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Categoría: síntomas

Os voy a contar una historia sobre lo absurdo que estoy viviendo con lo que pasa en mi cabeza, aunque más bien es lo que no pasa.

Estaba en el estreno del documental “Esperanzas Múltiples” en Madrid. Me había levantado a las seis de la mañana para coger el tren. Esa noche mi marido hizo la toma de la madrugada con el pequeñín para que yo pudiera descansar, pero la mayor tiene terrores nocturnos, así que tuvo que acudir su padre al rescate mientras me quedaba con el pequeño. Obviamente, estas circunstancias suelen coincidir, es la Ley de Murphy de los padres. Así que dormir, lo que se decide dormir, más o menos.

Cuando llegué a Madrid, hacía calor y mucha claridad, bastante más de lo que hace por el Norte. El calor me agota y la claridad me provoca dolor de cabeza. Pensaba echarme una siesta para afrontar la velada con más energía, pero me tiraba más la compañía y la conversación de personas maravillosas que he conocido a través de las redes sociales. Así que aunque estuve sentanda y tumbada, no descansé todo lo que me pedía el cuerpo. Lo dejé para el día siguiente porque quería estirar el tiempo lo máximo posible.

Llegó la hora de vestirse e ir al estreno. Allí me encontré a Begoña, que me saludó, se presentó y reconocí su avatar de Twitter. Seguí hablando y saludando a más personas y al poco tiempo, empezó mi agobio. Comenzé a sentir que mi cerebro se desconectaba, que me temblaba la voz, que quería decir algo y no me salían las palabras. Algo muy extraño. Supongo que acentuado por la fatiga que arrastraba.

Había mucha gente, algunos les conocía, otros me sonaba y de vez en cuando preguntaba a los de mi ardedor quién era uno u otro. De pronto me crucé con una mujer alta y morena. La conocía, estaba casi segura de que había hablado con ella, pero no era capaz de averiguar ni cuándo ni dónde. Me daba muchísima verguenza saludarle y decirle “Hola, soy Paula, ¿hemos hablado alguna vez? Porque no me acuerdo”. No fui capaz. Lo pensé y lo deseché al instante. También tengo mi parte tímida y ante estas situaciones me vuelvo muy pequeña. Todavía no sé cómo gestionarlas y me sentí jelipóller. Mucho. Se convirtió en mi obsesión a partir del día siguiente. De camino me sentí más jelipollér que la noche anterior por haberme quedado sin decir nada, por retraerme ante este tipo de situaciones. Pero necesitaba saber quién era. Estuve dos días rebuscando en mi cabeza. Y nada. Aunque estaba segura de que tenía que estar en alguna parte.

De pronto el domingo siguiente, me pareció verla en el avatar de un tuit y una chispa saltó en mi cerebro. Era ella, ahora sí estaba casi segura. Otra vez, a través del avatar. Me da mucha rabia reconocer avatares y después no reconocer a las personas. Así funciona mi cerebro, vaya usted a saber porqué. Me tragué mi verguenza y la mandé un mensaje. Sí, utilicé las redes sociales, una pantalla que a veces me da más seguridad que la vida real, y le pregunté si era ella la que estaba allí, y con la que creí que había hablado en EMredes17. Seguramente bastante cobarde por mi parte, pero para mí fue un gran paso. Esperé su respuesta, algo intranquila, como si me hubiese declarado a mi amor platónico. Efectivamente, era ella, era Arancha, la que conocí el año pasado donde creía. Se mostró comprensiva e intuyó lo que me había pasado. Sentí un gran alivio.

Un misterio más resuelto en mi cabeza. Ahora solo me faltan los demás. Solo hay que esperar a que vuelva a saltar otra chispa, o que algún conocido que no saludé, me diga algo.

Así están las cosas. Hay personas que reconozco porque las he tratado antes de toda esta maraña en mi cabeza. Hay otras que me quedo con ellas por alguna razón que no llego a comprender. Y muchas otras personas, especialmente las que he ido conociendo en los dos últimos años que se encuentran vagando por mi memoria. Da igual que las tenga enfrente, aunque empeora si están lejos, porque se suma mi visión alterada.

Cuento esto en un intento de normalizar esta situación en mi vida. Para que la próxima vez, me atreva a dar un paso al frente y decir aquello de “Hola soy Paula, ¿hemos hablado alguna vez? Porque no me acuerdo”.

 

No sé en qué momento mi memoria se ha quedado por el camino. Algún día empecé a tener problemas para estudiar, acordarme de lo que tengo que hacer. O recordar los nombres de las personas o el lugar donde dejo algún objeto. No sé si empezó con el diagnóstico. Si antes ya era tan despistada, si he tenido épocas, o si ahora estoy en un punto y aparte. Tampoco sé, si estos despistes han sido progresivos a lo largo de los años. Lo que era algo anecdótico, se ha convertido en algo un poco más preocupante y que me lleva a situaciones absurdas. Pero ahora me he dado cuenta de que algo no va tan bien como antes. Es como si una parte de mi cerebro no estuviese ahí, se hubiese apagado y existiese un vacío enorme con el que no logro conectar.

Estas son algunas de las situaciones absurdas e incómodas. Que me llevan a situaciones difíciles de entender por parte del resto y complicadas de gestionar para mí.

Estudiar

Mis problemas de estudio son más que evidentes. Incapaz de memorizar, de recordar lo estudiado, por más que repito, que lo escribo y que lo intento. Esta situación me tiene bastante desanimada con respecto a poder prepararme unas oposiciones de una manera decente. No veo factible aprenderme entre veinte y veinticinco temas, lo veo imposible por mucho empeño que ponga y muchas técnicas de estudio que aplique. Hace años también me costaba por la visión. Utilicé la memoria auditiva para estudiar, pero ahora añado ese apagón en mi cerebro que hace que esta tarea se complique aún más. Lo seguiré intentando, porque mi conciencia no me dicta otra cosa, pero siendo realistas, con pocas posibilidades, y muchas menos que el resto.

Caras

Una de las novedades de este periodo es que no reconozco las caras de las personas o no me acuerdo de sus nombres. Si son personas que conozco hace mucho mucho tiempo, probablemente sí. Pero gente que he conocido este año, mamás, papás, compañeros del colegio de Nora, compañeras del curso de preparación al parto, me cuesta reconocerles. No me acuerdo de sus nombres, de la mayoría de caras sí. Pero no relaciono a los papás y mamás con sus respectivos hijos con los que me cruzo todos los días.

Ellos nos saludan efusivamente, con el nombre de Nora, y yo les contesto con un “Hola, ¿qué tal?” porque no recuerdo el nombre del niño o niña y no quiero meter la pata. Para referirme a todos ellos, uso alguna característica: la que trabaja en X, el niño rubio o el de la cazadora de X marca. Incluso en el curso de preparación, he coincidido con una vecina, que debo saludar en el portal. No me había dado cuenta de que compartíamos ese curso, hasta que se encontró con mi marido y le dijo que íbamos juntas.

A otra mujer del curso, le advertí que si nos cruzábamos y no le saludaba que me dijese algo, que era muy despistada. Efectivamente, así fue. Ayer me la encontré, estuvimos hablando un rato porque ella me saludó, si no, hubiese sido otra cara perdida en el vacío de mi memoria.

¿Qué hago para evitar el deterioro cognitivo?

En lo que respecta a mi entrenamiento para evitar un deterioro. Lo mismo de siempre:  leer, hablar en público, escribir, estructurar temas en mi cabeza y organizarlos. Quizá donde lo haya notado más, ha sido en las dos primeras tareas. La facilidad con la que me olvido ciertos episodios o conjunto de líneas del libro. O el lío que me hago cuando quiero expresar algo y no encuentro las palabras adecuadas. Aún así, seguiré practicando mi memoria, porque es la única manera de mejorar o no empeorar.

¿Y ahora qué?

Hace tiempo me sometí al test de una neuropsicóloga con un deterioro leve. Así que voy a esperar a la próxima revisión, si sigo en la misma línea se lo comentaré a la neuróloga y que ella decida la manera de abordarlo.

Sábado, 11 de Febrero 2017

Hoy no me apetece escribir, pero tengo una cita conmigo misma todas las semanas para hacerlo. Primero para desahogarme, plasmar en unas líneas lo que siento o lo que me apetece contar en ese momento, y después, para ejercitar mi expresión escrita y no perder esta práctica, que se ha convertido en un maravillo hábito con el paso de los años.

Flickr/Lidyanne Aquino
Hoy no me salen las palabras de forma fluida.  Me cuesta pensar, poner en orden las ideas, rebuscar en mi cabeza esa palabra que quiero poner y no encuentro. A veces, me desespero, escribo una palabra parecida, para no ofuscarme en un punto, sigo escribiendo y más tarde vuelvo a intentarlo, probablemente utilizaré un diccionario de sinónimos y navegando la encontraré. Siempre me pasa, que me trabo, pero he encontrado una manera de superar ese obstáculo y salir más o menos airosa. Probablemente tardaré el doble en escribir esta entrada, me equivocaré y lo tendré que releer unas cuantas veces más, pero escribir me ayuda, me gusta y me siento bien haciéndolo.

Hoy no tengo la energía suficiente como para disfrutar del fin de semana. Me pesa todo el cuerpo, estoy lenta, torpe y me siento como si no hubiese dormido en toda la noche. Mis reacciones y pensamientos van más despacio de lo habitual. Me quedaré todo el día en casa. Afortunadamente es fin de semana y está mi marido, así podré descansar y recuperarme. Solo necesito descansar, lo sé. Me pasaré todo el día en el sofá, viendo series, me echaré la siesta y poco más. Así mi energía volverá, siempre lo hace.

Hoy no estoy feliz, ni contenta, ni me sale esa alegría que me caracteriza. La fatiga me deja k.o. en todos los sentidos, en el emocional también. La negatividad se apodera de mí y no soy capaz de ver las cosas bonitas que pasan. Me pone nerviosa estar así, sé que todo es cuestión de energía, no de actitud, pero en estos casos la fatiga lo supera todo. Cuando ella desaparezca, o regresen los valores normales, todo volverá y seguirá como antes. Siempre lo hace.

He terminado de escribir esta entrada, lo he conseguido. Ya está. Me voy a descansar con la satisfacción de haber acabado este objetivo, aunque fuese uno pequeño. Vuelvo al sofá.

pixabay.com
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El calor se acentúa el dolor y la sensibilidad en las piernas -gracias al fenómeno de Uthoff– y con ellos, el roce de las sabanas en las extremidades es demoledor. Me molesta tanto, que muchos días no he podido dormir debido a esa sensación tan extraña que recorren mis piernas.

Hace años que no puedo dormir con mantas, es como si tuviera una losa encima de mis piernas, me duelen y pesan tanto que me cuesta un verdadero esfuerzo moverlas dentro la cama. Siento como si estuviesen atadas y me doliesen por tenerlas quietas. Pero no es así. Intento moverlas, pero me cuesta más, la manta se convierte en una auténtica prisión para mi movilidad.

Por esta razón, los edredones nórdicos son la mejor solución, son más ligeros y no suelo notar esa presión sobre mis piernas. Pero tiene que estar suelto, no remetido bajo el colchón, ya que entonces vuelvo a tener esa sensación de pesadez, poco movimiento y ese dolor por el roce de la sábana. Así que cuando hago la cama, mi lado está suelto, y si duermo fuera, lo primero que hago al llegar es soltar todas las sabanas.

Prefiero que el pantalón del pijama sea largo, me protege de cualquier tipo de roce, pero en verano, estoy condenada a que mis piernas toquen las sábanas y lo hagan en la peor época, cuando más me duelen y más sensibles están

Los pies fríos vuelven a incomodarme ahora que hace más fresquito, otra vez sufriendo ese frío y ya estoy tapándome con todo tipo de ropa para intentar entrar en calor.

Últimamente estoy algo más delicada con el tema de la sensibilidad y comodidad, no sé porqué pero llevo unos meses con problemas como este o como el de los zapatos.

Tenemos que aprender cómo funciona nuestra enfermedad. La aparición de síntomas suele resultar complicado de entender, tienes una sintomatología y no sabes si es normal, es lo que te queda de algún brote o tienes que salir corriendo hacia el hospital. Tras el diagnóstico, por mucho que me lo explicaban, no lo llegaba a entender, me parecía raro que los síntomas apareciesen y desapareciesen por sí solos. Aprender a gestionar los síntomas me ha llevado varios años.

Cuando te has recuperado de un brote, es normal que haya ciertos síntomas (propios de ese mismo brote) que sigan apareciendo a lo largo del tiempo. Estos síntomas son las secuelas, porque con anterioridad los has sufrido en un brote, no te has recuperado del todo y los vas arrastrando a lo largo del tiempo. En ocasiones, tardan tiempo en desaparecer, pueden reducir su intensidad o pueden permanecer ahí para siempre; o también, a veces, desaparecen un tiempo, y luego vuelven a aparecer.

Por ejemplo, en mi caso tengo gran parte del lado izquierdo del cuerpo con una alteración de la sensibilidad. Esa zona lleva dormida algunos años, siempre está así y he acabado por acostumbrarme. Otra de mis grandes secuelas, fue la sensibilidad hacia la luz. Durante muchos meses las llevas de forma casi permanente, pero se me ha ido pasando, y ahora solo las necesito en días de mucha claridad y/o sol. No sé qué provocó esta mejoría, si fue por el paso del tiempo  o por el tratamiento, a saber. El caso, es que estoy mucho mejor, aunque no se me ha quitado del todo.

Es importante que sepamos qué hacer cuando aparecen síntomas, que escuchemos nuestro cuerpo y seamos capaces de solventar lo que nos ocurre, bien llamando al neurólogo preguntándole por su importancia, o bien, resolviéndolo nosotros mismos con algunos cambios. Y para ello, la experiencia ayuda, pero que nos ENSEÑEN a hacerlo es fundamental.

(Pro cierto, m i mano izquierda está mucho mejor)

ManoTazaEl calor hace verdaderos estragos en mi cuerpo. Hace unas semanas empecé a sentir el brazo izquierdo más raro de lo normal, tengo cierta alteración de la sensibilidad por un brote sensitivo que me dio hace un tiempo. Pero no sé, sentía que algo no iba como siempre.

Comencé a sentir como si se me clavaran mil agujas alrededor del codo, y según fueron pasando los días ese dolor, fue bajando hacia la muñeca, hasta que empecé con espascitidad en la mano (tenéis más información de este síntoma al final de la entrada). Notaba como algunos dedos de la mano tendían a encogerse, como si quisieran meterse hacia dentro, y aunque era la mano izquierda estaba más torpe de lo normal para hacer tareas cotidianas: me costaba cortar con el cuchillo, cogerlo bien, escribir con las dos manos en el móvil, coger el móvil, teclear en el ordenador, coger a Nora, agarrar para empujar la silla de Nora, coger una taza, … Vamos, que no pensé que utilizaba tanto la mano izquierda -soy diestra- y la importante función de los dedos a la hora de agarrar objetos.

Decidí esperar -sin llamar al neurólogo- y observar su evolución durante unos días más. También busqué unos ejercicios específicos y muy sencillos, os dejo el enlace al documento por si le interesa a alguien (estoy haciendo el punto 3 y 4).

Días después, el dolor se ha reducido un poco, sigo con esa torpeza en manos y muñeca aunque creo que he hecho pequeños grandes progresos. Nunca había tenido espasticidad en las manos, solo en las piernas y con la sensación de que querían estar estiradas, no como ahora, que es todo lo contrario. Así que todo consejo, experiencia o recomendación para gestionar este síntoma será bien recibido.


 Espasticidad: La espasticidad se define como un aumento del tono/rigidez muscular, dependiente de la velocidad de los reflejos tónicos de estiramiento. Así el paciente percibe una rigidez continua a la que se pueden sobreañadir, con posibles exacerbaciones, espasmos en extensión o flexión, a veces dolorosos en la zona o zonas afectadas.

Más información: Documento de consenso sobre la espasticidad en pacientes con múltiple.

El otro día comentaba con otra mamá primeriza y reciente, lo que dormíamos con nuestros respectivos bebés. Quitando los primeros meses en que las tomas eran cada tres-cuatro horas y los problemas alimenticios con los que nos encontramos, estoy durmiendo mucho más que lo que hice durante todo el embarazo, que no pegué ojo del dolor de espalda y cadera que tenía.

Solventados esos tres primeros meses aproximadamente, ahora dormimos como unos benditos entre nueve y diez horas casi seguidas. Digo casi, porque ambas mamás tenemos que levantarnos a poner el chupete a nuestros respectivos hijos. Lo que para ella le resultaba cansado y muchas veces se desvela, tener que despertarse cada X horas, buscar el chupete y ponérselo, para mí es algo muy habitual, ya que desde hace muchos años me he estado levantando varias veces para ir al baño.

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Ya os hablé de que mis problemas urinarios no son demasiado graves. Mi marido me dice que tengo la vejiga del tamaño de un mosquito, que aunque lo parezca, no es verdad, es solo que la comunicación vejiga-cerebro pues tiene sus obstáculos para llegar de manera correcta. Esta situación no implica mayores problemas, más que tener controlado siempre la ubicación de un servicio y salir de casa con la vejiga vacía.

Por las noches, beber antes de ir a la cama un vaso de leche o una infusión relajante, me supone ir al menos dos veces más al baño de lo habitual, así que intento evitar está circunstancia por todos los medios. Normalmente, me suelo despertar entre 1 a 3 veces para visitar el urinario, aunque depende del día y de la época en que nos encontremos. En periodos de insomnio, temporadas de mucho dolor y cansancio o durante el embarazo las visitas se han llegado a repetir cada hora.

Así que ahora aprovecho el momento del chupete para ir al baño, o el momento de visitar el servicio para poner el chupete. Sin ninguna molestia y sin variar mi rutina de despertarme por las noches ni un ápice.

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Cuando volví a trabajar, volvió ese cansancio pesado que me acompaña siempre, y ahora con el calor, han vuelto a aparecer un montón de síntomas. Todos los años es la misma cantinela, no sé de qué me sorprendo, si ya sé cómo me voy a encontrar, lo que va a pasar y lo que mal que me encuentro durante esta época. Quizá tengo la esperanza de que la experiencia me va a ayudar, y pasaré un verano mejor que el anterior. Pero la verdad es que no suele ser así, y cada año creo que lo llevo peor.

Para empezar ha vuelto el dolor en las piernas, la intensidad depende del calor que haga, es como si me ardieran, cierto quemazón y me fuesen a explotar desde dentro. A parte del dolor que da esa sensación, la sensibilidad empeora y cualquier roce se convierte una tortura.

El calor de por sí, siempre trae fatiga. Cualquier persona se encuentra más cansado cuando suben las temperaturas, pues nosotros aún peor. Tengo el cuerpo como si cada parte me pesase una tonelada, y moverlo me resulta agotador.

Con el sol, también hay más claridad, incluso en días nublados. La luz natural hace que mis ojos empiecen a llorar, me piquen y me duela la cuenca del ojo. Procuro salir siempre con gafas de sol y sombrero para resguardarme de cualquier rayo de luz, además de estar con las persianas bajadas prácticamente todo el día.

Esta es mi situación actual, y solo estamos a principios de Junio. Sé que todos estamos igual, pero sobreviviremos un año más, otro verano más.

¡Mucha fuerza a todos!

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Me suele costar ponerme en marcha por las mañana, aunque este esfuerzo depende también de lo cansada que me levante por las mañanas. Porque sí, pese a dormir bien, segundos después de abrir los ojos, me suelo hacer una idea de cómo va a ir esa mañana, si voy a tener energía suficiente o si es mejor optar por un plan más relajado. Normalmente esta fatiga al comienzo del día se suele dar, o bien por el calor, o bien, porque el día anterior acabé muy cansada, aunque también hay días en los que no encuentro explicación alguna.

Los días que más o menos me levanto bien, sin ese cansancio tan exagerado, por regla general me cuesta un par de horas ponerme en marcha. Es como si mi cuerpo necesitase un tiempo de calentamiento para ponerse a trabajar, y una vez pasados esos primer momentos, hubiese espabilado algo más. No es una sensación de que esté dormida, mi mente está despierta porque suelo dormir bien, es más bien mi cuerpo que se encuentra adormecido, me cuesta más moverlo y noto cierta pesadez.

Ha habido muchos días que ese periodo de calentamiento me ha despistado. He confundido esa falta de energía de las primeras horas con un día que necesito descansar, y mientras he optado por quedarme en casa, al rato me he ido encontrando mejor, tan bien, que el plan para ese día suele cambiar de manera radical.

Habitualmente, estoy sola con Nora todas las mañanas, y entre que desayuna, desayuno, la visto, me visto, ya se ha pasado ese rato y es cuando decido, si mi cuerpo necesita más descanso o nos vamos juntas a andar.

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La última vez que leí una página de un libro fue el día de antes a que naciese Nora. Sí, lo sé, muy mal por mi parte. Me encanta leer pero estos meses han sido intensos y no he encontrado el momento, aunque suena a excusa barata. Cuando me tiraba en el sofá a descansar, solo me apetecía eso, dejar la mente en blanco y sentir cierto alivio en cada músculo de mi cuerpo. Tengo la casa llena de revista de bebés, que no he leído porque me quedaba dormida al instante, y ahora que todo va más rodado, he empezado a trabajar, así que vuelta a organizarse y adaptarse a las nuevas circunstancias.

Siempre me he preocupado de ejercitar la mente: leía, escribía -todavía escribo en el blog- y hablaba en público. Me lo recomendó el neurólogo, y como paciente aplicada que soy, lo puse en práctica. De esta manera, conseguía que mi velocidad de procesamiento estuviese a punto, incluso en momentos de mucha fatiga.

Llevo observando desde hace unas semanas, que me faltan las palabras, la tengo ahí en la punta de la lengua pero no me sale, incluso sé describirte lo que quiero decir pero concretamente esa palabra no. Otras veces, confundo verbos que se parecen en contextos parecidos, por ejemplo: “sube la puerta” y “abre la persiana”. Espero que haya alguien que también sienta esa lentitud al procesar información, ese querer que tu cerebro te responda con algo y sentir un inmenso infinito. No es la primera vez que me pasa, hace años cuando estuve muy de bajón también me faltaban demasiadas palabras, y cada vez que estoy muy cansada hablo medio ruso.

¿La culpa? Solo mía, por dejar este aspecto de lado.

¿Solución? Volver a ejercitar la mente como antes.

¿Y a vosotros os pasa también?

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