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Tag: trabajo

Últimamente se ha hablado mucho de calidad de vida, que si empeora cuando tienes hijos, que si no quieres perderla cuando te diagnostican una enfermedad, que si haces pequeños intentos para que no disminuya. Y así estamos permanente, anhelando esa calidad de vida, mejorando para estar cada vez mejor -de forma diferente para cada persona- pero con algo en común, que todos la queremos tener. A mí la maternidad apenas me ha quitado calidad de vida, en comparación con la esclerosis múltiple. Parece que una enfermedad se la come a mordiscos o la deben dar algún premio por robárnosla, ese afán por quitárnosla no es ni medio normal. Y entonces, todo esto, me llevó a pensar y reflexionar en qué cosas se iba la mía.

El primer aspecto que me resta calidad de vida es la fatiga, diferenciando de dónde venga, no es lo mismo estar cansada porque he estado en un concierto la noche anterior, que un cansancio ha venido de la nada o que simplemente me he levantado cansada a pesar de dormir bien. Este es el síntoma que peor llevo, y que peor llevaré siempre, refleja la incomprensión y negatividad en todas sus formas. No me importa quedarme en casa para recargar pilas siempre y cuando me permita hacer algo más mientras descanso, pero las temporadas -o días- de fatiga de tener que estar tirada en el sofá porque no puedes con tu vida, las odio con todas mis fuerzas, son los días más incapacitantes, por esa obligación impuesta por parte de tu cuerpo de no poder hacer nada.

El dolor va detrás. Hace tiempo que decidí dejar de sufrir de forma gratuita, y que pondría remedio en cuanto se volviese insostenible. El dolor mermaba mis ganas por hacer algo y también, dinamitaba mi estado de ánimo. Al final éste acababa atrayendo a la fatiga, y el conjunto se convierte en un sin vivir.

Lo siguiente es adaptarme a las secuelas y las características propias de la enfermedad. Sí, te adaptas; sí, sigues con tu vida; sí, sigues hacia delante; sí, lo haces de forma diferente; sí, pero no es la natural, es a la que te has tenido que acostumbrar, que igual no está tan mal, pero ya has tenido que cambiar algo para seguir hacia delante. Ya no es lo mismo que antes, y muchas veces, me fastidia tener que planificar mi cansancio, estar pendiente de un baño, llevar las gafas de sol, pincharme tres veces/semana, etc. Pequeñas cosas que juntas suman un montón que se han vuelto rutinarias pero con las que no me identifico.

Por último, la negatividad en sus miles de versiones, con la incertidumbre, tu evolución, las personas de tu alrededor, el tratamiento, los brotes, las secuelas, … Todo lo que emocionalmente me afecta, me hace daño y que muchas veces me ha hecho perder tanto tiempo y energía. Me cansa soberanamente estar preocupada por algo o de bajón, inevitable algunas veces por las circunstancias, y otras de rebote.

Y un apartado aparte, está el trabajo, que me quita calidad de vida y salud, porque no me permite cuidarme cómo debería y es el origen de muchos síntomas, pero también me da, me hace sentirme una más y me integra con otras personas. Así que lo dejo a mitad de, en cuarenta, porque está respuesta varía incluso del momento en que me preguntes, y ahora mismo me siento en un equilibrio.

¿Y a vosotros que os quita calidad de vida?

Este año está siendo diferente en el trabajo. Este año el cansancio es más emocional, físico también -como siempre- pero este año se están dando ciertas situaciones que son nuevas para mí. Este año la tensión, los nervios, el frustrarme porque me despisto, la facilidad con la que pierdo la concentración, me están provocando ciertos sentimientos como que no estoy haciendo bien mi trabajo o que no rindo como antes, por ejemplo.

Flickr/ Gabrielle Sinatra

El origen está en que cuando me pongo nerviosa, no soy yo, las cosas no me salen como las tengo preparadas, me aturrullo, pienso que he dicho algo cuando he querido decir lo contrario y en mi cabeza, hay un lío tremendo entre lo que quiero decir, lo que he dicho y lo que voy a decir, además doy la sensación de que estoy enfadada -en clase puede que sí- cuando en realidad, este estado lo que me provoca es cierta ansiedad, y según va pasando el tiempo va aumentando porque ese lío de mi cabeza no se desenreda.

Un día de la semana pasada viví otra situación de estás, solo que esta vez, llegué a casa como si me hubiese pasado un camión por encima. Me dormí pensando en qué podía hacer para evitar que se produjesen ciertas circunstancias, pero a la mañana siguiente cuando me desperté tan cansada, me prometí a mí misma que ni un día más de nervios, ni de tensión ni de estrés. Había conseguido con el descanso, encontrarme mejor, y vuelvo al mismo punto de cansancio, otra vez, por razones diferentes, y otra vez a descansar.

Así que me he propuesto la tranquilidad por encima de todas las cosas en el trabajo, porque primero soy yo y mi salud, y después viene todo lo demás. Me niego a tener que volver a encontrarme cansada por las emociones que se puedan dar en el trabajo, por no saber filtrarlas y que me lleguen a afectar. Y sí, cuántas veces me lo habré propuesto, miles, y se me olvida, y me lo vuelvo a recordar:

Primero por mí, y después, por todo lo demás.

Ya que nos hemos puesto a hablar de miedos y sentimientos, os cuento más, pero de los otros, de los que uno piensa cuando le diagnostican una enfermedad, de los que tienen mucho sentido en tu cabeza, de los sinceros, de los que más duelen y de los que más cuesta superar.

El primero llegó con el mismo diagnóstico, qué va a ser de mí, cómo voy a evolución, qué va a pasar con mi vida, cómo voy a reaccionar, qué tengo que hacer, qué no puedo hacer, puedo seguir como hasta ahora, qué cambios son mejores, qué voy a perder. Y así estuve hasta el infinito, devanándome los sesos intentando imaginar cómo iba a estar en unos años y analizando todas las conversaciones con el neurólogo por si en sus palabras había alguna pista de algo que me pudiese servir para averiguar mi evolución. Con el paso del tiempo aprendí que mi evolución va sobre la marcha, con el paso de los años se irá viendo como toreamos lo que venga, entre deporte, hábitos y tratamientos. También aprendí a vivir con esa incertidumbre constante. Me acostumbré.

Cuando lo dejé con mi pareja de aquel entonces -una vez ya diagnosticada- pensé en si iba a encontrar a una persona que no saliese huyendo cuando le dijese que tenía esclerosis múltiple. Por eso, cuando conocí a mi media naranja, me apresuré a decírselo en la primera ocasión que tuve. Si tenía que salir corriendo, mejor que lo hiciese cuanto antes. Pero se quedó, con él aprendí que hay personas que te quieren tal y como eres y que si de verdad te quieren, también se quedan contigo a las malas.

También llegué a pensar que no iba a volver a divertirme, sin apenas amigas -esas sí que salieron huyendo- sin energía y sin ganas, me imaginaba una vida llena de aburrimiento sin poder hacer nada por miedo a que me diese un brote, por miedo a no tener energía, por miedo a no ir por tener miedo. Con el tiempo y los años, descubrí otras maneras de divertirme a parte de salir hasta las mil -que también lo hice- más acorde a mis necesidades y limitaciones que me hacen sentir igual de bien.

Y por último el trabajo, siempre ha sido un problema a la vez que una necesidad, de forma económica, social y emocional. Llegué a pensar que no  podría ser una más, y aunque tuve que hacer grandes cambios, he conseguido seguir trabajando, con mis grandes altibajos pero continuo haciéndolo, aunque me provoca un amor-odio constante.

¿Coincidís con alguno de mis miedos del diagnóstico o tuvisteis otros?

He pasado varios días conviviendo con una fatiga más intensa de lo habitual, provocada por tantos aspectos que me pierdo en encontrar una explicación, llega sin más, casi sin avisar, mientras tu mente te susurra “tendrás que adaptarte porque tu vida sigue, y las obligaciones también”.

Sin ninguna duda, la obligación que más me cuesta llevar a cabo durante esa época es el trabajo. Me produce cierta angustia ir, cumplir con mi deber y volver a casa añadiendo el cansancio que produce trabajar, como cualquier persona. Me desgasta mucho vivir esa situación sin ninguna opción más que la de aguantarme y me asusta que todo ese engranaje falle en algún punto antes de volver a mi hogar.

La semana pasada tuve uno de esos días en los que me dio por pensar cuando estaba yendo a trabajar. El cuerpo me pesaba toneladas e iba reflexionando sobre la situación que estaba viviendo con fatiga, la incomprensión, los miedos de no saber hasta cuándo aguantará el cuerpo, el desconocimiento hacia este síntoma y el poco valor que se le da al esfuerzo que hacemos para ir a trabajar, estudiar o comprar el pan, entre un sinfín de actividades.

Además, mientras estaba andando, me preguntaba si alguna de las personas con las que me había cruzado durante este trayecto tendrían ese cansancio invisible y si sus sentimientos serían parecidos. Supuse que sí. Así que me surgió otra cuestión. Si tuviese la oportunidad en ese camino de cruzarme con otra persona en una situación muy parecida, ¿qué le hubiese dicho?

“¡Venga valiente, qué tu puedes!”

Eso le hubiese dicho. En ese pequeño cruce en el que te da tiempo a poco más que saludar, entre otras cosas porque no quería llegar tarde, le hubiese gritado esas palabras, le hubiese sonreído, le hubiese levantado los pulgares o los brazos sacando músculo como señal de fortaleza y seguidamente le hubiese dado un abrazo.

Como no me crucé con nadie me lo dije a mí misma, “¡venga Paula, qué tu puedes!”, y así fue como me repetía esa frase una y otra vez, mientras me convencía que podía, me iba animando mientras comprobaba que la hora de irme a casa a descansar, estaba cada vez más cerca.

Y yo, os lo digo a vosotros, somos unos campeones por hacer lo que hacemos por pequeño que sea, porque requiere un gran esfuerzo y seguimos hacia delante a pesar de nuestras circunstancias. Tenedlo en cuenta siempre. “Venga valientes, qué vosotros podéis”.

Flickr/Katy Warner
Flickr/Katy Warner

La decisión de cambiar de trabajo para el que me había estado formando durante cinco años y dejar lo que me gustaba desde que era una niña de once años, ha sido una de las más difíciles de mi vida. Todavía recuerdo todos los sentimientos que tenía durante esos días, como si fuese ayer.

Los meses posteriores al diagnóstico, empecé a tener brotes, me encontraba muy cansada y un sinfín de síntomas, sentimientos y sensaciones que no sabía como gestionar. Tenía una visión de la enfermedad bastante catastrófica y lo que me estaba sucediendo era solo el principio. Sabía que no podía seguir así, pero a la vez, creía que no tenía otra salida. Quería mejorar mi calidad de vida, pero tampoco sabía muy bien cómo hacerlo. Después de unas Navidades, con el año nuevo comencé esa búsqueda.

Empecé por lo más sencillo, reduciendo la jornada. Mis jefes habían pasado conmigo el diagnóstico, me vieron como estaba cuando volví de vacaciones, incluso me recomendaron acudir al hospital. Así que fui con toda mi honestidad, y les dije que no podía seguir así. Pensé que me podían despedir, pero tenía 24 años, no tenía gastos y toda la vida por delante, lo tenía que intentar, tenía mucho que ganar.

Les planteé un reducción de mis horas de trabajo y un cambio de horario para volver a casa más pronto y poder descansar. Después de pensárselo durante unos días, aceptaron y me dejaron escoger el horario que mejor me convenía. Así que opté por trabajar jornadas de seis horas, de ocho de la mañana a dos de la tarde. Esta situación debería ser lo habitual, no lo excepcional.

Pero seguía encontrándome mal y con los brotes a cuestas. Casi todas las primeras sesiones con la psicóloga fueron para averiguar qué podía hacer con mi vida sin dejar de lado la informática. A través de ella, conocí a otra persona con “http://www.20minutos.es/minuteca”>esclerosis múltiple que era profesora. Empecé a investigar, y la idea de ser profesora fue cogiendo forma en mi cabeza.

Ese mismo verano me dio otro brote. Finalmente con muchas dudas y un miedo tremendo a equivocarme, lo dejé. Sabía que, o lo dejaba ahora, o no lo iba a dejar nunca porque cada vez me iba a costar más y con el paso del tiempo, podría tener más responsabilidades. También lo hice, sabiendo que al año siguiente habría oposiciones y podría estudiar todo el año. Creí ver una oportunidad para poder mejorar, y tuve suerte, lo hice en el momento oportuno y me salió bien. Ahora tengo un trabajo que me gusta y una calidad de vida mejor, aunque sea a media jornada.

Este es mi sexto año en educación y siempre he trabajado en horario de tarde. A priori puede padecer un turno bastante malo, dadas mis circunstancias, ya que al final del día siempre se acumula más cansancio. Incluso llegué a plantearme elegir un instituto de mañana a la hora de mi elección de destino, pero me eché para atrás porque teníamos que buscar guardería y dudaba de si el cambio de horario me iba a venir mejor o peor. Así que pensé que lo mejor era quedarme como años anteriores y que escucharía las señales de mi cuerpo según iba avanzando el curso.

Después de estas semanas por la mañana, no sé si es porque mi cuerpo se ha acostumbrado o porque ya le he cogido el truco a esas horas, puedo decir que prefiero ir por la tarde a trabajar. Estos días han sido caóticos, desde que me levantaba iba corriendo, madrugar, desayunar, el biberón de Nora, vestirla, vestirme e intentar llegar puntual a trabajar. Sé que es lo habitual, pero a mi me generaba un estrés, que ya estaba fatiga cuando llegaba al instituto. Después, cuando llegaba a casa, me encontraba tan mal que me pasaba toda la tarde descansando, esperando a que llegase la hora de dormir y volver a empezar contrarreloj.

En cambio, con mi horario habitual nos despertamos, desayunamos tranquilamente, nos vestimos y nos vamos a pasear. Luego comemos pronto, descanso para evitar la fatiga digestiva -la que me provoca el comer- mientras Nora se duerme la siesta. Y cuando llega mi marido, pues me voy a trabajar.

De esta forma, me paso la mañana a mi ritmo, sin correr, sin estrés y si tengo que hacer algo, lo puedo hacer sosegadamente, ahorrando toda la energía posible para afrontar la tarde. Sin duda, las últimas horas son las que más me cuestan, pero cuando llego a casa -agotada- preparamos la cena y a dormir.

Con esto, no quiero decir que esta organización le valga a todo el mundo, pero sí que creo que es muy importante adaptarse a las respectivas circunstancias. A mí me ha costado años llegar a esta organización, pero ahora mismo es con la que mejor me siento.

Se acabaron las vacaciones, vuelta a trabajar y  vuelta a la rutina. Adiós al calor y un saludo a los nuevos horarios. Aunque tardaré varias semanas en acostumbrarme al nuevo horario de este año, una vez que estoy en él, con los ajustes necesarios y un poco más de frío, me hacen sentir mucho mejor que el descontrol que he llevado durante estos meses veraniegos.

Como cada curso, siempre me propongo como objetivo pasar un año libre de brotes y sin pasarme de la raya, como h e hecho otras veces. Estoy metalizada que el trabajo no lo es todo, primero está mi salud, luego el resto y por último el trabajo. Aunque hasta ahora es una premisa que no he llevado a cabo al cien por cien, quizá por Nora me haga replantearme ciertas acciones pasadas que he hecho a favor del trabajo, que el tiempo y sus consecuencias me han acabado diciendo que eran equivocadas. En este tema, me cuesta mucho aprender y no volver a cometer los mismos errores.

También voy a intentar estar más tranquila, calmada, pausada y continuar llenando mi saco de paciencia. Es probable que si me queda tiempo durante el día intente hacer algún ejercicio sencillo de meditación, como siempre, agradecería alguna recomendación, sobre todo que sea sencillo. Además, según me vaya adaptando al nuevo horario, volveré a hacer deporte y a los largos paseos con Nora que tanto echo de menos.

Con Nora, nos arreglamos como en el curso pasado, cuando no esté conmigo, estará con su padre. Estoy deseosa por empezar, pero a la vez tengo miedo de la reacción de mi cuerpo durante estos meses. Veremos qué tal se me dan los malabarismos para llegar a lo máximo posible.

pixabay.com
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Después de un día cualquiera de trabajo que solo me apetece descansar cuando llego a casa, ¿de dónde saco el tiempo y la energía para hacer deporte?, ¿cómo lo hacen el resto de pacientes? A grandes rasgos esto es lo que me preguntó otra persona con esclerosis múltiple.

La combinación entre deporte, descanso y trabajo siempre me ha resultado complicada. Sé que muchos días, si descansas, no haces deporte y si no haces deporte, no descansas; otros, simplemente estás tan cansado que sabes que lo mejor es quedarte en casa pero te invade cierta culpabilidad. Conozco los beneficios que nos aporta el deporte pero también sé que tengo que descansar para poder afrontar el día siguiente con la máxima energía, porque si pierdo esos momentos de reposo el próximo día me voy a encontrar peor y entonces, entraré en una rueda de fatiga en la que es difícil salir.

No tengo la varita mágica para saber cómo llegar a todo. Creo que cada uno debería conocerse lo suficiente -o escuchar a su cuerpo- para saber que es lo más conveniente de hacer en cada momento y en cada día, priorizar, no compararse con otras personas y no agobiarse por lo que cada uno puede dar. Está bien exigirse, pero sin pasarse del límite porque al final lo vas pagar y tu salud se va a resentir.

Yo también he pasado por esa situación de querer hacer de todo y no poder. Decidí descansar primero y hacer deporte cuando pudiese, que básicamente se reducían a los días que no trabajaba. De vez en cuando, algún día que me encontraba bien, me animaba con el deporte y el trabajo, y dejaba el descanso para el día siguiente, pero han sido más bien pocos.

Ahora intento salir a andar casi todos los días con Nora, pero aún así hay mañanas que no puedo y me quedo en casa descansando. El deporte está muy bien pero necesito descansar, así que lo practico cuando la salud me lo permite y siempre a mi ritmo.

Cuando me diagnosticaron múltiple tenía 23 años, recién licenciada, hacía un año que había empezado a trabajar y tenía muchos proyectos por delante, o esa era la idea. Han pasado siete años y medio desde entonces y ese Agosto de 2008, me cambió la vida. Lo que quería hacer y lo que he hecho, no se parecen en nada. Es como cuando eres joven y te imaginas cómo será tu vida, te planteas tus objetivos y en muchas ocasiones, por diversas circunstancias nada de lo que imaginaste se cumple. Pues ese es mi caso, y mi punto de inflexión fue la enfermedad.

Nunca imaginé que acabaría siendo profesora y que el trabajo acabaría siendo un suplicio. Me gustaba mi trabajo y me encantaba ir a trabajar. Pensé que trabajaría como informática siempre. Quizá lo dejé demasiado pronto, o no lo intenté lo suficiente pero mi calidad de vida era nefasta y quería mejorar. También, lo dejé en el momento oportuno y tuve suerte porque fueron las últimas oposiciones antes de todos los recortes que se han producido en educación.

Antes también me apuntaba a un bombardeo, todos los fines de semana tenía planes que hacer con mis amigas, y si no, iba a visitarlas (vivíamos en ciudades distintas). Ahora soy más comedida con las salidas, descanso sábados y domingos, y si hay algún plan posiblemente lleve preparándolo semanas y tenga todo bien atado. Me cuesta más salir de casa que antes.

Entonces, ¿dónde se han quedado todas esas cosas que quería hacer? Pues en el olvido, guardadas en un cajón o simplemente no me ha dado tiempo o he priorizado otras. Los primeros meses me propuse seguir como si nada, haciendo lo mismo, con los mismos planes. Luego me di cuenta, de que así no podía seguir y en vez de posponer o cambiar, decidí romper con todo y empezar una nueva vida.

Y hasta hoy.