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B. es una mujer de treinta muchos con esclerosis múltiple, que me abrió su corazón, su vida, su situación personal que con una llamada telefónica se sincera conmigo y me cuenta esto:

No sé en qué momento empezó. Me diagnosticaron esclerosis múltiple cuando llevaba casada un año. No sé si su comportamiento cambió con la enfermedad o antes no me daba cuenta. No recuerdo el momento concreto. Los primeros meses fueron muy complicados mientras intentaba asimilar la enfermedad.

Hacía como si pudiese con todo, como si fuese una heroína, pero no era cierto, no podía, ni puedo, además estaba todo el rato justificándome y explicándome el porqué no podía hacer eso que me pedía en ese instante. Como si fuese una obligación, como si él no pudiese hacer nada, tenía que satisfacerle en todos los sentidos. Parecía que descansaba por gusto, y no, era porque necesitaba recuperar energía, la fatiga me desbordaba. Me echaba en cara que estuviese en el sofá, cuando la cena no estaba hecha para cuando él llegase, o la casa recogida, me decía que no le quería y que él también llegaba cansado de trabajar. Si había algo sin hacer, lo utilizaba en mi contra, me hacía sentir una carga, no solo para él, sino para la sociedad entera, como una lacra por tener una enfermedad, ciertas limitaciones y discapacidad. Siempre acababa haciendo eso que me pedía, aguantaba aunque no me encontrase bien. Los días pasaban por inercia. Lo que más me decía era que me inventaba los síntomas y que para lo que quería estaba bien. Creo que nunca llegó a entender cómo funcionaba la enfermedad. Ahora mismo me preguntó si ni siquiera se daba cuenta de cuáles eran mis sentimientos. La fatiga era ese cansancio que tenemos todos, y las secuelas y síntomas no existían, no se veían, siempre me decía que exageraba, que me quejaba por todo y que él me veía estupenda.

Muchos días me daba cuenta de que esta situación no era normal, me faltaba fuerza para pedir ayuda, tenía miedo a su reacción, a la enfermedad, a seguir adelante, llegué a pensar que igual tenía hasta razón.  Lo poco que salíamos y compartíamos momentos con más personas, se refería a mí, como la pobre a la que le habían diagnosticado una enfermedad, explicaba mis síntomas, o sentimientos. Me decía cómo me tenía que sentir, siempre acaba avergonzándome. Después intentaba aprovecharse de mi enfermedad en el trabajo o con la familia, pero solo lo hacía en su propio beneficio.

Un día hablé con una trabajadora social, y me derrumbé. Le conté mis sentimientos, mi percepción de la convivencia con él, mis miedos, la culpa, las infinitas situaciones que no comprendía. Fue un desahogo, algo que necesitaba hacer. A partir de ahí, valoración con una psicóloga, largas sesiones con ella, asistencia domiciliada y  muchas semanas de seguimiento y apoyo.

Ahora estoy divorciada. Feliz, tranquila, sin miedo, sin sentirme culpable por tener esclerosis múltiple, ni por tener que descansar, ni por todas los cuidados que necesito, afrontando mi enfermedad como cualquiera, sin esa manipulación, ni esos sentimientos negativos por padecer una enfermedad o tener discapacidad. Ahora eso se acabó y tengo la fuerza necesaria para contarlo, incluso ayudar a otras.


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Para B.: Gracias por tu valentía y por tu confianza depositada en mí. Siento la tardanza. Espero que te guste, y sobre todo que ayude. Ojalá. Con un cariño infinito.

** B. existe, todos los hechos contados son reales, aunque su nombre ni siquiera empieza por B.

2 Replies to “Las palabras también duelen”

  1. Julio says: 31/05/2017 at 08:05

    Me apena mucho la forma de pensar hacia de algunas personas hacia nuestra enfermedad, quizá eso quiera decir «falta de información», mucho ánimo yo pasé por una fase muy parecida pero he conseguido con la ayuda de mi mujer superarla y echar para delante.
    Mucho ánimo

  2. Enrique says: 31/05/2017 at 11:55

    Yo creo que hay personas demasiado cobardes para afrontar la vida en pareja con alguien que padece una enfermedad potencialmente discapacitante. Estas situaciones son un buen filtro para saber quién está a la altura de las circunstancias

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