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Categoría: una de cada mil

Gracias a Águeda y a Ramón (de Proyectos con Duende) por ser mis hadas madrinas.
Gracias a Marta, por ser mi guía, te adoro y lo sabes.
Gracias al equipo de Sanofi-Genzyme, por creer, creer en nosotros, en el proyecto y en lo diferente.
Gracias a todas las personas que me apoyan y me aguantan, son múltiples y su paciencia conmigo es infinita, en especial a Cleo, Sonia y Patricia por compartir sueños.
Gracias a todos los que participaron en las mesas, como asistentes o desde casa por estar y además, compartir. Espero que hayáis aprendido y disfrutado.
Gracias por hacerlo posible.

Podéis verlo en Facebook Live y Periscope.

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Post: ¿Por qué #EMredes17?

Durante las próximas semanas, voy a publicar una vez por semana, porque no llego a todo, no quiero estrenarme, ni volver a sentir otra vez sus consecuencias. Quiero estar tranquila y disfrutar de las siguientes semanas. El próximo domingo, 23 de Abril a las 21h, estad atentos a mis redes sociales, anunciaré un proyecto sobre esclerosis múltiple del que estoy muy contenta e ilusionada.

 

Uno de los objetivos de este blog ha sido expresar cómo me siento en diferentes situaciones para que haya personas que me puedan llegar a entender, a mí, o a otros que estén pasando por lo mismo. Dudo que lo haya conseguido, aunque prefiero pensar que un poco sí, y seguir poniendo palabras a muchos sentimientos y emociones que provoca la esclerosis múltiple.

Actualmente, prefiero contar, divulgar y explicar que callar. Cualquiera de las opciones es completamente válida, unos porque están cansados de dar explicaciones y que a todo el mundo le dé lo mismo, y otros, porque seguimos manteniendo la ilusión de que podemos cambiar las cosas. He pasado por ambas opciones. Me he sentido cansada por la indiferencia de muchas personas hacia mis circunstancias, a buscar la fuerza y paciencia necesaria para intentar generar empatía. Durante los primeros años después del diagnóstico me decanté por la primera opción, actualmente por la segunda, pero no sé si en futuro seguiré así o me cansaré.

En ese intento por hacerme entender, he descubierto que es muy importante no llevarse disgustos, ni malos rollos, ni tomárselo mal, incluso sabiendo que puede caer en saco roto y que no sirva para nada. Lo sé, hay que cargarse de paciencia, soportar frases típicas, por eso es necesario hacerlo por uno mismo, porque te apetece contarlo, porque quieres poner palabras a lo que te pasa, porque quieres verbalizarlo, compartirlo, y como se lo tome el resto, ya es cosa suya, no tuya.

A mí me ayuda exteriorizarlo, aunque luego no obtenga la reacción deseada, no pasa nada, no me lo tomo mal, YA NO. Me sale de forma tan natural que casi ni me doy cuenta. En varias ocasiones, me ha servido para que entiendan mejor mi comportamiento. Por eso es fundamental que cada uno elija la opción que mejor le haga sentir, con la que sea que se encuentre cómodo en ese momento, quizá en un futuro le apetezca otra opción o quizá también haya infinitas opciones intermedias entre contarlo o no.

Si hablamos de los sentimientos que me provocó el diagnóstico se podrían resumir en: vacío, soledad, agobio, incomprensión y desgaste. Estos son las emociones que más me han acompañado y que más me han marcado por su continuidad o momento en el que aparecieron.

El diagnóstico me produjo una sensación de vacío tremenda. De repente, toda mi vida se derrumbó -y yo con ella-, no sabía qué era la esclerosis múltiple ni a qué me enfrentaba, ni los cambios qué iba a tener que hacer, ni cómo iba a ser mi vida a partir de ese momento. Todo era desconocido para mí, incluso lo que iba notando en mi cuerpo me resultaba extraño y tuve la necesidad de empezar de cero, de llenar el agujero que se había creado en mí.

Para eso, fueron necesarios mucho tiempo, mucha paciencia y sesiones con una psicóloga, mientras seguía experimentado una explosión de sentimientos desconocidos hasta ese momento. Seguidamente llegó la incomprensión, el nadie me entiende aunque lo intentéis o el nadie sabe por lo que estoy pasando. Frases que eran teoría son una realidad, pero que conseguían que esa soledad fuese creciendo, rechazando cualquier tipo de ayuda por ese motivo. Y entre los que se fueron, y los que se quedaron, fui sintiéndome sola, por esa incomprensión con la que te cruzas en la que crees que nadie te entiende.

Aunque todo el mundo se siente cansado al cabo del día, no es lo mismo que la fatiga; aunque todo el mundo ha tenido algún calambre, no es lo mismo que los infinitos calambres que tenía; aunque nadie sabe qué es exactamente la esclerosis múltiple, todo el mundo te da consejos; y así en un sin fin de situaciones que te das cuenta que tienes que convivir con unas características especiales solo lo entienden otras personas que estén o hayan pasado por lo mismo.

Mientras fue pasando el tiempo, me agobié porque mi cuerpo no me respondía como antes, porque tenía que aprender a pensar cómo podía hacer una actividad o porque tengo que tener en cuenta demasiadas particularidades para llevarla a cabo. Me agobiaba la situación, los cambios que creí oportunos en un intento de mejorar la calidad de vida, me agobiaba tener que pincharme. Me agobiaba tener una enfermedad crónica para siempre. Todos estos sentimientos, te van desgastando física y anímicamente, el diagnóstico, te desgasta, la esclerosis múltiple, te desgasta.

No estaba preparada para recibir un diagnóstico como la esclerosis múltiple. Me costó pero lo superé, algunas emociones desaparecen y otras van y viene, pero de otra forma, más controladas y seguí adelante con una nueva y diferente vida.

Tener personas que te quieren y apoyan en momentos cruciales como un diagnóstico, un brote, un cambio de tratamiento o la infinidad de situaciones que se pueden dar, es una manera de sentirse acompañado cuando pasas por un proceso de ese tipo.

Sé que hay personas que deciden pasarlo en completa soledad, ocultando sus sentimientos. Tendrán mil razones, entre ellas, me suenan que actúan así, para no preocupar al resto; para quitarle cierta importancia; porque si se esconde, parece como si no estuviera; o como no me van entender, mejor me lo guardo para mí. Supongo que si actúan de esta manera, se sienten bien consigo mismos, yo en cambio, no podría, me comería todo por dentro, pero cada uno gestiona sus emociones como quiere y/o puede.

Toda mi vida he sentido la necesidad de compartir mis problemas -soy muy compartidora-, antes de una manera más dependiente hacia un grupo de personas, que eran mis amigas de toda la vida, y desde el diagnóstico hacia otro grupo, que es mi familia, y más adelante, una compañía virtual denominada la escleropiña que me proporciona desahogo, comprensión y ayuda. Para el resto, siempre hemos tirado de en un intento por hacerme entender, generando empatía y kilos paciencia.

Siempre me ha apetecido compartir esa mochila, en compañía lo he llevado mejor. No me he sentido egoísta por hacerlo, es más, les he partícipes en tantas situaciones, que ahora todo va más rodado, cada uno sabe cuál es la forma de actuar, hemos creado equipo para afrontar una enfermedad. Hasta en mi peor época, la de aceptación del diagnóstico, cuando no quería hablar con nadie de lo que estaba pasando -me encerré mucho en mi misma-, encontré en la psicóloga mi vía de escape de todos esos pensamientos y circunstancias que me rondaban por la cabeza y que no sabía cómo administrarlas.

En la escleropiña, puede haber diferentes formas de afrontar, de sentir y de padecer, pero es un gran alivio poder hablar de cómo te encuentras y que haya personas que se sientan de la misma manera, aunque las circunstancias sean diferentes. Son conversaciones entre iguales, aunque los matices sean diferentes, y son muy pero que muy reconfortantes.

La técnica de ignorar lo que pasa para que vayan pasando los días y desaparezca no funciona. Este método, muy utilizado por servidora con síntomas indicadores de brote, consiguiendo retrasar lo inevitable, afrontar una situación que no quiero por todas las consecuencias que puede acarrear. Me costó entenderlo, pero la esclerosis múltiple siempre va a estar ahí, aunque quieras ignorarla.

¿Y vosotros en quién os apoyáis para afrontar la convivencia con la esclerosis múltiple?

Últimamente se ha hablado mucho de calidad de vida, que si empeora cuando tienes hijos, que si no quieres perderla cuando te diagnostican una enfermedad, que si haces pequeños intentos para que no disminuya. Y así estamos permanente, anhelando esa calidad de vida, mejorando para estar cada vez mejor -de forma diferente para cada persona- pero con algo en común, que todos la queremos tener. A mí la maternidad apenas me ha quitado calidad de vida, en comparación con la esclerosis múltiple. Parece que una enfermedad se la come a mordiscos o la deben dar algún premio por robárnosla, ese afán por quitárnosla no es ni medio normal. Y entonces, todo esto, me llevó a pensar y reflexionar en qué cosas se iba la mía.

El primer aspecto que me resta calidad de vida es la fatiga, diferenciando de dónde venga, no es lo mismo estar cansada porque he estado en un concierto la noche anterior, que un cansancio ha venido de la nada o que simplemente me he levantado cansada a pesar de dormir bien. Este es el síntoma que peor llevo, y que peor llevaré siempre, refleja la incomprensión y negatividad en todas sus formas. No me importa quedarme en casa para recargar pilas siempre y cuando me permita hacer algo más mientras descanso, pero las temporadas -o días- de fatiga de tener que estar tirada en el sofá porque no puedes con tu vida, las odio con todas mis fuerzas, son los días más incapacitantes, por esa obligación impuesta por parte de tu cuerpo de no poder hacer nada.

El dolor va detrás. Hace tiempo que decidí dejar de sufrir de forma gratuita, y que pondría remedio en cuanto se volviese insostenible. El dolor mermaba mis ganas por hacer algo y también, dinamitaba mi estado de ánimo. Al final éste acababa atrayendo a la fatiga, y el conjunto se convierte en un sin vivir.

Lo siguiente es adaptarme a las secuelas y las características propias de la enfermedad. Sí, te adaptas; sí, sigues con tu vida; sí, sigues hacia delante; sí, lo haces de forma diferente; sí, pero no es la natural, es a la que te has tenido que acostumbrar, que igual no está tan mal, pero ya has tenido que cambiar algo para seguir hacia delante. Ya no es lo mismo que antes, y muchas veces, me fastidia tener que planificar mi cansancio, estar pendiente de un baño, llevar las gafas de sol, pincharme tres veces/semana, etc. Pequeñas cosas que juntas suman un montón que se han vuelto rutinarias pero con las que no me identifico.

Por último, la negatividad en sus miles de versiones, con la incertidumbre, tu evolución, las personas de tu alrededor, el tratamiento, los brotes, las secuelas, … Todo lo que emocionalmente me afecta, me hace daño y que muchas veces me ha hecho perder tanto tiempo y energía. Me cansa soberanamente estar preocupada por algo o de bajón, inevitable algunas veces por las circunstancias, y otras de rebote.

Y un apartado aparte, está el trabajo, que me quita calidad de vida y salud, porque no me permite cuidarme cómo debería y es el origen de muchos síntomas, pero también me da, me hace sentirme una más y me integra con otras personas. Así que lo dejo a mitad de, en cuarenta, porque está respuesta varía incluso del momento en que me preguntes, y ahora mismo me siento en un equilibrio.

¿Y a vosotros que os quita calidad de vida?

La esclerosis múltiple como transformadora de vidas o una de las circunstancias que te cambian la vida en infinitos aspectos.

Antes tenía un tipo de vida, unos sueños, unos objetivos, ciertas personas a mi lado, unas prioridades y una personalidad. Ahora, tengo otra vida, otros sueños, otros objetivos, otras personas a mi lado, otras prioridades y otra personalidad. No soy la de antes, ni lo seré nunca más, ni quiero ni lo pretendo porque tampoco es que me gustase del todo, o por lo menos lo que recuerdo. Porque de la Paula de antes, no sé si queda algo, quizá un resquicio de lo que fui pero de lo que nunca volveré a ser. En mi memoria, algunas fotos antiguas de situaciones de hace mucho, tanto, que cuánto más se alejan de los años del diagnóstico, más me acuerdo. No me preguntéis porqué, quizá porque todo lo que me dolió en los primeros años después del diagnóstico, estaba más presente en los últimos años antes de la esclerosis múltiple. Pero es solo una suposición, por buscarle algún sentido a ese sin sentido de la memoria.

La enfermedad me ha ido moldeando la personalidad, más a mi antojo que al suyo, porque soy yo la que he decidido la forma de enfrentarme a sus obstáculos, sus circunstancias, su convivencia con los síntomas, sus situaciones, pero ella es la que me ha ido poniendo todas las trabas del mundo, lo peor es que sé que no parará, seguirá hasta el último día. Y sé que si no hubiese aparecido, no hubiese pasado por todas las cosas que he pasado o que a fin de cuentas, he tenido que superar de alguna u otra manera, simplemente para seguir hacia delante.

En mis planes, jamás pensé en tener que medicarme, pincharme o tomar pastillas de forma tan habitual hasta que llegase a convertirse en rutinario. Ni a vencer la claustrofobia para meterme en una máquina, estrecha, sin poder moverme o con ruido. Ni a dejar lo que quería ser de mayor desde los once años, en un intento de mejorar mi calidad de vida. Ni a pedir “permiso” para quedarme embarazada. Ni a planificar hasta el extremo mi energía según lo que tengo que hacer y cómo lo debo llevar a cabo. Ni millones de situaciones por las que he pasado, que no entraban ni en mis planes, pero que me veo en la obligación de llevarlas a cabo por pura supervivencia. Esa tampoco soy yo, aunque al final las tenga que hacer por mí, porque ella también me ha hecho ser así.