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La revisión del miércoles pasado, ha traído sucesivas consecuencias: un brote con su correspondiente tratamiento, cambios en la medicación para calambres, una serie de pruebas para ver cómo estoy y un período de descanso para recuperarme. Todo esto, lo voy a contar en dos post titulados igual, aquí va el primero.

Como si mi neurólogo hubiese leído el anterior post ( necesito más), como si todos mis deseos de mejorar fuesen escuchados incluso antes de entrar en la consulta, como si ya estuviese preparado todo lo que iba a pasar, y era, lo que ciertamente quería que pasase.

Mientras estaba esperando a que llegase mi turno, coincidió que la enfermera salió al pasillo y me preguntó qué me pasaba. Yo estaba medio sentada, medio tumbada en una silla, con mis gafas de sol y le contesté que llevaba unos días muy cansada. Supongo que le advirtió al neurólogo antes de que llegase mi vez.

Cuando me vio, se mostró amable, simpático y atento. Me echó la bronca por no haberle llamado antes (era de esperar), solo que pensaba que no lo había hecho por si me mandaba corticoides, a lo que le contesté que ya sabía que me los iba a poner. Ahí mi primer cambio de actitud.

PastillasPositivasMe pide una resonancia y unos PEV (potenciales evocados), cuando vea los resultados, hablaremos y decidiremos un posible cambio de medicación. ¿A cuál? Según sus palabras, a la que más me convenga. También cambiamos la Lyrica por Tegretol, y Rivotril para dormir. Y yo, me voy a tomar todo sin rechistar.

(Continuará…)

35 Replies to “A por el brote (I)”

  1. Nuria (@TuLupus) says: 24/03/2013 at 12:54

    Qué asco de brotes, Paula! Espero que salgas muy pronto de éste y, sobre todo, sin secuelas. Y que los cortis hayan sido tan «simpáticos» como los decoraste :D.

    Por cierto, dime de dónde sacas esas pastillitas tan monas y simpáticas, que te miran con esas sonrisas. Así da gusto tomar pastillas! 😉

    En serio. Espero que el cambio de medicación te vaya bien y que sea efectiva.

    Un beso enorme y mejora pronto!

    1. 1decada1000 says: 24/03/2013 at 20:26

      Un asco, la verdad que si. Pues me están sentando de culo, tengo un dolor de barriga importante, no duermo, me duele todo y encima tengo un humor de perros, pero qué te voy a contar a ti que no sepas de los cortis!
      Ayer noté más mejoría, pero hoy vuelvo a ver nublado y me mareo, menos mal que mañana ya es la última dosis, y hasta la próxima!
      La foto la saqué de Internet, y cuando la vi me animó un montón a tomar más pastillas, tengo el pastillero a tope!
      A ver qué tal con las nuevas pastillas para los síntomas, ahora estoy en ese periodo de transición de ir dejando unas, y tomando otras… Ya os contaré a ver qué tal me van. Con respecto al posible cambio de medicación, primero las pruebas y después habrá que decidir…
      Un besitooo 🙂

  2. Nuria (@TuLupus) says: 24/03/2013 at 12:54

    Qué asco de brotes, Paula! Espero que salgas muy pronto de éste y, sobre todo, sin secuelas. Y que los cortis hayan sido tan «simpáticos» como los decoraste :D.

    Por cierto, dime de dónde sacas esas pastillitas tan monas y simpáticas, que te miran con esas sonrisas. Así da gusto tomar pastillas! 😉

    En serio. Espero que el cambio de medicación te vaya bien y que sea efectiva.

    Un beso enorme y mejora pronto!

    1. 1decada1000 says: 24/03/2013 at 20:26

      Un asco, la verdad que si. Pues me están sentando de culo, tengo un dolor de barriga importante, no duermo, me duele todo y encima tengo un humor de perros, pero qué te voy a contar a ti que no sepas de los cortis!
      Ayer noté más mejoría, pero hoy vuelvo a ver nublado y me mareo, menos mal que mañana ya es la última dosis, y hasta la próxima!
      La foto la saqué de Internet, y cuando la vi me animó un montón a tomar más pastillas, tengo el pastillero a tope!
      A ver qué tal con las nuevas pastillas para los síntomas, ahora estoy en ese periodo de transición de ir dejando unas, y tomando otras… Ya os contaré a ver qué tal me van. Con respecto al posible cambio de medicación, primero las pruebas y después habrá que decidir…
      Un besitooo 🙂

  3. Juan says: 24/03/2013 at 16:30

    Hello Pau.

    Buen resultado entonces para tu consulta. Que alegría que haya respondido a tus expectativas y mayor efectividad en los diferentes tratamientos para tus problemas. No dejes de comentarnos los efectos que notas con los nuevos medicamentos que te han ofrecido.

    Suerte, fuerza y honor.
    Juan(Bilbao)

    1. 1decada1000 says: 24/03/2013 at 20:32

      Heeellooo 😉
      Sí, salí muy contenta, aunque ahora tenga que volver a empezar otra vez, tenía claro que así no podía seguir.
      Ahora estoy dejando Lyrica y empezando con Tegretol toda esta semana, todavía ni he empezado con Rivotril que es para dormir. También me comentó que me daría algo para el cansancio, cuando ya estuviese toda la medicación un poco más en orden. No te preocupes, que os contaré qué tal me van.
      Ya estoy sufriendo los primeros efectos de los corticoides, puag!
      Muchas gracias por los ánimos!
      Un besazo!

  4. Juan says: 24/03/2013 at 16:30

    Hello Pau.

    Buen resultado entonces para tu consulta. Que alegría que haya respondido a tus expectativas y mayor efectividad en los diferentes tratamientos para tus problemas. No dejes de comentarnos los efectos que notas con los nuevos medicamentos que te han ofrecido.

    Suerte, fuerza y honor.
    Juan(Bilbao)

    1. 1decada1000 says: 24/03/2013 at 20:32

      Heeellooo 😉
      Sí, salí muy contenta, aunque ahora tenga que volver a empezar otra vez, tenía claro que así no podía seguir.
      Ahora estoy dejando Lyrica y empezando con Tegretol toda esta semana, todavía ni he empezado con Rivotril que es para dormir. También me comentó que me daría algo para el cansancio, cuando ya estuviese toda la medicación un poco más en orden. No te preocupes, que os contaré qué tal me van.
      Ya estoy sufriendo los primeros efectos de los corticoides, puag!
      Muchas gracias por los ánimos!
      Un besazo!

  5. Elena Hernández says: 24/03/2013 at 19:18

    Hola guapa, espero que la nueva medicación te haga el efecto que tu cuerpo necesita para que te sientas mejor. Yo tomo lyrica, alprazolan, rivotril y triptizol, vamos una tortilla de pastillas diaria y aún así no me quita el dolor el 100% del tiempo. De momento me mantengo y lo voy llevando, aunque hay momentos y momentos….. que te tengo que decir que tu no sepas.
    Un besito y mucho ánimo. 🙂

    1. 1decada1000 says: 24/03/2013 at 20:41

      Holaaa, ostras pues sí que tomas un rebujito de pastillas importante! Ahora cómo estoy con los corticoides, ando con sus efectos secundarios que son horribles! Y dejando unas y empezando otras…
      Después espero que toda esta medicación, y el cambio de tratamiento hagan que mi vida mejore algo…
      Mucho ánimo, hay que pensar en positivo!
      Un besazo!

      1. isabel says: 25/03/2013 at 18:08

        Pues si, Paula, hay que pensar en positivo, seguro que está medicación te va super bien, ya nos los irás explicando. Yo voy al neurólogo dentro de un mes y medio, a ver que me dice. También tengo mucho dolor en las piernas y por las noches me despierto mucho, que se le va a hacer. Pero siempre tenemos que estar TOD@S MUY ANIMAD@S.
        Un beso muy grande,
        isabel

        1. 1decada1000 says: 26/03/2013 at 12:07

          Espero que sea más efectiva que la anterior, veremos a ver qué tal me va. Mucha suerte con la visita al neurólogo, espero que sea algo rutinario y no tengas muchos cambios 😉
          De todas formas, últimamente suelo dormir con un cojín debajo de las rodillas, me alivia bastante el dolor en las piernas y no tengo tantos hormigueos. Las primeras noches son un poco incómodas, pero ya me he acostumbrado y algo de dolor me he quitado.
          Hay que seguir mirando hacia delante!
          Un besazo!

          1. isabel says: 26/03/2013 at 12:13

            Pues probaré lo del cojín Paula, a ver si me alivia un poco este dolor, y gracias por el consejo.
            Un beso muy grande,
            isabel

  6. Elena Hernández says: 24/03/2013 at 19:18

    Hola guapa, espero que la nueva medicación te haga el efecto que tu cuerpo necesita para que te sientas mejor. Yo tomo lyrica, alprazolan, rivotril y triptizol, vamos una tortilla de pastillas diaria y aún así no me quita el dolor el 100% del tiempo. De momento me mantengo y lo voy llevando, aunque hay momentos y momentos….. que te tengo que decir que tu no sepas.
    Un besito y mucho ánimo. 🙂

    1. 1decada1000 says: 24/03/2013 at 20:41

      Holaaa, ostras pues sí que tomas un rebujito de pastillas importante! Ahora cómo estoy con los corticoides, ando con sus efectos secundarios que son horribles! Y dejando unas y empezando otras…
      Después espero que toda esta medicación, y el cambio de tratamiento hagan que mi vida mejore algo…
      Mucho ánimo, hay que pensar en positivo!
      Un besazo!

      1. isabel says: 25/03/2013 at 18:08

        Pues si, Paula, hay que pensar en positivo, seguro que está medicación te va super bien, ya nos los irás explicando. Yo voy al neurólogo dentro de un mes y medio, a ver que me dice. También tengo mucho dolor en las piernas y por las noches me despierto mucho, que se le va a hacer. Pero siempre tenemos que estar TOD@S MUY ANIMAD@S.
        Un beso muy grande,
        isabel

        1. 1decada1000 says: 26/03/2013 at 12:07

          Espero que sea más efectiva que la anterior, veremos a ver qué tal me va. Mucha suerte con la visita al neurólogo, espero que sea algo rutinario y no tengas muchos cambios 😉
          De todas formas, últimamente suelo dormir con un cojín debajo de las rodillas, me alivia bastante el dolor en las piernas y no tengo tantos hormigueos. Las primeras noches son un poco incómodas, pero ya me he acostumbrado y algo de dolor me he quitado.
          Hay que seguir mirando hacia delante!
          Un besazo!

          1. isabel says: 26/03/2013 at 12:13

            Pues probaré lo del cojín Paula, a ver si me alivia un poco este dolor, y gracias por el consejo.
            Un beso muy grande,
            isabel

  7. A por el brote (II) | Una de cada Mil says: 27/03/2013 at 13:31

    […] ← A por el brote (I) […]

  8. A por el brote (II) | Una de cada Mil says: 27/03/2013 at 13:31

    […] ← A por el brote (I) […]

  9. jacinta levit siri says: 27/03/2013 at 14:01

    «Pedid y se os dará» Alguien te escuchó, no se quien… pero alguien. Nuevo tratamiento y el bueno. Cuidate y a recuperarse que todavía tenemos mucha guerra que dar.

    1. 1decada1000 says: 31/03/2013 at 17:58

      Bueno, todavía no sé si se me van a cambiar el tratamiento, y si me lo cambian, tampoco se a cuál, estaría entre Fingolimod y Tysabri eso sí. Tiene que ver la resonancia y los PEV, y ver si he ido empeorando. Pero algo es algo. Lo que sí que me ha cambiando han sido las pastillas para los dolores neuropáticos, que ahora son otras. Aún así, salió a pedir de boca la revisión 😉

      1. jacinta levit siri says: 01/04/2013 at 10:00

        Estamos muy cerca. Creo o al menos quiero creer, que un día de estos si no acabamos con ella al menos reduzcamos a esta ingrata de EM, a la que tanto tiempo dedicamos y tan pocas satisfacciones nos da. Suerte Pau

        1. 1decada1000 says: 02/04/2013 at 14:18

          Esta claro que en los últimos años se ha avanzado bastante en investigación y medicamentos, pero soy muy escéptica al pensar que van a reducir la EM, lo que sí que me he percatado es que ha habido un incremento del número de casos bestial. Pero, seguiremos nuestra lucha particular 😉

  10. jacinta levit siri says: 27/03/2013 at 14:01

    «Pedid y se os dará» Alguien te escuchó, no se quien… pero alguien. Nuevo tratamiento y el bueno. Cuidate y a recuperarse que todavía tenemos mucha guerra que dar.

    1. 1decada1000 says: 31/03/2013 at 17:58

      Bueno, todavía no sé si se me van a cambiar el tratamiento, y si me lo cambian, tampoco se a cuál, estaría entre Fingolimod y Tysabri eso sí. Tiene que ver la resonancia y los PEV, y ver si he ido empeorando. Pero algo es algo. Lo que sí que me ha cambiando han sido las pastillas para los dolores neuropáticos, que ahora son otras. Aún así, salió a pedir de boca la revisión 😉

      1. jacinta levit siri says: 01/04/2013 at 10:00

        Estamos muy cerca. Creo o al menos quiero creer, que un día de estos si no acabamos con ella al menos reduzcamos a esta ingrata de EM, a la que tanto tiempo dedicamos y tan pocas satisfacciones nos da. Suerte Pau

        1. 1decada1000 says: 02/04/2013 at 14:18

          Esta claro que en los últimos años se ha avanzado bastante en investigación y medicamentos, pero soy muy escéptica al pensar que van a reducir la EM, lo que sí que me he percatado es que ha habido un incremento del número de casos bestial. Pero, seguiremos nuestra lucha particular 😉

  11. Nuria (@TuLupus) says: 28/03/2013 at 14:11

    Qué asco de brotes, Paula! Espero que salgas muy pronto de éste y, sobre todo, sin secuelas. Y que los cortis hayan sido tan «simpaticos» como los decoraste :D.

    Por cierto, dime de dónde sacas esas pastillitas tan monas y simpáticas, que te miran con esas sonrisas. Así da gusto tomar pastillas! 😉

    En serio. Espero que el cambio de medicación te vaya bien y que sea efectiva.

    Un beso enorme y mejora pronto!

  12. Nuria (@TuLupus) says: 28/03/2013 at 14:11

    Qué asco de brotes, Paula! Espero que salgas muy pronto de éste y, sobre todo, sin secuelas. Y que los cortis hayan sido tan «simpaticos» como los decoraste :D.

    Por cierto, dime de dónde sacas esas pastillitas tan monas y simpáticas, que te miran con esas sonrisas. Así da gusto tomar pastillas! 😉

    En serio. Espero que el cambio de medicación te vaya bien y que sea efectiva.

    Un beso enorme y mejora pronto!

  13. Arantxa says: 07/06/2017 at 20:04

    Mucho ánimo, Paula. Yo estuve de brote hace 3 semanas. Realmente me ha ido como el culo con Copaxone (se que estás con ese), y ahora estoy con Tecfidera. Un alivio no pincharse!!
    Cuéntanos cuando sepas tu nueva medicación y lo más importante: mejórate.

  14. Lorena says: 09/06/2017 at 00:43

    Vaya paula…pero también podemos tener brote por cansancio grande????, ains mejorate guapa !!!!un beso !!!!

  15. fina says: 15/06/2017 at 13:11

    hola paula, acabo de descubrite, tengo 48 años, y llevo liada con èsta desde los 15, hace 17 años que me confirmaron que la tenia, y llevo 2 años y medio con un brote sensitivo, que no ha abandonado mis pies ni mis piernas, el cual me lo recuerda diariamente y todo el dia la enfermedad, y sobretodo los horrorosos dolores de piel, que tengo

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