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Últimamente se ha hablado mucho de calidad de vida, que si empeora cuando tienes hijos, que si no quieres perderla cuando te diagnostican una enfermedad, que si haces pequeños intentos para que no disminuya. Y así estamos permanente, anhelando esa calidad de vida, mejorando para estar cada vez mejor -de forma diferente para cada persona- pero con algo en común, que todos la queremos tener. A mí la maternidad apenas me ha quitado calidad de vida, en comparación con la esclerosis múltiple. Parece que una enfermedad se la come a mordiscos o la deben dar algún premio por robárnosla, ese afán por quitárnosla no es ni medio normal. Y entonces, todo esto, me llevó a pensar y reflexionar en qué cosas se iba la mía.

El primer aspecto que me resta calidad de vida es la fatiga, diferenciando de dónde venga, no es lo mismo estar cansada porque he estado en un concierto la noche anterior, que un cansancio ha venido de la nada o que simplemente me he levantado cansada a pesar de dormir bien. Este es el síntoma que peor llevo, y que peor llevaré siempre, refleja la incomprensión y negatividad en todas sus formas. No me importa quedarme en casa para recargar pilas siempre y cuando me permita hacer algo más mientras descanso, pero las temporadas -o días- de fatiga de tener que estar tirada en el sofá porque no puedes con tu vida, las odio con todas mis fuerzas, son los días más incapacitantes, por esa obligación impuesta por parte de tu cuerpo de no poder hacer nada.

El dolor va detrás. Hace tiempo que decidí dejar de sufrir de forma gratuita, y que pondría remedio en cuanto se volviese insostenible. El dolor mermaba mis ganas por hacer algo y también, dinamitaba mi estado de ánimo. Al final éste acababa atrayendo a la fatiga, y el conjunto se convierte en un sin vivir.

Lo siguiente es adaptarme a las secuelas y las características propias de la enfermedad. Sí, te adaptas; sí, sigues con tu vida; sí, sigues hacia delante; sí, lo haces de forma diferente; sí, pero no es la natural, es a la que te has tenido que acostumbrar, que igual no está tan mal, pero ya has tenido que cambiar algo para seguir hacia delante. Ya no es lo mismo que antes, y muchas veces, me fastidia tener que planificar mi cansancio, estar pendiente de un baño, llevar las gafas de sol, pincharme tres veces/semana, etc. Pequeñas cosas que juntas suman un montón que se han vuelto rutinarias pero con las que no me identifico.

Por último, la negatividad en sus miles de versiones, con la incertidumbre, tu evolución, las personas de tu alrededor, el tratamiento, los brotes, las secuelas, … Todo lo que emocionalmente me afecta, me hace daño y que muchas veces me ha hecho perder tanto tiempo y energía. Me cansa soberanamente estar preocupada por algo o de bajón, inevitable algunas veces por las circunstancias, y otras de rebote.

Y un apartado aparte, está el trabajo, que me quita calidad de vida y salud, porque no me permite cuidarme cómo debería y es el origen de muchos síntomas, pero también me da, me hace sentirme una más y me integra con otras personas. Así que lo dejo a mitad de, en cuarenta, porque está respuesta varía incluso del momento en que me preguntes, y ahora mismo me siento en un equilibrio.

¿Y a vosotros que os quita calidad de vida?

11 Replies to “Lo que me hace perder calidad de vida”

  1. kamino says: 27/03/2017 at 17:01

    LA DISCAPACIDAD POR ENFERMEDAD DEBERIA DEBERIA DE TENER SU PROPIO APARTADO NO ESTAR INCLUIDA DENTRO DE LA DISCAPACIDAD FISICA .
    MUCHAS Y MUCHOS DE NOSOTROS CON ESCLEROSIS MULTIPLE PODEMOS ANDAR, QUE ES MUY GRANDE PERO..GASTAMOS MUCHO DINERO EN REHABILITACION,FARMACIA,PARAFARMACIA..Y PIENSO QUE DEBERIAMOS DE PODER TENER LAS MEDICINAS COMO LOS PENSIONISTAS,TRANSPORTE PUBLICO MAS BARATO.TRABAJANDO EN C.E.E (Centros Especiales de Empleo ) LOS QUE TRABAJAMOS O MEDIAS JORNADAS NO SE PUEDE VIVIR CON EL SUELDO Y ATENDER A TODAS LAS NECESIDADES OCASIONADAS POR LA ENFERMEDAD.
    ME GUSTARIA QUE ME AYUDARAIS A DIFUNDIR ESTE MENSAJE .MUCHAS GRACIAS.
    ¿QUE OS PARECE ?
    UN GRAN ABRAZO A TODAS Y TODOS..

    1. isabel says: 28/03/2017 at 09:17

      totalmente de acuerdo, esta enfermedad si quieres tener una buena calidad de vida, te hace gastar mucho dinero,pero hay personas como yo que no se pueden permitir ese lujo, ya que yo trabajo en la administracion y esta para estos casos es obsoleta, tengo dos hijos que necesitan que les de lo que les toca, soy viuda y encima lo que me podia permitir en cuidarme yo me lo quita hacienda, ya que como soy dos pagadores se llema mi mitad de pension de viudedad, que con ella podria hacer cien mil cosas, y claro esta al trabajar y cobrar un sueldo no tengo ayudas de nada,vale que hay gente que esta peor, pero tendria que haber una legislacion para esta enfermedad, ya que yo no se como estare mañana, y mis hijos estan estudiando y no podrian hacerse cargo de mi, a veces pienso que voy a ser una carga para ellos, si no me cuido ya que no tengo apenas tiempo, si me reduzco la jornada laboral con 54 años que tengo, me tocarian la cotizacion de la seguridad social y eso no me interesa ya que llevo casi 30 años cotizando,vivo de alquiler y tambien el piso no esta muy bien adaptado,he hecho algunas cambios sobre todo el baño,pero que pasara???? una vida muy incierta, creo firmemente que me han cortado mis alas yo tenia muchas ganas de disfrutar de la vida, y lo intento, pero choco con un muro de miedo e incertidumbre

      1. Itziar says: 28/03/2017 at 12:11

        Con esclerosis multiple es imposible tener «Calidad de vida» psgando todo igual que las personas sanas….????Como siempre digo.Para cuidar a nuestra Princesa …no me negareis quebien se podia llamar asi a la EM hay que ser una reina..y no es el caso de la mayoria.Que podemos hacer????

    2. Angela says: 28/03/2017 at 12:25

      Hola Kamino, lo que propones, es algo que todos hemos pensado, pero yo lo veo difícil,porque todos nosotros luchamos por nuestros derechos individualmente. A pesar de que las Asociaciones de Esclerosis Múltiple ayudan mucho, hasta ahora no se ha conseguido en toda España el certificado mínimo de minusvalía con el diagnostico.
      Cada día con nuestro sacrificio demostramos a la Sociedad, a los médicos y incluso al vecino del otro edificio que te ve y que sabe que estas enfermo/a, pero que no tienes relación, ve que podemos, que hacemos una vida normal, trabajamos, tenemos hijos, vamos al gimnasio (rehabilitación) y aparentemente nos ven bien. No saben por las situaciones que pasamos, el sacrificio que hacemos cada día, los síntomas que soportamos, y seguimos yendo a trabajar, y sacamos el trabajo y así vamos pasando el tiempo, con el desgaste que nos supone, y al final el resultado es que PODEMOS.

      En mi caso trabajo media jornada, al coger baja el sueldo se me reduce los primeros 3 días no cobro, luego del 4 hasta el 20 el 60 % y luego el 75 %. Con este panorama económico no puedo vivir, además no quiero ser dependiente económicamente, entonces exprimo el cuerpo de tal manera que a veces creo que es irreal lo que estoy viviendo, mucho desgaste físico, mental, emocional, deseando que termine la jornada y ir a casa y descansar, luego vienen días mejores y parece que se olvida todo el desgaste y ves las cosas de otro color.

      Por eso, creo, Kamino, que nosotros, los que trabajamos, los que hacemos una vida normal, nos estamos tirando piedras encima. El tema de la incapacidad es algo por lo que acabaremos muchos de nosotros luchando y con ello conseguiremos lo que tu dices, ayudas, de mientras lo veo muy difícil. Ojala que me equivoque.

      1. Itziar says: 28/03/2017 at 13:23

        Piedras encima???y como vivi.os entonces??

    3. Javier says: 28/03/2017 at 20:09

      Totalmente de acuerdo, ya es una odisea para que te den la minusvalia, no veo que nos ayuden a veces ni siquiera con la medicación idonea porque es más cara,en fin…..que os voy a contar.
      Un saludo.
      Javijavier237@

    4. Enrique says: 29/03/2017 at 10:22

      Estoy a favor de toda la ayuda posible por parte de la adminostración pero cuando hablas de gastos en rehabilitación o parafarmacia no sé a que te refieres porque en la Sanidad pública tenemos el servicio de fisioterapia y los medicamentos que necesitamos son gratis.

      1. Itziar says: 29/03/2017 at 13:50

        Gratis??? Si no eres pensionista en la farmacia pagas y en la parafarmavia tambien

        1. Enrique says: 29/03/2017 at 18:04

          Los dos medicamentos que utilizo los recojo en la farmacia del hospital como cualquiera y son los que me recetó mi neuróloga, no creo en otros medicamentos para esta enfermedad.

  2. kamino says: 27/03/2017 at 17:06

    PAULA perdóme por favor si te molesta la intrusion. Te envío un saludo con el máximo respeto, porque llevo mucho tiempo viendo tus intervenciones.

  3. Alicia says: 27/03/2017 at 23:29

    Como dices la negatividad en sus miles de versiones…,la fatiga. En definitiva estar enferma y en el fondo resistirme a estarlo, a no adaptarme y a fustrarme porque mi mente pide hacer cosas …antes hacia senderismo y podia estar 6 horas andando, ahora no puedo hacer mas de 200 metros sin tener que pararme….Echo de menos mi independencia. Calidad de vida?

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