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Este año se cumplen once años desde que me diagnosticaron esclerosis múltiple. También, después de cuatro años sin actividad en la enfermedad, a principios de Junio me dio un brote sensitivo en la pierna derecha.

Este año está siendo muy revelador para mí, en muchos sentidos. Tengo mis prioridades más claras que nunca y he intentado transformar mi actitud. La ansiedad, la terapia, el estrés, el brote, el yoga son los responsables de mi cambio de mentalidad, ese clic en mi cabezota que necesitaba.

A lo largo de este tiempo, he tenido varios giros esenciales, otras veces, se han quedado en meras intenciones. Decisiones y cambios, que me han ido llevando hasta donde estoy ahora, como ha sucedido estas últimas semanas.

Once años con esclerosis múltiple

Cuando me diagnosticaron de esclerosis múltiple hace once años, creía que en menos de diez años iba a pasar a una forma progresiva, y que iba a estar, peor de lo que estoy. Hubiese firmado mi situación actual por aquel entonces. Sé que cada persona es un mundo, que no hay que compararse y bla bla bla. Pero a veces, me resulta inevitable. Me considero una afortunada, pero la incertidumbre me acecha. Como si estuviese en una contrarreloj, mientras suena el tic-tac de fondo. Como ha sido siempre, pero desde el brote, quizás, aún más presente.

Los brotes siempre han supuesto un punto de inflexión. El verano también, suelo preparar todo de cara al próximo curso, proponerme nuevos objetivos. Para comprobar a finales de año, si todo lo que me he propuesto, lo estoy cumpliendo, o toca reformular las propuestas.

Centrémonos en el aquí y ahora

Esta frase (o algo parecido) lo dice siempre mi profesora de yoga cuando meditamos, así que me está calando bastante hondo. POR FIN.

El presente, es mi familia y salud. He tenido que recorrer algún caminito para darme cuenta lo que no quería. Se puede considerar, como una equivocación o perdida de tiempo. Pero a mí me ha servido para darme cuenta a qué y quiénes quiero dedicar mi tiempo, y a qué no. Mi conclusión, quiero un equilibrio entre vivir y cuidarme.

No están siendo mis mejores meses. Si me preguntas qué tal estoy, te contestaría que tirando. Anímicamente mejor, físicamente, no me encuentro bien, aunque tampoco estoy pasando por mi peor momento. Digamos que con el brote, han vuelto dolores, calambres, cansancio, rigidez y falta de movilidad en las extremidades. Casi todos estos síntomas los tenía olvidados. Antes me encontraba mejor, ahora peor. Antes mi pierna derecha, la buena, tiraba de mi izquierda, la mala. Ahora, intentan seguir como pueden. Mi cuerpo tenía más durabilidad y energía, aguantaba más.

Este brote, me ha devuelto a la realidad de la enfermedad. He pasado unos años, entre embarazos, viviendo en una especie de limbo, que parece que se ha acabado. Con este panorama, la vuelta al trabajo, está a la vuelta de la esquina, tengo pendiente la operación del nódulo, y todo junto, da un poco de vértigo.

Última revisión

La neuróloga me dice que me he recuperado bastante bien del brote. Pero mis sensaciones son, que mi pierna no está como antes, se cansa más, su fuerza es menor y su funcionalidad también. Desconozco los procesos que se producen en el cuerpo tras un brote, pero a mí, me agotan. No es que no quiera ver el vaso medio lleno, tampoco medio vacío. Entre esos dos extremos, hay muchos puntos intermedios, donde me encuentro. Mi realidad diaria: descansada mi cuerpo responde mejor, pero según van pasando las horas del día y la energía empieza a escasear, todo se vuelve más pesado. Ahora, esta conversión ocurre más temprano.

Como siempre que he tenido un brote, el cambio de medicación anda rodando la atmósfera en la revisión. Instrucciones concisas: nuevo brote o actividad en la próxima resonancia y hay que cambiar de tratamiento. Tampoco pienso mucho en esto, ni en las posibles opciones. Los cambios, las nuevas decisiones, gestionar los síntomas y energía diaria, es lo que más ocupada me tiene. Del resto, cuando llegue ya lo pensaré.

Esto es un gran avance para mí, porque siempre me anticipaba a todo. Seguramente, en otro momento de mi vida, ya hubiese investigando a fondo todas las posibilidades.

Cuando la EM acecha

Llevo mucho mucho mucho tiempo, diciendo que me tengo que tomar el trabajo de otra manera. El estrés y la inestabilidad de la interinidad, siempre me han afectado demasiado. Mi cuerpo hacia final de curso, suele decir basta. Y yo, pues después de tantos años, me he cansado de esta situación, de no poder arreglarla con los cambios. Mi calidad de vida mejora, pero nunca es bastante.

He aceptado que trabajar supone un esfuerzo y que simplemente con llevarlo a cabo, tiene que ser suficiente. Soy afortunada por poder seguir trabajando y punto. Tampoco voy a estudiar las oposiciones, (este tema merece un apartado a parte), pero no quiero forzar mi cuerpo ni privarme de mi actual vida.

Me gustaría hacer muchas cosas, pero si llega el momento de hacerlas, lo sabré. Algunas no sé si llegarán, y para otras, creo que ya ha pasado el tren. Ahora mismo, no puedo dedicar tiempo y energía, a todas esas ideas que surgen en mi cabeza. No quiero sacrificar nada de lo que tengo, por ninguna.

Quiero disfrutar de lo que tengo y cuidarme, para que la esclerosis múltiple no me aceche. Quiero disfrutar de lo que tengo y cuidarme, para que la esclerosis múltiple no me aceche.

Esa obsesión que tengo por mejorar o por aspirar a algo superior, me ha acabado agotando también. Me conformo con lo bueno que tengo, aceptando que no siempre puedo tener lo mejor.

Después de tantos años con esclerosis múltiple

Si tuviese que hacer alguna recomendación a una persona recién diagnosticada. Le diría que fuese a un psicólogo, aunque crea que no lo necesite; que haga yoga, aunque sea inflexible y que conecte con otras personas que estén o hayan pasado por lo mismo.

Trabajar en minimizar mi ansiedad con terapia, ha sido la mejor decisión que tomé este año. Empezar a hacer yoga, fue la mejor decisión del pasado. Seguir (o empezar) con el blog, compartir mi experiencia, siempre ha sido el mayor desahogo y aliento para hacer frente a mi esclerosis múltiple.

Yo, quiero

Seguramente no haya sabido plasmar todos los cambios de intenciones y pensamientos de estos últimos meses. Se basan más en la aceptación, en preocuparme y anticiparme menos, y que la vida fluya de forma más tranquila.

No quiero creerme que puedo con todo, ni hacer esfuerzos que me resulten extraordinarios en áreas de mi vida que no sean prioritarias. No quiero estresarme, ni ponerme nerviosa, ni anticiparme al futuro más lejano, ni que vuelva la ansiedad. Acepto lo bueno que tengo, sin aspirar a grandes cosas, si tienen que llegar, acabarán llegando. Quiero ocuparme de los míos y de mí misma, disfrutar lo máximo posible de cada día. Quiero estar tranquila, que todo fluya.

15 Replies to “11 años del diagnóstico con esclerosis múltiple”

  1. Sara says: 25/08/2019 at 22:53

    Pues con tres años voy llegando a muchas de esas conclusiones pero aún son más deseos que realidad…
    Yo también tuve un brote sensitivo en la pierna izquierda y con el tiempo me he dado cuenta de que tenía afectación motora. Creo que debió ser así desde un principio pero que los síntomas sensitivos me llamaron más la atención o predominaron.
    Y también soy interina… Por un lado me doy cuenta de qué no sabiendo lo que va a durar mi vida laboral, quizá no sea rentable el esfuerzo, pero por otro lado, es tanta la necesidad de estabilidad, que no consigo tomar una decisión.
    Gracias por compartir tus sensaciones, siempre ayuda! Un abrazo!

    1. Paula Bornachea says: 01/09/2019 at 15:13

      Esa es una cuestión que me he hecho durante mucho tiempo. Trabajando no soy capaz de ponerme a estudiar una oposición. Si un día me quedo sin trabajo, lo decidiré, pero tal y como está mi vida actualmente no. Hubo un día que se me encendió la bombilla, y al siguiente, y al siguiente, y así…
      De todas formas, decidas lo que decidas, con el tiempo también puedes cambiar de opinión, mucha suerte!

      1. Sara says: 02/09/2019 at 17:31

        Gracias!

  2. Omar Sharaf says: 26/08/2019 at 10:18

    Paula, me encanta tu blog. Ciertamente no podemos anticiparnos a lo que pasará, aunque sé que es muy pero que muy difícil. Pero nosotros somos los primeros qué debemos entender que no hay que anticiparse, porque quien se anticipó a pensar tendré una enfermedad llamada esclerosis múltiple? Nadie verdad? Y poco a poco nos hemos ido acostumbrando a ella y a saber hasta dónde podemos llegar. Sin duda el vivir el aquí y él ahora, debe ser nuestra máxima, no podemos saber cómo será el futuro ni siquiera mañana. Pero sí haremos todo lo posible para qué venga lo que venga nos pille en las mejores condiciones posibles. Lo mío es una historia de más de 12 años, y creo que he aprendido a vivir con ella, aunque si es cierto que hay momentos en los que uno se viene abajo, pero ya se sabe que lo mejor de caerse levantarse.

    1. Paula B. | unadecadamil says: 01/09/2019 at 15:16

      Tienes toda la razón, pero a mí no me ha resultado tan sencillo vivir aquí y ahora, pero en ello estoy.
      Muchas gracias por tus consejos 😉

  3. María says: 26/08/2019 at 12:47

    Hola Paula. Gracias por el blog. Yo ya llevo diagnosticada 5 años y firmo donde sea por quedarme como estoy. Soy neurobióloga, por lo que la información sobre la enfermedad siempre me persigue. Para mi no saber no es una opción. Durante estos años he tenido que bajar mis expectativas laborales, pero ahora creo que he conseguido un buen equilibrio. He renunciado a determinados puestos a cambio de una buena calidad de vida, y no me arrepiento. Sobre el yoga creo que es una opción genial. Llevo años con pilates, ya un poco aburrida, y tras mi primera sesión de yoga creo que voy a repetir. Os animo a que probéis cosas cuando estéis bien porque mañana no se sabe…. Gracias por compartir tus experiencias!!!! Un beso

    1. Paula B. | unadecadamil says: 01/09/2019 at 15:18

      ¡Es estupendo que hayas encontrado un equilibrio laboral! Además, qué interesante tu trabajo!
      Me alegro que te haya gustado el yoga, a mí me va genial.
      Un beso 🙂

  4. Isabel says: 28/08/2019 at 09:47

    Buenos días, pues yo soy novata en estos menesteres. Me llamo Isa, tengo 47 años y me diagnosticaron EM en enero de este año, perdí la visión del ojo izquierdo, y como estaba de vacaciones lo achaqué al estrés, pero al pasar varios días sin visión decidí ir al médico de cabecera, de ahí al hospital y comenzó el periplo de pruebas RM, punción lumbar…, aunque tengo que decir que después de los testimonios que llevo leídos me puedo dar con «un canto en los dientes» porque me diagnosticaron en una semana.
    De momento me he visto afectada por neuritis óptica, quiero decir que no me ha afectado a la movilidad (por ejemplo), pero aunque lo llevo bastante bien, me afecta mucho a nivel psicológico que la gente cuando te ve por la calle o lo más sangrante, tus propios compañeros de trabajo te dicen: anda, pues tienes buen aspecto, no parece que estés enferma, no será para tanto!!!. ¿Cómo gestionais vosotros esa incomprensión?, porque da la sensación que si no llevas el ojo colgando o vas en silla de ruedas estás estupendamente.-
    Gracias Paula por este blog.-

    1. Paula B. | unadecadamil says: 01/09/2019 at 15:26

      Personalmente, voy a una psicóloga que me proporciona herramientas para gestionar todos los sentimientos que me genera la enfermedad. Además, siempre lo recomiendo. De todas formas, la gente habla por el desconocimiento de la enfermedad, porque no sabe qué decir o quiere ayudarte y no sabe cómo. Lo mejor es pasar, aunque al principio duelan, con el tiempo dejarán de hacerlo. Te dejo esta entrada que escribí hace algún tiempo sobre este tema: https://unadecadamil.com/2017/04/contar-como-te-sientes-o-no/

    2. rosa sanchez says: 08/10/2021 at 21:46

      he leido tu comentario como estas a dia de hoy despues de que han pasado dos añosmuchas gracias

  5. Raul says: 30/08/2019 at 12:21

    Hola Paula. Descubrí tu blog y me enganché a leerlo. Yo también soy maestro, de educación especial. Me diagnosticaron cuando aprobé la oposición, al mes de empezar el año de prácticas en 2005. La verdad q hasta hace 1 año he podido hacer vida casi normal, trabajar y demás. Ahora empiezo a estar un poco peor, tuve dos brotes q tb me afectan a la pierna izquierda y cuando llevo media hora andando me canso mucho y me cuesta seguir. La última revisión el neurólogo me dijo q me pensase lo de la medicación y en eso estoy ahora, intentando informarme. Muchas gracias.

    1. Paula B. | unadecadamil says: 01/09/2019 at 15:28

      Espero que te vaya muy bien con el tratamiento que elijas. Quizá el fisio también pueda ayudarte o utilizar alguna ayuda técnica para andar, especialmente para esos momentos que te cuesta seguir.
      Mucha fuerza!

  6. Cristian Jaccob OBANDO GUTIERREZ says: 14/09/2019 at 23:51

    Hola Paula, tengo una inquietud, es normal tener fasciculaciones persistentes en la esclerosis múltiple?

  7. claudio says: 05/12/2020 at 19:38

    hola paula , estaba navegando y encontré tu blog y me enganche a leerlo interesante.
    Te cuento hace 11 años que me diagnosticaron la enfermedad , los primeros años bien , pero el ultimo año me paso de todo .
    Desde que empezó lo de covid estoy sin trabajar , mi mujer me dejo por otro después de 20 años de matrimonio , el que era mi jefe me acaba de despedir , ando con muletas por la pierna derecha y el dueño del piso me quiere echar por falta de pago , que mas me puede pasar. estoy intentando buscarle sentido a todo esto pero bueno, Feliz Navidad

  8. sujey says: 14/02/2021 at 11:37

    Espero que te este llendo mejor,cuidate mucho y recuerda que eres una persona valiosa.

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