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Hace diez años, cuando me diagnosticaron a mí también me dijeron que no mirase en Internet. Después vinieron años duros, de procesar todo lo que me estaba pasando, de muchos cambios, mientras consultaba en la red qué era la esclerosis múltiple, cómo vivía la gente después de años de enfermedad o cuáles eran las últimas novedades. Cuatro años después de pesquisas, decidí abrir el blog para compartir lo que me pasaba, para sentirme acompañada por personas que si no les ocurría lo mismo, que fuese lo más parecido. No entiendo como una década después, seguimos con la misma cantinela, sin que se aprovechen todos los recursos de la era digital.

A lo largo de estos años he ido conociendo a muchas personas, compartiendo experiencias, interactuando y aprendiendo de otros. El blog se ha convertido en mi refugio, en mi desahogo y a la vez, un lugar donde poder ayudar a otras personas. Me gusta, me lleva tiempo y esfuerzo y he querido mandarlo a paseo cientos de veces, pero siempre me llega un mensaje positivo en el momento oportuno, justo antes de tomar la decisión.

Un día hablando con mi querida Marta se nos ocurrió una idea, ¿por qué no juntamos a toda la comunidad digital para hablar de redes sociales?, ¿por qué no hacemos una reunión anual?, ¿por qué no intentamos hablar de lo que ocurre en la red?, ¿por qué no intentamos cambiar la opinión de aquellos que no recomiendan usar Internet? Así nació #EMredes, una idea novedosa, diferente y atrevida que cuenta con la colaboración de Sanofi-Genzyme y organización de Proyectos con Duende. Un encuentro digital en el que puede participar todo el mundo desde cualquier punto y que arrojase un poco de luz al uso de Internet y las redes sociales en la salud. Además, queríamos juntar a todos los agentes implicados, aportando su punto de vista y debatiendo entre todos.

Era una idea, una de tantas que el año pasado se hizo realidad. La verdad es que fue increíble verlo en vivo y en directo. Fue impresionante llevarlo a cabo y aprendí mucho de cómo organizar algo así. Este año, segunda edición, mucho más alucinante que la anterior, se respiraba un buen rollo y se palapaba cierta magia en el ambiente. No me salen las palabras adecuadas para describir lo que sentía, felicidad y satisfacción por ver a mucha gente compartiendo conocimientos y experiencias, hablando, divirtiéndose, bromeando, interesándose por ciertos temas, interaccionando y volviendo a casa con una sonrisa y un chute de energía extra. Lo más bonito es comprobar que todos podemos aportar, cada uno en la medida que considere, en el momento que crea conveniente, que se escuchan todas las opiniones, que las redes sociales ayudan a uno mismo y a los demás, que aprendemos unos de otros y que entre todos hemos hecho un gran #EMredes18. Sí, todos con mayúsculas: desde los que estaban al otro lado de la pantalla, los de sala, médicos, personal enfermería, pacientes, periodistas, …

Estoy muy agradecida por todas las personas que han participado de una u otra forma, muy contenta de que os haya gustado. Me quedo con eso y con que, #EMredes se ha convertido en el evento de toda la comunidad digital de esclerosis múltiple.

Por último, os dejo los enlaces a los vídeos de los «chester» por si los queréis ver:

¡Nos vemos por las redes sociales!

3 Replies to “Si emociona pensarlo, imagínate hacerlo #EMredes18”

  1. Mónica says: 21/06/2018 at 14:44

    Es genial lo que haceis, se agradece de corazón a esas personas que nos informan, comparten su dia a dia, yo estoy recien diagnosticada y me ayudó muchísimo todo lo que haces Paula, la naturalidad que desprendes y a mi me has dado tranquilidad en muchos momentos en los que queria desaparecer…aún me cuesta un poquito todo pero sé que lo conseguiré, me animaré y tiraré para adelante como tú y otras personas como nosotras…mil gracias por lo que haces!

  2. Verónica Carbajal says: 21/06/2018 at 17:24

    Muchas felicidades! En verdad agradezco que no tires la toalla y antes bien logres cosas como esta que nos motivan y nos hacen sentir que formamos parte desde cualquier lugar del mundo. No dudo que cada vez habrá mas y mejores eventos como este, y cada vez más los tímidos nos atreveremos a ir asomando la cabeza… Un saludo cariñoso desde México!

  3. Lolalaesclerótica says: 24/06/2018 at 21:57

    Gracias por éste post y por el gran encuentro de emredes!!!!!
    La verdad esq ahora lo entiendo todo un poquito mejor. No entendía cómo mucha de la gente a la cual había leído por las redes, se se conocían y se trataban de tú a tú.
    Hace muy poquito qué estoy utilizando las RRSS. Desde el diagnóstico había dejado la enfermedad en un segundo plano y tengo que reconocer que me están sirviendo de mucho!!;!
    Muchas gracias una y mil veces más.

    Lolalaesclerótica.

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