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Libro de visitas

Libro de visitas

Pongo a disposición este espacio para todo aquél que quiera comentar algo sobre el blog, la múltiple o sobre cualquier tema que se le ocurra; y también, para todos los que hayan pasado por aquí y quieran dejar su huella.

Post-it GRACIAS

175 Replies to “Libro de visitas”

  1. Juan says: 03/12/2013 at 12:09

    A ver si con un poco de suerte soy el primero que mancho tu libro de visitas. Debo hacerlo con celeridad pues tus seguidores acechan. Pues nada Paula, un placer leerte, escucharte en tus vídeos, admirarte en tus apariciones públicas y privadas, y ganar los sorteos de enseres y complementos realizados con mimo que dispones.

    Un beso compi.
    Juan (Bilbao)

    1. lucy says: 28/04/2015 at 23:00

      Hola soy Lucy y tengo EM por lo menos diagnosticada desde hace poco todavía estoy ac esperas de el tratamiento

  2. Francisco Antolín Rodríguez says: 03/12/2013 at 12:50

    Mi apoyo para todos aquellos que sufren con enfermedades crónicas. Ofrezco mi hombro y abrazo en esos momentos, a lo largo de ese largo camino de padecer, a todos.

  3. Teresa Rodriguez says: 03/12/2013 at 13:13

    Un verdadero placer conocer a personas que tienen algo que decir . Besossss

    1. Wally chavarin says: 12/11/2018 at 03:06

      Hay que echarle ganas saludos desde tijuana m.x muy bien blog

  4. Mercedes Tuñón says: 03/12/2013 at 13:39

    Hola Paula. Me encanta tu blog. Soy Mercedes de Valladolid, tengo 45 años. Diagnosticada desde 2010. Te leo desde al menos 2 años. Esta vez escribo desde el hospital, desanimada y con ganas de irme a mi casa. Me gustaria tener contacto con personas de mi edad y en mi ciudad. a ver si de alguna forma me puedes ayudar. Un besazo, muchas gracias y adelante, que no nos paren

    1. Txema says: 03/12/2013 at 19:34

      Txema
      Paula dice una de cada mil, yo tio, cincuenta y tantos jaja sere uno de cada 10.000 hasta que conoces y empezamos aparecer, tienes una asociacion como minimo en Valladolid, asi que animo, no queda otra un saludo y besico Navarrico

    2. 1decada1000 says: 10/12/2013 at 11:16

      ¿Has probado a ir a la asociación de esclerosis múltiple de Valladolid? Seguro que allí encuentras personas de tu edad 🙂

  5. Mónica says: 03/12/2013 at 19:10

    Muchisimas gracias Paula por darnos la oportunidad de seguir tu blog. Me encanta leer tus palabras, opiniones y descripciones, como tu lo haces. A mi me resulta dificil explicar lo que siento con palabras, pero comparto muchas sensaciones tuyas. Animo a todos!!! Y como muy bien dice la cancion de los Dikers, “Comete la vida”, que la de las mil caras no nos quite la risa…, que solo la tristeza es degenerativa… Animo y muchas gracias!!!! Multiples saludos!!!

    1. María Jesús says: 04/04/2015 at 20:13

      Hola Paula, yo también soy profesora, tengo 45 años, llevo con la E.M. más de 20 años,

  6. Txema says: 03/12/2013 at 19:30

    Txema
    No paras Paula ..ni pares visito tu libro pues, un placer leerte y aqui esperando a mi nuevo acompañante don Avonex
    Besico navarrico

  7. Toñi says: 03/12/2013 at 22:25

    Sólo quiero decir hola y que sí mola.
    ¿Visteis el sábado a la Dra.Blanco?¿verdad que estuvo muy bien?.

  8. Maite says: 03/12/2013 at 22:33

    Hola Paula!! Que te voy a decir yo, que. empecé en este mundillo con tu blog, luego te seguí en twitter y ahora Facebook…quien me lo íba ha decir a mí!! jaja Me ha venido muy bien conoceros a todos y conocerme un poquito más a mi.Gracias por estar aquí y en todos los demás sitios.Sigue así!!..Besitos. Mercedes, yo de Navarra y con 43.Animo guapa, que por aquí estamos mucha gente aunque no estemos cerca!!

  9. keko acero says: 20/12/2013 at 23:14

    El mundo es de los valientes

  10. maite says: 20/01/2014 at 21:02

    Hola Paula. Mi nombre es Maite y también soy profesora de Secundaria. Me alegro de haber encontrado tu blog. Al comienzo de la enfermedad buscaba en Internet noticias sobre la misma . Ahora después de 13 años, ya no. Busco sentimientos, emociones… de personas que como yo padecen EM.
    LLevo muchos años dando clase y me encanta mi trabajo. Me ayuda a sobrellevar la enfermedad con energía y valor. En este último año ya no “estoy” coja “soy” coja. Mis alumnos lo aprecian, yo les digo que tengo problemas de salud pero no tengo valor para poner nombre a lo que me pasa. Mis compañeros sí lo saben.
    ¿Soy feliz? Sí, tengo muchos motivos para serlo. En el último concurso de traslados me tocó, por mi antigüedad, un IES en mi localidad y además tiene ascensor. Pero esto no se para…no soy capaz de pensar en el mañana. Esta enfermedad es devastadora e infinita.
    Siempre me ilusiono con los nuevos fármacos pero esto no mejora. También me pinchan Tysabry. Amo la vida pero la EM me impide ver el cielo.
    Gracias por tu blog.

    1. 1decada1000 says: 22/01/2014 at 11:41

      Hola Maite,
      Tu comentario me ha recordado a la película Planta 4ª y el grito de guerra que tenían, decía algo como: “No somos cojos, ¡somos COJONUDOS!”.
      Me alegro que hayas encontrado el blog y espero que te guste, no llevo tanto tiempo con la EM en mi vida, pero bueno aquí voy contando lo que me pasa, lo que pienso, mis experiencias, etc. Si te apetece hablar de algún tema, también me lo puedes proponer sin problemas! 🙂
      Llevo apenas cuatro años dando clase, soy interina y esta nueva profesión, es de rebote, porque yo era informática pero ese ritmo de vida no me convenía. Así que se me ocurrió ser profe, y aunque me gusta, no puedo decir que me encante. Aunque frente a tus alumnos no le hayas puesto nombre a lo que te pasa, creo que tus compañeros lo sepan ya es un gran paso.
      Es mejor no pensar en el futuro, yo tampoco lo hago, lo que tenga que venir, vendrá y ya me las arreglaré. Es una enfermedad cruel y que a veces no entiende a razones ni a tratamientos. Yo no me ilusiono con los fármacos, quizá porque soy un poco cagona en probar nuevos fármacos, pero no me quiero llevar ningún “chasco”. Sí que es cierto, que poco a poco la investigación va a avanzando, 2013 ha sido un buen año, pero la ciencia es lenta.
      Tisabry es el mejor tratamiento que hay actualmente, así que piensa que estás jugando todas las bolas que se pueden jugar. No dejes que la EM te impida ver el cielo, no le des ese gustazo.
      Cualquier cosa que necesites, aquí me tienes!
      Un fuerte abrazo!

    2. María Jesús says: 04/04/2015 at 20:30

      Hola maite,
      Soy maria y llevo con esta enfermedad desde hace más de 20 años, tengo 45 años y soy profesora de secundaria.

      Después de lo que costó sacar la oposición, y de un millón de cursos de formación e inglés, resulta que voy a solicitar la incapacidad laboral, por un lado me da mucha rabia y pena, por otro, voy a descansar, y es que lo peor es la fatiga, no puedo ya llevar las clases.

      Bueno, seguro que tú me entiendes.

    3. Anonimo EM says: 24/03/2018 at 16:36

      Ánimo Maite

  11. Dorle says: 18/03/2014 at 16:54

    Hola Paula, esta mañana te he escuchado en las jornadas enfermería, me ha encantado tu comentario porque has dado humanidad, has expresado muy bien todo lo que sentías, me he sentido muy identificada por lo que decias, porque depende de como te traten pues te ayudan a enfrentarlo de una forma o otra, lo se porque mi padre ha estado en tratamiento oncologico y la verdad es que depende de como sea esa enfermera, auxiluar, médico o celador te hace ir de otro humor, nosotros tuvimos suerte y hasta que fallecio le trataron muy bien, besitos para ti y los tuyos, mucho animo

    1. 1decada1000 says: 20/03/2014 at 10:59

      Hola! Me alegro que te haya gustado 🙂
      Lo primero, me gustaría decirte que lamento lo de tu padre.
      Cuando estás en un hospital te cambia completamente el estado de ánimo y lo único que quieres es irte a casa, que aparezca por la puerta una enfermera o hasta la señora que limpia la habitación con alegría, es algo que agradeces enormemente. Es un pequeño gesto, que no cuesta nada y que a día de hoy, después de algún tiempo, tanto tu como yo, nos seguimos acordando.
      Un beso muuuuy fuerte!

  12. marta says: 13/04/2014 at 02:38

    hace 8 meses a mi hija de 12 años le diagnosticaron esclerosis multiple despues del schock inicial comence a dar la pelea es una beba preciosa hace tres meses comenzo con el tratamiento de rebiff lunes miercoles y viernes 22mg solo le molestan los moretones que se forman gracias a dios no le trajo ningun otro efecto desde principio de mes esta presentado brotes la volvieron a hospitalizar y desde el lunes 14 de abril comenzaremos con 44 mg esperamos que acaben los brotes

    1. 1decada1000 says: 16/04/2014 at 10:58

      Hola,
      Pues así fueron mis comienzos también con Rebif 22 y luego 44. Escribí un post titulado “La piel que habito” en el que cuento mi experiencia con varias cremas para evitar esos moretones y tener la piel lo más hidratada posible. Échale un ojo, quizá te sirva de algo. Lo mejor de todo, es que si no tiene ningún efecto secundario y puede hacer una vida normal, esta genial! Espero que le vaya bien y se acaben los brotes por una larga temporada.
      Un abrazo 🙂

  13. Lore says: 13/05/2014 at 01:38

    Hola ,mi historia fue un poco rara la verdad ,porque me primer brote me dió a los 12 años y los médicos dijeron que era muy poco probable que tuviera esa enfermedad,porque sería el 5 niño que había en España así ,pero me hacían siempre resonancias y revisiones y el 12 de noviembre del 2013 me dijeron que las manchas se habían despertados ,y fue ahí cuando me dio un brote con 24 años y ahora me están dando cada 7 meses…Estoy con rebiff 22 porque el de 44 vomitaba y me daba 40 de fiebre,y ahora en junio se van a reunir para cambiarme el tratamiento ,pero tengo miedo de sí me harán más pruebaS.solo me consuela que aunque haya perdido mi trabajo y este en paro (encima recuperándome),voy a estudiar para montar mi propio negocio.

    1. 1decada1000 says: 29/05/2014 at 15:24

      Claro que sí! Hay que seguir hacia delante y buscar alternativas a la vida. Si no sale bien una cosa, pues hay que hacer otra. Y lo mismo te digo con los tratamientos, si no te funciona uno, pues cambiamos a otro. Ahora tenemos la oportunidad de elegir entre varios, y eso, hay que aprovecharlo. No sé si te harán más pruebas, pero en el caso que sea así, piensa que es por tu bien, y que una época mejor está por llegar.
      Mucho ánimo 🙂

  14. Silvia says: 14/05/2014 at 21:13

    Hola Paula,
    Acabo de encontrarte, y he decidido quedarme en tu blog, me encanta!!
    Mi diagnóstico fue hace 9 meses, pero desde entonces parece que he vivido una vida entera. Aún estoy mentalizandome de que estoy enferma, y que esto no va a desaparecer nunca, espero controlarla y que ella no me controle a mi.
    Un saludo.
    Silvia

    1. 1decada1000 says: 29/05/2014 at 15:47

      Hola Silvia!
      Un placer!! Me alegro que te guste el blog 🙂
      Tampoco tienes que sentirte enferma, es solo que ahora tienes una compañera de viaje algo puñetera. A veces te sentirás enferma, y otras más viva que nunca. Seguro que controlarás tu vida, como has hecho hasta ahora. A mí me pasa, que casi no me acuerdo de mi vida sin esclerosis múltiple, fue como si hubiese vuelto a nacer 😉
      Mucho ánimo!
      Un besote.

      1. teresa says: 18/05/2015 at 15:21

        Soy Teresa.
        santoña- cantábrica,me gusta tu comentario,eso me pasa,aveces me como el mundo y otras no puedo ni con las pestañas. 🙂

  15. GABYSUAREZH says: 18/05/2014 at 03:30

    HACE MUY POCO DESCUBRI ESTE BLOG, TENGO DIAGNOSTICO DE EM DESDE DICIEMBRE DE 2013 Y LEERLOS ME HA AYUDADO MUCHO, GRACIAS

  16. Isa Malagueña says: 04/07/2014 at 17:26

    Hola Paula!! Acabo de leer tus publicaciones y me has ayudado mucho, ya que hace 5 meses me diagnosticaron EM y actualmente trabajo con niños y estoy terminando mi grado de Ed. Infantil, y con este reciente diagnóstico me planteaba muchas veces si podré ejercer mi profesión y hacer lo que más me gusta.
    Muchas gracias por compartir tus sucesos.
    Besos

    1. 1decada1000 says: 07/07/2014 at 11:06

      Hola Isa!
      Anda! ¿Y por qué no? En esta enfermedad no sabes qué va a pasar y cómo va evolucionar. Piensa en el presente y no el futuro, y lo que tenga que llegar, pues ya lo pensarás en su momento, no pienses soluciones para un problema que todavía no ha llegado.
      Me alegro que te guste el blog, y cualquier cosa que necesites, aquí me tienes!
      Besotes!

  17. maria says: 17/09/2014 at 06:40

    Hola Paula
    Te encontré por casualidad, y te leo siempre. Llevo con esta historia unos 12 años, pero yo tengo la primariamente progresiva, no tengo ni he tenido nunca medicación, llevo 2 años en silla de ruedas y por parte de los médicos totalmente ignorada.
    Esta es la otra esclerosis múltiple….

    1. 1decada1000 says: 18/09/2014 at 12:08

      Hola María! La verdad es que hay taaantas esclerosis múltiples… yo solo cuento la mía, que es la que vivo en primera persona 🙂
      No puedo imaginarme cómo te tienes que sentir sin medicación, creo, que en mi caso sentiría mucha impotencia. Lo que no es normal, es que te sientas ignorada por los médicos, eso, no está bien. No sé si te puedo ayudar en algo…
      Mucho ánimo!
      Besotes gordos!

  18. Gota a gota says: 17/09/2014 at 15:50

    Buenas!!
    Ayer celebré el décimo cumpleaños de mi hijo el pequeño, eso si con una vía puesta, ya que estoy con un brote y me han puesto corticoides.
    Hola, soy Bea, tengo 37 años y hace más de 11 que mediagnosticarón EM.
    Desde el primer momento el ojo optimista que tengo me ha ayudado a llevar bien la enfermedad. Leí en este blog que alguien decía que se tenía que acostumbrar a estar enferma. De eso nada. No estamos enfermos tenemos una enfermedad, no es lo mismo. Estar es sentirse, tener es vivir con ello.
    Después de más de cuatro años con Copaxone, la alergia que tengo al niquel lo hacía dificil. En nobiembre empecé con Aubagio, via compasiva. Es una pastilla diaria, y en enero me dió un brote y ahora otro. Por lo visto a mí este medicamento no me está haciendo efecto, ya sabeis que cada uno nos viene bien una cosa. Asi que el mes que viene me cambiaran a uno de segunda linea a ver que tal.
    En estos once años he tenido que dejar de trabajar en lo mio, porque necesitaba buena vista y el ojo izquierdo le tengo dañado. Pero esto me ha llevado a estudiar Educación Infantil, un sueño que tenía, no se si trabajaré, pero en junio me gradué con buenas notas, nada que envidiar a mis jóvenes compañeras. Con niños y esclerosis y lo he conseguido. No dejeis de luchar y avanzar en la vida, la EM es algo que tenemos, y tenemos días buenos y menos buenos, pero no son malos.
    Desde el primer día he dicho esto, y ahora lo comportato con vosotr@s. “La vida es como una partida de cartas, te pueden tocar buenas o malas y tener dos opciones, no dejar de quejarte por las malas cartas que te han dado, o jugar con lo que tienes. En definitiva, a la partida vas a jugar” Disfrutar de la partida, que estas son las cartas que nos han tocado.

    Un saludo y muchas gracias por esta oportunidad de compartir. Besos

    1. 1decada1000 says: 18/09/2014 at 12:25

      Hola Bea! Felicita a tu pequeño de mi parte (aunque sea con un poco de retraso). Espero que te recuperes pronto del brote 🙂
      A mí ir al hospital todos los meses me hace sentir que estoy enferma y la fatiga también. Aunque opino lo mismo que tú, tenemos que vivir con la EM pese a todo. No sé qué medicamento te pondrán, pero en cualquier caso, seguro que te funciona y los brotes te olvidan un poco. Yo también tuve que dejar de trabajar de lo mío, es algo que jamás se lo perdonaré a la EM. Siempre había querido estudiar informática. Demasiado estrés, demasiado trabajo, y demasiados brotes. Lo dejé al año y medio de ser diagnosticada porque veía que no podía vivir así. Me pasé a educación. Ahora soy profe de ciclos formativos.
      Enhorabuena por las notas, ahora a cruzar los dedos para que salga un trabajo! Tienes toda la razón con la partida de cartas, es lo que hay y hay que vivir con ello.
      Muchas gracias por tu testimonio!
      Un besote!

  19. DIANA says: 27/10/2014 at 19:01

    Hola!!! no tengo esclerosis múltiple, pero un amigo mío si, por eso es que me interesó tu blog, y quisiera saber si alguien ha tomado el medicamento Gilenya, y si lo recomiendan, espero su respuesta muchas gracias!!!!

  20. Gota a gota says: 28/10/2014 at 10:33

    Hola Diana. Yo si tengo E.M. y en estos momentos, despues de un cambio de fármaco con fracaso terapéutico, voy a probar con Gilenya. Por lo que a mi me ha contado mi neuróloga el problema de este fármaco es que tengo que estar muy controlada por oftalmólogo, cardiólogo y como suele ser habitual analíticas. Como baja los linfocitos yo me estoy vacunando de todo antes de empezar con el tratamiento. He leido de gente que está contenta, asi que espero que me vaya bien, lo mismo deseo a tu amigo. Vivir temporadas largas sin brotes merece intentarlo.
    Un saludo

  21. DIANA says: 28/10/2014 at 20:13

    sí, este nuevo medicamento suena muy alentador es por eso que me interesa investigar sobre él, y pues ya verás que todo marchará bien, con los debidos cuidados, Gracias , por tu pronta respuesta.

  22. 1decada1000 says: 03/11/2014 at 19:38

    Hola Diana, pues yo no estoy tomando ese tratamiento, pero conozco a gente que sí, y en líneas generales están muy contentos. A parte de su eficacia, también por la comodidad que supone este medicamento. Con las oportunas revisiones, pero como con todos estos tratamientos. Espero que tu amigo tenga mucha suerte y le funcione a las mil maravillas.
    Un abrazo!

  23. belen says: 26/11/2014 at 21:24

    Hola me llamo Belen. En enero de este año me diagnosticaron una mielitis en la zona dorsal pq presentaba hormigueo, pérdida d fuerza,… En la parte derecha dl cuerpo desde el cuello hasta los pies. Después d un ingreso y muchas pruebas me enviaron a casa y en un par d meses mejoraron los síntomas. Desde entonces me han realizado diferentes resonancias y han aparecido dos lesiones craneales. Según la neurologa aun no se puede diagnosticar una EM pero voy hacia ella. Desde hace un par d meses tengo dolor en rodillas, piernas, brazos, manos… y estoy muy muy cansada. La semana q viene me realizan una punzion lumbar. Yo tambien soy profesora d secundaria, psicopedagoga más concretamente y hay días q se me hace bastante duro pq el dolor y el cansancio pasan factura pero intento distraerme al máximo. La verdad es q ahora mismo estoy bastante asustada pq además tengo una niña d seis añitos y este no saber q sucederá es un poco agobiante. Este blog me ha ayudado para ver experiencias y tener animo. Me gustaría haceros una pregunta este dolor se considera un brote o simplemente es constante ante las lesiones?? Mil gracias d antemano

    1. 1decada1000 says: 01/12/2014 at 20:28

      Hola Belén,
      Para el diagnóstico de EM, debes cumplir una serie de criterios y parece que en ello están, la punción lumbar es una de las pruebas que se hacen. El dolor, supongo que serán en forma de calambres o musculares, que son los más característicos, pero como van y vienen, no son considerados brotes. Si esta afectada alguna parte motora o tienes pérdida de sensibilidad durante más de 24 horas, sí que están considerados brotes. Te dejo un par de enlaces de unos vídeos de youtube en los que explico esto de los brotes, a ver si te sirven de algo:
      https://www.youtube.com/watch?v=5EOXqX2Fm5E
      https://www.youtube.com/watch?v=3Uw3AtrI5Z4

      Nadie sabe lo que va a pasar, pero lo mejor es disfrutar del momento, de lo que tienes ahora y lo que pase, pues cuando llegues, ya lo afrontarás y te adaptarás. Pero de momento, disfruta de los seis años de tu hijita 🙂 Me alegro que te haya ayudado el blog, cualquier cosa que necesites aquí estoy! Mucho ánimo!

      Besotes

      1. belen says: 01/12/2014 at 20:55

        Hola Paula. Primero mil gracias por tus palabras, la verdad es q la neurologa no me aclara mucho pero si me ha dicho q es bastante claro el diagnóstico puesto q empeze con una lesión en la parte dorsal y ya han aparecido dos más craneales. Entiendo por tus palabras q lo q tube en enero si fue un brote porque perdí la sensibilidad y fuerza d casi medio cuerpo ( me duro casi un mes) y el dolor y fatiga q tengo ahora son síntomas d las propias lesiones. El miércoles me hacen la punzion y supongo q en base a eso podre empezar algun tratamiento ya q ahora solo estoy con lyrica y calmantes para el dolor. D nuevo mil gracias por tus palabras y apoyo! Ya te iré contando o abusando con mis preguntas!!! Jiji Fuerza y ánimo para ti también!!! Un saludo.
        Belen

        1. Jesus says: 20/04/2015 at 14:25

          Como estas Belen?
          Soy Jesus, que tal vas?
          Como ha ido la cosa?
          Mi caso por el momento es identico al tuyo y por eso me interesaria conocer como vas
          Un abrazo

  24. Maria says: 20/01/2015 at 14:01

    Hola Paula y hola a todos los que lean este comentario.
    Veréis estoy un poco mal últimamente tanto física como mentalmente,resulta que he empezado un nuevo tratamiento para la EM: tecfidera o dimetil fumarato(aun no esta comercializada) es una pastilla que se toma dos veces al día.El problema es que tiene unos efectos secundarios gastrointestinales bestiales y como es algo nuevo nadie sabe muy bien que hay que hacer,bajar la dosis a la mitad durante un tiempo,disminuir solo parte de la dosis….bueno…un lio.
    Lo que pretendo es saber si hay alguien más tomando esto y poder ayudarnos un poco.
    Paula,perdona que utilice tu bog para esto,pero es que estoy hecha un lio y no se que hacer

    1. 1decada1000 says: 22/01/2015 at 14:05

      Hola María! Faltaría más, para eso esta el blog. Lo mejor es que se lo cuentes al neurólogo, y él te diga qué es lo que tienes que hacer. No estoy tomando ese tratamiento, pero sí tengo problemas intestinales y estoy tomando un omeprazol, y comiendo suave, muchas cremas, verdura muy cocida, etc.
      Siento no poder ayudarte mucho más, pero bueno, insisto que lo mejor es llamar al neurólogo.
      Un beso! 🙂

      1. Maria says: 22/01/2015 at 15:51

        Hola Paula.
        Omeprazol ya estoy tomando y también motilium para las náuseas y los vómitos.
        Con la neurologa hable el otro día y me bajo la dosis del tecfidera para luego volver a subir.
        Pero me gustaría hablar con alguien que estubiera tomando esto o algun familiar o conocido para conocer también sus experiencias con este medicamento.
        De todas formas muchas gracias y aquí estoy por si alguien necesita mi ayuda,ya he probado otras medicaciones antes.
        Un beso y gracias otra vez

  25. Maria says: 22/01/2015 at 17:05

    Gracias Paula,ya estoy tomando omeprazol y también motilium para las náuseas y los vómitos.El otro día hablé con la neuróloga y me bajo la dosis de tecfidera pata luego volver a subirla.
    Más q nada es q me hubiera gustado hablar con alguien q estubiera tomándola o con alguien q conociese a alguien q estubiera tomándola…para contrastar experiencias,pero seremos muy poquitos de momento ya q es muy nueva.
    En fin,ya llevo varios tratamientos,me voy a hacer una experta!!
    Bueno un besico y muchas gracias otra vez

    1. 1decada1000 says: 26/01/2015 at 19:54

      Hola María, ay el Motilium, yo también estoy con él, se me olvidó mencionarlo. Pues es que es un tratamiento que todavía no está comercializado, por tanto, son muy pocos los pacientes que estáis tomándolo. Bueno mujer, no pierdas la esperanza que seguro que este te va mejor!
      Un besote 🙂

      1. Maria says: 27/01/2015 at 14:35

        Gracias guapa y gracias por tus ánimos

  26. Laura says: 28/01/2015 at 21:45

    Hola Paula!
    Soy Laura y tengo 26años recién cumplidos. Me diagnosticaron EM con 15 años aunque por síntomas previos la tengo desde hace más.
    He llevado una vida muy buena, con algun brote (de los que siempre me recuperaba) pero haciendo una vida de una adolescente.
    Hace 2 años tuve problemas de urticaria, y entre la alergologa y el neurólogo vieron conviente que cambiara la medicación, cosa que yo deseaba porque no había día que no me costara ponerme la inyección, estaba con copaxone. Y yo súper contenta porque empece con betaferon y era una vez cada dos días… Estuve un año, porque no me fue bien, yo no terminaba de encontrarme bien. Me hicieron una resonancia al año y me habían dado dos brotes grandes. Fue un palo para mi, lo lleve muy mal, pero a la vez estaba contenta porque pasaba de los pinchazos a una pastilla diaria, sin dolores, ni hinchazones,… Lo que yo deseaba.
    Pero el abril tuve un susto muy grande, todo el lado derecho se me quedo “muerto” pero hubo una buena noticia, no fue brote con lesión, pero si con alguna secuela en mano y pierna, pero seguía con las pastillas y aparte también para la depresión pues no superaba el haberme visto en esa situación.
    Tuve revisión la semana pasada, y aunque iba un poco mental izada, siempre es poco. Tengo dos nuevas lesiones en el cerebelo, ele neurologo me ha dado ha elegir entre cambiar a tysabri o quedarme con las pastillas (gilenyia). En marzo se decidirá, aunque al 95% cambiare. ¿Que tal te va a ti?

    También te quería comentar que pertenezco a una asociación de Alcalá de henares (AEFEM) ya te pondré la página web… Estamos trabajando para montarla.

    Muchas gracias por leerme, y me alegro de que estés bien.

    Un saludo

    1. 1decada1000 says: 30/01/2015 at 20:12

      Hola Laura,
      Tysabri es muy buen medicamento, pero no sé si tu neurólogo te ha explicado el riesgo que tiene, la LMP (supongo que sí). Para ello te tienen que hacer un análisis de sangre y ver si tienes anticuerpos para el virus JC, además, habiendo tomado antes Gilenya, que es un inmunosupresor, ese análisis es fundamental. Pero bueno, es tu decisión y es algo muy personal, tienes que valorar los riesgos y los beneficios, y cada persona valora más unas circunstancias que otras. Por ejemplo, para mí era muy importante ser negativa en el JC, para ponérmelo.
      Oh qué guay! Está naciendo una nueva asociación 🙂
      Un abrazo!

  27. Silvimeencanta says: 19/02/2015 at 20:19

    Hola Paula!! Mi nombre es Silvia, tengo 31 años y me diagnosticaron EM en Mayo del 2013. Aunque realmente mi primer brote fue en septiembre del 2011 con una neuritis óptica, me acuerdo como si fuera ahora cuando la oftalmóloga me dijo que tenía todas las papeletas para desarrollar la enfermedad y al final un segundo brote ( señal de Lhermitte) le dio la razón.
    Asique nada desde hace casi 2años soy una ‘Yonki’ del Betaferon, pero que la verdad no me puedo quejar y me encuentro bastante bien. Con mis días buenos y no tan buenos… pero supongo que como todos. Apenas tengo efectos secundarios y es una medicación que la tolero muy bien.
    El caso es que he dado con tu blog por pura casualidad y me pareces una tía encantadora y llena de energía que es lo importante, yo también soy de ver el vaso medio lleno e intento llevarlo con fuerza, así que a partir de ahora te seguiré porque me veo reflejada en tus comentarios y videos, como el de las excusas que se ponen para no ir a nadar… jajajaja, he de decir que es totalmente verídico y yo también me hago la remolona muchas veces.
    En cuanto al cansancio o fatiguita pues estoy empezando a notarlo. Hay días que me puede y me atrapa el sofá convirtiéndonos en uno y otros en los que soy yo la que puedo con ello y me niego a ser atrapada… va por batallas y lo importante es que no nos rindamos.
    Pues un abrazo muy fuerte !! Nos vemos por aquí y desearte un día de Pie Derecho que es lo que me digo a mi misma cada día cuando me levanto…

    1. 1decada1000 says: 23/02/2015 at 20:41

      Holaaa,
      Pues qué bien que te funcione la medicación! Me alegro que te encuentres bien. Bienvenida al blog, me alegro que te haya gustado y que te sientas identificada.
      Lo de la fatiga depende de cada persona, de las circunstancias, del estrés, de la época en la que te encuentres… de muchas cosas! A veces te encontrarás mejor y otras peor, va y viene. Haz deporte y descansa lo que te pida el cuerpo y ya irás viendo.
      Me ha gustado tu frase del pie derecho 🙂
      Un besote!

  28. Diario de una madre ingeniera says: 08/03/2015 at 14:11

    Creo que haces una gran labor con este blog. Te descubrí hace un año, más o menos, ya que mi marido tiene EM, y aunque hace ya 6 años que le diagnosticaron, tiene muchos días difíciles, y le animé a leerte (no lo hace, la verdad xD). Pero justo hoy, le he sorprendido viendo un video tuyo.
    Ahora estamos luchando contra la infertilidad, y él no lo está llevando muy bien (aunque la problemática sea yo), pues vive a base de consecución de objetivos, y ya vamos para dos años con este tema que nos está dejando bajos de ánimos y de pasta.
    Me he propuesto leerte más a menudo, aunque ya intento entenderle, jamás sabré como os sentís, y a pesar de que yo tenga mis propios problemas de mujer que no puede concebir, es mi marido, y quiero estar siempre ahí para él.
    A por todas!

    Un beso

    1. 1decada1000 says: 08/03/2015 at 21:06

      Aisss, has conseguido emocionarme, qué sensiblera soy! Desprenden tanto amor tus palabras, me recuerdas a mi marido. Él también hace mucho por entenderme, y es una suerte que tengamos personas como vosotras a nuestro lado.
      Creo que los vídeos le gustarán más, son más divertidos y quizá menos intensos (sentimentalmente hablando), espero que le haya gustado 🙂
      Tiene que ser muy complicada la situación por la que estáis pasando, pero seguro que lo superáis y por supuesto, con un final muy feliz. No sé nada sobre el tema, he devorado tu blog y menos mal que has puesto un glosario porque al principio no me enteraba del todo, pero si algún día necesitáis algo, aquí estaré!
      Y lo mismo os digo, a por todas y a por las que faltan por llegar también! Por nada del mundo, os vengáis abajo!
      Un beso muuuuuuuy fuerte!

  29. Ferguson Nohara says: 23/03/2015 at 11:51

    Mi experiencia y encontronazo con la EM

    Soy gallego y tengo 33 años y hasta que cumplí los 32 he sido siempre muy afortunado en cuanto a enfermedades se trata. Nunca he pillado una gastrointeritis ni ninguna enfermedad dura de vías respiratorias como neumonias o catarros complicados, ni me he roto nada y tampoco nunca me han operado, toca madera que tampoco ahora por tentar a la suerte vaya a coger de todo (qué es posible con la actual medicación “Fingolimod”)

    Cuando tenía 19 años quise buscar trabajo y me metí de profesional en la Armada Española, trabajé de “radarista” (sistemas tácticos) y estaba en plena forma podía trabajar pintando el abarco a las 08:00am y después a las 14:00pm ponerme delante del radar 6 horas, hacer ejercicio por cubierta y dormir plácidamente en una cama de 1,60m y así todos los días sin descanso porque en alta mar no los hay. Estar en la Armada no era santo de mi devoción y lo dejé al finalizar el primer contrato, porque esa no era vida una vida para una persona que quiere vivir sin complicaciones como yo.
    Vamos que era fuerte y sano y porque no lo iba a ser siempre así!
    Hasta que por el año 2008 trabajando en una tienda de informática reparando ordenadores empecé a notar como si tuviera 5 calcetines de más en mis pies. No le di importancia porque podía ser la espalda de estar tantas horas sentado o malas posturas trabajando. Fui a muchos especialistas casi de todo tipo, acupuntura, reflexoterapia, fisioterapia, osteopatía y nada, seguía con los calcetines en los dedos del pie. Seguía sin importarme demasiado pero era curioso que llevara tanto tiempo así, ya había pasado un año por lo menos! Hasta que llegó el día (como guitarrista que soy desde los 16) que tocando en casa la mano y el brazo dejaron de funcionar. Ahí sí que llegó la alarma a mis sentidos, esto ya no era normal! Siempre fui un tipo con los pies en la tierra y las cosas que no son tangibles me ponen nervioso y que porque sí, tuviera el brazo tullido eso no era normal ya, no encontraba explicación coherente, como buen alarmista hipocondríaco busque por internet, por supuesto, y no encontré nada que me sirviera. Fui a mi doctora y me revisó los oídos (porque ya empezaba a irme un poco de lado),y la espalda, pero cuando le dije lo de la mano me dio directamente un volante para el Neurólogo, “Eso ya no es normal” dijo.

    Tuve suerte y la cita era 2 semanas más tarde por lo cual ese brote no estuvo mucho tiempo sin su cortisona…. Me hicieron las mil pruebas hasta que me dijeron una mañana que tenía Esclerosis múltiple que era una enfermedad neurodegenerativa y que no tiene cura pero que hoy en día no me preocupase porque hay muchísimos medicamentos nuevos que frenan los síntomas y la investigación está en auge, con resultados más que favorables para la recurrente remitente.

    Me lo tomé muy bien, aunque parezca mentira, me lo tomé muy bien porque yo quería volver a tocar bien y dejar de sentir esos calcetines.
    Estuve en el “hospital de día” y 5 días de cortisona. Cuando salí era Dios!, lo juro, me sentía como Leonardo Di Caprio en la Proa del Titanic era el ¡Dios del mundo! Volvía a sentir los dedos de los pies mi brazo funcionaba genial hasta hablaba con más fluidez! Increíble ….

    Y hasta aquí mi experiencia y encontronazo con la EM.

    Buenos Días a todos/as

    1. 1decada1000 says: 06/04/2015 at 19:47

      Jajajaja, esa euforia de los corticoides es tremenda! Es curioso después del diagnóstico como te empiezas a dar cuenta, de que algunas de las cosas que te pasaban y que no hacías ni caso, tienen una explicación y su origen es una enfermedad. Pero que en ese mismo momento, por alguna razón, no le das importancia, pese a ser hipocondríaco, (parece que todos tenemos uno dentro). A mí me dio por buscar razones a todos mis síntomas, lo peor, es que me los creía yo y se los creía todo el mundo. Como si hubiese estudiado medicina, es flipante.
      A seguir hacia delante 🙂
      Un abrazo muy fuerteeeeee!

  30. enrique says: 24/03/2015 at 17:13

    Paula, quisiera agradecerte el tiempo que dedicas a este blog, a mí me está ayudando un montón porque hasta ahora, y llevo nueve años con EM, no había hablado con nadie que tuviera mi enfermedad.
    Estoy con Betaferón desde el principio y he tenido tres brotes, el caso es que sé por lo que he leído, que hay otro medicamento más eficaz, pero no sé si debía sugerírselo a la neuróloga, ya que por lo que veo, tampoco me ha ido tan mal

    1. 1decada1000 says: 06/04/2015 at 19:52

      Gracias a ti por leer el blog, yo lo hago con todo mi amor y cariño, además a mí también me ayuda mucho conocer y hablar con otras personas.
      Cuando funciona un tratamiento, los neurólogos no suelen querer cambiarlo porque no saben si el otro, te va a funcionar o no. Supongo que será por el tema de los pinchazos, ahora hay más tratamientos orales. Coméntaselo, no te quedes con la duda, y que te explique él mejor sus razones.
      Un abrazo!

  31. enrique says: 25/03/2015 at 11:16

    Me refiero a Fingolimod

  32. Maria says: 07/04/2015 at 15:00

    Hola a todos, y gracias a Paula por este magnifico blog.

    Quiero preguntaros y en especial a tí, Paula, qué haríais en mi situación.

    Tengo un trabajo que me gusta, he luchado muy duro para sacar unas oposiciones y me encanta el trato con los jóvenes, pero me cansa mucho dar clases, y cada vez me siento más incapaz de mantener el orden en las clases debido a mi cansancio.

    En el centro base de la S.S., la doctora me propuso solicitar la incapacidad, y yo como tonta le dije que me gusta mucho mi trabajo, pero ahora que he tenido tiempo libre, he estado pensando y creo que sería bueno para mí tener la incapacidad absoluta mi trabajo habitual.

    Si alguien ha pasado por una situación similar me gustaría que me aconsejarais.

    Gracias

    María

    1. 1decada1000 says: 13/04/2015 at 16:47

      Hola María,
      No sé mucho sobre el tema, pero sé que dada la situación económica está habiendo ciertos “problemillas” para conseguir incapacidades. Aún así, no te desanimes y solicítalo! En la asociación de tu ciudad te pueden informar de todos los trámites o sino, en la web de la consejería de servicios sociales de tu comunidad autónoma. Dependiendo de cada comunidad tardan más o menos en llamarte, pero mientras tanto si no puedes trabajar, lo mejor es que le digas a tu médico de cabecera todas las dificultades que tienes.
      Siento no poder ayudarte mucho más. Ya nos contarás como sale todo.
      Un besote!

  33. MªCarmen says: 08/04/2015 at 21:40

    Hola Paula soy Mª Carmen tengo EM desde hace casi 8 años y me alegro de haber encontrado tu blog. ya que llevo mucho tiempo buscando algo así para compartir con gente que padece nuestra enfermedad.
    La enfermedad ya me tiene en un punto critico ya que casi ya no puedo andar,aunque continuo luchando para no parar del todo,,,,
    lo malo es que no me dejan en casa ya que he estado muchas veces a punto de perder la vida.Me refiero a las muchas caídas que he tenido y casi todas en la cabeza,aun tengo que dar gracias a dios que sigo aquí.
    Bueno me ponen cada 28 días tisabry y parece que no voy a mas,la verdad,y es que es lo único que me ha ido bien después de muchos tratamientos .
    Tengo diagnosticado también menopausia precoz ya te puedes imaginar los sofocos de calor uuufff…. que mal lo llevo,creo que se juntan por los dos lados y es muy pesado y el cansancio se apodera de mi poca energía,siempre estoy muy cansada.En fin para no enrollarme mas que me alegro de estar aqui y poder compartir con otros contactos.
    Un placer “ANIMO PARA TODOS”

    1. 1decada1000 says: 13/04/2015 at 16:51

      Bienvenida!!! Tysabri es un tratamiento estupendo, seguro que consigue hacer su trabajo a las mil maravillas y sus resultados los notarás en seguida. Hombre, pues normal, ten cuidado que las caídas son peligrosas! De sofocos te puedo ayudar poco… pero ánimo!
      Un abrazo fuertote!

  34. Cris says: 12/04/2015 at 08:51

    Hola Paula, soy krisish gracias otra vez por tu blog. Voy a empezar en una semana con Alemtuzumab (Lemtrada) porque estoy teniendo muchos brotes tras el parto y como no hay nada de info en español me he animado a abrir un blog contando mi experiencia http://krisish.github.io/ nos vemos en las redes 🙂

  35. 1decada1000 says: 13/04/2015 at 16:54

    Holaaaaaa, seguro que te va bien! Hombre, es que en España se acaba de comercializar, solo lo han probado las personas de ensayos. Ya sabes, a actualizarlo regularmente, te sigo! Un abrazo 🙂

  36. ansioso says: 16/04/2015 at 10:22

    Hola.
    Soy un hombre de 37 años que hace cerca de 2 años se me durmió media cara durante mes y medio. la notaba como acorchada, si la tocaba sentía en vez de caricias, como alfileres. La movía perfecta, y no se notaba nada visualmente. Me encargaron una resonancia magnética y me olvidé del tema, porque además mi padre tenía neuralgia de trigémino, y me imaginaba que por ahí podían ir los tiros.
    Como por aquí va todo bien, y más la sanidad, después de casi 2 años, me hicieron una resonancia. Ya casi ni me acordaba del tema.
    Me han encontrado 16 lesiones en la sustancia blanca, compatibles con una desmielinización, y tengo la semana que viene cita en el hospital, en la sección de esclerosis múltiple. No me han dicho qué tengo, y de hecho, lo que pone en los papelitos es que tengo cita para descartar ese origen desmielinalizante, en un lenguaje que suena totalmente a que o tengo esclerosis múltiple o otra cosa peor todavía.
    Supongo que si es esclerosis y en estos dos años no me ha vuelto a pasar nada, sin ningún tipo de medicación, pues igual no es excesivamente agresiva, aunque como todavía no sé nada, pues tampoco puedo saber cual es el futuro.

    En fin, gracias por tu experiencia, porque es muy distinto un papel de un médico con términos técnicos, que un testimonio real de qué va esto.

    Una pregunta que tampoco he visto por ahí. Si al final me confirman que es realmente esclerosis múltiple, me van a medicar si o si, o sólo si tengo nuevos brotes?
    Como dije, en principio lo único que me ha pasado hasta ahora es el acorchamiento de cara hace 2 años durante mes y medio. Aunque me lo tendrían que haber dicho los neurólogos que me vieron entonces y no lo hicieron, ¿Eso podría ser considerado un brote?
    ¿Se puede estar con lesiones en el cerebro y sin medicar, si no hay brotes? ¿Debería haber estado con pastillitas desde hace dos años y por no hacerme la resonancia, esto puede que vaya peor por no haber aprovechado estos dos años?
    Por lo menos algo bueno ha tenido esta espera, que es que no me ha preocupado lo más mínimo, hasta ahora, que lo estoy pasando bastante mal, por decirlo suavemente.
    Y lo de saber que aunque no sienta nada, tengo 16 manchas en el cerebro, acojona. Incluso si no avanza.

    gracias por todo lo que haces. Y perdona por atorarte con cosas que seguramente me diga el neurólogo que me vea en una semana.

    1. 1decada1000 says: 02/05/2015 at 20:35

      Hola,
      No sé al final qué es lo que te habrán dicho en la consulta. A veces no resulta fácil diagnosticar esclerosis múltiple porque sus síntomas se pueden confundir con otras muchas enfermedades o con un síndrome neurológico aislado. Actualmente, hay muchos neurólogos que diagnostican al segundo brote si en el primero no lo tienen muy claro.
      La evolución es algo que nadie sabe, al igual que hubiese pasado si te hubiesen diagnosticado hace dos años. Pero si te encuentras bien, y no sientes nada en especial, creo que es un gran paso.
      Ya nos contarás que te dijo el neurólogo.
      Un abrazo!

      1. anssioso says: 08/05/2015 at 00:22

        Pues al final la neuróloga me ha dicho que por su experiencia, las pruebas que me han hecho hasta ahora, y lo que ve de mi estado, que prácticamente descarta que sea esclerosis multiple.
        Va a seguir haciéndome pruebas, y tendré vigilancia durante unos cuantos años, resonancias cada dos años por si empeora, pero me dijo que seguramente la conclusión final es probable que sea que tengo esas lesiones como quien tiene pecas, que probablemente no se sabrá el origen, y que no me afecte en el futuro.
        No me lo ha confirmado al 100%, ha dejado el CASI seguro, pero no estaba preocupada en mi caso

        Es una buenisima noticia, aunque estaba totalmente convencido de que tenia EM. Lesiones en zona blanca del cerebro,acorchamiento de cara, cansancio…

        La verdad es que todavía no se de donde vienen esas lesiones tan numerosas, y puede que nunca lo sepa.

        Mañana me van a hacer una punción lumbar, para poder tener más seguridad, y para descartar otras enfermedades. Espero que no sea muy molesto, porque estoy muy nervioso. Tengo bastante sobrepeso, y espero que puedan encontrar bien la separacion entre las vértebras.

        Un abrazo enorme. Me siento un poco culpable por escribir aquí si al final no tengo EM. Hay que esperar a que te lo confirme el médico, y no sacar conclusiones precipitadas por lo que se ve por internet.

        Te deseo mucha suerte y os deseo a todos que os afecte lo menos posible

        1. 1decada1000 says: 10/05/2015 at 12:20

          El cerebro es el gran desconocido para la ciencia. Desde luego, no hay que precipitarse, ni mirar en Internet, porque al final acabamos auto-diagnosticándonos algo que realmente no es así.
          Me alegro que finalmente no sea nada importante y espero que la punción haya salido bien.
          Un abrazo!

          1. anssioso says: 20/05/2015 at 15:02

            Bueno, pues me hice la punción.
            Me resultó tremendamente incómoda, aunque realmente no duele mucho.
            Acabé moviéndome dando una patada con la aguja clavada, y estaba tan nervioso que casi lo anulan.
            He estado una semana con dolor de cabeza al estar de pie. Lo peor fue la primera noche, no porque me doliera, sino porque cada vez que me movía, con el parche pegado, lo recordaba me imaginaba la aguja en la espalda y me despertaba…

            Bueno, pues a ver qué tal. Me dijo que tardarían unos 3 meses. alucinante lo que tardan.

            Otra cosa, Según me dijo, en absoluto se puede descartar que sea esclerosis múltiple. De hecho, la neuróloga me estuvo metiendo un rollo que más o menos iba de que cuando no había muchos síntomas no era fácil diagnosticar, pero cuando al cabo de los años salían claramente, era más fácil. Creo que en la anterior visita quiso quitarle hierro al asunto, y en esta ha estado más precavida.
            Sea como sea, hasta que no pase el tiempo me da que no veré qué tengo y si me afecta.
            Por cierto, aunque me han hecho resonancia magnética y punción lumbar para buscar las bandas oliclonales esas, no me va a hacer lo de los potenciales evocados, o como se llame. No sé si es muy normal que no se hagan cuando se sospecha EM.

            En fin, que a ver si me dejo de comer la cabeza, y sea lo que sea, me lo tomo con más tranquilidad.

            Saludos a ti y a todos!

            1. 1decada1000 says: 01/06/2015 at 19:25

              Para mí, la punción lumbar es, y seguirá siendo la peor prueba por la que he pasado. A mí, los efectos secundarios me duraron toda una semana y fue bastante desagradable. Tardan tres meses porque requieren un tratamiento que tarda eso, lo mandan a un hospital específico (creo que en Barcelona). En mi caso esa prueba, salió negativa, se necesitan tres bandas oligoclonales para que sea positiva y yo solo tenía dos, aunque bueno, alguna ya tenía. Los potenciales evocados, son una prueba para medir lo que tarda un impulso en llegar a tu cerebro, pero por lo que mencionas, solo has tenido síntomas sensitivos y se suelen realizar con brotes que afectan a la parte motora. Aún así, la más importante y la más determinante es la resonancia.
              Cuando la enfermedad no se muestra es complicada poder diagnosticarla, así que ten paciencia y a ver cómo evolucionas.
              Un abrazo!

  37. DAVEM says: 17/04/2015 at 12:37

    Te conocí gracias a los premios20blogs y anoche tuve el placer de felicitarte por tu premio al mejor blog 2014.

    ENHORABUENA y a seguir palante contagiando ánimos a todo el mundo.

    Una vez más, FELICIDADES y que el premio sea un incentivo más para seguir con esto y continuar ayudando a tanta gente.

    DAVEM

    1. 1decada1000 says: 02/05/2015 at 20:37

      Muchas gracias, ya me acuerdo de ti 🙂
      Por aquí seguiremos dando guerra para apoyar a la gente y divulgar la esclerosis múltiple. Los premios han sido un subidón del copón!!!
      Un abrazo!

  38. anssioso says: 17/04/2015 at 13:26

    Muchas felicidades por los dos premios, por tu blog, y un reconocimiento a la ayuda que prestas a la gente que te lee.

  39. anssioso says: 17/04/2015 at 13:48

    Y por cierto, te comento mi caso, que lo dejé ayer pero parece que se ha perdido.
    Hace dos años se me acorchó la cara durante mes y medio. Y tenía pinchazos. fui varias veces al médico, y me acabaron mandando una resonancia. Como mi padre había tenido neuralgia del trigémino, supuse que sería algo parecido, y pasé de todo, no le dí importancia y me olvidé del tema.
    Al final después de 2 años, en los que ya ni me acordaba (la madre que parió a las listas de espera de la seguridad social), me han hecho esa resonancia, y han encontrado 16 lesiones en la zona blanca del cerebro, y parece que ahora sí se lo han tomado más en serio, y tengo cita la semana que viene en la unidad de esclerosis múltiple, para, según el papel, descartar posible origen desmielinalizante.
    Vamos, que no sé todavía que tengo, pero es bastante posible que tenga esclerosis múltiple, o algo peor.
    Aunque todavía no sé lo que tengo, ni qué me harán, reconozco que estoy más que acojonado, aunque ahora mismo estoy como siempre.
    Eso de llevar dos años sin medicación y que no haya pasado nada, supongo que será relativamente bueno. Al mismo tiempo, si al final tengo EM, no sé si se podría haber hecho algo en estos dos años.

    Y muchas gracias por todo, porque de lo que me han hablado los médicos hasta ahora, que es nada, a lo que puedes mostrar tú como persona directamente implicada, con tus vivencias y realidad, va un mundo. Y más en estos momentos en los que todavía no tengo claro qué tengo.

  40. Miguel says: 17/04/2015 at 16:39

    Hola Paula:

    Hoy es el primer día que veo el blog gracias a un amigo. Te entiendo y me entiendo. Me han diagnosticado la EM en febrero.
    Happy Day

    Miguel

    1. 1decada1000 says: 02/05/2015 at 20:38

      Hola Miguel,
      Pues me alegro que nos entendamos! 🙂
      A seguir hacia delante
      Un abrazo!

  41. Aminta says: 17/04/2015 at 17:29

    Hola Pau!! Soy Aminta, tengo EM desde hace 4 años, fui diagnosticada en Febrero del 2011 y estaba hecha mole! Desde entonces estoy con mi interferon beta 1a. Y gracias a Dios no he tenido ninguna recaída. Pero eso si, cada día es una cara diferente. Me da un gusto enorme encontrarme con tu blog, y poder leer y escuchar tus comentarios.
    Saludos desde Tam, Mexico. 🙂

    1. 1decada1000 says: 02/05/2015 at 20:40

      Holaaaaa,
      Pues qué bien que te esté funcionando el tratamiento, esperemos que siga así por muchos años más. Para el día a día, no pasa nada, le plantamos cara y punto 😉
      Un abrazo desde España!!!

  42. Oscar Perez Zaldua says: 20/04/2015 at 15:37

    Muy buenas Paula:
    El otro día me entere a traves de la prensa de tu situación ( de la cual no sabía nada) y lo único que quiero decir es que gente como tu es la que de verdad sois un ejemplo de superación y fuerza…sigue así y que nunca te falte ua sonrisa
    Gracias y un abrazo

    1. 1decada1000 says: 02/05/2015 at 20:41

      Hola Óscar,
      Es que hace un montón que no te veo, pero vamos que ni por la calle! Y eso que si que estoy mucho por Miranda. Muchas gracias por las felicitaciones, aquí seguiremos dando guerra 🙂
      Un abrazo!

  43. Isa Martin says: 21/04/2015 at 19:51

    Hola soy isabel , me gusta mucho tu blog y yo tengo exclerosis multiple desde hace 15 años. E tomado interferon y copasone , y como no me hace nada el dia 23 o 24 me ponen de tratamiento tecfidera. Alguien me podria decir si lo esta tomando y que tal va? Porque la verdad es que estoy bastante nerviosa porque creo que soy una de las primeras en tomarlo porlomenos en el Pais Vasco. Necesitaria respuesta urgente , muchas gracias.

    1. Adrian says: 28/04/2015 at 18:51

      Hola Isa Martin.
      Yo tomo tecfidera hace una semana y media mas o menos,y no he notado absolutamente ningun efecto secundario,aunque tengo entendido que no es lo habitual,espero que te vaya pero si no t digo lo que me dijo mi neurologo “Adrian si te sientes mal intenta aguantar porque el dimetilfumarato merece la pena”.

      Paula tienes el mejor rincon de toda la web al que puede llegar un pacientes de EM.Muchas gracias!!

      Un saludo.

    2. 1decada1000 says: 02/05/2015 at 20:43

      Hola Isabel,
      Es un tratamiento relativamente nuevo, pero piensa que en el conjunto del mundo entero, ya son muchas las personas que lo toman. Además, ya sabes, a cada uno le funciona un tratamiento de una manera. Espero que esta vez te vaya bien!
      Un abrazo!

  44. Anna says: 01/05/2015 at 21:14

    Hola Paula,
    Acabo de descubrir tu blog y ten por seguro que lo seguiré.
    Tengo 47 años y 17 que sufro EM.
    Estoy tomando Rebif desde hace unos 11 años y voy tirando. Muy agotada.
    Mis brotes han sido neuritis óptica, motivo por el cual perdí campo visual y hace 3 años me dieron la invalidez. También he tenido dos brotes de vértigo y el último hace 3 años que me ha dejado secuelas en las manos, las tengo siempre dormidas y sin tacto. De hecho es el que mas me fastidia.
    Estoy siempre riendo y viviendo la vida tanto como puedo. Disfruto de mi maravillosa familia, marido y 3 hijos. No puedo pedir más.
    Tenemos que pensar que siempre hay un peor… Yo digo que tengo una enfermedad que me joderá siempre pero no me matará.
    Besos y hasta pronto.

    1. 1decada1000 says: 02/05/2015 at 20:50

      Hola Anna,
      Supongo que si no te cambian el tratamiento, es que está funcionando (aunque hayas tenido tus bachecitos) y eso es una noticia estupenda. Lo del cansancio, eso ya es otra historia. Lo importante es que tengas una buena actitud, y que vivas la vida como quieras. Disfruta mucho de las cosas buenas!
      Un beso!

  45. Carolina says: 02/05/2015 at 18:12

    Hola tmb yo he descubierto el blog hace como un par días; soy Carolina y tengo 58 años, tmb soy afectada (me suena mejor q enferma) de EM con diagnostico del 5 de octubre del 2001, pero realmente y según el neuro q me diagnosticó llevo con la EM desde q yo tenia 10-12 añitos. siempre había un motivo para mis dolores, mareos y demás síntomas, siempre era q si el cambio, la pubertad, la edad, q si cuando te cases, q si, q si, q si…vamos q era siempre psicológico, lo q he tenido q aguantar hasta el diagnostico……no mme quiero ni acordar, claro q tp quiero recordad los primeros meses. El 17 de julio del 14 empecé con Fingolimod o Gilenya q es lo mismo y no he vuelto a tener ningún brote desde primeros de junio del 14, claro q entre finales de diciembre de 2013 y hasta junio de 2014, tuve 5 brotes serios y tres o cuatro de esos q estas las primeras 48 horas diciendo q no es nada pero q al final acabas con la cortisona.
    Bueno creo q me estoy estoy enrollando demasiado, Te felicito por tu blog y los premios recibidos; por cierto aunque nací en Madrid llevo 29 años viviendo en Salamanca.

    1. 1decada1000 says: 02/05/2015 at 20:53

      Hola Carolina,
      Lo importante es que la medicación actual esté funcionando, que hayan parado los brotes, es una gran noticia! Ayyyy, todos esos dolores que teníamos antes del diagnóstico que no tenían ningún sentido. A mí también me empezó en la adolescencia con pequeñas molestias, pero creo que debuté con mi primer brote en la universidad aunque yo ni entendería mis síntomas.
      Me alegro que te guste el blog, por aquí nos vemos 🙂
      Un abrazo!

  46. Familiar directo says: 02/05/2015 at 19:35

    Hola, soy familiar directo de alguien que padece EM desde hace muchos años, solo quiero dejar constar una cosa: me parece estupendo el blog y que hableis de las cosas que os pasan, que desgraciadamente son muchas y ninguna buena, pero ¿no has/habeis pensado que las personas que convivimos con éstas personas también sufrimos vuestras consecuencias de la enfermedad?.
    AFFA quiere decir: Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer, ¿porqué no hacer lo mismo con la EM?, encajonar también a las personas que cuidamos de dichas personas, es más, yo lo haría con cualquier enfermedad en la que se necesiten cuidados externos.
    Espero que alguien conteste y hasta siempre.
    Me vais a perdonar pero por el momento y hasta ver vuestras respuestas prefiero estar en el aninimato.

    1. 1decada1000 says: 04/05/2015 at 18:02

      Hola,
      Soy la autora del blog, aquí cuento mis vivencias, mis pensamientos y mis reflexiones. Tengo esclerosis múltiple y hablo sobre ello. No sabría hablar de lo que siente la persona que está a mi lado, porque realmente no lo sé. Ni siquiera hablo sobre síntomas o circunstancias que no he experimentado aunque tengan que ver con la enfermedad. En todas las asociaciones de esclerosis múltiple, a parte de a los pacientes, se da también cabida a los familiares. Si quieres decir algo aquí, en tu postura como familiar, siempre serás bienvenido/a.
      Un abrazo.

  47. Isa Martin says: 03/05/2015 at 10:39

    Muchas gracias de momento todo bien

  48. vicky says: 07/05/2015 at 16:46

    Buenas soy Vicky(27 años) y tengo esclerosis múltiple desde hace apenas 3 semanas. Todavia no estoy en tratamiento, puesto que mi primera cita con el médico será a finales de mayo.
    El tratamiento que tomo ahora son antiinflamatorios, despues de una inflamación de la medúla.
    Ingresé en el hospital con un brote, tenía entumecido el tronco.
    Ya ingresada aparecieron mas, entumecimiento de manos y temblor en la mano izquierda.
    Ahora me recupero de la punción lumbar.
    Solo decir q esta idea del blog me parece genial y entretenida 🙂 y que hay q pensar en positivo y tener una gran capacidad de adaptación.
    Tambien deciros que con 12 años tuve un accidente de tráfico,que me produjo un coagulo en el cerebro y con una hemiplejia derecha, no recuperada del todo pero feliz :).
    Y que se puede con todo lo que nos echen, asi que “palante” como los de Alicante chicos!!!

    1. 1decada1000 says: 10/05/2015 at 12:23

      Antiinflamatorios o corticoides? Supongo que será lo segundo porque es el tratamiento que nos ponen en los brotes. Espero que en la cita con el neurólogo salga todo bien, y aquí estamos para lo que necesites 🙂
      Un abrazo!

      1. vicky says: 12/05/2015 at 16:29

        Corticoides, perdona!Es que me han puesto tantas cosas para todo! Siii ya os contaré cuando tenga la cita con el neuro!
        Besitos para todos

  49. Inma says: 07/05/2015 at 21:22

    Hola Paula, te cuento un poco mi historia. Mi madre tiene Esclerosis Multiple, asique de siempre he vivido muy de cerca la enfermedad, y he vivido desde pequeñita los brotes brutales que la daban, y nos ha condicionado siempre a todos. Para colmo a mi hermano se la diagnosticaron hace quince años. Pues nada, hace un año empecé con unos sintomas muy raros en los pies, raros pero muy familiares. Pedí por favor que no, que no fuera verdad, pero sí, tras muchas pruebas me dieron la noticia….me ha tocado tambien. Son tantos sintomas raros los que me he notado que no se describirlo, pero tambien he notado ese cansancio tan extremo que me daban ganas de llorar, me pesan las piernas como si llevara un pantalon de acero. Miedo me da la llegada del calor, porque me agota. Estoy con las inyecciones de betaferon desde hace 5 meses, y no me van mal, salvo unos pequeños nodulos que aparecen en la zona. He visto tu video sobre la hidratacion de la piel, y sobre los nodulos mi enfermera me aconsejó además de la crema anticelulítica darme con un rodillo de estos de madera con bolitas por la zona afectada.
    Un saludo Paula, y gracias.

    1. 1decada1000 says: 10/05/2015 at 12:30

      Hola Inma,
      Desde luego, ahí está el componente genético que no se sabe cuál es, pero algo parece que hay. Ojalá alguien os haga algún estudio genético o algo así, no sé si habrá muchos casos en el mundo como el vuestro.
      Míralo por el lado bueno, has vivido de cerca con personas con EM y ya sabes que es lo que nos conviene, y como combatir los síntomas, el calor, etc. Espero que sigas bien con la medicación!
      Un abrazo muy fuerte!

  50. Inma says: 10/05/2015 at 15:40

    Ufff, ojalá supiera como combatir los síntomas, solo puedo hacerlos más llevaderos. Mi médico me comentó que tiene unos pacientes que son hermanos con la misma enfermedad. No se si alguien sabe de alguna página fiable donde se pueda ver las investigaciones que se estan realizando.

    1. 1decada1000 says: 11/05/2015 at 12:19

      Pues la verdad es que no, supongo que buscando en Internet encontrarás más si lo haces en inglés. Conozco a personas que tienen la madre/padre y uno de los hijos, pero así como tu caso es el primero.

  51. Lorena says: 13/05/2015 at 02:02

    No se si lo vayas a leer pero de todas maneras escribiré. Mi nombre es Lorena tengo 26 años y me acaban de diagnosticar EM. Estuve hospitalizada 5 días (ayer me dieron de alta) y experimente exámenes médicos dolorosos e incómodos, pero bueno por fin se que es lo que tengo y lo mejor de todo es que tiene tratamiento y con cuidado puedo tener una vida normal. Debo ser sincera y todo esto me asusta por eso busco y navego por internet para encontrar casos parecidos al mio y así poder aferrarme, asimilar todo esto y aterrizar para poder afrontarlo. Te dejo mi huella y te estaré siguiendo en este camino que empieza para mi. Un abrazo desde Colombia!

    1. Maria (Cleo) says: 13/05/2015 at 08:04

      Hola Lorena, soy Cleo y llevo más de 4 años ya con medicación.
      Ten por seguro que Paula leerá tu entrada y te contestará, siempre lo hace, aunque a veces le lleve un tiempo porque no está bien.

      Mucho ánimo y adelante, espero que “asumas” la EM pronto (a mi me llevó más de 2 años). Tampoco te agobies con internet, hay de todo y no todo bueno ni serio.

      En mi opinión has dado aquí con uno de los mejores, si no el mejor, blog de un paciente (a mi me ayudó mucho),
      Mucha suerte en todo, un abrazo, Cleo

    2. 1decada1000 says: 14/05/2015 at 18:32

      Hola Lorena,
      Leo todos los comentarios y también los contesto. Es normal que estés asustada, al principio son muchas sensaciones nuevas y en tu vida tienes una inquilina con la que tendrás que convivir. Ten cuidado con lo que lees en Internet, porque no siempre la información que hay por la red es buena. Mucho ánimo!!
      Un abrazo desde España!

  52. Laura says: 13/05/2015 at 09:08

    Hola Lorena!

    Es normal que estés asustada, el miedo a lo desconocido es incontrolable, pero tranquila, ya veras con la medicación todo va a ir genial. Tendrás tus dias, y cosas nuevas, pero no te agobies, poco a poco te familiarizaras.
    Paula, explica muy bien las cosas y su día a día, yo también tengo 26 años y llevo con la enfermedad 10. Muchas dudas de las que yo tenia, y algún síntoma que no sabia si era de la enfermedad o no, leyendo a Paula he sabiado que es lo “normal.

    ¡Al miedo le falta tiempo! me lo dijo mi oftalmologa y una vez que lo asimilas te das cuenta de que lleva razón.

    Mucho animo a todos!

    1. 1decada1000 says: 14/05/2015 at 18:33

      Uy me alegro mucho que hayas aprendido cositas con el blog 🙂

  53. inma says: 15/05/2015 at 12:25

    Hola Paula, como te encuentras? Yo llevaba unos días genial, y ayer me levanté agotada y con la sensación de las piernas acorchadas. Parece ser que mi “amiga” me dio un toquecito de atención para que no me olvide que está ahí.

    1. 1decada1000 says: 19/05/2015 at 12:11

      Hola, recuperándome del brote! Espero que no haya sido nada, estos días son terribles con tanto calor y cambios de temperatura.
      Cuídate mucho,
      Un abrazo 🙂

  54. inma says: 15/05/2015 at 12:35

    Por cierto, muchas gracias Paula por este blog. Viene bien hablar con gente que tiene tu mismo problema, porque cuando le cuentas a la gente que es lo que te ocurre dicen que te entienden pero sabes que no….que simplemente te escuchan. Gracias guapa por lo que haces.

    1. 1decada1000 says: 19/05/2015 at 12:11

      Nada mujer, encantada que haya un rinconcito donde podamos compartir experiencias! 🙂

  55. unoanonim says: 26/05/2015 at 13:23

    Enhorabuena¡¡ que bien que estes embarazada¡, yo llevo tiempo en ello y por ahora no hay suerte, pero ya llegará¡

    Queria desde aqui invitaros a mi blog personal sobre la esclerosis múltiple, esta escrito con toda mi ilusión y con la esperanza de poder llegar a mucha gente:
    http://esclerosismultiplenpositivo.com/

    1. 1decada1000 says: 01/06/2015 at 19:14

      Llegará! Mucho ánimo 🙂

  56. Sobre mí | Una de cada mil says: 01/06/2015 at 14:07

    […] crítica puedes hacerlo de varias formas: dejando un comentario en esta entrada, pasándote por el Libro de Visitas, utilizando el formulario de contacto que hay en el menú o escribiendo un e-mail a la siguiente […]

  57. Marta says: 24/06/2015 at 10:51

    Enhorabuena por tu embarazo!!!!!Te cuento que yo llevo 20 años diagnosticada y por el momento se ha portado “bien” conmigo.Me encantaría ser madre,aunque como no tengo pareja tendría que ser con tratamiento de reproducción…conoces a alguien en esta situación?

  58. inma says: 24/06/2015 at 10:52

    Hola!! Sabríais decirme como se llama la aplicación para móviles de la esclerosis múltiple? Me comentaron q era bueno para llevar un control sobre la enfermedad y la toma de los medicamentos.

  59. Ángela says: 27/06/2015 at 23:35

    Eres una valiente y me alegro por ello. Tengo una sobrina con 19 años con 18 le han diagnosticado la enfermedad. Tu blog puede ayudar mucho. Sigue así de valiente. Eres un ejemplo.

    Recibe mi abrazo sincero

    Ángela

  60. LGA says: 08/07/2015 at 11:10

    Porque hablé de Dios hace algún tiempo, no aparece mi comentario?? Yo también tengo Esclerosis Múltiple. Dime algo, gracias.

  61. una-de-cada-mil says: 12/07/2015 at 19:39

    #9 LGA: Los comentarios están moderados, cada uno tiene una postura y no me gustaría mezclar una religión con la esclerosis múltiple.

  62. Nuevo says: 04/08/2015 at 20:04

    He conocido éste blog hace poco y por casualidad.
    Tengo 30 años y me han diagnosticado hace muy poco EM.
    Supongo que lo que yo siento ahora en mi día a día, lo habéis pasado tod@s los que conocéis la enfermedad por vosotros mismos o por alguien cercano.
    El no poder quitártelo de la cabeza, los miles de por qués, el miedo, incertidumbre, falta de esperanza, no ver futuro, etc… ya me entendéis.

    Blogs como éste te animan, te hacen sentirte más comprendido y saber que no estás solo.
    Fantástico trabajo.

    Un abrazo!

  63. vicky says: 12/09/2015 at 12:45

    Buenas,
    Soy Vicky de nuevo, os escribí hace unos meses por que me diagnosticaron esclerosis múltiple y todavía no tenía mi primera cita con el neuro.Pues bien, cual fue mi sorpresa que decia que no tenia esclerosis,q si que tenia las lesiones en el cerebro, la puncion lumbar negativa, tuve la mielitis pero que no tenia esclerosis multiple…y yo sigo con calambres y cosas muy raras en mi cuerpo.Un medico me dijo que si y otro me dijo que no, en que quedamos? No se si alguna vez ha ocurrido algún caso similar.Gracias!1000 besos!!

  64. una-de-cada-mil says: 15/09/2015 at 13:14

    #12 Vicky: entiendo que el otro médico que diagnosticó EM, no era neurólogo? En el año 2010, se cambiaron los criterios de diagnóstico para esclerosis múltiple, supongo que habrá ciertos indicios pero no cumplas todos los criterios, esto a veces pasa. A las personas que me han contado que les ha ocurrido esto, les suelen hacer un seguimiento cada seis/doce meses para ver cómo evolucionan. De todas formas, quien mejor te puede resolver todas es el neurólogo, y si no te convence siempre puedes pedir un cambio de neurólogo para pedir otra opinión más. Hay que tener mucha paciencia, no te preocupes, y si puedo ayudarte en algo más, pues me dices! Un beso!

  65. vicky says: 24/09/2015 at 00:35

    Hola!!!
    Pues si era neurologo el que me lo dijo, y el que me vió en la cita y me dijo q no cumplia todos los criterios pues me dió el alta…ni seguimiento ni nada.
    Pero todavia hay mas, por culpa de la puncion lumbar se me ha creado una cefalea con migrañas y asi llevo mas de 5 meses…con dolores de cabeza insoportables, incapacitantes y sin poder hacer mi vida normal.
    Y lo de los hormigueos y cosas raras en mi cuerpo dice mi neurologa (que hemos tenido que volver de nuevo por los dolores de cabeza, por haber estado dos veces mas ingresada y tropecientas veces en urgencias..sin solucion ninguna)que son de la propia mielitis, hace ya casi 6 meses de esto…en fin vaya tela…jiji saludos para todos!!!

  66. Antonio says: 16/10/2015 at 13:17

    Buenas tardes Paula,

    Es la primera vez que entro en tu blog pero me ha gustado mucho, tanto tu blog como tus comentarios y tu apoyo a todos los compañeros!.
    Tengo EM rr desde hace más de 23 años (perdí temporalmente la visión del ojo izquierdo) pero no me la diagnosticaron hasta hace 16 años (sensibilidad en brazo izquierdo). Soy de los más afortunados, ya que estoy con brotes que no son muy duros, en cuanto noto que está comenzando uno acudo a mi neurólogo, me da tratamiento (cortisona en vena 3/5 días) y se soluciona, no me suelen quedar secuelas.

    Muchas gracias con este blog, seguimos en contacto!!

  67. Nery says: 18/11/2015 at 18:44

    Hola a tod@s

    Me llamo Nery ; tengo 48 años y me dieron el fatidico diagnostico en Marzo del 2014 . Despues de un brote sensitivo muy leve , me hicieron todas las pruebas ; porque en el 2011 habia tenido una neuritis optica pero entonces nadie me dijo nada de esta enfermedad,ni mi medico de cabecera ni el oftalmologo y como en pocas semanas desaparecio ya no le di mas importancia.
    Dos años despues tuve este brote sensitivo y entonces SI , mi medico de cabecera me remitio al neurologo que despues me confirmaria las sospechas de la EM .
    Por ahora lo llevo bien,tengo mucho valor y mi unica premisa es VIVIR EL DIA A DIA
    Se que es una enfermedad terrible pero tengo la esperanza de que los tratamientos vayan evolucionando como hasta ahora , que van rapido . Hay varios tratamientos que existen pero aun no estan aprobados en España y otros que si estan aprobados pero no los dispensa la SS .
    Despues de 1 año y medio del diagnostico he empezado a medicarme hace unas semanas pues ,hasta ahora,era reticente.
    Estoy tomando Aubagio y por ahora bien .
    Me anime a participar aqui para saber si alguien esta tomando Aubagio por mas tiempo que yo y que me cuenten su experiencia

    Tambien me gustaria dar animos a tod@s los que estan pasando por esto ,igual que yo; no podemos dejar que esta incomoda compañera nos venza.

    Un saludo y gracias por estar ahi ,a ti Paula por esta fantastica idea y a todos los demas por compartir experiencias

  68. Mailen says: 20/12/2015 at 16:25

    Hola Paula! Que bueno que hayas hecho este blog
    Te cuento que soy de Argentina y me diagnosticaron hace 1 año, tengo 25 años.
    Estoy haciendo un tratamiento vitaminico con vitamina D, melatonina, omega 3, vitamina K y demas. Ahora comenze con gotitas de plantas naturales.
    Estoy asi hace 1 año y estoy muy bien. La rmn salio muy bien y con 1 lesión de cerebro menos en este año.Se podría decir q tengo mis momentos de bajones, de depresión y de dolores, a mi me afectó la pierna izquierda, la marcha y el equilibrio. Y mi aparato urinario.
    Nunca quise hacer el tratamiento alopatico porque me recomendaron fingolimod, no se si en tu país se conoce así, pero me han dicho los efectos secundarios y me asustan mucho. Me gustaría me des tu opinión.
    Besos y que estés muy bien.

  69. claudio manuel says: 01/02/2016 at 05:11

    Muy buenos comentarios, quisiera que escribieran mas comentarios del perfil secundario progresivo y si hay casos de celíacos mas EMSP en una misma persona, gracias y sigue adelante ¡¡ !!

  70. Francisco José López Pérez says: 04/02/2016 at 14:26

    Hola Paula, son Fran, vivo en Murcia y aunque tengo esclerosis múltiple desde hace dieciséis años, he conocido tu blog ahora.

    Me parece estupendo, sobre todo por la vía de comunicación o enlace que supone para otras personas con la misma enfermedad a la hora de comunicarse, desahogarse (como tu bien dices a veces), o simplemente divulgar experiencias y, porqué no, conocimientos relacionados con el tema.

    Pero lo que más me gusta es el eco que supone tu blog en nuestra sociedad para que más gente conozca la EM. La difusión de la EM, y su mayor conocimiento por parte de muchas otras personas, tanto con esclerosis como sin ella. Cuanto más se hable de de la esclerosis múltiple y se refleje en la sociedad, mejor para todos.

    Habrá un mayor conocimiento y comprensión de la misma, más colaboración con los que la tenemos, y más avances en investigación y desarrollo de nuevos tratamientos se producirán, hasta lograr vencerla por completo (cosa que, estoy convencido que llegará).

    Gracias Paula, eres una pieza importante del mecanismo que servirá para vencer la EM.

    Un saludo.

    Fran.

  71. María ruiz says: 11/02/2016 at 00:45

    Hola tengo esclerosis desde hace 18 años he probado avonex ,betaferon,copaxone y ahora estoy cogilenya, y también estaba tomando fampyra y me iba muy bien pero hace un mes más o menos tuve un ataque epileptico Y me la retiraron, y me estoy tomando algo para la epilepsia ,estoy asustada y descolocada ,no se si volverá a pasarme ,perdí 5minutos de mi vida,cuando volví en sí,tenía lagunas,no recordaba bien las cosas, me gustaría saber si a alguien le ha pasado lo mismo,como fue ,como se sintió,yo no trabajó,me dieron la incapacidad total.

  72. Maite says: 31/03/2016 at 22:36

    Paula desde tu blog quiero hacer público algo que nos afecta a los enfermos de esclerosis. múltiple y desde esta plataforma quiero pedir ayuda. Os cuento.

    Hace 15 años que fui diagnosticada. Tenía en esos momentos una hija de 8 meses y otra de tres 3 años. Tuve la suerte de haber aprobado las Oposiciones de profesora de Secundaria muy joven, y desde los 26 año tuve estabilidad laboral.
    En Semana Santa he tenido un brote??? y estoy pendiente de cambiar de medicación porque soy positiva al JC. Tengo que dejar a mi querido Tysabris.
    Doy desde aquí las gracias al Hospital Clínico de Madrid, a mi querida neuróloga , la Dra. Oreja y a su quipo, al Hospital de día( Marta, María , Ana, Maite…). Si existe el cielo , se merecen un trocito. Su profesionalidad queda fuera de toda duda pero el cariño y la comprensión que me ofrecen es impagable.

    Creo que la esclerosis es una enfermedad dura, tanto en los aspectos físicos como psicológicos y emocionales. Pues bien, si tienes la suerte de tener trabajo y poder seguir desempeñándolo, la Administración no te va a ayudar.
    Si me ponen el Alentuzimab, tengo que ponérmelo durante 5 días y , después mi sistema inmunológico va a quedar débil. Pues bien, La Administración me va a descontar un 25% por mi faltar la trabajo. Solo en el caso de quimio o radio, o en el de una hospitalización, no te descuentan nada.
    ¿ESJUSTO QUE EN ESTOS CASOS NOS DESCUENTEN EL SUELDO? ¿ ES MENOS INVALIDANTE LA ESCLEROSOS MULTIPLE QUE ALGUNOS TIPOS DE CÁNCER?.

    Creo que tenemos que luchar para que la Administración reconozca la gravedad de nuestra enfermedad.
    Quiero seguir trabajando.. No quiero que me regalen nada: quiero pagar impuestos y hacer que mi sociedad sea mejor.

    Por favor, si se os ocurre qué caminos se pueden seguir para reivindicar nuestros derechos como trabajadores y afectados por la esclerosis múltiple, os pongáis en contacto conmigo. en cuanto está un poco más fuerte voy a empezar la lucha. .Esto es como cuando era pequeña ” por mí y por todos mis compañeros”.

    Saludos

  73. irune says: 07/04/2016 at 17:16

    Hola Paula; te sigo hace mucho tiempo porque a veces ayuda leer a otra persona que pasa por circunstancias parecidas,resulta alentador.Hace ya mas de 8 años que estoy diagnosticada y unos cinco dedicada,tengo 38 años y en junio daré a luz,si todo va bien.Durante estos años me ha tocado luchar mucho ya que me he encontrado con mucha incomprensión tanto en el trabajo como con conocidos,amigos,familia,…..Cuando tuve mi primer brote perdí la sensibilidad en todo el lado derecho de mi cuerpo y me costo asimilarlo y recuperarme.
    En el trabajo(yo trabajaba en un súper) me hicieron la vida casi imposible cuando me incorpore hasta que sufrí un nuevo brote posiblemente debido al estrés;después de eso pelee mucho por una incapacidad para mi puesto habitual y porque me respetasen……lo cual no fue nada fácil ya que no tenia apoyos…..Tras varios brotes mas llego el momento de empezar con la medicación(rebif),con la cual he ido tirando…..
    Cuando me vi estable me plantee la posibilidad de dejarla e intentar concebir lo cual fue otro reto.Ahora me siento feliz por mi embarazo pero la verdad es que tengo miedo a después del parto……Volver a la medicación,la responsabilidad de una vida a tu cargo,……la verdad se plantea como un nuevo reto.
    Me gustaría pedirte consejo ya que tu lo acabas de vivir,temo que después del parto nuestras familias;ya sabes padres,suegr@s me agobien en exceso y me generen estrés que me pueda hacer tener un nuevo brote…..porque como te he dicho creo que no son conscientes de la verdadera realidad que conlleva la enfermedad; Me gustaría preguntarte como te has organizado tu tras el parto con respecto a las visitas y esas cosas…….que aunque aveces se agradecen otras resultan estresantes………

  74. irune says: 07/04/2016 at 17:18

    perdón dedicada no ,quería escribir medicada

  75. una-de-cada-mil says: 08/04/2016 at 17:02

    #22 Irune: Enhorabuena por el embarazo y por tu próxima maternidad! Lo mejor que puedes hacer es decir a todas esas personas que no quieres que te agobien como te sientes y que es lo que necesitas. Eso es lo que hice durante el último trimestre, y cuando me dijeron que iba a ser cesárea, insistí mucho más. Dentro de lo que cabe, la gente me respetó bastante, además ayudó que eran Navidades y que todo el mundo estaba entretenido. Estoy segura que si lo hablas tranquilamente, la gente lo va a entender perfectamente. Ánimo con la recta final!!! Un abrazo.

  76. Carmen says: 22/04/2016 at 15:05

    Hola María
    Mi nombre es Carmen. Aunque me “dijeron” que podía tener EM en el 2004, acabó de sufrir mi gran golpe con n brote muy activo. Mi tratamiento va a ser Copaxone. No se como me irá. Pero me alegra leerte a ti y a todos los que colaboran porque…tengo miedo. Por como me afectará a mi, a mi marido…a mi vida. Ya se que va a depender de mi solamente…pero entender mis dudas y miedos. Ah! soy de Madrid.
    ¿Qué tal este tratamiento? ¿Hay alguien que se lo tenga que inyectar?
    Muchísimas gracias

  77. Carmen says: 22/04/2016 at 15:07

    Perdón!!
    Soy Carmen…nuevamente…con los nervios he puesto Hola María…Quería decir Hola Paula!!

  78. una-de-cada-mil says: 23/04/2016 at 17:05

    #25 Carmen: Hola, pues ahora mismo estoy con ese tratamiento y estoy muy contenta. A parte del picor de después del pinchazo, apenas tengo efectos secundarios. Yo no utilizo inyector y muy bien, hay unas zonas que mejor que otras, pero bien. Espero que vaya muy bien, si tienes alguna duda, aquí estamos para lo que necesites!
    Un saludo!

  79. Carmen says: 10/05/2016 at 16:57

    Hola Paula
    Aunque al principio me dijo un neurólogo que iba a tomar copaxone me han cambiado a Tecfidera (el neurólogo definitivo)…no había empezado todavía con Copaxone. Estoy ilusionada y totalmente asustada. Aunque son pastillas…y sinceramente aunque no me lo preguntaron lo prefiero a pinchazos. Los efectos secundarios avisan que son bestiales…pero el Neurólogo sabe más que yo…así que a por ello. Aunque me diagnosticaron la esclerosis en el 2004 (ahora tengo 43 años) la he tenido “dormida” hasta este año…para el Neurólogo cuando yo le decía que estaba cansada, que me iba a un lado, que no sentía las piernas… él me contestaba que era depresión y que no me quejara y que para lo mío el tratamiento era ir al psiquiatra…Por eso me he cambiado…creo que ante todo se tiene que tener confianza en el médico. Ahora sólo me queda luchar. Alguien lo está tomando??? se que si por que he visto el foro pero como hace un año de sus mensajes quería preguntar…qué tal os va????
    Muchas gracias por todo Paula. Cuando ayer tuve mi primer espasmo y el pie no me sujetaba acudí rápidamente a tu página por si decías algo…me animas muchísimo…te veo y creo que todo se puede superar.
    Estoy deseando ver tus vídeos…Gracias!!! Continua así por favor.
    Un abrazo

  80. Vanesa says: 22/05/2016 at 20:59

    Hola Paula. Te escribo desde Argentina. Tengo 41 años y me diagnosticaron EM hace 6 años. Me siento muy identificada con todo lo que decis en YouTube . Me hace sentir que no estoy sola en lo que me pasa y hay alguien que me entiende. No estoy sola, tengo una familia muy comprensiva pero a veces creo que es difícil para el otro entender por lo que uno esta pasando. Muchas gracias por compartir tus experiencias. Vanesa

  81. Abel says: 10/07/2016 at 22:27

    Hola soy Abel, hace un año y medio que me diagnosticaron EM. ya hacia 3 años que venía padeciendo brotes y no le prestaba mucha atención. Hoy día estoy siendo medicado con Fingolimod. remedio muy caro por cierto.
    Todos los dias voy al gimnasio y luego al trabajo, lo que me dicen que pueda hacer para estar mejor lo hago, pase 6 meses en cama y realmente es muy depresivo, en medio de eso tuve el cumple de 15 de mi hija y la verdad no lo pude disfrutar en pleno.
    Espero poder seguir adelante ya que necesito estar bien para seguir trabaando ya que soy el sostén de mi familia.
    Hay que ponerle muchas ganas y ser positivo, saludos..

  82. Valeria says: 22/07/2016 at 11:24

    Hola Paula, estoy leyendo tu blog, sobre todo la parte de embarazo.
    Soy Argentina, médica y tengo E.M, y una beba de tres meses, a la que doy de mamar con éxito hasta ahora.
    Justamente mañana me voy a pasar una inmunoglobulina iv para seguir con la lactancia.
    Es un gran alivio leerte, no hay casi nada de información sobre embarazo y E.M en la web, yo siempre estoy por hacer un blog al respecto, pero esta vez me quedé leyendo el tuyo jiji
    te mando saludos desde buenos aires,
    Muy bueno tu blog!

  83. adel says: 03/08/2016 at 14:10

    thank you so much. have a nice day 🙂

  84. Nadia says: 04/08/2016 at 14:10

    great Site 😀

  85. Vanessa says: 10/08/2016 at 16:05

    Muchísimas gracias por tu blog!!!
    Espero que te mejores de los síntomas que tienes ahora 😉

    Tengo 39 años y me diagnosticaron la EM en mayo y en junio empecé mi tratamiento con copaxone. Hasta ahora no he querido buscar información sobre la enfermedad porque estoy muerta de miedo y no quiero asustarme más con lo que pueda encontrar en internet, pero por culpa de (o gracias a) las induraciones que me están empezando a salir he encontrado tu blog, así que no hay mal que por bien no venga…

    Solo he tenido tres brotes sensitivos, el primero el verano del 2012, pero como no sabía qué era ni siquiera fui al médico (pasé varias semanas con los dedos gordos de la mano y del pie izquierdos dormidos), el segundo el verano pasado (todo lo que tocaba con la mano izquierda lo notaba caliente, aunque acabara de salir de la nevera y en el pie izquierdo notaba “corrientes” frías) y el tercero este mayo con el estrés de tener que dar la noticia a mis padres (perdí el sabor en la mitad derecha de la lengua y veía doble en la zona periférica). Por suerte me he recuperado de todos, bueno, el pie izquierdo cuando quiere se me pone helado (sí estos días en los que está haciendo un calor infernal también) y no hay forma de hacerle entrar en razón… por eso ha sido un alivio leer tu post sobre los pies fríos porque mi marido siempre decía que era cosa de mi cabeza (locuras mías que no me gusta el frío y adoro el verano), pero por fin ahora sabemos que sí, que es cosa de mi cabeza, pero no por la misma razón que él pensaba 😀 A día de hoy vivo con el miedo metido en el cuerpo esperando al siguiente brote.

    Siempre he tenido pánico a las agujas y me aterraba pensar que algún día tuviera que convivir con alguna enfermedad en la que me tuviera que pinchar (mi marido es diabético y se inyecta insulina 5 veces al día), pero cómo cambia la vida… Ahora me asustan más las consecuencias de los brotes futuros que las agujas, así que estoy “encantada” de pincharme, total solo son 3 veces a la semana, no 35 pinchazos a la semana como mi marido… Además estoy teniendo suerte porque el copaxone no me está produciendo efectos secundarios. Bueno, desde la semana pasada me quedan induraciones después de los pinchazos. He conseguido “disolver” las de las piernas y la del brazo con la crema anticelulítica que recomendabas en el vídeo, pero las dos que tengo en la tripa siguen ahí… 🙁

    En fin, no quiero cansarte más, muchas gracias por lo que escribes!!

  86. Laura says: 11/08/2016 at 22:30

    Hola. Yo os cuento un poco aun no me han diagnosticado EM. Hace 4 años me ingresaron por torpeza y cosillas que solo me duraron cinco dias. Me salio una lesion craneal y bandas positivas pero al ser solo una lesión no me diagnosticaron. Ahora a los dos meses de dar a luz empece a dormirse mi lado izq, perdida algo de equilibrio y sensibilidad…las resonancias siguen exactamente igual q hace 4 años por eso me dicen q este trankila. Despues de 8 meses sigo con sintomas. Lo maa molesto es la sensacion de la pierna y pie pero me dicen q no me pueden poner tratamiento para q no me vaya amas pq solo hay una lesion. Me da mucho miedo q esto vaya a mas…q horror no saber lo q tienes. Dicen q este tranquila y no piense pero claro sino me encuentro bien como voy a dejar de pensar

  87. salvi says: 23/08/2016 at 23:50

    Yo empecé en el 2007 con los primeros síntomas, la falta de miccion, por otros problemas personales no fui al médico, en el 2009 empezaron los síntomas en la pierna derecha, tenía espasticidad, fue cuando ya estuve en el médico , me hicieron una resonancia y según el neurólogo no era nada neurologico, que fuera a otro especialista. Mi poca gana de médicos y motivos personales hicieron que no volviera ir al médico hasta el 19 de marzo del 2013 y escribió en un papelito queme derivaba al neurólogo que parecía un proceso desmielinizante, ahí ya empezaron todas las pruebas que ya sabreis, electro miografia, potenciales evocados , puncion lumbar ( muy agradable está prueba ) , sin así no estaban seguros si era EM ( esclerosis múltiple )o NMO ( neuromielitis óptica ). Finalmente el 26 de noviembre del 2015 me dieron el diagnóstico de EM y en marzo empecé a pincharme interferon beta 1. En junio tocaba revisión y me suspendieron el interferon y hace 3 semanas he empezado a tomar Tedfideraa y fampyra, esta última para caminar mejor y de momento funciona lo de caminar mejor, la Tedfidera aun es pronto para decir nada y más aún porque estamos en verano y hace mucho calor, pero por primera vez desde mucho mucho muchísimo tiempo, tengo ilusión y creo que me va a funcionar.

    Un saludo a todos y todas y en especial a la admin del blogger

  88. Mónica says: 03/10/2016 at 15:55

    Hola Paula,

    Soy Mónica de Argentina y mi hijo (único) tiene EM desde agosto del 2006, la venía llevando bien con Avonex 1 vez por semana, pero el año pasado tuvo un brote en junio, por supuesto le dieron el tratamiento tradicional con corticoides, luego pasado un tiempo repitió la resonancia OCT y potenciales evocados, porque hasta ahora siempre le afecto la vista, todo eso salió bien, por lo tanto “aqui no ha pasado nada” siguió con la misma medicación.
    Hasta hace 1 mes que cambio de trabajo (no está muy conforme con el cambio), me llamo una noche que veía mal del ojo derecho, siempre su afección ha sido del izquierdo, fuimos a un centro de neurología, lo atendieron en la guardia, le dijeron que las pruebas las había pasado bien, colores, fondo de ojo, etc., lo mandaron a casa y al otro día no tenía nada.
    Ahora fue a su neuro, él le mando hacer resonancia, OCT y potenciales, la resonancia dice que tiene dos nuevas lesiones adyacentes asta ventricular occipital y temporal derecha, esta ultima realza en forma nodular luego de la administración de contraste, no se identifica restricción en secuencia de difusión, impresiona placa desmielinizante en actividad.(te cuento esto pero él no lo sabe porque no nos deja que veamos sus estudios, lo hicimos porque estamos preocupados.
    EL OCT también le dio mal, pero eso si lo sabe.
    Faltan los potenciales evocados, le dije que vaya a su medico con lo que tiene, pero quiere esperar hasta tener todos los resultados y eso sera el 21/10.
    Gracias por escuchar.
    Un gran cariño

  89. Manu says: 16/12/2016 at 00:06

    Hola, Paula!:Mi caso es que desde una caída con perdida de conocimiento, empecé a tener molestias en la nuca (donde me golpeé), lagunas de memoria. Cuatro semanas después, mi mano izquierda se me dormía, sensación hormigueo y perdida gradual de fuerza, hasta que mi muñeca dejó de sujetar mi mano ya quedó sin movilidad y sin sensibilidad. Meses mas tarde fue mi pierna izquierda. Hace ma de 1 año me quedé en silla de ruedas. Mi ojo izquierdo inservible. Me sacaron artrosis en las cervicales C-2 a C-5. Las EMG, R.M dicen que están dentro de lo normal. Aunque encontraros 2 manchas inespecificasen el cerebro.Descartaron algún tipo de bloqueo emocional. Pero no dan con un diagnostico. Unos sugieren que puede ser lesion medular, otros que va encaminado a la EM…Tengo 53 años, y he acabado con la inc.abs, una discapacidad del 65%. Y ya no se donde acudir. No acepto mi situación. No la entiendo. Y ya pierdo la esperanza de una recuperación. Gracias por el escucharme. MANU P.

  90. Maria Monica says: 30/01/2017 at 22:16

    La mexicana
    Hola Paula, mi caso es muy diferente al tuyo, mi primer síntoma fue en 2009 cuando tenia ya 44 años, después el segundo en 2012 y el tercero y ultimo en 2013, pero solo después de cuatro neurólogos llego el diagnosticó hace un año, la resonancia muestra tres lesiones y las bandas dieron negativas, aun así las secuelas son visibles en mi cuerpo y el tratamiento empezó de inmediato con una inyección semanal, gracias a Dios mi madre me la pone en su casa y lo único doloroso es el liquido
    No tengo fuerza en el lado izquierdo de mi cuerpo, el pie no levanta y caminar es difícil y dos dedos de la mano no se estiran, a pesar de nadar y hacer fisioterapia desde hace tres años no he recuperado la fuerza
    El cansancio ha acortado mis horas laborables y también las vacaciones
    Al principio tuve mucho miedo de la silla de ruedas, pero hoy puedo decir que estoy tranquila y aunque la incertidumbre del próximo brote a veces no me deja, hago un esfuerzo por no pensar en ello
    Gracias por tus comentarios, me han sido muy útiles

  91. Rosa says: 17/03/2017 at 22:57

    Buenas tengo EM y empecé ayer con tecfidera. Tengo un bebé lactante y no se si puedo seguir dando pecho. Estoy intentando hablar con mi neurólogo pero no doy con el ( reuniones y urgencias…) Alguien sabe del tema?

    1. Paula Bornachea says: 18/03/2017 at 12:54

      En la ficha técnica de la agencia europea del medicamento pone lo siguiente:
      “Se desconoce si el dimetilfumarato o sus metabolitos se excretan en la leche materna. No se puede excluir el riesgo en recién nacidos/niños. Se debe decidir si es necesario interrumpir la lactancia o interrumpir el tratamiento tras considerar el beneficio de la lactancia para el niño y el beneficio del tratamiento para la madre.”

      Te dejo el enlace para que lo veas (página 6): http://www.ema.europa.eu/docs/es_ES/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/002601/WC500162069.pdf

  92. Rosa says: 19/03/2017 at 00:26

    Si. Gracias eso es lo que pone en el prospecto y supongo que tendré que dejar definitivamente la lactancia. Tenía esperanzas de poder seguir o que alguien me dijera que sigue lactando.

  93. federico says: 11/04/2017 at 15:51

    hola, me gusta mucho el blog y las historias que vas contando. recien ayer lo descubrí asi que todavia lo estoy chusmeando. me pasó algo muy raro con la enfermedad, me diagnosticaron hace menos de un año pero la enfermedad la padezco hace mas de 8 años cuando empezaron los sintomas, lo que pasó es que me investigaban por otros lados hasta que hace un año fui a un neurologo q apenas le conté lo que me pasaba me mandó a hacer los estudio que terminaron confirmando la enfermedad. todavía me cuestan asumir mis limitaciones, estuve 8 años sin saber que le pasaba a mi cuerpo. tambien me esta pasando el aislamiento social pero bueno, imagino que no será para siempre. abrazos desde argentina
    federico

  94. Norma says: 16/06/2017 at 18:03

    Hola Paula,,. te conozco por YouTube luego Twiter y ahora aquí…Diagnosticada hace año y medio y con tratamiento hace un año con Interferón , revisión hace un mes de resonancia y no tengo activas ninguna lesión, no hay nuevas… antes de saber exactamente que tenía EMRR siempre me molestaba mucho sentir calor y el sol, ahora sé porque 🙂 me cuido sobre todo de eso.
    pero si tengo hormigueo en los pies, temblor en las piernas cuando me levanto.
    Alimentación no tengo una rigurosa pero si evito los refrescos, la comida chatarra, la grasa, los lácteos aunque el queso me es difícil dejar de comer.
    Me gustaría saber que dieta se debe de seguir, vivo en la Ciudad de México

  95. Rubén says: 02/07/2017 at 11:44

    Hola Paula, ayer te conocí por YouTube y me gustó mucho tu trabajo. Nos viene muy bien a tod@s nosotr@s que somos los únicos que sentimos lo que pasa en nuestro cuerpo y aquí lo podemos expresar y ser comprendidos.
    Me llamo Rubén, tengo 40 años y llevo diagnosticado desde hace 6. En los últimos 3 años he cambiado de trabajo tres veces para buscar mejor calidad de vida y la verdad es que ha sido lo mejor que he podido hacer, también he tenido suerte de poder hacerlo. Desde aquí animo a tod@s los que estéis con esta incertidumbre a dar el paso y que no tengáis miedo de hacerlo.
    Bueno, el tema es que desde que me lo diagnosticaron, mi neuróloga me recomendó no decir nada en el trabajo ni en los reconocimientos médicos de la mutua ya que yo estaba bien y no se me notaba nada. Para mi ha sido una tortura tener que estar ocultando siempre un problema que no hemos buscado y siempre me ha estado machacando.
    Ahora estoy en el mejor trabajo que he tenido nunca, ya se me va notando que llevo la pierna a rrastras. Según el día.
    Estoy con esa incertidumbre de si decirlo o no, y no se que hacer.
    Además de decírselo a mis compañeros, se lo digo también a mi jefe?, y en la mutua? Tengo ganas de ser libre con este problema y poder decirlo a los cuatro vientos. Estoy harto!!!!
    Un saludo a tod@s y animo, no os comáis el tarro y juntaros a la gente+

  96. Fatima says: 04/07/2017 at 03:57

    Tengo 23 años sufro EM, después de muchos tratamientos, pinchazos.. pastillas goteros me pusieron Lemtrada Alemtuzumab desde entonces no he vuelto a recibir brotes.. ha sido mi salvación ya que me entro con 15 años perdiendo la vista, ánimo a todas esas personas que tienen un problema y recomiendo al 100% este tratamiento estoy en el 3 año de lemtrada

  97. Norma says: 05/07/2017 at 00:56

    Tengo 47 años y hace aproximadamente 5 sin saber que era… luego de ir con médicos que no me decían exactamente… hace como 2 años un día amanecí y veía doble, en ese momento empezó mi andar por médicos y muchos exámenes… y por fin lo supe tengo EM y con tratamiento Interferón 8mil unidades… con hormigueo en los pies… poco de inestabilidad al caminar… huyo de los ambientes muy calurosos… me cuido del sol… uso gafas de sol cuando salgo eso si descanso lo más que puedo… procuro no estresarme ni enojarme (no tomarme nada personal primero es mi salud)… trabajo como asistente sin embargo me la paso sentada… pero camino subo y bajo escaleras lo más que puedo y mi marido (apoyo) y yo estamos en trámite (checando precios) para ingresar a la gym… o adquirir caminadora …quiero hacer ejercicio

  98. Maica says: 19/08/2017 at 08:30

    Hola a todos, fuí diagnosticada cuando tenía 36 con una niña de 8 meses y un hijo de 5 años. Durante los primeros años me encontraba como si nada, incluso rechazaba la enfermedad, aunque acudía a las revisiones y me medicaba . Ahora todo ha cambiado, tengo 48 y llevo unos 2 años que mi EM se revela, voy a comenzar mi tercer tratamiento Interferon, Aubagio , y ahora me pasarán a una segunda linea de tratamientos según la neuróloga y estoy deprimida, pesimista y cansada de todo. Mis sintomas son: fatiga, perdida de equilibrio, hormigueo en las piernas cuando camino un poco, falta de fuerza en mi pierna derecha , debido a un brote y a veces me cuesta concentrarme. Me siento incomprendida entre las personas de mi alrededor, me hacen sentir, quejica,floja. Leeros a todos me hace sentir menos sola en esta batalla .Gracias

  99. Laura says: 23/09/2017 at 18:29

    Hola. Me encantan tus comentarios, me acaban detectar EM, pero al parecer llevo con esta enfermedad 13 años, mi vida es buena, no me afecta para trabajar. Me mandaron interferon y tuve muchos efectos secundarios, los doctores dicen que es muy raro. Decidí ya no inyectarme. Si he llevado 13 años bien sin medicina, no veo por qué tomar medicamentos.

  100. Elena says: 27/09/2017 at 16:12

    Hola a tod@s. En primer lugar darte la enhorabuena Paula por tu embarazo y las gracias por compartir tu experiencia en las redes y hacer que sean un punto de contacto para todos los que formamos la escleropiña.

    Tengo 30 años y he sido diagnosticada a principios de año de EMRR. Tuve una pérdida de fuerza repentina en las piernas que a la semana me dejó sin poder controlar una de ellas (sin fuerza y sin poder mover la pierna, como si no fuese de mi cuerpo). A los pocos días del SUSTO la pierna empezó a “despertar” sola y tras unos días en el hospital regresé a casa con el diagnóstico y débil pero volviendo a andar normal. Actualmente estoy bien, mi único síntoma es el notar calor en las piernas algunos días, llegando a veces a sentir que me arden y me queman. Mi tratamiento es Tecfidera y de momento contenta, sin efectos secundarios.

    Pese a ser un año difícil por el diagnóstico y lo que conlleva, intento ser fuerte y sigo con mi vida normal. Lo que peor llevo es el miedo y el sufrimiento inevitable, he vivido 30 años con una salud perfecta y ahora parece que haya “via libre” para que me pasen mil cosas y todas por la EM. Estoy intentando poner las emociones en orden y estar menos hipocondriaca, espero conseguirlo cueste lo que cueste.

    Un abrazo y mucho ánimo a todos.

  101. Nuria says: 09/10/2017 at 13:07

    Hola Paula:

    Tan sólo quiero darte las gracias porque, aunque el blog sea para ti una forma de soltar lo que tienes dentro, no te haces una idea de lo que ayudas a otros enfermos.

    En mi caso, tengo 27 años y he sido diagnosticada hace pocos meses tras perder, de la noche a la mañana, la visión en un ojo (que por cierto, he recuperado casi al completo!). Durante estos meses he tenido todo tipo de sentimientos, preguntas bajones. subidones, apoyos, rechazos… ha habido ocasiones en que creía que estaba perdiendo la cabeza, pero lo cierto es que encontré tu blog hace ya unos meses y no imaginas lo que me ha ayudado a darme cuenta de que no, de que es normal tener este torbellino de emociones y preguntas.

    Además, ver que pese a los contratiempos y los miedos, tú te has reinventado, has seguido con tu vida, has sido madre… me ha ayudado a ser consciente de que mi vida no acaba aquí, que tengo que buscar mi propio camino y no dejar que la EM lleve el timón, que es “sólo” un bulto más en mi maleta.

    Por todo ello (que no es poco), sólo quiero darte las GRACIAS, porque sin tú saberlo has sido un gran apoyo en los que casi con total seguridad han sido los meses más duros de mi vida.

    Un fuerte abrazo.

    1. Nuria says: 20/08/2018 at 21:28

      Estoy totalmente de acuerdo contigo tocaya!! Me uno a tus agradecimientos hacia Paula y su blog.
      Yo también perdí la visión de un ojo, luego empecé a ver en escala de grises, visión borrosa y luego se ha recuperado casi por completo. Me he sentido muy identificada con lo que has escrito.
      La EM será siempre una piedra en el zapato, pero aprenderemos a ponerla para que nos moleste lo menos posible
      Ánimo a tod@s!

      Saludos desde Valencia.
      Nuria

  102. Magalí says: 24/10/2017 at 01:35

    Hola Paula mi nombre es Magalí y soy de Uruguay, encontré tus vídeos en Youtube y no pude parar de verlos.
    En enero de este año me diagnosticaron, a fin de setiembre comencé con el Interferón 3 veces por semana y los efectos secundarios me tienen bastante molesta. Tengo 41 años y la primera vez que sentí algo fuera de lo común fue hace como 2 años atrás cuando se me durmieron ambas manos. Me medicaron con relajantes musculares en ese momento, y al mes se me paso. En diciembre pasado tuve una Diplopía de casi un mes y ahí fue cuando me pasaron al Neurólogo y después de la RSM me dio la noticia..9 lesiones y ni me había dado cuenta que la Esclero vivía conmigo. Soy enfermera y continuo trabajando pero ya no en las mismas tareas que hacia, pero, quisiera quedarme en casa todos los días y es tan difícil explicarle a la gente que aunque me vea bien por fuera, por dentro es todo un desorden.
    Mi vida cambio y todavía no se como pasó.
    Gracias por compartir tus vivencias que son igual a las mías.
    Saludos desde Uruguay

  103. SMR2 (Tu clase del año pasado) says: 06/02/2018 at 17:12

    Un saludo de tus alumnos del 2016-2017 y que todo te vaya bien.

  104. Nuria Portillo says: 22/02/2018 at 22:35

    Sí, no le debes/debemos nada a la EM. La escribo en siglas para que ocupe menos espacio, hasta por escrito, en el mundo.

    Te agradezco la generosidad, simpatía, inteligencia y sensibilidad en todo lo que compartes. Imagino lo mucho que te supone. A mí, simplemente escribirte estas líneas me ha llevado meses…por vergüenza, cansancio, encontrar el tono adecuado, conseguir transmitir mi gratitud y afecto a ti y todos los que comparten su experiencia y conocimiento…

    Ojalá muchos días a lo Walt Whitman podamos decir: “Me celebro y me canto a mí mismo…”

    Ya me despido con unos versos que tomo prestados y que te vienen al pelo, Paula:

    Eres: “Un calor tan cercano como si el sol brillara e la mano”

    Un abrazo grande y un beso

    (Besos al resto también)

    ¡Salud para todos!

    Nuria

  105. Anonimo EM says: 24/03/2018 at 17:43

    Buenas tardes a todos y gracias Paula por tener el valor de haber creado este Blog.
    Perdonarme, si no se expresar bien lo que realmente siento, es mí primera vez, no lo he hecho nunca, ni por escrito ni en palabra.
    Yo tengo 45 años y me diagnosticaron hace cuatro.
    Sigo en el armario, por que en un pueblo, como es el mío, lo único que podría conseguir, es cerrarme puertas.
    Gracias y perdonarme, pero ya no me salen más palabras.

  106. Nuria says: 08/04/2018 at 15:22

    Hola Anónimo! Creo que no tienes que sentirte mal por decir o no si tienes EM. Creo que es tan respetable decir que uno tiene x enfermedad como no hacerlo. Muchas cosas de nuestra vida no las compartimos con nadie o con determenadas personas y es de lo más normal, no? Un abrazo grande, grande para ti y todos los demás.Por supuesto a Paula por posibilitar nuestro encuentro aquí!!!!! Salud!

  107. Marisabel Guerrero says: 28/06/2018 at 21:01

    Hola Paula:

    Me llamo Marisabel, soy venezolana pero vivo en República Dominicana…llegué a ti por curiosidad, hace solo una semana via instagram, tirada en mi cama pensé si habría alguien por ahi que tuviese mi condición y que placer haberte descubierto, no solo a ti sino también a cada una de las personas que aquí escriben. Tengo 49 años y 7 diagnosticada con EM, la verdad que mi diagnostico lo llamo intervención divina, ya que por un dolor de cabeza fuera de lo común, termine en el neurólogo.

    Después de su chequeo de rutina y no encontrar nada extraño, decide hacerme una resonancia (en la cual se pueden ver claramente mis 9 puntitos blancos), pruebas de inmunidad, dopoler de carótidas y punción lumbar (leo como les ha ido a ustedes y la verdad que no me quejo, ni me entere de cuando entro la aguja y no me dio ningún efecto secundario) el diagnostico fue EM (ni la mas minima idea de lo que era).

    Recuerdo que lo primero que le pregunté a mi dr. fue…es hereditario? (tengo dos hijos uno de 27 y otra de 21 años) y al escuchar un no, para mi fue un alivio. Estoy segura de que la forma como mi neurólogo me dio la notica, me explicó la enfermedad y todos los avances que hay, hizo que saliera de ahi esperanzada, tranquila y agradecida, .en realidad no lo vi mas allá de eso, de una condición que tengo y que hay las armas para salir adelante…es como el vecino que no quieres tener al lado de tu casa, pero tiene que vivir ahi, hablas con él y le dices que hay reglas de convivencia, pues si, hablé con mi EM y le dije, ya que estas ahí necesito que te comportes, quizás suene loco pero si, le hablo mucho.

    Te soy sincera, lo único duro y difícil con la EM, fue el largo camino que tuve que recorrer para poder ser beneficiada con mi medicina, me indicaron BETAFERON, y económicamente para nosotros era muy cuesta arriba poder compararla con nuestros propios medios (tiene un costo de casi mil dólares y eso es mensual), los seguros no la cubren y el gobierno no la tenia dentro de su programa de medicina de alto costo, por no considerar a la EM una enfermedad catastrófica, y no fue sino hasta un poco mas de un año de mi diagnostico que gracias a la fundación de acá y los laboratorios, que el gobierno la incluyo y que decir, mas que agradecida por tener todos los meces mi medicina de forma gratuita.

    Me ha ido super bien con el Betaferon, son muy raras las veces que me dan los efectos secundarios después de inyectarme (lo hago por la noche antes de acostarme), a veces me duele el sitio donde me inyecto, me ha salido uno que otro moretón, acompaño mi medicina con Vitamina D para mantener mis niveles donde deben estar, los exámenes de mi hígado siempre salen bien, me hacia la resonancia cada 6 meses, y me la acaban de poner anual, ya que siguen estando mis 9 puntitos blancos, del mismo tamaño, no he tenido ningún brote nuevo, no tengo ningún síntoma, tengo una alimentación sana, hago mucho ejercicio, soy muy positiva con respecto a ella, mi familia ha sido fundamental, lo máximo, mis amiga un gran apoyo…cuando entra el estrés y la preocupaciones por el día a día que todos vivimos, mi esposo me trae a tierra y trato de llevar las cosas con calma, que si he tenido días malos?…claro que sí y también los vivos y sigo adelante. Un día por vez.

    No es fácil llevar a cuesta la EM, no sabes cuando pueda aparecer un nuevo brote, dónde te va a afectar o cuando ya uno existente quiera dar cajeta, lo importante es primero aceptarla, luego conocerla muy bien, soy de las que cree que una buena alimentación y hacer ejercicios (si, hay ejercicios para todos) es fundamental, estar positivos, el saber que hay gente investigando para hacerla mas llevadera, que hay avances, buscar ayuda si es necesario, ir al psicólogo, hablar con nuestro doctor y preguntar las veces que sean necesarias, mantenernos informados (de fuentes confiables) y no tener miedo.

    Mil gracias por permitirme escribirte y que cada día sea mejor que el anterior y venga cargado siempre de esperanzas…!!

    Un abrazo.

    1. Rubén says: 28/06/2018 at 21:48

      Muchas gracias por tu comentario Marisabel.
      Seguro que en estos momentos a alguien le va a venir muy bien leer estas palabras llenas de optimismo para poder llevar nuestro día a día.
      Un saludo desde Valladolid (España).
      Mucho ánimo y fuerza para toda la gente que se encuentre de bajón. Siempre hay que buscar el lado positivo de las cosas.
      También te quiero dar las gracias a ti “Paula” por haber creado este rinconcito en el que nos podemos esconder para expresarnos sin miedos.
      Un saludo a tod@s.

  108. Jessica says: 24/07/2018 at 18:12

    Carta abierta a Jacqueline Du Pré
    [1945 – 1987]

    Querida, Jacqueline.

    Si pudieras leer esta carta, me gustaría contarte los avances del mundo en estos días.

    La ciencia ha avanzado tanto que a veces se vuelve injusto pensar en disfrutar de esas cosas que gente valiosa como tú, no pudo. Esa cosa terrible que llegó a tu vida tan joven, se sigue llamando igual. -Esclerosis Múltiple – Pero ahora, la conocen más personas que en tu época… o eso parece.

    No sé si lo sabes, pero quedó mucho material de tu trabajo, que por fortuna podemos volver a disfrutar, generación tras generación. Al verte a través de la pantalla, pienso. – Qué fantástico hubiese sido para ti, tener ese líquido mágico que le pone los frenos a la enfermedad que tanto te hizo sufrir. ¿Verdad? – … Pues, hay dos realidades que quiero contarte acerca de esto.

    La primera, es sorprendente. ¿Puedes creer que en este siglo, hay personas sorteadas con la misma moneda que tú, que aún teniendo acceso al elixir mágico que re programa el sistema inmune, no lo usan por rebeldía, depresión o estupidez? Sí… Estupidez. Porque no valoran lo que tienen, porque no han sufrido como tú lo hiciste; padeciendo sin las opciones que hay hoy, para hacerte sentir “normal”. ¡Irónico!

    La segunda, es cruel. En el mismo siglo, otro grupo de personas premiadas con la misma lotería, padecen y sufren como te tocó a ti. Sin opciones… porque la administración de la salud pública del país donde viven, es un fracaso y mandan a la mierda a las personas que dependen del tan costoso elixir que la ciencia ha descubierto. Imagina la impotencia de ver de cerca la solución para frenar el deterioro y no tener dinero para acceder a ello. ¡Injusto!

    Irónico e injusto, Jackie. Así está este mundo. Una realidad desconoce la otra. Se sigue perdiendo mucho tiempo dentro de la burbuja del yo. Se juzga por ignorancia. Se huye sin aceptar el destino.

    Cada vez que veo tus conciertos, llenos de magia y de arte. Reflexiono. – ¿A dónde hubieses llegado si la múltiple no hubiese llegado a tu vida? -. No lo sabremos nunca… pero te agradeceremos por siempre tu legado de valentía, de fortaleza, de pasión y amor por la música.

    Tu paso por aquí dejo una prueba… con ciencia o sin ella, la música nos salva.

    ¡Hasta siempre!

    Jessica
    Julio, 2018

  109. M. says: 17/08/2018 at 16:06

    Hola, llevo tiempo siguiendo esto, y no sabia que poner, llevo desde 2015 con EM me encontraba estudiando medicina en ese año todo se ponía cuesta arriba, me dijeron que no volvería a ver bien (debuté con diplopia y nistagmo en miradas extremas), pues tras cambiar de unidad pude volver a ver bien aunque no al 100% pero si al 90%, luego me dijeron que me tomara la vida más tranquila que no podía seguir con el ritmo que llevaba pero no hice casi y seguí con el ritmo pese a las limitaciones, ya en 2016 empecé con síntomas sensitivos de hipersensibilidad y resultó ser otro brote el cual superé sin secuelas aparentes y este junio contra todo pronostico acabé medicina, el camino más que duro ha sido inhumano, y ahora después de todo eso tengo el examen MIR2019, otro reto que no se como pero se va a intentar superar.
    Esta es mi historia, espero que os ayude a seguir adelante a los que la leáis, todo se puede con sacrificio y sin perder la fé, y sobre todo creyendo en uno mismo.

    Un abrazo a todos y gracias por este magnifico blog.

  110. Javiier says: 13/09/2018 at 09:38

    Hola Paula
    Mi nombre es Javier y te escribo desde Mexico, tengo poco mas de un año con el diagnostico y justo ahora no la estoy pasando tan bien, estoy en un momento de cambios y ajustes muy importantes en mil vida y todo por la EM,
    Desde un principio encontre tu canal y verte me hace tener esperanzas de que se puede estar bien y llevar una vida bastante cercana a lo normal .

    Gracias por eso, saludos y un abrazo !!

    Hasta luego !!

  111. Alicia says: 27/09/2018 at 13:28

    Hola llevo mas de 10 años con esclerosis y tomando betaferon aunq a llegado un momento q me sentaba fatal y tenia muy mal cuerpo cansada y acentuaba mi dolor de mi lado izquierdo del cuerpo cada vez q me pinchaba voy a empezar con tysabri y estoy nerviosa y asustada ya q en mi trabajo me lo ponen superdificil lo de faltar para ir al medico entre eso y la nueva medicina estoy fatal alguien toma tysabri desde valladolid :ali

  112. InfoBlog EM says: 12/10/2018 at 12:03

    Hola Paula,

    Me paso por este libro de visitas para saludarte, recordando que el tuyo fue el primer blog que encontré en internet cuando recibí el diagnóstico de esclerosis múltiple y me sentí muy identificada contigo, algo que me dio mucha tranquilidad.
    Deseo que en tu vida todo vaya siempre lo mejor posible y que tengas cerca a los que más quieres (y te quieren).

    Un abrazo fuerte, y tantos años después, enhorabuena por el blog 🙂

    Lidia – @infoblogEM

  113. Incabot says: 12/10/2018 at 21:37

    Hola guapa, suelo recibir tus post por medio del correo electrónico, no me suele hacer falta entrar en tu web y no conocía tu libro de visitas. Ya te dije en su día que si estoy en la red es gracias a que te descubrí e intercambiamos comentarios en twitter e instagram. Ahí vamos acumulando años de diagnóstico y nos alteran más o menos los mismos asuntos entre los que destaco esa esperpéntica “medicina alternativa”. Aquí te dejo mis saludos en este librito donde he visto muchos enlaces conocidos. Nos veremos en las redes.

  114. luciana says: 07/01/2019 at 20:44

    Hola Paula! vi algunos de tus videos! Me encanta porque son las mismas inquietudes que tenemos las mujeres jovenes. Ahora te sigo en insta.
    Espero que este muy bien!!!
    Luciana – Argentina

  115. María says: 24/01/2019 at 00:23

    Hola Paula, Muchas gracias por tu trabajo en este blog, estoy de acuerdo con todas estas personas que te dicen cuánto ayuda a sentirse menos solo. Yo tengo un hijo de 25 años recién diagnosticado, empezó hace dos meses con una mielitis con síntomas sensitivos, y luego han visto unas 5 o 6 pequeñas lesiones inespecíficas en la resonancia craneal, y bandas positivas. En la seguida social le dejan elegir entre Aubagio y Tecfidera y en el hospital en el que le han diagnosticado le ofrecen participar en un estudio clínico de Ofatumumab. Nos parece muy complicado decidir, desde nuestra ignorancia de novatos. No sé si desde tu experiencia o la de alguien en el blog nos podríais dar algún consejo… Muchísimas gracias de antemano

  116. Azucena says: 27/01/2019 at 00:20

    Hola Paula
    Soy madre de una chica de 23años que la han diagnosticado EM recurrente (esclarosis múltiple recurrente de mal pronóstico)estamos muertas de miedo este miércoles 25de enero a empezado con el tramiento de natalizumab .
    Ella está echa polvo y yo como madre no estoy mucho mejor , solo por verla a ella , y saber lo que puede hacerla ese tratamiento .
    Tengo otra hija de 26años que te ha sido diagnosticada de lo mismo pero en este caso el tratamiento son pastillas y los efectos secundarios son menos agresivos que en mi otra hija más pequeña .
    Gracias por dejarme desahogarme un poco por qué tanta presión va acabar con migo
    De momento mi hija pequeña se encuentra bien. Debemos esperar algún otro efecto secundario más ligero y sabes en qué dosis empezaría a sentirlo
    Muchas gracias

  117. MarcelaCCH says: 11/02/2019 at 19:01

    Hola Paula. No tengo esclerosis multiple pero si fui mal diagnosticada hace unos años con esta enfermedad. Después de 4 neurólogos di con un medico excelente. Me diagnostico con neuromielitis optica el año pasado en agosto. Antes de esto tome Aubagio por un año, tuve sintomas muy normales como diarrea y nauseas. Nada que no se pudiera controlar. Pero la neurologa de esa época nunca estuvo segura de mi condición, Hasta me realizaron una operación de columna cervical, estuve en psiquiatría pq pensó k estaba somatizando. Fue un camino largo a un resultado no muy alentador 🙂 Aun con esto, estoy eternamente agradecida porque ahora tengo un neurólogo maravilloso y ya se a que me enfrento. Actualmente estoy con rituximab. Llegue a tu pagina porque estaba buscando testimonios de personas con esta enfermedad. Realmente hasta hace poco he venido investigando un poco mas y haciéndole mas preguntas a mi doctor. No poseo discapacidad, pero si he estado hospitalizada en diferentes ocasiones y cosas que amaba hacer ya no puedo hacerlas con la intensidad de hace unos años. Cuando me hablan de la evolución de la enfermedad, me quedo en blanco. Aun creo que nada de eso me va pasar a mi. No es que crea que soy una super humana pero si estoy segura que poseo una fuerza poderosa que me alivia, apoya y me levanta cuando mi cuerpo no responde bien y Él es mi Señor Todopoderoso. Estoy leyendo un libro que se llama Los cazadores del miedo de Jentezen Franklin. A qui te dejo algo que se quedo aferrado en mi corazón y en mi mente. Con Dios, no hay límites, solo posibilidades. Todo lo puedo en Cristo que me fortalece. 😉

  118. Adriana says: 20/02/2019 at 23:40

    Hola Paula,

    Mi nombre es Adriana y soy de Costa Rica. Estoy recién diagnósticada (1 mes) y ya con el tratamiento de Avonex que es el primero que dan en mi país.
    Mis brotes me han dado en pierna y brazo izquierdo con espasticidad y sensibilidad, problema de equilibrio y dolor en ojo izquierdo. El síntoma que más me molesta es la debilidad en piernas (se cansan muy rápido) y es el único que acarreo aparte de la sensibilidad.

    En CR se diagnostican aproximadamente 100 casos al año. Sin embargo, la estadística nos coloca por debajo con solo 400 afectados (lleva muchos años de no actualizarse) y es el país centroamericano con más casos.

    Me gusta mucho tu blog. Lo sigo desde antes de mi diagnóstico porque yo sospechaba que la tenía.
    Ayudas mucho a comprender los temas y sentirnos acompañados cuando sentimos todos los síntomas extraños.

    Ahh y yo también soy informática ( por el momento solo trabajo 1/2 tiempo).

    Saludos desde el otro lado del atlántico.

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