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El pasado viernes comentando con otra paciente en el evento que estuve en Madrid, hablábamos -entre otras muchas cosas- de que no podemos estar todo la vida planificando o tomando decisiones en base a cómo vamos a evolucionar o hacia dónde va a ir nuestra progresión. Sí, ya sé, que a cualquiera nos pueden pasar infinitas situaciones incontrolables, pero nosotros ya tenemos una real en la que pensar.

Flickr/Síndrome feliz

Reconozco que es imposible saberlo, es imposible adivinarlo, incluso me resulta difícil averiguar cómo puedo reaccionar ante cualquier obstáculo o adaptación que me pase en un futuro. Mis cambios de opinión son constantes, al igual que mi forma de hacer actividades o mi estado de ánimo.

Puedo imaginarme cómo puedo reaccionar ante una situación determinada con la actitud de ahora, pero en un futuro, ¿seré la misma?, ¿pensaré igual?, ¿habré cambiado? Quién sabe. Cuando llegue el momento sabré mi reacción, mientras tanto son meras suposiciones que sirven de poco.

A veces, me sale sin pensar, ese qué pasará o qué voy a hacer o cómo voy a estar, y obviamente siempre me pongo en la peor situación posible. Como me decía mi madre hace unos días «No, no puedes pensar en que vas a estar bien, siempre acabas pensando en lo mal que vas estar», mi respuesta -que suena más a excusa que otra cosa- fue que me salía solo, no sé, es algo intrínseco que me sale de vez en cuando sin ser casi consciente. Mi pensamiento es ponerme en la peor situación, y si pasa, pues ya estoy prevenida y lo que tenga que venir, puede que sea mejor.

Reconozco que he mejorado mucho en este aspecto, he dejado de anticiparme a numerosas situaciones y de hacer cientos de cábalas en mi cabeza, no es algo tan habitual como antes, pero hay veces que no lo puedo evitar. Me preguntó si se me quitará algún día y/o es fruto de la incertidumbre con la que convivo, y que de vez en cuando sale por algún sitio.

Veremos qué ocurre y cómo sigue evolucionando esa incertidumbre.

¿Vosotros cómo convivís con esa incertidumbre? ¿Os sale de vez en cuando como a mí, la olvidáis o la tenéis más presente?

11 Replies to “Vivir con la incertidumbre que causa la esclerosis múltiple”

  1. Joaquín says: 23/01/2017 at 07:28

    Yo no suelo pensar en que puede venir, solo en determinados momentos. Para es mejor hacerlo así, es la manera en la que me siento más comodo. Sabiendo de sobra que todo puede cambiar en apenas un segundo. Si llega ese momento pues intentaré afrontarlo, pero cuando llegue.

    Mucho animo a todos y un abrazo grande.

    1. Gemma says: 24/01/2017 at 11:01

      Más que pensarlo, lo siento en el día a día. Sobre todo la impotencia al saber que es obvio que estamos conviviendo con la causa de nuestra enfermedad y de muchas otras.

      Sin embargo no hay el más mínimo interés por investigarlas. Las enfermedades raras son el 11S que nos ha tocado vivir, se ve, se sienten, se padece, se sabe que lo ha hecho alguien, pero exactamente es quién dicen ser?, será otro?. Nadie lo investiga a fondo. Sí, se crean grupos de apoyo, se lucha aparentemente, salen nuevos venenos que enriquecen a unos pocos pero al final de día, cuando nos quedamos solos en nuestra cama, seguimos igual, con una condena que sabemos que tendremos que cumplir pero sin saber cuando, ¿será mañana, tal vez hoy?, ¿será una benigna que milagrosamente remite un día?, como si fuera Santa Teresa de Jesús?, que será, será ?.

  2. Malvi Blanc says: 23/01/2017 at 11:27

    Al igual que tu me sale solo,me sale queriendo y sin querer…vamos que tengo la cabeza como una olla a presion…

  3. Ch.L.L. says: 23/01/2017 at 14:22

    Pienso que a todos nos ocurre, no podemos evitarlo en ciertos momentos de nuestra vida. La incertidumbre hacia nuestro futuro forma parte de nuestra realidad.
    Pero poco a poco con el paso del tiempo y la evolución de nuestra enfermedad, tenemos que seguir luchando en cada momento, aunque estemos en pleno brote. Debemos sacar fuerzas de donde no las tengamos y afrontar el momento según venga. Confiar en los médicos que nos tratan y los profesionales que nos ayudan a mejorar en todos los aspectos.
    Yo personalmente rindo mi homenaje a los profesionales de la asociación en la que me tratan pues entienden mejor que nadie nuestra vida y enfermedad.
    Creo que lo mas dificil el asumir que tenemos esta enfermedad y aunque nos revelemos contra nusestras torpezas, debemos ser benévolos con nosotros mismos y llegar donde podamos. Pedir ayuda sin que nos resulte una lastra, tener buen humor y ayudar en todo lo que podamos a quien podamos, eso nos ayudará a sentirnos mejor.
    Tenemos que servir de ejemplo y uno claro de ello es Ramon Arroyo. Creo que la película basada en su vida refleja bastante bien nuestra situación.
    Ultimamente mi cada cuando me levanto me propongo vivirlo tal y como se presente, con mis tareas, objetivos, con mis limitaciones etc. y no pensando en que me vaya a ocurrir. Hago lo que puedo hasta donde puedo, el resto queda para otro día.

    Gracias por este blog

    Ch.L.L.

  4. Sonia Torrecillas Hidalgo says: 23/01/2017 at 14:55

    Ami me ocurre lo mismo siempre pienso q pasará como me levantaré mañana y siempre negativa nos amigas me dicen q sea positiva pero no,no puedo evitar pensar.
    Yo por fuera la gente me ve muy fuerte y creen q lo tengo asumido pero en mi interior estoy esa polvo me deerrumbo cada vez q me qdo sola en casa me da miedo el q pensar

    1. Ana Isabel Ortiz Pernas says: 24/01/2017 at 09:31

      Mi situación es la misma. Ante los ojos de los que están cerca de mi aparento ser fuerte y tener todo bajo control (supongo que para protegerles a ellos) no me gusta que mi familia me vea mal. Pero estando a solas….puufff

  5. jessy says: 23/01/2017 at 20:39

    Hola chic@s,
    No podemos dejar que la incertidumbre nos bloquee y paralize,se que es facil decirlo…yo hay muchos momentos en los que pienso en nuestra compañera pero tambien hay muchos otros en los que no.
    Intento mantener la cabeza ocupada en cosas productivas y suelo leer en internet los nuevos avances para domar a la bitxa y darme un chute de buen rollo y mira tu por donde acabo de encontrar esto:

    http://capitalcell.net/investment/bionure64/

    Y si nos estamos rayando y la Remielinización esta aqui en unos años?
    Voto por la Incertidumbre Positiva.

  6. Guille says: 22/10/2017 at 09:41

    Pues yo me siento muy identificado con tu caso. Sé que no debo hacerlo pero qué demonios, que no soy capaz de no hacerlo, y terminar diciendo tú misma frase (que sí, que nadie sabe si mañana le va a caer una maceta en la cabeza mientras pasea pero yo juego con más papeletas).

  7. Mayte says: 16/11/2017 at 20:41

    Hola A tod@s esos pensamientos que comentas lo único q nos hacen es generar dolor secundario que es mucho peor que el dolor en si que tenemos por el hecho de padecer EM. A mi me ha ayudado mogollón el descubrir mindfullness y dedicarle un espacio en mi vida y ser consciente siempre q puedo del momento que estoy viviendo aquí y ahora. Lo demás son comeduras de tarro innecesarias. Un beso

  8. Lula says: 21/11/2017 at 00:50

    yo no pienso como estare mañana, nadie lo sabe, ni el más sano del mundo. la enfermedad me hizo revivir, renacer, disfrutar el día, hacer lo que quiero siempre y con más ganas que nunca. Hay que vivir más y pensar menos.

    1. Ignacio Liñan says: 05/12/2017 at 11:03

      Felicidades, eres de los míos. Con la EM hay que vivir el momento y disfrutar minuto a minuto.

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