, no le mandaron corticoides y el resultado: BROTE GRAVÍSIMO que la mantuvo ingresada en el hospital y a base de corticoides.

    Por norma general, ahora mismo no suelen mandar corticoides en un cambio de tratamiento por lo que quedas, un poco a SUERTE del destino y se tu propio cuerpo.

    Saludos

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