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Para hacer este vídeo, pedí ayuda a más personas con esclerosis múltiple. Quería reflejar todas las frases, inoportunas, fruto del desconocimiento, que muchas veces tenemos que escuchar. No están todas las frases, pero esto es un resumen de lo que no debes decir a una persona con esclerosis múltiple. Hace tiempo, también escribí otra entrada con lo que no deberías decirle a una persona con esclerosis múltiple.

Vídeo

Texto del vídeo

Todos los días utilizamos las palabras, hablamos, escuchamos, leemos, debatimos, escribimos. Expresamos, nuestras opiniones, sentimientos y conversamos con otras personas. A veces, nos equivocamos, decimos cosas sin pensar, sin darnos cuenta cómo se sentirá la otra persona. A veces, tenemos que pedir perdón por lo que hemos dicho, palabras sin conocimiento, sin empatía, juzgando.En otras ocasiones, nuestras palabras están llenas de amor, comprensión y apoyo.

Cuando cuentas que tienes esclerosis múltiple, muchas personas intentan ayudar con sus palabras, intentar animarte o entenderte, pero hay situaciones en las esas palabras, no ayudan, duelen y provocan incomprensión. Quiero pensar, que muchas personas lo hacen sin pensar, debido al desconocimiento por la enfermedad, pretendiendo alentar o por no saber reaccionar ante una noticia de tales características.

La esclerosis múltiple es una enfermedad degenerativa, que afecta al sistema nervioso central, no tiene cura y su causa es desconocida. No es contagiosa, ni hereditaria ni mortal. Se diagnostica en adultos jóvenes y las limitaciones que provoca, implican un cambio en sus proyectos vitales. Los síntomas son variables, algunos invisibles y varían de una persona a otra, por eso se le conoce como la enfermedad de las mil caras.

Si te encuentras con una persona con esclerosis múltiple, no juzgues cómo se siente, ni su enfermedad, ni cómo lo está haciendo. Apoyale, escúchale y pregunta cómo le puedes ayudar.

Frases que no debes decir a una persona con esclerosis múltiple

Estas son las frases que se han utilizado en el vídeo:

  • No se te nota nada.
  • Seguro que te curas, eres muy joven.
  • Estás muy guapa, seguro que no es nada.
  • Te dan brotes porque te pones nerviosa, está todo en tu cabeza.
  • No es para tanto, te puede caer una teja en la cabeza y matarte.
  • Eso es de los huesos.
  • Seguro que se han equivocado con el diagnóstico.
  • No haces nada en todo el día, ¿cómo vas a estar cansada?
  • Estás estupenda, no necesitas la discapacidad.
  • A mí también me gustaría cobrar una pensión.
  • Mejor no hagas caso a la enfermedad, porque de tanto pensar, te lo vas a creer.
  • A lo mejor lo que te pasa es que tienes ansiedad.
  • Eres fuerte, puedes con todo.
  • Qué suerte tienes estás fenomenal, ¿sabes cómo podrías estar?
  • Te dan brotes porque te pones nerviosa, todo está en tu cabeza.

14 Replies to “Qué no decir a una persona con esclerosis múltiple”

  1. Marta says: 19/05/2019 at 23:38

    Tal y como es….todas esas frases me las han repetido 1000 veces…..veo que no estoy sola …Gracias.

  2. Joaquín says: 07/07/2019 at 21:54

    Hola Paula, muy interesante lo que has puesto en el blog sobre lo que no debes decir a una persona con Esclerosis múltiple. Y lo del yoga también está muy bien. Tendré que plantearme apuntarme a algún curso de yoga, lo único es saber si puedo adaptarme al ritmo del resto de la clase.
    Gracias

    1. Paula Bornachea says: 16/07/2019 at 13:05

      Hola, en la mayoría de centros ofertan la primera clase gratis o pagar clases sueltas, de tal forma que, no tienes porqué pagar el mes entero. También hay profesores que imparten clases particulares que se adaptan a tus circunstancias, aunque esta última opción es más caras.

  3. Bovary says: 03/08/2019 at 08:56

    Es triste pero cuánta razón. Al final es como todo, solo lo sabe el que lo sufre.

  4. Rosario says: 09/12/2019 at 14:24

    Yo pondría también en la lista una frase que me dijeron a mí hace casi un año y que puede resumirlo todo: «Tú me puedes decir misa, pero yo lo que veo… es lo que veo».
    Ante esta situación lo mejor que se puede hacer es no dar explicaciones, aunque te estén pidiendo información sobre la enfermedad (como pasó en este caso). Quien de verdad quiere conocer que es la Esclerosis Múltiple con ánimo de ayudarte y comprenderte, no necesita preguntar, la información está al alcance de todo el mundo.

  5. Mariam says: 25/12/2019 at 23:05

    Hola a todos,
    Mi nombre es Mariam
    Llevo 11 años con la EM diagnosticada. Primer brote hace 15 años.
    Me gustaría compis en Madrid que tengan la EM.

    Muchas gracias a todos

    1. Vicky M says: 05/01/2021 at 00:42

      Yo estoy en Vitoria, ya he mandado, diagnosticada hace 10 años, enfermera y trabajando a tope en la pandemia, mi neuróloga me anima a seguir, yo encantada.
      Muchas dificultades en mi vida personal, no he recibido el apoyo esperado por parte de la familia
      Aquí estoy, arribaam

  6. Gloria says: 14/07/2020 at 16:12

    Me parece una entrada genial. Encontramos a muy poca gente con empatía, o que simplemente escuche y parezca comprender. En ocasiones sólo intentan ayudar, o no saben muy bien qué decir.
    Estoy a la espera de un diagnóstico, aunque todo apunta a esta enfermedad. Y aunque lo he hablado con muy poquita gente, ya me he encontrado con varias de estas frases. Yo añadiría: «No pasa nada, ahora medicación y ya está». Mejor nos reiremos.
    Te felicito por tu trabajo en las redes. Me ha gustado encontrar un lugar donde aprender y sentirme identificada, aunque por ahora es una mezcla entre amor/odio, jajajja. Gracias

    1. LOGF651203ER0 says: 05/06/2021 at 06:30

      Tengo varios síntomas de esto tengo 30 años y me gustaría saber con quién ir o como se detecta está enfermedad . Ya que e dado vuelta con médicos y gastado intentando saber que tengo no me an dado un diagnóstico te dicen te vez muy bien eres muy joven no tienes nada es estrés y síntomas de lumbalgia con fisioterapia se te quita y no se me a quitado nada. cuando por dentro no saben el esfuerzo que haces por salir adelante

  7. Vicky M says: 05/01/2021 at 00:33

    Hola, no te he escrito antes pq no había descubierto esta página.
    Llevo 10 años diagnosticada, y he contado 6 respuestas ante mi EM, tal cual.
    Soy enfermera y estoy en primera línea con en covid.
    Mi neuróloga me dice que adelante, mientras esté bien, que siga haciendo mi vida…
    Vivimos con incertidumbre, no hay otra.
    Encantada de seguir, me encanta mi trabajo y mi vida, pero he perdido a personas que no entienden nada de la EM, y que me dicen este tipo de cosas.
    Animo

  8. Verónica says: 29/05/2021 at 13:18

    Hola Paula, acabo de descubrir tu blog buscando sobre no tener ganas de hacer nada (he leído un artículo que tienes sobre eso y ahora este).

    No tengo EM pero sí ansiedad social y me he sentido enormemente identificada con este artículo (ese sentimiento de incomprensión aplica a cualquier enfermedad o trastorno). En concreto he oído frases como «Mejor no hagas caso a la enfermedad, porque de tanto pensar, te lo vas a creer.»

    Te entiendo. Mucho ánimo y comparto tu artículo en mi Pinterest. Saludos.

    1. Verónica says: 29/05/2021 at 13:27

      Quería editar lo que puse y decir que creo que ese sentimiento de incomprensión aplica a CASI cualquier enfermedad o trastorno (mentales o desconocidos por la mayoría). No es lo mismo, de cara a la sociedad, tener cáncer que tener fobia social.

  9. Yolanda says: 25/04/2022 at 06:06

    Hola, me llamo Yolanda, varias de esas frases me son familiares!. Tengl esclerosis Múltiple desde finales del 2018 y Fibromialgia. A mí me ha dicho: «Que pena tan joven y todo lo que tienes», » Para tener lesiones cerebrales nuevas eres muy inteligente», «Deberías cuidarte más y ponerte más guapa», «Siempre estás cansada», y así miles de cosas… 🙁

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