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Tag: enfermedad

Cuando hablé con mis alumnos sobre la esclerosis múltiple, una de sus preguntas fue si lo sabían mis hijos. Les contesté que el pequeñín (1 año) era muy pequeño para enterarse todavía, y que la mayor (3 años), sabía que mamá tenía que ponerse una medicación para estar bien, que a veces, me encontraba mal y tenía que descansar, y que tenía una enfermedad, pero que no está enferma como cuando ella no puede ir al colegio.

¿Quién está preparado como madre o padre para tratar una enfermedad con sus hijos?

Yo no lo estaba, ni era tan consciente que educar es lo más difícil que voy a hacer en mi vida. Quiero ser la mejor madre que podrían tener, pero el camino no es fácil, nadie me ha enseñado, voy probando, investigando y leyendo libros que me ayudan a mejorar. Poca gene habla de la forma de abordar la enfermedad de los progenitores con los hijos, creo que es un tema complicado de tratar, aunque más para nosotros, que para ellos.

El pensamiento de un niño es algo maravilloso, por su simplicidad, franqueza y espontaneidad, pero siendo tan pequeños, todavía no son conscientes de la magnitud, ni de los matices, ni de los muchos aspectos que supone convivir con una enfermedad crónica.

Cuando me escondía para pincharme

Hace un par de años, recuerdo que me escondía en el baño para pincharme, mientras mi hija aporreaba la puerta llorando que quería entrar. A mí me partía el corazón esa situación. Creí que iba a ser lo mejor, porque así estaría tranquila, sin despistes y sin accidentes de ningún tipo durante “ese momento pinchazo”. Pero sabía que no estaba actuando como me gustaría.

Lo hablé con una amiga diagnosticada de esclerosis múltiple, también madre de una niña pequeña, y a su vez, hija de una madre con esclerosis múltiple. Tuvimos una charla preciosa sobre su cómo vivió la enfermedad de su madre, que me hizo reflexionar.

Pase lo que pase, quiero que lo pasemos juntos, en familia

Después de esas situaciones absurdas, tomé la decisión de tratar la enfermedad con total sinceridad y naturalidad, tal y como lo hago habitualmente en mi vida, ¿si no lo hago con el resto, por qué lo iba a hacer con ellos?

No quiero ocultarles información: mamá va al médico, mamá no puede llevarte al colegio porque tiene que ir a sacarse sangre para que los médicos vean si todo está bien, … Además, me gustaría transmitirles valores como la empatía, solidaridad y la valentía y fuerza de seguir hacia delante a pesar de los obstáculos.

Mamá, ¿por qué te pinchas en la barriga?

Un día abrí la puerta del baño, y desde entonces, la curiosidad de una niña de tres años se despertó: ¿qué es eso?, ¿para qué es?, yo también quiero, ¿mamá ya está?, ¿y yo?, ¿por qué te coges la tripa?, ¿por qué… ?

Reconozco que algunas preguntas han sido complicadas de contestar y a veces, la situación me ha parecido un poco dura, otra vez más para mí que para ella, que lo vive con una normalidad y sencillez abrumadora. Pero he ido contestando a todas sus ocurrencias:

  • Este aparato se llama inyector, porque mamá se tiene que poner un medicamento para estar bien.
  • No cariño, a ti no te lo puedo poner porque no tienes la enfermedad de mamá y además, el médico no te lo ha dicho.
  • Me cojo un trozo de tripa para ponerme la inyección porque hay que hacerlo como me contó la enfermera.
  • Cuando la parte blanca se pone roja, es que ya ha terminado.

Al principio, se quedaba quieta a mi lado mientras veía todo el proceso, con el paso del tiempo, su compañía se ha ido distanciando en el tiempo. Supongo que las primeras veces, le resultaría muy interesante, pero al repetirse el proceso una y otra vez, ha empezado verlo como algo habitual. Obviamente también me imita, cuando juega con su kit médico, se pone una inyección, o me la pone a mí o a su hermano, o a sus muñecos, de la misma manera que lo hago yo. Se sonríe, me mira y me dice “como mamá”.

De los demás aspectos que supone la convivencia con el esclerosis múltiple, sabe que tengo que ir al médico, que a veces no me encuentro bien y me quedo en casa descansando, que no puedo cogerla en brazos, y situaciones del estilo, que pasan más desapercibidas. Pero por el momento, es todo más natural, más normalizado y todo fluye.

Uno de los objetivos de este blog ha sido expresar cómo me siento en diferentes situaciones para que haya personas que me puedan llegar a entender, a mí, o a otros que estén pasando por lo mismo. Dudo que lo haya conseguido, aunque prefiero pensar que un poco sí, y seguir poniendo palabras a muchos sentimientos y emociones que provoca la esclerosis múltiple.

Actualmente, prefiero contar, divulgar y explicar que callar. Cualquiera de las opciones es completamente válida, unos porque están cansados de dar explicaciones y que a todo el mundo le dé lo mismo, y otros, porque seguimos manteniendo la ilusión de que podemos cambiar las cosas. He pasado por ambas opciones. Me he sentido cansada por la indiferencia de muchas personas hacia mis circunstancias, a buscar la fuerza y paciencia necesaria para intentar generar empatía. Durante los primeros años después del diagnóstico me decanté por la primera opción, actualmente por la segunda, pero no sé si en futuro seguiré así o me cansaré.

En ese intento por hacerme entender, he descubierto que es muy importante no llevarse disgustos, ni malos rollos, ni tomárselo mal, incluso sabiendo que puede caer en saco roto y que no sirva para nada. Lo sé, hay que cargarse de paciencia, soportar frases típicas, por eso es necesario hacerlo por uno mismo, porque te apetece contarlo, porque quieres poner palabras a lo que te pasa, porque quieres verbalizarlo, compartirlo, y como se lo tome el resto, ya es cosa suya, no tuya.

A mí me ayuda exteriorizarlo, aunque luego no obtenga la reacción deseada, no pasa nada, no me lo tomo mal, YA NO. Me sale de forma tan natural que casi ni me doy cuenta. En varias ocasiones, me ha servido para que entiendan mejor mi comportamiento. Por eso es fundamental que cada uno elija la opción que mejor le haga sentir, con la que sea que se encuentre cómodo en ese momento, quizá en un futuro le apetezca otra opción o quizá también haya infinitas opciones intermedias entre contarlo o no.

Tener personas que te quieren y apoyan en momentos cruciales como un diagnóstico, un brote, un cambio de tratamiento o la infinidad de situaciones que se pueden dar, es una manera de sentirse acompañado cuando pasas por un proceso de ese tipo.

Sé que hay personas que deciden pasarlo en completa soledad, ocultando sus sentimientos. Tendrán mil razones, entre ellas, me suenan que actúan así, para no preocupar al resto; para quitarle cierta importancia; porque si se esconde, parece como si no estuviera; o como no me van entender, mejor me lo guardo para mí. Supongo que si actúan de esta manera, se sienten bien consigo mismos, yo en cambio, no podría, me comería todo por dentro, pero cada uno gestiona sus emociones como quiere y/o puede.

Toda mi vida he sentido la necesidad de compartir mis problemas -soy muy compartidora-, antes de una manera más dependiente hacia un grupo de personas, que eran mis amigas de toda la vida, y desde el diagnóstico hacia otro grupo, que es mi familia, y más adelante, una compañía virtual denominada la escleropiña que me proporciona desahogo, comprensión y ayuda. Para el resto, siempre hemos tirado de en un intento por hacerme entender, generando empatía y kilos paciencia.

Siempre me ha apetecido compartir esa mochila, en compañía lo he llevado mejor. No me he sentido egoísta por hacerlo, es más, les he partícipes en tantas situaciones, que ahora todo va más rodado, cada uno sabe cuál es la forma de actuar, hemos creado equipo para afrontar una enfermedad. Hasta en mi peor época, la de aceptación del diagnóstico, cuando no quería hablar con nadie de lo que estaba pasando -me encerré mucho en mi misma-, encontré en la psicóloga mi vía de escape de todos esos pensamientos y circunstancias que me rondaban por la cabeza y que no sabía cómo administrarlas.

En la escleropiña, puede haber diferentes formas de afrontar, de sentir y de padecer, pero es un gran alivio poder hablar de cómo te encuentras y que haya personas que se sientan de la misma manera, aunque las circunstancias sean diferentes. Son conversaciones entre iguales, aunque los matices sean diferentes, y son muy pero que muy reconfortantes.

La técnica de ignorar lo que pasa para que vayan pasando los días y desaparezca no funciona. Este método, muy utilizado por servidora con síntomas indicadores de brote, consiguiendo retrasar lo inevitable, afrontar una situación que no quiero por todas las consecuencias que puede acarrear. Me costó entenderlo, pero la esclerosis múltiple siempre va a estar ahí, aunque quieras ignorarla.

¿Y vosotros en quién os apoyáis para afrontar la convivencia con la esclerosis múltiple?

Que te diagnostiquen esclerosis múltiple es un palo, una faena, una vida diferente a lo que siempre había pensado y que no sabes cómo vivirla. No es agradable la convivencia con la enfermedad, ni los miedos que te genera, ni los sentimientos, ni la forma en que pone tu vida patas arriba, ni todos los procesos por los que hay que pasar tipo: medicación, secuelas, brotes, efectos secundarios, …

Si me diesen a elegir, la pegaría una patada para que se fuese lejos y no volviese. Pero no tuve elección. Yo no decidí tener esclerosis múltiple, pero sí que he decidido la manera que quiero enfrentarme a ella, especialmente después de pasar por un periodo de aceptación que sacó lo peor de mí. No me gustó esa versión de mi misma, no la quería en mi vida, así que con ayuda, ganas y paciencia fui cambiando mi forma de pensar y mi manera de ser. La mía, que no es mejor, ni peor que otras, simplemente me sale, he decidido vivir así porque he querido, sin auto-destruirme como hace años, relativizando, valorando los pequeños detalles, celebrando cada pequeño logro, disfrutando los bonitos momentos, reponiéndome con la adversidad y quedándome con lo bueno, aunque se vaya aprendiendo con el tiempo.

Me voy adaptando a lo que venga, con la premisa de facilitarme mi propia vida sin dejar mis objetivos de lado, buscando la forma que se ajusten a las circunstancias de cada época, a que encaje todo, priorizando y dejando todo lo malo a un lado. La esclerosis múltiple me ha proporcionado muchas cosas buenas, que quizá me hubiesen salido por otros derroteros, o quizá no, pero la personalidad que me he ido labrando con el paso de los años, consecuencia de las circunstancias, situaciones y obstáculos vividos, dista mucho de cómo era antes del diagnóstico.

Soy de las que corren una carrera de fondo y van sorteando los obstáculos, de las que van lentas pero seguras, de las que no tienen prisa, de las que no ganan, ni llegan a meta, de las que simplemente viven. Sobrellevo los síntomas, el dolor y las secuelas como puedo, como todos, intentando que sea lo mejor posible, con mis trucos y con los de todos.

Se trata de actitud, ganas, fuerza, energía, creer en uno mismo, sacrificio, fuerza de voluntad, de analizar, compartir, llorar, reír, afrontar, priorizar, informarse, tropezarse, involucrase. Se trata de todo eso y más. También se trata de querer y no poder. Y también, de seguir hacia delante como nosotros queramos, cada uno a nuestra manera, y de vivir por encima de todas las cosas, sin vencedores ni vencidos.

Minutos antes de la cesárea, mientras el ginecólogo comprobaba por última vez que Nora seguía de nalgas, me dijo que este nacimiento era un claro ejemplo de lo que avanza la medicina. Me imagino, hace años, a todas aquellas mujeres que por tener esclerosis múltiple (o cualquier otra enfermedad), les privaban del deseo de ser madres porque se pensaban que el embarazo empeoraba la evolución de la progresión de la discapacidad, y en vez de buscar soluciones o hacer una planificación, todo eran pegas.  Menos mal, que la medicina progresa, aunque sea poco a poco.

pregnant-971982_640Es maravilloso ser madre, que los deseos se cumplan, y una vez más, animo a todas aquellas mujeres con una enfermedad que quieran serlo, que luchen por ello y que nada ni nadie les diga lo contrario. Al menos, hay que intentarlo. Ha sido un proceso largo, duro, a veces he tenido algo de suerte y otras no tanta, pero todo el esfuerzo ha merecido la pena. Ha pasado casi un año desde que empezó a gestarse esta aventura y para terminarlo, tengo a una preciosa niña entre mis brazos.

Entre todos los cambios que se están produciendo en mi cuerpo, la múltiple no ha tardado en volver a aparecer en forma de pequeños calambres, llegaron a los pocos días de manera sutil, viejos amigos en forma de síntomas que con el embarazo tenía olvidados. Así que vuelta a empezar, recibiendo la llegada de la múltiple, pero esta vez, por la puerta de atrás. Ahora tengo un surtidor de combustible inagotable llamado  Nora.

Antes de las vacaciones de Navidad les conté a mis alumnos que tenía  múltiple. Este año tengo un grupo de alumnos muy buenos, la mayoría saben lo que quieren y la verdad, es que estoy realmente bien en clase. Este año voy a llegar al final de curso, sí o sí.

contar algo

El pasado día Nacional de EM, llegué tan contenta al instituto por las entrevistas en la radio, que se lo tenía que contar a todo el mundo. Los exámenes de la primera evaluación ya los habían hecho, estaban corregidos y para esos últimos días antes de vacaciones, había preparado unas actividades un poco más relajadas.

Mientras estábamos instalando varios sistemas operativos y en un ambiente bastante distendido, les dije que tenía algo que contarles que me hacía mucha ilusión pero que era muy personal. Antes de contarlo, uno siempre se pregunta cómo se lo va a tomar la otra parte. La percepción del receptor, siempre va a cambiar a mejor o peor, pero hasta que no se lo cuentas, no sabes cómo va a reaccionar. Como siempre, yo me tiro a la piscina.

Les dije que tenía EM, que escribía un blog y que me habían hecho varias entrevistas en la radio. Mi sorpresa fue que una alumna ¡ya lo sabía!, había indagado un poco en google y había encontrado el blog. Aunque al principio, muchos se quedaron sorprendidos, empezaron a atar cabos: el por qué no veía bien, el por qué de mis gafas de sol, el por qué de estar todo el día sentada, …

Su respuesta ha sido una mezcla entre seguir como si nada, pero a la vez, intentamos que todo sea más fácil. Para mí, perfecta y suficiente. No sé si hice bien o mal, pero en ese momento me apetecía contarlo y lo conté. No me arrepiento, incluso estoy contenta por haberlo hecho y que por fin puedan entender muchos de mis comportamientos.

 

¿A quién le dices que padeces múltiple? Es una decisión muy personal. En mi opinión, depende tanto de la personalidad de la persona, como del estado de ánimo en el que te encuentres.

Cuando tuve mi temporada de bache emocional, me volví más introvertida en general y eso, repercutió en varios aspectos de mi vida. En esa época conté a muy poca gente que padecía múltiple.

Excepto esos meses, nunca he tenido problemas para decírselo a la gente. Si tenía una oportunidad y me encontraba cómoda, narraba una versión resumida de los acontecimientos. Después, hay reacciones de todo tipo: gente que se preocupa por ti y quiere saber más, gente que te dice “oyes pues estas muy bien, ¿no?“, gente que siente pena o compasión por ti y gente que después de la noticia, pasa de ti.

Ahora, cuento que tengo un blog, les doy la dirección y les animo a que lo lean. Cuando me preguntan de qué trata, entonces les respondo que tengo una enfermedad y que cuento mis experiencias en él. Ya está, y les dejo que lo descubran por ellos mismos. Se suelen quedar sorprendidos, y su reacción suele ser “ostras, si no sabía nada“, a parte de felicitaciones y ánimos por el blog.

Me gusta que la gente sepa que tengo una enfermedad y lo que me ocurre porque, ciertos comportamientos como quedarme sentada en una boda, no resulten tan raros, entiendan que necesito descansar y no me estén dando la vara, con que soy una aburrida porque no bailo.

Las dos opciones, tienen sus ventajas y sus inconvenientes, no voy a juzgar cuál esta mejor o peor, porque como he dicho al principio de este post, es una decisión muy personal y que solo concierne al afectado. Pero yo estoy harta de tener una enfermedad invisible, y por si alguien no se había enterado “¡¡Tengo Esclerosis Múltiple!!