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Tag: miedo

El pasado viernes comentando con otra paciente en el evento que estuve en Madrid, hablábamos -entre otras muchas cosas- de que no podemos estar todo la vida planificando o tomando decisiones en base a cómo vamos a evolucionar o hacia dónde va a ir nuestra progresión. Sí, ya sé, que a cualquiera nos pueden pasar infinitas situaciones incontrolables, pero nosotros ya tenemos una real en la que pensar.

Flickr/Síndrome feliz

Reconozco que es imposible saberlo, es imposible adivinarlo, incluso me resulta difícil averiguar cómo puedo reaccionar ante cualquier obstáculo o adaptación que me pase en un futuro. Mis cambios de opinión son constantes, al igual que mi forma de hacer actividades o mi estado de ánimo.

Puedo imaginarme cómo puedo reaccionar ante una situación determinada con la actitud de ahora, pero en un futuro, ¿seré la misma?, ¿pensaré igual?, ¿habré cambiado? Quién sabe. Cuando llegue el momento sabré mi reacción, mientras tanto son meras suposiciones que sirven de poco.

A veces, me sale sin pensar, ese qué pasará o qué voy a hacer o cómo voy a estar, y obviamente siempre me pongo en la peor situación posible. Como me decía mi madre hace unos días “No, no puedes pensar en que vas a estar bien, siempre acabas pensando en lo mal que vas estar”, mi respuesta -que suena más a excusa que otra cosa- fue que me salía solo, no sé, es algo intrínseco que me sale de vez en cuando sin ser casi consciente. Mi pensamiento es ponerme en la peor situación, y si pasa, pues ya estoy prevenida y lo que tenga que venir, puede que sea mejor.

Reconozco que he mejorado mucho en este aspecto, he dejado de anticiparme a numerosas situaciones y de hacer cientos de cábalas en mi cabeza, no es algo tan habitual como antes, pero hay veces que no lo puedo evitar. Me preguntó si se me quitará algún día y/o es fruto de la incertidumbre con la que convivo, y que de vez en cuando sale por algún sitio.

Veremos qué ocurre y cómo sigue evolucionando esa incertidumbre.

¿Vosotros cómo convivís con esa incertidumbre? ¿Os sale de vez en cuando como a mí, la olvidáis o la tenéis más presente?

Tysabri puede acojonar, un poco. Dado mi carácter impulsivo, al principio no pensé mucho en el tratamiento. Tenía dos opciones, y dadas las circunstancias tan favorables que tenía, pues había que ir a por él y probar suerte. Diez infusiones después, es cuando me da la neura y pienso un poco más en el medicamento de lo que debería, o incluso más de lo que quisiera.

Lo peor es la LMP. Sí, esa enfermedad que no había oído hablar en mi vida y que tengo una entre diez mil posibilidades de padecerla. Un riesgo asumible, como dice mi neurólogo, y que los beneficios superan ese riesgo con creces, eso también lo dice. Pero ahí está. Tuve un par de malos momentos hace unas semanas porque estaba convencida que la tenía.

fearY todo porque tengo un miedo tremendo a que se desarrolle esa enfermedad, sin que nadie se dé cuenta y  ya sea demasiado tarde para poner remedio. Y el miedo, me ciega y no me deja pensar con claridad, ni siquiera me da pie a poder tranquilizarme. Después de unas palabras tranquilizadoras de mi madre, ya lo tenía olvidado. Fue curioso, como mi padre le pasó el teléfono a mi madre en cuanto se lo dije, asumiendo que ese no es su papel. Y cuando ya estaba calmada, me puse a pensar en lo bien que me iba a venir la energía de la próxima infusión. Otro miedo irracional más, para añadir a la larga lista. Supongo que de vez en cuando necesito que alguien me diga que no, que no pasa nada, que todo sigue bien.

Y mientras tanto, a seguir confiando en mi neurólogo, porque lo de amargarse por la parte mala del medicamento, como que no apetece mucho. Prefiero centrarme en el chute de energía que me da todos los meses, que por cierto, es maravilloso.

El segundo trimestre del curso académico es como mi época negra del año. Últimamente no puedo dejar de pensarlo, tengo un “runrún” en la cabeza que no hay forma de pararlo. Se acerca Marzo, mi mes fatídico, y aunque sigo la mar de contenta, estos días tengo muy presente el miedo al brote. No lo puedo controlar, es casi inevitable que no pueda pensar en ello.

idea brote 2

Tampoco es algo que me atormente y que me preocupe de tal manera que no haga más que pensarlo a todas horas, pero ahí esta en mi cabecita. Runrún, runrún, runrún. A veces, Tysabri me hace olvidar que tengo múltiple y es una sensación maravillosa, pero luego, la propia enfermedad me devuelve a la realidad y otra vez, vuelven los miedos.

El cansancio del curso ya lo empiezo a notar, y eso que solo estamos a la mitad. Pero de momento, no es algo alarmante como para tomar alguna medida. Estos dos últimos años con los brotes he aprendido que tengo que parar antes, quizá con un poco de descanso de más, pueda evitar las consecuencias.

Así que me he propuesto, que si voy a peor, unos días de descanso de más no me vendrían nada mal. Puedo hacerlo, y prefiero ausentarme unos días a no acabar el curso. Y este año, estoy decidida. Si tengo que hacer algo así, pues lo tengo que hacer y punto. De paso, espero que Tysabri haga su trabajo de prevención, no estaría nada mal.

Por el momento seguiré descansando todo lo que pueda, haciendo mis pinitos en el deporte e intentaré ser menos exigente conmigo misma. Esto último se está convirtiendo en un gran defecto, pero creo que merece una entrada a parte. Poco más se me ocurre que pueda hacer, pero si alguno tiene alguna idea que me lo haga saber.

La aerofobia o miedo a volar, es el temor que algunas personas tenemos al montarnos en un avión. Aunque es un miedo irracional, por ahora, me permite viajar en avión. En mi caso, consiste en un pataleo, unos lloros y algún grito de que me quiero ir, todo esto, jurando que no me voy a volver a montar en un avión.

A mi madre le gustaba la fotografía, le regalamos una cámara de fotos con tres objetivos y un trípode, para que lo estrenase en las próximas vacaciones. Durante el viaje a Groenlandia hizo un gran reportaje fotográfico, sacaría alrededor de mil fotos. Hace unos meses, vendió esa cámara.FotoGlaciar
El día del accidente de avión en Barajas, estaba trabajando cuando me enteré de la noticia y no sé por qué, decidí que tenía que ir a un hospital para que alguien me dijera que me estaba pasando. Un día después me ingresaron, y en una semana ya tenía múltiple.

Desde ese día tengo miedo a los aviones, y desde ese día, no he vuelto a ver en mi madre mostrar interés hacia la fotografía, es más, no ha visto ni una sola foto de ese viaje.

Cogí manía a los aviones, por todo lo que vino después. Me monto en un avión, y sin querer, pienso en que algo malo va a pasar. He leído varios libros en lo que te ayudan a superar ese miedo, te explican por qué vuela un avión, los controles que tienen, etc. pero no puedo evitar relacionar el avión con algo malo. Supongo que sin quererlo, también es lo que le pasa a mi madre con la fotografía.

Uno de los grandes miedos que me ha perseguido durante estos años, ha sido el no poder volver a casa. Ir a algún sitio, a trabajar, algún concierto, salir por la noche o simplemente caminar y no poder volver por lo cansada que estás, porque te duelen las piernas o porque no te responden cuando intentas caminar.

Estar muchas horas fuera de casa es un gran esfuerzo. Es habitual (y recomendable) hacer pequeños descansos cada cierto tiempo, procuro hacerlos en casa pero según las circunstancias no siempre es posible.

Un ejemplo, es el día de evaluación, es decir, el día que los profesores nos reunimos para poner las notas. Ese día, lo paso íntegramente fuera de casa, suelo salir a las diez de la mañana y llegar a casa a las ocho de la noche. Es un día especial y afortunadamente es solo uno por evaluación, pero por muchos descansos que haga, desgasta estar fuera de casa tanto tiempo y mi cuerpo se resiente.HombreCansado

Me agobia pensar que ese día voy a estar tan cansada que no voy a poder ni conducir de vuelta a casa o que mis piernas van a estar tan doloridas que no voy a poder ni llegar al coche. Empiezo a imaginarme que tendré que pedir ayuda para volver a casa, entonces me pondré histérica y empezaré a llorar, como si estuviera indefensa y no tuviese otras soluciones para volver.

Según han ido pasando los años, he ido cogiendo experiencia sobre cómo reacciona mi cuerpo, y en consecuencia, ese miedo ha ido decreciendo. Además, planifico las salidas largas, los períodos y los lugares en los que puedo descansar. Aunque lo más importante es que, nunca he dejado de ir a un sitio por este miedo y nunca lo haré.