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Ha sido una decisión difícil, en contra de muchos de los principios que siempre he abanderado, como porqué dejar un tratamiento que te funciona. Me he dado cuenta, que además de la efectividad existen otras características importantes que antes no valoraba.

Voy a probar otro tratamiento. Necesito intentar este cambio, no me puedo quedar con la duda de si puedo mejorar con otra medicación y además, estar más tranquila, sin comeduras de cabeza. No sé cómo va a reaccionar mi cuerpo después del embarazo, estoy a la expectativa y sin grandes noticias de la múltiple.

Han sido muchas las cuestiones que me han ido apareciendo a lo largo del embarazo con respecto a mi tratamiento habitual. Sí, me funciona a las mil maravillas, gracias a él han mejorado muchas secuelas y me permite tener una calidad de vida bastante aceptable. Pero me agobia, y mucho. Me angustia tener que ir todos los meses al hospital, su forma de administración, las revisiones cada tres meses, las resonancias, el virus JC, sus resultados, la LMP, los dolores de estómago, …

pixabay.com
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Esto no es nuevo, ha sido así siempre, pero antes me encontraba peor e iba de mala gana. Ahora estoy bien, realmente bien, y aunque sea un espejismo provocado por embarazo, quiero intentarlo con un tratamiento menos agresivo y que las circunstancias que conllevan la nueva medicación no me entristezcan.

Mi neurólogo no está de acuerdo, me ha intentado convencer sin éxito, en parte lo entiende, aunque cree que el cambio de medicación no es la solución. En mi familia, encuentro todas las opiniones, y he prometido a todo el mundo que a la mínima sospecha de brote, informo al médico y vuelvo a lo de antes.

Sé que es difícil de entender, se trata de una simple cuestión de adherencia al tratamiento, tengo que estar segura y convencida con el medicamento, y ahora mismo, no lo estoy. Empieza otra etapa.

—–

¿Qué es la adherencia al tratamiento? El concepto de adherencia o cumplimiento al tratamiento hace referencia a una gran diversidad de conductas. Entre ellas se incluyen desde tomar parte en el programa de tratamiento y continuar con el mismo, hasta desarrollar conductas de salud, evitar conductas de riesgo, acudir a las citas con los PS, tomar correctamente la medicación y realizar adecuadamente el régimen terapéutico (Rodríguez-Marín, Martínez, & Valcárcel, 1990) (Meichenbaum & Turk, 1991) (Fajardo & Cruz, 1995) (Cuevas et al., 1996).

Fuente: Concepto de adherencia al tratamiento

23 Replies to “Me cambio de tratamiento por falta de adherencia”

  1. Goretti says: 16/01/2016 at 11:45

    Hola Paula.
    Apoyo que cada uno haga lo que crea mejor para si mismo. Sin duda.
    ¿con qué tratamiento estabas y con cuál empiezas?
    Un beso fuerte.

  2. Noemi says: 16/01/2016 at 11:58

    Hola Paula, ahora mismo me encuentro en un dilema parecido, he probado con muchos tratamientos, y sin demasiado éxito la verdad..y he llegado a un punto en el que empiezo a plantearme la apiterapia..pero son muchos los comentarios que veo, tanto positivos como negativos. Me gustaría saber tu opinión también. Has oido hablar sobre esta clase de terapia?

  3. Alicia says: 16/01/2016 at 13:05

    Hola Paula;
    Yo cambié en Mayo de tratamiento porque no me funcionaba (Gylenia), recibí Alentuzumab aconsejada por mi neurólogo que me propuso 2 tratamientos, y estoy encantada, he pasado de un brote con ingreso al mes, a ninguno desde el inicio del tratamiento. En el momento del cambio te aparecen múltiples dudas, pero seguro que tu neurólogo te ayuda.
    Un besico y mucho ánimo

  4. Marife says: 16/01/2016 at 13:16

    Paula ,si algo funciona no lo cambies . ¿ Tienes la seguridad de que el otro da mejores resultados ?
    No olvides que todo tratamiento conlleva algún riesgo o efecto secundario .
    Que te vaya muy bien

  5. Carol says: 16/01/2016 at 13:32

    Hola Paula y demás personas que están comentando! Quisiera preguntaros unas dudas que tengo…en diciembre me ingresaron en el hospital para hacerme pruebas, debido a que tenia una neuritis óptica, aparte de vejiga neurálgica (los nervios de la vejiga no me funcionan bien y tengo que apretar para vaciarla), desde el primer momento me pusieron los corticoides, grandes cantidades durante tres días, y al cuarto me hicieron una punción lumbar y al día siguiente me dieron otros dos días mas de corticoides, y luego me hicieron la resonancia magnética con contraste para ver si había lesiones… Todas las pruebas dieron negativas, pero en abril me tienen que hacer otra prueba, los potenciales evocados, para descartar por completo que sea esclerosis, aunque una de las doctoras que me atendió en el hospital cree que la pruebas negativas están falseadas debido a la medicación (de ahí que me mandase la prueba de abril), y quisiera saber si a vosotros OS paso en algún momento algo así, que la enfermedad no diera la cara y luego resultara ser diagnosticada… Estoy un poco preocupada hasta que no me hagan la ultima prueba, mas que nada, por si resulta positiva y llevo tantos meses sin tratamiento, porque temo que avance… Me recomendariais algo que pudiera hacer? Porque después de mes y medio sigo de baja porque no recupero la visión y mi cuerpo está haciendo cosas extrañas (debilidad, entumecimiento de brazos).

    Gracias y ánimo a todos!

  6. Inma says: 16/01/2016 at 14:17

    Hola Carol,

    Yo tengo 32 aňos y me diagnosticaron EM hace 5 tras una hipoestesia que subió desde lo pies hasta debajo del pecho y que me duró unos meses.

    Curiosamente, a los 17 aňos tuve una neuritis óptica que también me trataron con corticoides, primero por vena y luego estuve mucho tiempo con pastillas. Si te sirve de consuelo, yo recuperé el 100% de la visión tras algún tiempo. Veo genial. Eso sí, en aquél momento sólo se preocuparon de recuperarme la vista y no de ver qué causó la neuritis así que viví 10 aňos más sin tener ni idea de que tenía EM.

    Te mando mucho ánimo y paciencia con la neuritis y con respecto a lo demás……tranquila. Puede ser, pero quizá no lo sea. Tienes que procurar estar lo más tranquila y positiva posible. Lo demás, ya se irá viendo.

    Y a colación de los tratamientos, yo llevo 5 aňos con Interferón en inyecciones y el mes que viene me cambian a pastillas. Esperemos que el cambio sea a mejor, aunque a mí el Interferón me ha funcionado fenomenal.

    Un saludo a tod@s!

  7. Carol says: 16/01/2016 at 14:48

    Muchas gracias Inma, me tranquiliza saber de alguien más que ha tenido neuritis, y más al decirme que recuperaste la vista!

    Espero que vayas bien con el nuevo tratamiento.

    Muchas gracias por tus palabras.

  8. Sandra says: 16/01/2016 at 15:23

    Buenas a todoss.
    Yo comence tambien con una neuritis optica de la cuál estuve 1 mes sin poder ver y sin medicación ya que mi médico decía que solo eran nervios por los examenes, decir que recupere la vista completamente y sin medicación por suerte.
    Al año y algo me volvio a ocurrir lo mismo y ya por cabezona me hicieron todas las pruebas habidas y por haber, concluyendo en que padecia EM y ya por fin recibi tratamiento y a las dos semanas volvi a recuperar la vision completamente.
    Ahora toco madera y desde que estoy con Aubagio la medicacion que me dieron estoy perfectamente, bueno antes estuve con interferon pero solo en 6 meses y al ser una persona delgada me estaba destrozando la piel por ello me cambiaron a pastillas y super contenta.

  9. Irene says: 16/01/2016 at 15:47

    Hola Paula, desde que llevo algo enterada de la enfermedad, me doy cuenta de que se habla muy a la ligera de llos tratamientos. Mi hermana me llegó a preguntar que por qué no tomaba pastillas como uno de sus amigos. Creo que no hacemos ningún bien a la información de la enfermedad y sus tratamientos comentando las cosas de esta manera. Cuando hablaste de tu tratamiento y del dichoso virus, se me pusieron los pelos de punta. Claro que no estoy en tu situación. La gente percibe que el tratamiento es unan medida de curación, pero tras este año con él, solo puedo asegurar que el interferon me ha producido más daño que bienestar. No deseo saber la fecha en la que tenga que volvera tomarlo. Para los iotros que habéis comentado, llevo desde el 2008 conel iinicio de la enfermedad, jamás me puse corticoides, sólo he estado con un año de tratamientoy a ddía de hoy, me encuentro como una rosa. Vuelvo a sera ser la persona que era, aunque he modificado hábitos en mi rutina que creo que me ayudan a ello. La decisión es tuya, Paula. Un beso.

  10. Elizabeth says: 16/01/2016 at 17:40

    Hola a todos.
    Tengo 10 meses con aubagio (pastillas) y me ha ido excelente. Alguien más que este con esta?

  11. Lucía says: 16/01/2016 at 18:00

    Buenas tardes….para Inma:
    Yo desde q estoy con tecfidera lo peor que he llevado es el dolor de estómago….pero en me dijo el neurólogo que tienen un protocolo para tratar los problemas gastrointestinales y me mandó tto para una semana hasta q mi cuerpo se fuera adaptando y mejore. Ahora a penas me duele y de vez en cuando un poco de rubefaccion pero no me molesta demasiado porque enseguida se me pasa. Estoy contenta por ahora. …espero seguir así.
    ahhh eso si: tomar las pastillas con las comidas

  12. Aida says: 16/01/2016 at 18:59

    Hola Paula ! Entiendo que estés agobiada por el Tisabri y quieras cambiar pero Piénsalo bien porque si te funciona es riesgo cambiar ahora que te va tan bien y tienes una niña preciosa y ningún contratiempo. Es mucho también la actitud y alimentación, aparte de estar tranquilas ….Ya sabes
    Empecé con aubagio hace casi 5 meses y estoy muy contenta Y ya va el tercer cambio de medicación porque las anteriores se quedaban excasas , siempre hago casi a mi neurologa y me dejo aconsejar. … Es un lío pero lo importante es que estés bien
    Suerte !

  13. Vanesa says: 16/01/2016 at 21:37

    Tengo 38 años y me dieron el diagnostico con 21 años tras ingreso por hemiparesia, incluso con las tandas de corticoides fui diagnosticada. Con 17 años de enfermedad he pasado por diferentes tratamientos, hace casi 8 años llevo Tysabri. Pero fui más cobarde que tu y en ese momento decidi con mi pareja, que no era el momento de quedarme embarazada y que tenia que probar este nuevo tratamiento. En la actualidad no tengo hijos. Tampoco tengo ninguna secuela fisica visible y gracias a dios llevo una vida totalmente normalizada. Lucia mucha suerte con el examen, yo me saque la plaza hace 5 años y no tuve ningún brote. Te agradezco Paula que hayas nombrado la tensión que te producía los analisis del virus JC, las visitas mensuales a Hospital de Día y el acudir cada 3 meses a consulta, todo el mundo me dice «con lo bien que vas» y ni me atrevo a decir la ansiedad que me crea, como veo es común y creo que lo comentaré con el grupo de Tysabri que nos juntamos todos los meses.

  14. Jairo says: 16/01/2016 at 22:54

    Espero que todo salga fenomenal Paula. Si lo has decidido, por algo será. Ánimo y un abrazo.

  15. Susana says: 17/01/2016 at 10:30

    Hola chic@s,
    Yo también dejé el Tysabri. A mi en medio año de tratamiento el primer analisis del JC me salió positivo. Me pasaron a las pastillas, al Gylenia y con ellas he estado año y pico. Si te va bien el tratamiento, salvo los días a los que a una le acompaña la fatiga o lo que yo llamo los achaquillos que van y vienen, es muy cómodo.
    Te olvidas que tienes un tratamiento de larga duración. Yo ponía el despertador a la misma hora 07.07 y si me pillaba en día que no había que madrugar me tomaba la pastilla medio zombi y a seguir durmiendo. Ahora lo he dejado para quedarme embarazada. Llevaba tiempo queriendo ir a por el segundo pero había que esperar a que el cuerpo estuviese fuerte. Me ha ayudado mucho leer tu proceso para disipar algunos miedos que surgen cuando hay cambios. Animo que va a ir muy bien!!! si pasas a un tratamiento en el que al hospital solo haya que ir a por la medicina vas a notar que la perspectiva cambia mucho. Parece que una pastilla diaria se integra mas fácilmente en el día a día que las visitas al hospital.
    Y si el primero al que cambias no te acaba de funcionar, cada día hay mas alternativas a nuestro alcance.
    El ser positivo es algo que ayuda mucho a afrontar lo que no podemos cambiar y de eso Nora te va a transmitir mucho!!!

  16. beka says: 17/01/2016 at 11:28

    hola carol. yo con 26 años tuve una neuritis y recupere la vista con corticoides. animo que se consigue …..

  17. Miry says: 17/01/2016 at 23:13

    Diagnosticada con 31 por parestesias y desequilibrio, empecé con interferón, 6 meses horrorosos q en vez de mejorar fui en caída libre , decidieron cambiarme a gilenya porque en el virus jc era positiva …. Como por temas burocráticos tarde en empezar con gilenya..a las pocas semanas de empezar con ella, en mi caída muy libre aterrice en el hospital 26 días , y ahí se junto la neuritis, el desequilibrio y el tener q volver a caminar. Estuve otros tantos meses con gilenya pero seguía teniendo brotes e incluso en uno la neuritis hizo q viera muy muy borroso…total q me recomendaron tysabri aún siendo positiva ….porque el beneficio superaba el riesgo , a los dos años tengo q cambiar porque es el plazo q estiman q aún siendo positiva el riesgo es mínimo ..y hay estoy al borde de esos dos años y esperando a ver las alternativas…. No se si alguien esta con lemtrada y puede decirme algo
    Si alguien no es positivo y puede seguir con tysabri ya digo los beneficios(no brotes) superan al riesgo,
    Y aunque si me dicen cuando tuve la neuritis q recuperaría y total y volvería a conducir no le hubiese creido, así q paciencia y ánimo

  18. madre solo madre says: 18/01/2016 at 18:05

    hola miry
    a nosotros nos van a alargar el tratamiento en vez de cada 4 semanas ,se lo van a poner cada 6 semanas
    es positivo a el virus y esta un pelin alto .por eso nos dijeron ,que cubre igual ,pero el riesgo del virus baja
    consultalo
    besos

  19. madre solo madre says: 18/01/2016 at 18:08

    vanesa
    como me anima de leerte ,.
    sabes soy una madre .no tengo em .pero me mata pensar en el futuro de mi hijo
    hoy debe de ser ese lunes negro .pero de leerte ,me has alegrado el dia
    tambien empezo como tu con 21 años .llevamos camino de dos años con esto
    el brote fue tan grande .que nos acojono a todos
    muchos besos

  20. una-de-cada-mil says: 18/01/2016 at 22:32

    #1 Goretti: estaba con Tysabri y ahora Copaxone.

    #2 Noemi: Pues yo no me creo nada, de hecho salió un reportaje hace poco en un periódico y me indigné bastante, soy más fiel de la medicina tradicional.

    #5 Carol: En muchos casos, diagnosticar esclerosis múltiple no es tan fácil, por eso se suele hacer un seguimiento durante un tiempo para comprobar si la enfermedad se muestra. Lo mejor es que te armes de paciencia, dejes pasar el tiempo e intentes tener una actitud lo más positiva posible. Mis secuelas en los ojos aparecieron después de muchas neuritis ópticas, incluso con un tratamiento mejoraron.

    #17 Susana: Me alegra saber que no soy la única que le agobia ese tratamiento 😉

  21. Adriana says: 23/01/2016 at 17:27

    Hola! Yo llevo 18 años con esclerosis múltiple. Actualmente estoy esperando una cita con el neuro (después de 6 años sin tratamiento) para conocer las nuevas opciones que hay, sobre todo porque me he mudado de país y quiero saber las novedades y opciones que hay por aquí.
    Carol: tranquila, es normal que estés preocupada pero confía en que tu cuerpo responderá positivamente a lo que sea que tienes. Yo nunca había tenido nada en la vista, sino después de 13 años. Fue la única (y espero la última) vez que me pusieron corticoides, y la visión doble me duró unas semanas. Se me quitó y el único tratamiento «convencional» que he tenido en todos estos años con la enfermedad fue el avonex que era lo único que había para la época. Sólo te puedo recomendar que estés tranquila, que esperes tus resultados y que escuches a tu intuición.
    Paula: mucha paciencia con esto de buscar nuevos tratamientos. Sabes que yo siempre he buscado otras opiniones o tratamientos, creo que nuestro cuerpo es suficientemente inteligente como para decirnos qué es lo mejor y en qué momento. SI crees que es hora de cambiar, confía en ti y hazlo. Yo estoy ahora investigando y barajando la opción de la vitamina D, aunque aún no está aprobada por los protocolos oficiales, la evidencia que he visto es suficiente para mí. Puedes echarle un vistazo en mi blog. Te deseo todo lo mejor con el nuevo tratamiento.
    Un beso y sigue contándonos tus vivencias.

  22. MJ says: 24/01/2016 at 15:42

    Cuando me diagnosticaron la esclerosis comencé con el copaxone. Es duro pero, aunque parezca increíble, te acabas acostumbrando a los pinchazos y al final dejan de doler. Eso sí, tienes que aprender rápido qué lugar es el que te va mejor y cómo pincharte.
    Si tienes alguna duda, pregunta….

  23. Mi experiencia con Copaxone - Una de cada mil says: 27/04/2019 at 16:43

    […] Lo dejé cuando me quedé embarazada, y después, hubiese tenido que volver a Tysabri. Pero decidí dejarlo por mis miedos, y seguí con Copaxone. Lo volví a dejar dos semanas antes de quedarme embarazada […]

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