Loading...
Buscar

Tag: miedos

Ya que nos hemos puesto a hablar de miedos y sentimientos, os cuento más, pero de los otros, de los que uno piensa cuando le diagnostican una enfermedad, de los que tienen mucho sentido en tu cabeza, de los sinceros, de los que más duelen y de los que más cuesta superar.

El primero llegó con el mismo diagnóstico, qué va a ser de mí, cómo voy a evolución, qué va a pasar con mi vida, cómo voy a reaccionar, qué tengo que hacer, qué no puedo hacer, puedo seguir como hasta ahora, qué cambios son mejores, qué voy a perder. Y así estuve hasta el infinito, devanándome los sesos intentando imaginar cómo iba a estar en unos años y analizando todas las conversaciones con el neurólogo por si en sus palabras había alguna pista de algo que me pudiese servir para averiguar mi evolución. Con el paso del tiempo aprendí que mi evolución va sobre la marcha, con el paso de los años se irá viendo como toreamos lo que venga, entre deporte, hábitos y tratamientos. También aprendí a vivir con esa incertidumbre constante. Me acostumbré.

Cuando lo dejé con mi pareja de aquel entonces -una vez ya diagnosticada- pensé en si iba a encontrar a una persona que no saliese huyendo cuando le dijese que tenía esclerosis múltiple. Por eso, cuando conocí a mi media naranja, me apresuré a decírselo en la primera ocasión que tuve. Si tenía que salir corriendo, mejor que lo hiciese cuanto antes. Pero se quedó, con él aprendí que hay personas que te quieren tal y como eres y que si de verdad te quieren, también se quedan contigo a las malas.

También llegué a pensar que no iba a volver a divertirme, sin apenas amigas -esas sí que salieron huyendo- sin energía y sin ganas, me imaginaba una vida llena de aburrimiento sin poder hacer nada por miedo a que me diese un brote, por miedo a no tener energía, por miedo a no ir por tener miedo. Con el tiempo y los años, descubrí otras maneras de divertirme a parte de salir hasta las mil -que también lo hice- más acorde a mis necesidades y limitaciones que me hacen sentir igual de bien.

Y por último el trabajo, siempre ha sido un problema a la vez que una necesidad, de forma económica, social y emocional. Llegué a pensar que no  podría ser una más, y aunque tuve que hacer grandes cambios, he conseguido seguir trabajando, con mis grandes altibajos pero continuo haciéndolo, aunque me provoca un amor-odio constante.

¿Coincidís con alguno de mis miedos del diagnóstico o tuvisteis otros?

No recuerdo los miedos que tenía antes del diagnóstico, supongo que alguno habría, también era más joven, por alguna razón los que han aparecido en la época de la esclerosis múltiple, los tengo más presentes, no sé si porque algunos los he superado y me siento muy orgullosa o porque han sido más intensos. A continuación, os cuento los más directos con la enfermedad, los demás, los dejo para otro día.

Del primero que recuerdo, fue que me volví hipocondriaca, os lo conté en otra entrada, el paso del tiempo me hizo comprobar que no iba a padecer todas las enfermedades que se paseasen por mi cabeza, ni que se producirían de la noche a la mañana.

Después con mi primer tratamiento, tuve unas semanas, en las que me preguntaba si lo estaba haciendo bien -el pincharme- o cómo me estaba sentando, las primeras noches no dormí por si me pasaba algo. Mientras tanto estaba superando una pequeña fobia a las agujas y al tener que pincharme yo misma, aunque fuese mediante un inyector. Una vez más, el paso del tiempo, comprobar que seguía con mi vida diaria -y con los efectos secundarios-, aprendiendo sobre la marcha a pincharme mejor -nadie mejor que uno mismo para conocerse-, sirvieron para darme cuenta que todo marchaba bien.

Luego vino el cambio de tratamiento, y sus temibles efectos secundarios, muy contenta los primeros meses, a veces, me venía el runrún pero lo controlaba -o eso creía-, cuando comencé con los problemas de estómago fue el principio del fin. Este miedo me duró los veinte meses de infusiones, los tres de limpieza y los nueve de embarazo. No lo superé, no me enfrenté a él, solo esperaba a que se me pasase, no supe poner todas las armas para vencerlo y lo acabé dejando como os conté en esta entrada. Obviamente, con el nuevo cambio durante el posparto vinieron muchas dudas que se fueron solventando con la ausencia de brotes con el paso de los meses.

El embarazo fue la culminación, el mayor de todos, muchos miedos y muy diversos y la época que peor lo pasé -también un poco influida por las hormonas-, os los conté también en esta entrada. Los de la aparición de un brote, se me pasaron durante el segundo trimestre, otros cuando nació Nora, y la mayoría desaparecieron según fueron pasando los meses y me di cuenta de lo bien que había salido todo y de la experiencia tan bonita que es la maternidad.

No me atrevería a decir que el tiempo todo lo cura, pero muchas veces puede resultar uno de nuestros mejores aliados a la hora de superar miedos. Dejar pasar los días, las situaciones y comprobar que todo sigue igual, y si no sigue así o el tiempo no nos ayuda, entonces hay que enfocarlo de otra manera, pedir ayuda y afrontarlo por otro lado.

Cuando te diagnostican una enfermedad, tu vida se llena de miedos e incertidumbres. De alguna manera, aprendes a sobrellevarlos y a convivir con ellos. A lo largo de todos los años de diagnóstico, he tenido muchos, algunos se van, otros vuelven y otros se quedan más tiempo. En este vídeo tenéis un pequeño resumen.

Este post se podría aplicar a muchas facetas de la vida de una persona. En mi caso, y siguiendo un poco el hilo de los actuales acontecimientos, vienen por el cambio de medicación.

Aunque ya se haya producido, lo haya pedido a gritos y este contenta por ello, eso no significa que no me hayan asaltado miles de dudas o miedos. Se resume en dejar a un viejo conocido como Rebif ( Adiós Rebif, adiós), para comenzar con algo desconocido como Tysabri.

Las dudas técnicas (por llamarlas de alguna manera), están contestadas por el neurólogo. Pero hay otras, que no: ¿y si no me funciona?, ¿y si creo anticuerpos?, ¿y si con el paso del tiempo me pone el virus JC a positivo?, ¿y si me sienta mal?, ¿y si me da alergia?, ¿y si ocurre cualquier otro inconveniente?, ¿y si …?

dudas

Podría dedicar cientos de líneas para enumerar todas las cuestiones, se parecen todas en que tienen una tendencia negativa. Son preguntas sin respuesta, y como tal, no debería ni plantearlas, pero irremediablemente lo hago.

Como vienen, se van. Salen solas, sin pensarlo o quizá por pensar demasiado, e intentar buscar una respuesta a todas ellas. Además siento que acaban haciendo más mal que bien. Unos días después de la primera infusión vinieron pisando fuerte. Me molesta preguntarme una y otra vez lo mismo, para encima, no encontrar NUNCA una respuesta. Siento que me agobio por algo que no ha pasado y que ni siquiera está a mi alcance, pero no puedo evitarlo.

Me canso de los ¿y si …?, me canso mucho.