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Tag: blog

Bienvenidos al nuevo blog, en este nuevo espacio seguiré contando mis historias con la esclerosis múltiple. Esta ha sido mi entrada de despedida de la plataforma de blogs de 20 minutos:

Cuando estaba escribiendo la última entrada sobre la adherencia al tratamiento, me di cuenta que estaba actuando de la misma forma pero esta vez, con el blog. Aunque esta vez, antes de que todo se fuese al carajo y llegar al límite de mis fuerzas y paciencia, decidí poner remedio y tomar ciertas decisiones antes de que fuera demasiado tarde.
La primera ha sido dejar la plataforma de blogs de 20 minutos, que no el blog. Agradezco enormemente la oportunidad a todo el equipo, he aprendido mucho y ha sido una experiencia muy enriquecedora, pero necesito tranquilidad. Este espacio es una terapia para mí, un desahogo, un sitio donde me encuentro más acompañada, donde las experiencias de las personas son lo más importante y donde prima la ayuda y cooperación por encima de todas las cosas; y todo lo que se salga de esos principios, no van conmigo.

Así que vuelvo al mismo sitio que antes, al dominio unadecadamil.com, con más entradas y más vídeos hablando sobre la convivencia con la esclerosis múltiple, seguiré contando mi evolución, pensamientos, reflexiones, necesidades, limitaciones y circunstancias porque sigo creyendo que la mejor manera de divulgar la esclerosis múltiple es hablando de ella.

Se cierra una etapa, una puerta, pero empieza otra, con nuevas oportunidades, nuevos objetivos y muchas ventanas por abrir y explorar.

¡Hasta la vista familia veinteminutera! Os espero en unadecadamil.com o en mis redes sociales @unadecadamil 🙂

Foto @JorgeParis1
Foto @JorgeParis1

¡Nos vemos por este nuevo espacio!

¿Quién no se ha auto-diagnosticado alguna vez utilizando a Google como médico? Es una práctica que hemos hecho todos, pero que quizá, en algunos casos no es tan buena.
Cuando me diagnosticaron múltiple, tenía muchas ganas de saber sobre la enfermedad. Me compré libros, algunos tan técnicos que no me enteraba de nada. Investigué por Internet, pese a la advertencia de mi neurólogo de que no leyese nada de lo que hay en la red.

En mi investigación encontré de todo, y mientras investigaba, un curandero se puso en contacto conmigo a través de Facebook. Me ofrecía curarme la enfermedad y quería hablar conmigo. Por supuesto, le ignoré. Años después de esto, mi neurólogo me contó que iba a dar una charla a varios pacientes sobre este personaje. Parece, que se empezó a hacer famoso, y con el fin de que nadie cayera en su estafa, el servicio de neurología tuvo que tomar cartas en el asunto.

A veces, después del diagnóstico, algunos nos volvemos un poco hipocondríacos. Un día estas sano, y al mes siguiente tienes una enfermedad crónica que afecta al sistema nervioso. Esto supone, que los meses siguientes observes con lupa cada circunstancia extraña de tu cuerpo y lo investigues por internet. Lo malo de hacer esto, es que hay muchos testimonios, y de manera inconsciente siempre te pones en lo peor.

Desde que escribo este blog, he vuelto a la investigación por Internet. Se anuncian terapias alternativas a la medicación actual y hasta una supuesta curación, todo esto, documentado con testimonios de una serie de personas. Además, también participan en foros y cuentan como se han curado y bla bla bla. Todo mentira.

Cuando escribes en foros, blogs, redes sociales, … Cada uno interpreta las frases escritas de una manera, y se tiende a comparar lo escrito con la situación personal. Es algo involuntario, pero puede resultar muy confuso para el que lo lee.

Me gustaría que este blog no se tomara como referencia para el auto-diagnóstico. No soy médico, ni un profesional de la salud. No sé qué significan mis síntomas. Ni se cuál es el estado del resto de pruebas, fundamentalmente de la resonancia magnética. No sé cuántas lesiones tengo. Ni sé de dónde provienen mis brotes. Sólo cuento mis síntomas, desde un punto de vista como paciente, y sin entrar en valoraciones.

En definitiva, Internet está lleno de información. De información buena y no tan buena. Simplemente hay que hacer una selección y tener cuidado con lo que se lee para evitar “cierta confusión”. No siempre la información es fiable.