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Cuando hablé con mis alumnos sobre la esclerosis múltiple, una de sus preguntas fue si lo sabían mis hijos. Les contesté que el pequeñín (1 año) era muy pequeño para enterarse todavía, y que la mayor (3 años), sabía que mamá tenía que ponerse una medicación para estar bien, que a veces, me encontraba mal y tenía que descansar, y que tenía una enfermedad, pero que no está enferma como cuando ella no puede ir al colegio.

¿Quién está preparado como madre o padre para tratar una enfermedad con sus hijos?

Yo no lo estaba, ni era tan consciente que educar es lo más difícil que voy a hacer en mi vida. Quiero ser la mejor madre que podrían tener, pero el camino no es fácil, nadie me ha enseñado, voy probando, investigando y leyendo libros que me ayudan a mejorar. Poca gene habla de la forma de abordar la enfermedad de los progenitores con los hijos, creo que es un tema complicado de tratar, aunque más para nosotros, que para ellos.

El pensamiento de un niño es algo maravilloso, por su simplicidad, franqueza y espontaneidad, pero siendo tan pequeños, todavía no son conscientes de la magnitud, ni de los matices, ni de los muchos aspectos que supone convivir con una enfermedad crónica.

Cuando me escondía para pincharme

Hace un par de años, recuerdo que me escondía en el baño para pincharme, mientras mi hija aporreaba la puerta llorando que quería entrar. A mí me partía el corazón esa situación. Creí que iba a ser lo mejor, porque así estaría tranquila, sin despistes y sin accidentes de ningún tipo durante “ese momento pinchazo”. Pero sabía que no estaba actuando como me gustaría.

Lo hablé con una amiga diagnosticada de esclerosis múltiple, también madre de una niña pequeña, y a su vez, hija de una madre con esclerosis múltiple. Tuvimos una charla preciosa sobre su cómo vivió la enfermedad de su madre, que me hizo reflexionar.

Pase lo que pase, quiero que lo pasemos juntos, en familia

Después de esas situaciones absurdas, tomé la decisión de tratar la enfermedad con total sinceridad y naturalidad, tal y como lo hago habitualmente en mi vida, ¿si no lo hago con el resto, por qué lo iba a hacer con ellos?

No quiero ocultarles información: mamá va al médico, mamá no puede llevarte al colegio porque tiene que ir a sacarse sangre para que los médicos vean si todo está bien, … Además, me gustaría transmitirles valores como la empatía, solidaridad y la valentía y fuerza de seguir hacia delante a pesar de los obstáculos.

Mamá, ¿por qué te pinchas en la barriga?

Un día abrí la puerta del baño, y desde entonces, la curiosidad de una niña de tres años se despertó: ¿qué es eso?, ¿para qué es?, yo también quiero, ¿mamá ya está?, ¿y yo?, ¿por qué te coges la tripa?, ¿por qué… ?

Reconozco que algunas preguntas han sido complicadas de contestar y a veces, la situación me ha parecido un poco dura, otra vez más para mí que para ella, que lo vive con una normalidad y sencillez abrumadora. Pero he ido contestando a todas sus ocurrencias:

  • Este aparato se llama inyector, porque mamá se tiene que poner un medicamento para estar bien.
  • No cariño, a ti no te lo puedo poner porque no tienes la enfermedad de mamá y además, el médico no te lo ha dicho.
  • Me cojo un trozo de tripa para ponerme la inyección porque hay que hacerlo como me contó la enfermera.
  • Cuando la parte blanca se pone roja, es que ya ha terminado.

Al principio, se quedaba quieta a mi lado mientras veía todo el proceso, con el paso del tiempo, su compañía se ha ido distanciando en el tiempo. Supongo que las primeras veces, le resultaría muy interesante, pero al repetirse el proceso una y otra vez, ha empezado verlo como algo habitual. Obviamente también me imita, cuando juega con su kit médico, se pone una inyección, o me la pone a mí o a su hermano, o a sus muñecos, de la misma manera que lo hago yo. Se sonríe, me mira y me dice “como mamá”.

De los demás aspectos que supone la convivencia con el esclerosis múltiple, sabe que tengo que ir al médico, que a veces no me encuentro bien y me quedo en casa descansando, que no puedo cogerla en brazos, y situaciones del estilo, que pasan más desapercibidas. Pero por el momento, es todo más natural, más normalizado y todo fluye.

Cuando me diagnosticaron tenía 23 años. Era recién licenciada, llevaba unos meses en mi primer trabajo, compartía piso, tenía novio y salía todos los fines de semana. No era muy consciente de la enfermedad, en mi mundo esa circunstancia no se daba, eso le pasaba a personas más mayores, a padres, abuelos, tíos, pero no a mí, ni al entorno más próximo en el que rondábamos la veintena.

Ser mejor que ayer

Estos días estoy pensativa, intentando dejar atrás todos los cambios que han ocurrido en el 2018 y pensando en qué quiero que pase este año y qué es lo que voy a hacer para conseguirlo. Siempre me ha gustado marcarme pequeños objetivos, hacer listas y reflexionar para intentar mejorar. Así que me pongo a escribir, a ver qué sale, a ver a donde me llevan mis pensamientos.

Las rutinas son siempre algo que nos pueden ayudar porque establecemos la forma de hacer determinadas actividades y podemos gestionar mejor nuestra energía, pero también hay que ser conscientes que tenemos una enfermedad, y que nos podemos levantar con fatiga, con dolor o simplemente no encontramos las fuerzas para hacer algo.
Mi estado de ánimo es una montaña rusa, muchas veces condicionado por los síntomas, otras por las circunstancias que me rodean. Bajones tengo cada cierto tiempo, nunca tan severos como después del diagnóstico...