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Categoría: una de cada mil

Que te diagnostiquen esclerosis múltiple es un palo, una faena, una vida diferente a lo que siempre había pensado y que no sabes cómo vivirla. No es agradable la convivencia con la enfermedad, ni los miedos que te genera, ni los sentimientos, ni la forma en que pone tu vida patas arriba, ni todos los procesos por los que hay que pasar tipo: medicación, secuelas, brotes, efectos secundarios, …

Si me diesen a elegir, la pegaría una patada para que se fuese lejos y no volviese. Pero no tuve elección. Yo no decidí tener esclerosis múltiple, pero sí que he decidido la manera que quiero enfrentarme a ella, especialmente después de pasar por un periodo de aceptación que sacó lo peor de mí. No me gustó esa versión de mi misma, no la quería en mi vida, así que con ayuda, ganas y paciencia fui cambiando mi forma de pensar y mi manera de ser. La mía, que no es mejor, ni peor que otras, simplemente me sale, he decidido vivir así porque he querido, sin auto-destruirme como hace años, relativizando, valorando los pequeños detalles, celebrando cada pequeño logro, disfrutando los bonitos momentos, reponiéndome con la adversidad y quedándome con lo bueno, aunque se vaya aprendiendo con el tiempo.

Me voy adaptando a lo que venga, con la premisa de facilitarme mi propia vida sin dejar mis objetivos de lado, buscando la forma que se ajusten a las circunstancias de cada época, a que encaje todo, priorizando y dejando todo lo malo a un lado. La esclerosis múltiple me ha proporcionado muchas cosas buenas, que quizá me hubiesen salido por otros derroteros, o quizá no, pero la personalidad que me he ido labrando con el paso de los años, consecuencia de las circunstancias, situaciones y obstáculos vividos, dista mucho de cómo era antes del diagnóstico.

Soy de las que corren una carrera de fondo y van sorteando los obstáculos, de las que van lentas pero seguras, de las que no tienen prisa, de las que no ganan, ni llegan a meta, de las que simplemente viven. Sobrellevo los síntomas, el dolor y las secuelas como puedo, como todos, intentando que sea lo mejor posible, con mis trucos y con los de todos.

Se trata de actitud, ganas, fuerza, energía, creer en uno mismo, sacrificio, fuerza de voluntad, de analizar, compartir, llorar, reír, afrontar, priorizar, informarse, tropezarse, involucrase. Se trata de todo eso y más. También se trata de querer y no poder. Y también, de seguir hacia delante como nosotros queramos, cada uno a nuestra manera, y de vivir por encima de todas las cosas, sin vencedores ni vencidos.

Este año está siendo diferente en el trabajo. Este año el cansancio es más emocional, físico también -como siempre- pero este año se están dando ciertas situaciones que son nuevas para mí. Este año la tensión, los nervios, el frustrarme porque me despisto, la facilidad con la que pierdo la concentración, me están provocando ciertos sentimientos como que no estoy haciendo bien mi trabajo o que no rindo como antes, por ejemplo.

Flickr/ Gabrielle Sinatra

El origen está en que cuando me pongo nerviosa, no soy yo, las cosas no me salen como las tengo preparadas, me aturrullo, pienso que he dicho algo cuando he querido decir lo contrario y en mi cabeza, hay un lío tremendo entre lo que quiero decir, lo que he dicho y lo que voy a decir, además doy la sensación de que estoy enfadada -en clase puede que sí- cuando en realidad, este estado lo que me provoca es cierta ansiedad, y según va pasando el tiempo va aumentando porque ese lío de mi cabeza no se desenreda.

Un día de la semana pasada viví otra situación de estás, solo que esta vez, llegué a casa como si me hubiese pasado un camión por encima. Me dormí pensando en qué podía hacer para evitar que se produjesen ciertas circunstancias, pero a la mañana siguiente cuando me desperté tan cansada, me prometí a mí misma que ni un día más de nervios, ni de tensión ni de estrés. Había conseguido con el descanso, encontrarme mejor, y vuelvo al mismo punto de cansancio, otra vez, por razones diferentes, y otra vez a descansar.

Así que me he propuesto la tranquilidad por encima de todas las cosas en el trabajo, porque primero soy yo y mi salud, y después viene todo lo demás. Me niego a tener que volver a encontrarme cansada por las emociones que se puedan dar en el trabajo, por no saber filtrarlas y que me lleguen a afectar. Y sí, cuántas veces me lo habré propuesto, miles, y se me olvida, y me lo vuelvo a recordar:

Primero por mí, y después, por todo lo demás.

Ya que nos hemos puesto a hablar de miedos y sentimientos, os cuento más, pero de los otros, de los que uno piensa cuando le diagnostican una enfermedad, de los que tienen mucho sentido en tu cabeza, de los sinceros, de los que más duelen y de los que más cuesta superar.

El primero llegó con el mismo diagnóstico, qué va a ser de mí, cómo voy a evolución, qué va a pasar con mi vida, cómo voy a reaccionar, qué tengo que hacer, qué no puedo hacer, puedo seguir como hasta ahora, qué cambios son mejores, qué voy a perder. Y así estuve hasta el infinito, devanándome los sesos intentando imaginar cómo iba a estar en unos años y analizando todas las conversaciones con el neurólogo por si en sus palabras había alguna pista de algo que me pudiese servir para averiguar mi evolución. Con el paso del tiempo aprendí que mi evolución va sobre la marcha, con el paso de los años se irá viendo como toreamos lo que venga, entre deporte, hábitos y tratamientos. También aprendí a vivir con esa incertidumbre constante. Me acostumbré.

Cuando lo dejé con mi pareja de aquel entonces -una vez ya diagnosticada- pensé en si iba a encontrar a una persona que no saliese huyendo cuando le dijese que tenía esclerosis múltiple. Por eso, cuando conocí a mi media naranja, me apresuré a decírselo en la primera ocasión que tuve. Si tenía que salir corriendo, mejor que lo hiciese cuanto antes. Pero se quedó, con él aprendí que hay personas que te quieren tal y como eres y que si de verdad te quieren, también se quedan contigo a las malas.

También llegué a pensar que no iba a volver a divertirme, sin apenas amigas -esas sí que salieron huyendo- sin energía y sin ganas, me imaginaba una vida llena de aburrimiento sin poder hacer nada por miedo a que me diese un brote, por miedo a no tener energía, por miedo a no ir por tener miedo. Con el tiempo y los años, descubrí otras maneras de divertirme a parte de salir hasta las mil -que también lo hice- más acorde a mis necesidades y limitaciones que me hacen sentir igual de bien.

Y por último el trabajo, siempre ha sido un problema a la vez que una necesidad, de forma económica, social y emocional. Llegué a pensar que no  podría ser una más, y aunque tuve que hacer grandes cambios, he conseguido seguir trabajando, con mis grandes altibajos pero continuo haciéndolo, aunque me provoca un amor-odio constante.

¿Coincidís con alguno de mis miedos del diagnóstico o tuvisteis otros?

El pasado viernes comentando con otra paciente en el evento que estuve en Madrid, hablábamos -entre otras muchas cosas- de que no podemos estar todo la vida planificando o tomando decisiones en base a cómo vamos a evolucionar o hacia dónde va a ir nuestra progresión. Sí, ya sé, que a cualquiera nos pueden pasar infinitas situaciones incontrolables, pero nosotros ya tenemos una real en la que pensar.

Flickr/Síndrome feliz

Reconozco que es imposible saberlo, es imposible adivinarlo, incluso me resulta difícil averiguar cómo puedo reaccionar ante cualquier obstáculo o adaptación que me pase en un futuro. Mis cambios de opinión son constantes, al igual que mi forma de hacer actividades o mi estado de ánimo.

Puedo imaginarme cómo puedo reaccionar ante una situación determinada con la actitud de ahora, pero en un futuro, ¿seré la misma?, ¿pensaré igual?, ¿habré cambiado? Quién sabe. Cuando llegue el momento sabré mi reacción, mientras tanto son meras suposiciones que sirven de poco.

A veces, me sale sin pensar, ese qué pasará o qué voy a hacer o cómo voy a estar, y obviamente siempre me pongo en la peor situación posible. Como me decía mi madre hace unos días “No, no puedes pensar en que vas a estar bien, siempre acabas pensando en lo mal que vas estar”, mi respuesta -que suena más a excusa que otra cosa- fue que me salía solo, no sé, es algo intrínseco que me sale de vez en cuando sin ser casi consciente. Mi pensamiento es ponerme en la peor situación, y si pasa, pues ya estoy prevenida y lo que tenga que venir, puede que sea mejor.

Reconozco que he mejorado mucho en este aspecto, he dejado de anticiparme a numerosas situaciones y de hacer cientos de cábalas en mi cabeza, no es algo tan habitual como antes, pero hay veces que no lo puedo evitar. Me preguntó si se me quitará algún día y/o es fruto de la incertidumbre con la que convivo, y que de vez en cuando sale por algún sitio.

Veremos qué ocurre y cómo sigue evolucionando esa incertidumbre.

¿Vosotros cómo convivís con esa incertidumbre? ¿Os sale de vez en cuando como a mí, la olvidáis o la tenéis más presente?

De esto que acaba un año y empieza otro. Reflexiones, recopilaciones, qué me ha pasado, qué cosas buenas, qué malas, quiénes quedan a nuestro lado, quiénes nos han olvidado, cuáles han sido mis aciertos, cuáles mis errores, cómo me he encontrado, qué he aprendido, qué he conseguido, qué he mejorado, qué he empeorado, y propósitos para el nuevo año. Objetivos nuevos que cumplir a lo largo del año que ayudan a crecer, evolucionar, cambiar y continuar mejorando.

Sin duda, a nivel personal, el 2016 ha sido el año de superar miedos. El de no sé si podré cuidar de un bebé, no sé si podré cogerle en brazos, no sé si seré buena madre, no sé si mi vida será tan caótica que no tenga tiempo ni para cuidarme, no sé si podré conciliar trabajo-maternidad-enfermedad, no sé si me dará un brote posparto, no sé si podré… Y al final sí, sí he podido.

Estoy feliz con lo que tengo, con lo que me ha pasado y todo lo que he conseguido durante el pasado año. He aprendido mucho mucho, he tomado decisiones importantes que espero se vayan afianzando a lo largo de este año, el balance es muy positivo. He cumplido bastante bien con todos mis objetivos pasados, aunque alguno se queda a medias para continuar trabajando. Necesito seguir alejándome de todas esas personas -que no sé ni cómo definirlas- que tanta negatividad me producen, manteniendo mi camino y consolidando mi felicidad. Y el deporte, no puedo bajar los brazos con el deporte.

Ahora comienza una nueva época, llena de oportunidades, de situaciones que pueden mejorar, de cambios que se pueden producir y de propósitos que se pueden conseguir, todo pasa y las circunstancias se van transformando con el tiempo. Para este año solo quiero que siga la estela del pasado, que siga con la misma energía y las ganas de exprimir el tiempo al máximo, también me he propuesto hidratarme mejor la piel y recuperar la lectura, hábito que me encanta y me ayuda a partes iguales.

Y el resto, más o menos, puede seguir como hasta ahora.

Me gustaría felicitaros la Navidad y desearos un próspero 2017. Ojalá sea un año de buenas acciones y noticias para las personas con esclerosis múltiple. Durante este periodo vacacional el blog habrá menos publicaciones en el blog aunque me podéis encontrar también por cualquiera de mis redes sociales.

¡Feliz Navidad escleropiña! 

He pasado varios días conviviendo con una fatiga más intensa de lo habitual, provocada por tantos aspectos que me pierdo en encontrar una explicación, llega sin más, casi sin avisar, mientras tu mente te susurra “tendrás que adaptarte porque tu vida sigue, y las obligaciones también”.

Sin ninguna duda, la obligación que más me cuesta llevar a cabo durante esa época es el trabajo. Me produce cierta angustia ir, cumplir con mi deber y volver a casa añadiendo el cansancio que produce trabajar, como cualquier persona. Me desgasta mucho vivir esa situación sin ninguna opción más que la de aguantarme y me asusta que todo ese engranaje falle en algún punto antes de volver a mi hogar.

La semana pasada tuve uno de esos días en los que me dio por pensar cuando estaba yendo a trabajar. El cuerpo me pesaba toneladas e iba reflexionando sobre la situación que estaba viviendo con fatiga, la incomprensión, los miedos de no saber hasta cuándo aguantará el cuerpo, el desconocimiento hacia este síntoma y el poco valor que se le da al esfuerzo que hacemos para ir a trabajar, estudiar o comprar el pan, entre un sinfín de actividades.

Además, mientras estaba andando, me preguntaba si alguna de las personas con las que me había cruzado durante este trayecto tendrían ese cansancio invisible y si sus sentimientos serían parecidos. Supuse que sí. Así que me surgió otra cuestión. Si tuviese la oportunidad en ese camino de cruzarme con otra persona en una situación muy parecida, ¿qué le hubiese dicho?

“¡Venga valiente, qué tu puedes!”

Eso le hubiese dicho. En ese pequeño cruce en el que te da tiempo a poco más que saludar, entre otras cosas porque no quería llegar tarde, le hubiese gritado esas palabras, le hubiese sonreído, le hubiese levantado los pulgares o los brazos sacando músculo como señal de fortaleza y seguidamente le hubiese dado un abrazo.

Como no me crucé con nadie me lo dije a mí misma, “¡venga Paula, qué tu puedes!”, y así fue como me repetía esa frase una y otra vez, mientras me convencía que podía, me iba animando mientras comprobaba que la hora de irme a casa a descansar, estaba cada vez más cerca.

Y yo, os lo digo a vosotros, somos unos campeones por hacer lo que hacemos por pequeño que sea, porque requiere un gran esfuerzo y seguimos hacia delante a pesar de nuestras circunstancias. Tenedlo en cuenta siempre. “Venga valientes, qué vosotros podéis”.