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Categoría: una de cada mil

Las rutinas son siempre algo que nos pueden ayudar porque establecemos la forma de hacer determinadas actividades y podemos gestionar mejor nuestra energía, pero también hay que ser conscientes que tenemos una enfermedad, y que nos podemos levantar con fatiga, con dolor o simplemente no encontramos las fuerzas para hacer algo.

Hace diez años, cuando me diagnosticaron a mí también me dijeron que no mirase en Internet. Después vinieron años duros, de procesar todo lo que me estaba pasando, de muchos cambios, mientras consultaba en la red qué era la esclerosis múltiple, cómo vivía la gente después de años de enfermedad o cuáles eran las últimas novedades. Cuatro años después de pesquisas, decidí abrir el blog para compartir lo que me pasaba, para sentirme acompañada por personas que si no les ocurría lo mismo, que fuese lo más parecido. No entiendo como una década después, seguimos con la misma cantinela, sin que se aprovechen todos los recursos de la era digital.

A lo largo de estos años he ido conociendo a muchas personas, compartiendo experiencias, interactuando y aprendiendo de otros. El blog se ha convertido en mi refugio, en mi desahogo y a la vez, un lugar donde poder ayudar a otras personas. Me gusta, me lleva tiempo y esfuerzo y he querido mandarlo a paseo cientos de veces, pero siempre me llega un mensaje positivo en el momento oportuno, justo antes de tomar la decisión.

Un día hablando con mi querida Marta se nos ocurrió una idea, ¿por qué no juntamos a toda la comunidad digital para hablar de redes sociales?, ¿por qué no hacemos una reunión anual?, ¿por qué no intentamos hablar de lo que ocurre en la red?, ¿por qué no intentamos cambiar la opinión de aquellos que no recomiendan usar Internet? Así nació #EMredes, una idea novedosa, diferente y atrevida que cuenta con la colaboración de Sanofi-Genzyme y organización de Proyectos con Duende. Un encuentro digital en el que puede participar todo el mundo desde cualquier punto y que arrojase un poco de luz al uso de Internet y las redes sociales en la salud. Además, queríamos juntar a todos los agentes implicados, aportando su punto de vista y debatiendo entre todos.

Era una idea, una de tantas que el año pasado se hizo realidad. La verdad es que fue increíble verlo en vivo y en directo. Fue impresionante llevarlo a cabo y aprendí mucho de cómo organizar algo así. Este año, segunda edición, mucho más alucinante que la anterior, se respiraba un buen rollo y se palapaba cierta magia en el ambiente. No me salen las palabras adecuadas para describir lo que sentía, felicidad y satisfacción por ver a mucha gente compartiendo conocimientos y experiencias, hablando, divirtiéndose, bromeando, interesándose por ciertos temas, interaccionando y volviendo a casa con una sonrisa y un chute de energía extra. Lo más bonito es comprobar que todos podemos aportar, cada uno en la medida que considere, en el momento que crea conveniente, que se escuchan todas las opiniones, que las redes sociales ayudan a uno mismo y a los demás, que aprendemos unos de otros y que entre todos hemos hecho un gran #EMredes18. Sí, todos con mayúsculas: desde los que estaban al otro lado de la pantalla, los de sala, médicos, personal enfermería, pacientes, periodistas, …

Estoy muy agradecida por todas las personas que han participado de una u otra forma, muy contenta de que os haya gustado. Me quedo con eso y con que, #EMredes se ha convertido en el evento de toda la comunidad digital de esclerosis múltiple.

Por último, os dejo los enlaces a los vídeos de los “chester” por si los queréis ver:

¡Nos vemos por las redes sociales!

Probablemente haya cambiado de parecer con respecto a está afirmación a lo largo de estos años, pero a día de hoy siento que no tengo nada que agradecer a la esclerosis múltiple, es más, si pudiera -ahora mismo- deshacerme de ella, lo haría encantada.

Siento que todo lo positivo que me ha pasado ha sido gracias a mí, a mi personalidad, a mis decisiones, a mis circunstancias y a mis ganas de seguir hacia delante. Ella es una de mis circunstancias, y no puedo concederle más protagonismo del que tiene en mi vida, ni hacerlo por encima de mí agradeciéndole lo que soy. Ella no me ha enseñado nada, soy yo la que he aprendido.

Siempre he intentado ver el lado bueno de las cosas, pero todo lo que me ha pasado también ha tenido su lado más amargo. Vivo con síntomas, con dolor, con secuelas y con una medicación que me pongo porque no quiero estar peor y no me queda más remedio. Y aunque prevalezca lo bueno, no puedo olvidar todo esto, ni el miedo, la angustia o el sufrimiento de ciertos momentos, así como todo lo que he dejado por el camino, y sigo haciendo, como esos momentos perdidos que son los que más me pesan.[bctt tweet=”La esclerosis múltiple es una de mis circunstancias, no puedo concederle más protagonismo del que tiene en mi vida, ni hacerlo por encima de mí, agradeciéndole lo que soy” username=”UnadecadaMil”]

Soy muy feliz con la vida que he ido construyendo, podría mejorar en algunos aspectos, pero a grandes rasgos estoy contenta, aunque también tengo mis días grises y malas épocas.  Con el diagnóstico o en ciertos malos momentos, no me imaginé que iba a llegar a este punto. Quizá esta ahí la clave, que no te esperas cierta felicidad con una enfermedad, ni las ganas por seguir hacia delante.

Si retrocedo a la primera gran decisión que me ha llevado hasta mis días actuales, fue mi cambio de trabajo. Tardé casi un año en tomarla, tiré por la borda mi futura carrera profesional y parte de mis sueños de por aquel entonces, lo pasé mal, muy mal y fue muy duro. Ese momento se convirtió en el primero por intentar mejorar mi calidad de vida, algo que la esclerosis múltiple me había quitado. Después el cúmulo de decisiones, me llevaron a Cantabria, a conocer a mi marido, a formar una familia, a abrir este espacio, … Y todas ellas, han sido porque he querido, porque me apetecía, por seguir con mi vida, por sacar el lado bueno, porque me hacía ilusión o porque me daba la gana, la enfermedad solo ha sido una razón más, un medio, un punto en común u otra circunstancia. Pero siempre ha sido Paula, la que ha estado detrás de cada momento, decisión o época, para lo bueno, y también para lo malo.

Lo que soy, es gracias a mí, por mi valentía, mi tesón, mis ganas de mejorar, de enfrentarme a ciertas situaciones, de pelear o mi ilusión por aprender. Nadie más se merece ese papel principal en una vida que es solamente mía, no de la esclerosis múltiple.

Un breve repaso a todo lo que ha ocurrido durante este año para afrontar el siguiente con energía e ilusión.

He hecho una recopilación del top 3 de entradas más leídas y vídeos más vistos durante este año:

Vídeos más vistos durante el año 2017:

Entradas más visitadas durante el año 2017:

Si la esclerosis múltiple fuese el yin, el mundo unadecadamil sería el yang. El primero sería la oscuridad, negatividad, tristeza y superación. El segundo, la luz, ayuda, apoyo y actividad. En la realidad, los dos se complementan y me sirven de motivación por las dos partes. Uno me impulsa a desahogarme, a encaminar las experiencias en apoyo y ayuda, y la otra, me sirve como vivero de situaciones y emociones. Esta dualidad tan extraña, me lleva motivando hace muchos años y lo sigue haciendo más que el primer día.

Muchas veces me preguntan si no me canso de hablar de esclerosis múltiple o de pensar en ella. La esclerosis múltiple tiene su parcela convertida en algo bonito para mí, un blog, después ya está, en mi vida diaria no hay más esclerosis múltiple que este espacio, a excepción de las limitaciones cotidianas con las que hay que lidiar. Pero lo más importante, ha sido encontrar esa motivación que me faltó en su día para seguir hacia delante. No me importa invertir tiempo, energía, esfuerzo o incluso algún mal rato, si principalmente, todo lo que me revierte es positivo para mí, y en consecuencia para otros.

Es una actividad que me entretiene, especialmente en los momentos de descanso que paso en casa en soledad, esas tardes de cansancio y reposo se las dedico al blog. Me encuentro yo, conmigo misma, en un entorno que no me molesta tanto la situación por la que tengo que pasar -el descanso-, para estar al día siguiente bien. Por ejemplo, mientras me dedico a este mundo, no me martirizo en lo que me estoy perdiendo mientras mi marido y Nora están en el parque. Eso lo hago luego, cuando mi mente es libre y lo pienso fríamente.[bctt tweet=”Busca una actividad que te entretenga para esos momentos de descanso y soledad en casa” username=”UnadecadaMil”]

Nunca he sabido a ciencia cierta si este espacio fue la guinda a mi cambio definitivo de actitud que empezó en el año 2010, o si ya había cambiado antes, y el blog fue como el primer paso de mi nueva vida. En cualquier caso, encontrar esa motivación extra que necesitaba ha sido tremendamente positivo para mí.

Este es mi universo, mi ayuda, mi consuelo, el que me ha servido durante muchos años y el que más me aporta de todos los que he probado. También he intentado descubrir otras facetas en otros entornos, aunque con menos éxito que el actual. Y desde este mundo, animo a todas las personas a buscar el vuestro, el que sea, probablemente muy diferente al mío, o quizá no, pero que os sirva para encontrase bien con uno mismo, rellenar esos huecos vacíos y seguir hacia delante.

Aprovechando que he vuelto a estudiar para las oposiciones del próximo año, he grabado este vídeo contando porqué decidí cambiar mi rumbo laboral, cómo ha sido y está siendo el estudio o con qué problemas me estoy encontrando a la hora de estudiar.

Os dejo varias entradas que también he dedicado al tema laboral: