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En innumerables ocasiones nuestro cuerpo no nos responde como nosotros quisiéramos por mucho empeño, ganas y entusiasmo que pongamos. A veces, las cosas no salen como esperamos, nuestro cuerpo nos dice que no, que no se puede y no hay más.

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Y eso que ya lo hemos intentado varias veces, queremos hacerlo, hemos pensado en las circunstancias que nos pueden resultar favorables para llevarlo a cabo, o hemos imaginado que si hacemos algunos cambios, quizá si que lo consigamos. Pero hay momentos que ni por esas, tu cuerpo te repite en cada intento que no es no, y se queda tan ancho. Entonces, es el momento de la frustración, de las preguntas de porqué no puedo, de maldecir la desobediencia de tu organismo bajo tus órdenes, … Son tantas las emociones que pasan por tu cabeza en esos momentos, recordando una y otra vez esa impotencia que te produce no poder hacer cierta actividad por la esclerosis múltiple, que no hay palabras para describirlo.

Todos hemos dejado situaciones o actividades que queríamos hacer por el camino. Todos hemos tenido nuestro momento pataleta, nuestro momento de desahogo, pero esa tristeza siempre llega a un punto de inflexión en el que una parte queda atrás y tenemos que seguir.

Hace mucho que tomé la decisión de no pensar constantemente en lo que no puedo hacer, prefiero centrarme y disfrutar de lo que todavía puedo. Sé que es difícil darse cuenta y aceptar todas las limitaciones que no te permiten hacer realidad algo que deseas, así fue especialmente en los primeros años después del diagnóstico. Ahora quizá más madura, más tranquila y con más experiencia en la enfermedad, lo gestiono de una manera más sosegada, procurando quedarme con que lo he intentado, y no una, sino varias veces -soy muy cabezota-, pero es complicado de digerir y admitir. Con estas situaciones, me ayudó mucho la psicóloga, a no recordar el pasado, lo que antes sí podía y ahora no, me enseñó a vivir el presente y a centrarme en lo que hago en cada instante, y lo que sea un futuro, ya se verá.

10 Replies to “Y si queremos y no podemos, ¿entonces qué?”

  1. Ángela Ortiz says: 28/11/2016 at 11:40

    Complicado, muy complicado. Porque resulta que hay veces que encuentras una fotografía, o te topas de repente paseando con un lugar que te hace recordar tiempos pasados, tiempos en los que la EM ni siquiera estaba en tu imaginación y te entristeces muchísimo, en esos momentos pienso: «esto es de cuando estaba viva». Afortunadamente tengo la capacidad de reaccionar deprisa, en pocos segundos y me digo «¿pero qué cojones haces?», entonces miro más allá y busco algo o alguien que me ilusione, que me alegre o simplemente que me saque del agujero en el que me he metido de repente. Por suerte puedo decir que el positivismo y las ganas de disfrutar me acompañan cada día, al menos eso intento.

  2. Paola Agra says: 28/11/2016 at 16:51

    Me siento tan identificada y me pasa muy a menudo. Hay tantas veces que me paro a pensar en lo que era y ya no soy que no puedo evitar entristecerme, pero voy aprendiendo a que hay que vivir el presente y valorar todo lo que se tiene en este instante, que no es poco, y es muy bueno.

  3. Angela says: 28/11/2016 at 17:31

    Hola Paula, yo ahora mismo estoy en una fase de mi vida en la que me he bloqueado, en los últimos dos años, los síntomas de la enfermedad han sido tan agobiantes, añadido a otros pequeños problemas, no de la enfermedad, pero… que todo suma, que al final por primera vez he tenido que coger baja laboral, me ha costado mucho, he luchado con todas mis fuerzas, pero ha sido tanto desgaste, físico y mental, que al final, he tenido que tirar la toalla, por un tiempo, para cargar pilas.
    A mi la enfermedad me cursa con dolor generalizado y la fatiga es la protagonista de mi vida, ya que no tengo ese descanso reparador desde hace ya bastante tiempo, así que tengo fatiga hasta en la cama, nunca se va, por lo que cada esfuerzo que hago, solo lo se yo.
    Actualmente también tengo fatiga mental, no la había experimentado nunca,y tengo la sensación de que he dejado de luchar por lo que creía que era importante, (El trabajo) y ahora necesito centrarme en mi salud, en cuidarme, y hacer cosas que me llenen y a un ritmo mucho mas tranquilo y sin presión.
    La verdad es que no he perdido el humor y siempre mirando para el futuro, me veo bien, a gusto, con mi mente y con mi cuerpo.

    1. MERCEDES bartolomé pedraza says: 01/12/2016 at 17:39

      Hola Angela, me ha gustado mucho leerte. A mi me diagnosticaron en febrero del 2009 y siempre he intentado llevarlo con entereza. Cuanto siento que padezcas dolores además de la fatiga. A mi personalmente la fatiga me paraliza mucho, intento no pensar en ella, pero de repente me atrapa y me rompe los esquemas. Que te voy a decir me pareces una mujer valiente y que afronta con fuerza nuestra enfermedad. Yo también lo intento, aunque en determinados momentos me gustaría serlo aun un poco mas y no dejar que el miedo a no poder seguir a las personas que me rodean, me frene.
      Creo que tienes una actitud estupenda, es importante pararnos y darnos un respiro para mimarnos y querernos.

      un fuerte abrazo, Mercedes

      1. Angela says: 09/12/2016 at 11:52

        Mercedes muchas gracias por tu compresión y empatía.
        Quiero animar a todas esas personas q actualmente están llevándolo un pk peor, seguro q vienen tiempos mejores.

    2. Irene says: 12/12/2016 at 00:22

      Hola . Me pasa identico. Pero luego recuerdo «ESTOY VIVA»

  4. MERCEDES bartolomé pedraza says: 02/12/2016 at 10:42

    hola PAULA!!!

    CUANDO NUESTRO CUERPO DICE NO, ES NO!!!
    Claro que no sé puede generalizar,a cada uno de nosotros la enfermedad se presenta a veces de forma parecida, pero también muy distinta.
    Yo soy partidaria de descansar cuando el cuerpo me lo pide y aunque a veces es en el momento mas inoportuno, después de un descanso mi cuerpo me lo agradece y vuelve a funcionar. Cierto es que dependiendo del día es suficiente con una horita y otros dias necesita una tarde entera. Lo importante es que poco a poco mi cuerpo y yo, nos vamos entendiendo y creo que cada día interpreto mejor las señales que me da y procuro no forzar demasiado la maquina.
    Llevo diagnositicada desde principio del 2009 y tengo que decir que he aprendido muchisimo en estos años, sobre mi cuerpo y mi mente, sobre las personas y tambien sobre la vida en general.
    Estoy convencida de que soy mejor persona que antes y disfruto mucho mas de muchas cosas en las que antes ni me paraba a pensar.

  5. Irene says: 27/12/2016 at 14:43

    Coincido con Angela ortiz, yo tambien eztraño quien era…

  6. Maria Jesus Ruiz Alonso says: 28/12/2016 at 12:46

    Mi opinión.
    Tengo EM 16 años y medio y si os sirve mi dia a dia que me va bien, lo podeis intentar, tengo silla de ruedas, ilusiones, esperanza, alegria, muy positiva, ¿que consigo con eso?, ver que no hay un dia igual ni una em igual, que llorando y deprimiendo, mi EM no se quita, aprovecha el dia que puedas, y el dia que no puedas no te preocupes, igual no es todo el dia, o piensa que mañana igual puedes, pero no te martirices hoy pensando, lucha como si fuera un espadeo a dos, y apuesta por ganar
    A ver como digo para no confundir
    Ayer no se puede olvidar porque es de donde vienes, pero el objetivo es, HOY, porque el ayer lo pasastes, mañana no lo sabes, por lo tanto ocupa tu tiempo en lo que mas te guste dentro de tus circunstancias o limitaciones, todo menos deprimirte
    Animo y un abrazo

    1. MERCEDES bartolomé pedraza says: 28/12/2016 at 16:10

      eres muy positiva, me gusta mucho lo que dices aunque tambien comprendo que haya compañeros que no tengan la misma fuerza. como tu bien dices cada EM es diferente y afecta de forma distinta.

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