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Después del diagnóstico, hay personas que no quieren saber nada de la enfermedad, otras lo mínimo y otras queremos saberlo todo. Ese momento del diagnóstico es un periodo complicado, una época de conversión que pasas de estar sano a tener una enfermedad de por vida en una edad adulta-joven. Te enfrentas a una nueva compañera de vida, la incertidumbre te invade, el miedo y un sinfín de sentimientos campan a sus anchas en tu cabeza, mientras intentas capear las noticias como buenamente puedes. En esos momentos llegué a pensar que se estaban equivocando con el diagnóstico, que no podía ser que siendo tan joven tuviese una enfermedad con esas características.

Todo esto ocurrió inmediatamente después de que me dijeran que tenía esclerosis múltiple, posterior a la semana de ingreso-diagnóstico, a las visitas con diferentes especialistas, a preguntas sin respuesta y a una batería de pruebas que en ese momento, no supe ni qué ni porqué me habían hecho. Recuerdo que durante mi semana de hospitalización mientras me iban haciendo diferentes pruebas, preguntaba qué para que eran, que qué significaban y la respuesta de los médicos era “estamos estudiando qué te ocurre”, en esos momentos de completo desconocimiento, esas respuestas me sonaban como un disco rayado, y las propias de la esclerosis múltiple me sonaban a chino.

En esa búsqueda por querer saberlo todo sobre la esclerosis múltiple, me metí en Internet a buscar información, pregunté cualquier duda a mi neurólogo y hablé con otros pacientes que tenían más experiencia con la enfermedad. Perspectivas desde todos los ámbitos que necesitaba conocer y que ahora, recomiendo. Cada uno sabe cuánta información requiere para seguir. Pero una vez recabada, el filtro ha sido el neurólogo, siempre he recurrido a los profesionales que me han tratado a la hora de dar por fiable o no, cualquier tipo de información. Siempre he creído que a nuestro modo, hacemos un curso exprés sobre neurología, palabras como mielina, resonancia magnética, líquido encefalorraquídeo, … comienzan a ser habituales en nuestras conversaciones y pensamientos.

Se dan muchas cuestiones durante el diagnóstico, momento delicado, que dependiendo de la información que recibas, tendrás una impresión más o menos ajustada a lo que será tu vida con esclerosis múltiple. En Internet hay todo tipo de información y el conocimiento de cada persona también es muy variable. En diversas ocasiones, me preguntáis cuestiones médicas que no tengo ni idea, otras muchas he leído conceptos que ni entendía y otras tanto, he leído -y escuchado- afirmaciones y experiencias tan rotundas que me han surgido muchas más preguntas.

Es fácil encontrarte con dudas tipo: “posible esclerosis múltiple”, “¿entonces es esclerosis múltiple o no?”, “a mí me hicieron X prueba para diagnosticarme, ¿a ti también te la hicieron?”, “¿y todo este tiempo que he estado sin diagnóstico?”, …

Y entonces te das cuenta, que te has embarcado en un mar de dudas y de incertidumbre con el que también, tienes que aprender a convivir.


Muchas de las cuestiones que me hice en esos primeros momentos de contacto con la esclerosis múltiple, están recogidas en los siguientes vídeos de Habla con tu neurólogo. Entrada que como la anterior, actualizaré con todos los enlaces.

2 Replies to “Las dudas del diagnóstico durante el proceso de diagnóstico de esclerosis múltiple #HablacontuNeurólogo”

  1. Monica says: 25/01/2018 at 20:43

    Totalmente cierto…yo no dejo de mirar todo lo que me aborda en la cabeza en google…buscar cosas, preguntas , información, preguntar por personas que tienen esclerosis múltiple como se encuentran, preguntar a amig@s si conocen gente con la enfermedad y que tal estan…es una incertidumbre terrible la que te viene a la cabeza. Miles de dudas que a veces se van y luego vuelven, esperanza que se va y luego vuelve, una continua montaña rusa de sentimientos
    Un abrazo! Gracias por toda la informacion y tu experincia Paula, me sirves de mucha ayuda

  2. Pilar M. says: 07/04/2018 at 10:10

    Hola! Como se cuenta en el vídeo, el proceso del diagnóstico está lleno de incertidumbres y las personas no suelen recibir un tratamiento específico hasta que no está claro que es esclerosis múltiple. En mi caso acabo de ser diagnosticada como “posible esclerosis múltiple”. Tengo otras enfermedades que pueden afectar al nervio óptico, el equilibrio o la sensibilidad de las extremidades, por lo que mi neuróloga me recomendó comenzar un tratamiento. El coste de esperar a confirmar el diagnóstico podría ser muy alto debido a mi historial. Supongo que dentro de seis meses o un año saldré de dudas porque ahora me encuentro en el limbo. Gracias por saciar mi sed de información!

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