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Me acabo de dar cuenta que no sé muy bien qué es lo que tengo que hacer con el brote de la pierna, si es que tengo que hacer algo o si es mejor que no haga nada. La cuestión es que consigo andar bastante poco sin que el dolor se vuelva insoportable. Ahora mismo, a mi pierna le da igual que vaya a dar un paseo o que camine los escasos metros que separan el salón de la cocina. Lo único que le interesa es que cada vez que apoyo el peso en ella, se pone a protestar y se vuelve inaguantable.

Ante esta situación de empeoramiento de los últimos días (vete tú a saber por qué); me pregunto: ¿qué es mejor, forzar la pierna e intentar andar, o por otra parte, descansar hasta que la pierna vuelva a mejorar? Vamos, qué no tenía ni idea de qué es lo que tenía que hacer, hasta que no llamé a mi neurólogo y me resolvió la duda. Por cierto, me dijo que tenía que andar, aunque tampoco me especificó mucho más.

La pregunta te aplasta¿Pero dónde está el manual de instrucciones para los brotes? ¿Es para todos los brotes igual, o depende del brote y de la persona? ¿Tengo que andar todos los días, a pesar del dolor? Y la más importante, ¿cuándo me recuperaré? Supongo que no seré la única que se hace tantas preguntas cuando tiene un brote, ¿no?

Siempre he leído que a los seres humanos nos agrada que nos digan lo que tenemos que hacer. Me gustaría saber qué es lo que tengo que hacer sin tener que llamar cada dos por tres al neurólogo. En cambio él es, el que mejor me puede responder. Complicado, ¿no?

14 Replies to “La paciente que quiere saber”

  1. Paula Nodramapausia says: 22/09/2014 at 10:35

    Pues complicado si pero es verdad que es el único que te tiene que dar las pautas.Ahora te entiendo, tenemos un hartazgo de llamadas que es complicado porque muchas veces nos tratan como «pesadas» cuando no lo somos solo queremos saber como actuar y eso el labor de información de los médicos. Un beso enorme tocaya!

    1. 1decada1000 says: 22/09/2014 at 11:03

      Solamente me gustaría ser un poco más independiente, saber más o menos lo que hay que hacer en cada situación sin tener que estar llamando al neurólogo cada vez. Es por mí, no es por él. Él siempre me responde de mil amores y se preocupa, pero me gustaría saber cómo actuar.
      Un besote! 🙂

    2. Belén says: 22/09/2014 at 13:37

      Hola compañera de dudas 🙂 Yo he dejado de llamar a cada duda. que podría ser cada día, ahora tiro más de gente como nosotr@s, los que convivimos en primera persona, el humanizar ésto a veces lo veo mejor, parece que le resta importancia y deja de agobiar. Quizá una asociación? Yo es que no estoy preparada para ir a una x lo que se puede ver en ellas pero quizá, una asociación pueda ayudar 😉 ¡¡Ánimo!!

      1. 1decada1000 says: 29/09/2014 at 14:15

        En la asociación vas a conocer a muchas personas, os contaréis vuestras batallitas y seguramente coincidáis en muchas circunstancias. Yo lo recomiendo siempre, en ellas, hay gente de todo tipo, como aquí, pero vete cuando estés preparada.
        Si tienes alguna duda, pregunta sin problemas! 🙂
        Un besazo!

  2. Marina says: 22/09/2014 at 11:22

    Que suerte tienes,yo no puedo llamar a mi neuróloga,sólo puedo coger cita y esperar…ánimo con esa pierna¡

    1. 1decada1000 says: 22/09/2014 at 11:38

      Buah! No había ni barajado que hay pacientes así! Pues más a mi favor, para saber qué es mejor hacer mientras esperas esa cita.
      Ahora me voy a la piscina a andar un poco por el agua 🙂

  3. jacinta levit siri says: 22/09/2014 at 11:31

    Yo como Marina, también digo que tenéis mucha suerte teniendo conexión directa con el neurólogo. No sé Paula será cuestión de improvisar. Ve probando la pierna día a día y estudia como responde y un día de esto ves que recuperó. He aprendido que con las esclerosis tenemos que ser pacientes, la impaciencia lo único que nos lleva es a la desesperación. En la próxima lectura de Una de cada mil quiero leer que ya recuperaste. Suerte Paula

    1. 1decada1000 says: 22/09/2014 at 11:43

      Oh! Pensaba que casi todos teníamos más o menos conexión directa con nuestro neurólogo. Ya estuve probando y como sentía tanto dolor, pues decidí que lo mejor era no forzarla y que ya se pasaría sola. Entonces cuando hablé con el neuro, me dijo que tenía que moverla. Bueno, es que como se había recuperado pues no sé porqué la muy perri ha decidido estar peor que antes, y así estamos. El jueves me ve el neuro, pero vamos que no espero gran cosa, le comentaré mis inquietudes, a ver que me cuenta 😉
      Gracias Jacinta! Un besote!

  4. Eterno optimista says: 22/09/2014 at 16:05

    Aquí en Guatemala debes pagar 50 euros por la consulta, lo más seguro nos dicen lo que ya sabemos pero quedas más tranquila . Espero mejores cada día , mucha paciencia . Besitos desde Guatemala .

    1. 1decada1000 says: 29/09/2014 at 14:22

      Siiii, ya voy mejorando (creo) 🙂
      Tampoco es que llame mucho, es que me gustaría ser más independiente en este tema y saber que es lo que hay que hacer siempre!
      Besotes desde España!

  5. Cristina says: 22/09/2014 at 23:23

    Paula,

    En esas estoy yo también. Hace un mes tengo un brote. Me pusieron en vena chutes de cortis sin éxito. Tengo una inestabilidad que ríete de cualquier borracho. Me es totalmente imposible caminar derecha. Pero lo peor es que a pesar de los cortis estoy cada vez peor. Me levanto de la cama y camino en zig-zag, a derecha e izquierda.
    Por eso me gustaría saber qué puedo hacer porque no tengo ni idea. Se me agolpan las preguntas pero no las respuestas: ¿estaré llendo atrás?, ¿podré trabajar?, ¿cuando podré salir?, ¿cuando caminaré más estable?, ¿que solución tendran mis mareos, naúseas, mi caminar inestable?, ¿podré hacer ejercicio?. El jueves tengo consulta con la doctora que veremos la resonancia y análisis y me imagino que solucionar síntomas y si es que puedo recuperar algo, que es lo que más me preocupa.

    Me digo todos los días que positividad ante todo pero es complicado. Y sí puedo hablar con la doctora, aunque a veces tarda en contestar a mi llamada pero antes o después es accesible. Suerte con la pierna que en nada seguro que todo cambiará.
    Mil besos! Y…. Sigue con el blog! Ya que nos animamos todas mutuamente y aunque parezca que no pero anímicamente me da un subidón extraordinario dar rienda suelta a estos sentimientos tan confusos.

    1. 1decada1000 says: 29/09/2014 at 15:25

      Hola!
      Espero que después de la consulta, te hayan dado alguna solución a tus problemas. Claro, que podrás recuperar algo, pero quien sabe cuándo notarás mejoría. Y habrá días que notarás que has dado tres pasos hacia atrás, pero hay que tener taaaaaanta paciencia, que muchas veces sé que desespera.
      Piensa que cada día que te levantas es un día menos que te queda para estar bien, a mí pensar así me ayuda mucho. Pero no te olvides ni un segundo de luchar!
      Me alegra poder ayudarte, no te preocupes que aquí seguiré hasta que el cuerpo aguante!
      Mucho ánimo!
      Besotes!

  6. Ángela Ortiz says: 23/09/2014 at 10:22

    Querid@s tod@s, qué difícil es esto. Me refiero al hecho de que esta maldita enfermedad es tan caprichosa que se manifiesta en cada uno de nosotros como le da la gana, dificultando así los métodos para combatirla. Tengo que decir al igual que Marina y Jacinta, que afortunados son los que tienen tanta facilidad para contactar con su neuro. Ante la manera de actuar con nuestro problema, chic@s, cada uno con su historia, tantos como los «ataques» que nos afecta a cada un@ de nosotr@s. A mí personalmente, me resulta increíblemente efectivo y beneficioso la meditación-relajación. Aprendí a hacerlo con un profesional, porque yo no tenía ni idea y ahora me encanta lo bien que me sienta. Más de uno dirá «pero qué me está contando ahora esta pava». Pero yo os digo lo que me beneficia muchísimo a mí particularmente y que os sorprendería comprobar que el estado nervioso y la capacidad para relajarse están muy, muy relacionados con nuestra enfermedad. SALUDOS A TOD@S y a trabajar para mejorar, cada día y cada momento.

  7. 1decada1000 says: 29/09/2014 at 15:32

    Ya sabes que el yoga es mi gran actividad pendiente, pero me resulta complicado ahora mismo planificarme con un horario de clases. Seguramente me arrepentiré, pero no puedo trabajar y estar pendiente de unos horarios.
    Y tanto que es difícil, madre mía, si fuese más fácil sería muchísimo mejor. Sería más independiente, que al final es cómo me gusta ser. Pero también me gusta pensar que he aprendido algo más para la próxima vez, ya sabes, que prefiero quedarme con lo positivo de toda esta situación.
    Muchas gracias por tu experiencia, lo tendré en cuenta, por si algún día me animo.
    Besotes 🙂

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