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A raíz de la entrada anterior, recordé alguna de las perlitas que algunas personas me dijeron, y que, aunque no les guardo rencor, se las podían haber ahorrado. La mayoría me las dijeron a raíz del diagnóstico y casi siete años después, todavía me acuerdo de los autores de cada frase.

1. Estoy aquí para lo que necesites: ¿en serio? Cuando llegue el momento, lo veremos. No vale con solo decirlo, también hay que aguantarme en los malos momentos.

2. ¿Has intentado hacer… ?: sí, lo he intentado y no funciona. Y sí, también he probado lo siguiente que vas a decir.

3. Sé cómo te sientes: si no tienes múltiple, no lo sabes.

4. No entiendo, como puedes estar tan cansada: ¡yo tampoco! Pero lo estoy y punto.

5. Lo que sientes puede que sea psicológico: ¿peeeeeeerdonaaaaa? Podemos estar de acuerdo en que el estado de ánimo puede influir en cierta medida. Pero de ahí a que un dolor o síntoma sea producto de mi imaginación, hay una galaxia entera.

6. Quizá se han equivocado con el diagnóstico: sí, claro, quizá se han equivocado todos los médicos que me han visto, y la Tierra se ha vuelto plana de repente.

7. La múltiple tampoco es una enfermedad tan grave: seguro que si tu fueses el afectado, sería la enfermedad más grave del mundo mundial.

8. Por lo menos, no es una enfermedad mortal: hombre no, pero eso no me consuela.

9. Será un mal día: todos podemos tener un mal día. Lo que pasa es que en mi vida, ahora hay muchos malos días.

10. Seguro que no es para tanto: ojalá tuvieses mi cuerpo durante unas horas, estaría bien saber si te quejas tan poco.

11. A mi también se me duerme esa parte del cuerpo: ¡a todos se nos duermen partes del cuerpo si no las movemos! El problema está cuando no se despiertan.

12. Esos síntomas también los tengo yo, igual tengo múltiple: sin comentarios.

199 Replies to “Lo que no deberías decirle a una persona con EM”

  1. Ángela Ortiz says: 06/04/2015 at 11:13

    Querida Paula, creo que tod@s hemos escuchado todas esas frases alguna vez. Comparto tus réplicas a cada una de ellas, pero como para la nº 12 te has quedado “sin comentarios”, yo tengo uno perfecto ante esa frase: VETE AL CARAJO. (Perdón por si ofendo a alguien con esta respuesta mal sonante, pero es que le viene de maravilla. Y lo bien que se queda una cuando la suelta!!) Jajajaj. Un beso guapi !!

    1. 1decada1000 says: 13/04/2015 at 16:32

      Jajajaja, esa hubiese sido una reacción de lo más normal! En su momento, me quedé sin palabras!!!!!
      Un besoteeee

    2. Marta says: 12/05/2015 at 12:52

      Yo odio especialmente el comentario “Eso es el tiempo…”, comentario que sirve tanto si llueve como si hace calor; me extraña que nadie lo haya citado porque yo, después de 16 años del diagnóstico, lo sigo oyendo a menudo, pero ya no hago caso, para qué…?

  2. Javier U. says: 06/04/2015 at 11:17

    Entonces, ¿que le “dijiste” al medico/tribunal/juez, etc para que te dieran la baja, la incapacidad, la invalidez?, porque tambien ando buscandola y no se como conseguirla?

    1. Bea says: 06/04/2015 at 20:21

      A mí me dijo la novia de un amigo: lo tuyo que era ela? Y yo le contesté que no, que era EM. Me contestó: bueno… para el caso, lo mismo da. Y se quedó tan pancha! Yo pasé de contestarle… maldita la ignorancia!

      1. 1decada1000 says: 13/04/2015 at 16:35

        Estoy convencida que a los de ELA les dirán todo lo contrario: “lo tuyo es esclerosis múltiple no?” Por eso, es tan importante la divulgación!

    2. 1decada1000 says: 13/04/2015 at 16:34

      Alaaaaa, pues encima están las cosas como para andar jugando con eso! 0_0

  3. Paula says: 06/04/2015 at 11:37

    Yo cada vez ando con mas dificultad y varias personas me han dicho que haga mas deporte que hay enfermos de EM que hacen triatlón….

    1. fer says: 06/04/2015 at 18:25

      yo soy un enfermo de em que hace triatlon..:-) y he logrado ganar alguno que otro :-.)

      1. Paula says: 06/04/2015 at 18:53

        Cuanto me alegro de veras pero yo casi no puedo andar…como lo has conseguido? Yo a penas puedo hacer la rehabilitación y una hora de pilates

      2. Bea says: 06/04/2015 at 20:17

        Danos algún consejillo 😉 no para hacer triatlones pero sí para hacer deportd

      3. bea says: 07/04/2015 at 14:23

        Enhorabuena, el triatlon es muy duro. Hace cuánto que la tienes diagnosticada? Qué síntomas tienes?

      4. Nuri Vara Fuello says: 20/04/2015 at 01:07

        De Donde sacas la Voluntad para lograrlo? Cada que inició lo abandono en 2 meses

    2. 1decada1000 says: 13/04/2015 at 16:38

      Esta enfermedad es muy heterogénea, tanto que si no la conoces te resulta extraño que haya personas tan dispares. A la gente no se le mete en la cabeza que cada uno es un mundo!

    3. Ana Maria Sanchez Pacho says: 18/04/2015 at 22:42

      yo tengo em diagnosticada con 19 años ahora tnego 37 años estoy casada,con 2 niños y luchando el 17 de noviembre me dio un brote jodido, esperando medicacion y intentando moverme todo lo que puedo todos los dias, llevo yo a mis niños al cole. animo hay que luchar, pero ya que estamos aqui.a mi con el embarazo de mis peques la esclerosis me respeto.me be rodeao de buena gente, hasta de una muchachita que tambien tiene em y ha pasado por esto. me ha valido mucho

    4. Inma says: 07/05/2015 at 21:38

      Mi hemano hace muchisimo deporte y junto a una alimentacion sana estå muchisimo mejor. Te lo aconsejo.

  4. ana-mama says: 06/04/2015 at 11:41

    a mi lo que mas de dolio .de todo todo .frase digna de HIJA DE PIIIII
    os pongo en situacion brotazo gigante (el primer dia se hace pis )
    se lo comento a una persona de total confianza y me dice
    han hija que llorona .pues haber dicho que le pusieran un dodotis
    vamos sin comentario
    le cambie la sabana ,sin que se enterara nadie .como para hacerle pasar ese trago

    1. 1decada1000 says: 14/04/2015 at 12:00

      Aissss, qué poca empatía hay por el mundo…

  5. ana-mama says: 06/04/2015 at 11:51

    cada dia pienso mas .que nos hacemos fuertes ,por que muchas veces nos hacen duros y fuertes los demas
    con sus frases ,con su falta de todo
    soy madre y creo que como madre duele mas ,que en las carnes propias (ya se que alomejor es una chorrada)pero me gustaria saber y sentir lo que siente .aunque ya lo tengo tan dominado .que solo verle cojer el vaso o bajar las escaleras se como esta el tema
    a mas de uno le daba yo una em (si si soy mala )asi se acababan las frases chorras .hablarme se sus padres con 80 años y comparar (vamos es lo mismo)sentirme muchas veces como un mono de feria (observando)
    aisss me rallo
    muchos besos a todos mis valientes

    1. Nati_Madrigal_Frias@hotmail.com says: 09/04/2015 at 13:29

      Yo tambien soy madre y sabemos que hay muchos niveles de educación,hay que hacerse fuertes para ayudarles en todo que podamos.(No se va de la cabeza todos dias tu hij@) .

    2. 1decada1000 says: 14/04/2015 at 12:01

      Pues no te ralles mujer, muchas personas hablan desde el desconocimiento de la enfermedad, pero hay que intentar cambiarlo!
      Un beso!

  6. María says: 06/04/2015 at 12:01

    Ayyyyyyy Paula, qué verdad!!…es sentirte sólo ante el peligro. Y como dijo un humorista del que no me acuerdo,”hijo de puta hay que decirlo más”

  7. Lety says: 06/04/2015 at 12:33

    Me han dicho todo eso y para mas inri en un “mojate” una voluntaria me dijo ” ay cuanto lo siento” y yo pensando: yo también siento que seas idiota…también he tenido experiencias con otros afectados recientemente diciéndome, “te estas autocompadeciendo, mírame a mi que bien estoy, este es tu futuro…” La señora iba con muletas y trabajaba la mitad de horas Que yo…. Bueno y tengo mil perlas de esas…

    1. 1decada1000 says: 14/04/2015 at 12:05

      Pues vaya! Entre nosotros no, eso no, nos deberíamos apoyar y mantener la esperanza de que el futuro se puede cambiar 🙁

  8. enrique says: 06/04/2015 at 13:29

    Alguien que sabía lo que tenía, es el más chinchorrero que conozco, me preguntó que por qué llevo bastón y yo le dije que era por llamar la atención. Era el primer día que lo usaba y ya iba bastante jodido con el temita.

    1. 1decada1000 says: 14/04/2015 at 12:06

      Le tenías que haber dicho: “Para defenderme de personas como tú” 🙂
      Bueno, para la próxima!

  9. enrique says: 06/04/2015 at 13:35

    cuando me lo diagnosticaron hace nueve años, les dije a los más allegados lo que tenía y que comentaran al personal que no me preguntaran y ni una muestra de compasión, de esta forma he conseguido no tener, prácticamente, ningún contratiempo

  10. Madaí says: 06/04/2015 at 15:10

    A mí un día de bolos en el hospital una maldita enfermera me dijo: no te preocupes con tu enfermedad debes saber que te pondrás peor!!! Pppfff me la quería tragar viva >.<

    1. 1decada1000 says: 14/04/2015 at 12:11

      Profesionales con y sin empatía hay en todos los sitios, hasta en el personal sanitario 🙁

  11. Eterno optimista says: 06/04/2015 at 15:34

    No hay nada peor

    Lo peor de tener EM es que tu niña tenga EM, adelante con valentía quienes lo padecen que nosotros estaremos a su lado hasta el final que nos sea permitido.

    1. enrique says: 06/04/2015 at 16:21

      Te entiendo; más de una vez me ha tranquilizado y consolado el que mi hijo no la padezca, de hecho saqué fuerzas, no sé de donde y pude entrenarle para que fuese campeón regional de tenis……él ha sido mi mayor apoyo y mi mejor medicina.

  12. Cristina says: 06/04/2015 at 16:00

    Si, Paula. Todo eso y más! La verdad es que cansa. Eso de no entendernos es común a casi todos. Pero valientes,todos. Animo y suerte!!

  13. ROCIO says: 06/04/2015 at 16:09

    Animo a todos. Seguimos luchando

  14. Maria Ruiz Blanco says: 06/04/2015 at 16:15

    A mi un medico de cabecera me dijo que era algo neurótica,y en e hospital en urgencias me escallolaron el brazo.

    1. 1decada1000 says: 14/04/2015 at 12:12

      ¡¡¿¿QUE??!! Ay madre…

    2. Lorena says: 07/03/2017 at 15:32

      Bravoooo!!!!! ESO es lo que ocurre Cuando recortamos en educación y sanidad……. que creamos completos ignorantes.

  15. Yolanda says: 06/04/2015 at 16:33

    En uno de mis brotes me dijo el neurólogo de turno que yo debía hacer lo que ellos dijeran o terminaría en una silla de ruedas.A día de hoy camino perfectamente,salvo en los brotes,y la silla de ruedas que tengo guardada para “por si acasos” la he usado 2 veces,y por brotes muy fuertes,y llevo 22 años con esta incómoda(por ser suave)compañera

    1. 1decada1000 says: 14/04/2015 at 12:14

      Así me gusta! Dando lecciones a un médico! Me encanta que alguno acabe por tragarse sus palabras 😉

  16. Christian says: 06/04/2015 at 16:35

    la peor que yo escuche y fue de un tío, “hijo cuanto lo siento” qquuueeeeeeee yo siento mas que seas tan p……

    1. 1decada1000 says: 22/04/2015 at 09:31

      Esa frase es muy típica

  17. Alain says: 06/04/2015 at 16:51

    ojala fuera tan facil ! con el tiempo ce da cuenta la soledad en la que queda uno ! pero no los culpamos !! la vida continua !!
    bueno amig@s me toca mi inyeccion ! tengan un lindo lunes y animo !!!

    1. vanesa says: 06/04/2015 at 21:00

      Soledad porque no te comprenden.Al final te cansas y la prefieres.

  18. mari nieves says: 06/04/2015 at 17:08

    A mi en una ocasión una psicologa “experta en em” cuando yo entraba en su consulta y salia una paciente en silla de ruedas me dijo “no te preocupes te quedaras asi pero aun falta tiempo”. Cuando me lo dijo yo tenia 21 años y llevava diagnosticada un mes.

    1. Fer Mesonero says: 17/04/2015 at 10:55

      Supongo y espero que renunciaras a sus servicios de por vida…

    2. 1decada1000 says: 22/04/2015 at 09:32

      Espero que no volvieras a verla, madre mía!

  19. Efi95 says: 06/04/2015 at 18:18

    Lo que has escrito es exactamente lo que ha de pasar por la cabeza de todos las persona que padecen la EM jaja

  20. caro Madrigal says: 06/04/2015 at 18:48

    JajajaJajaja Paula como me has hecho reír! Un beso desde México.

  21. Jacinta levit Siri says: 06/04/2015 at 18:54

    ¿El punto 12? Sin palabras. Todavía tendremos que oir muchas gilipolleces, la gente es tannnnnnn lista. Una paciencia infinita, no hay otra

    1. 1decada1000 says: 22/04/2015 at 09:33

      Así me quedé yo, ojiplática!!

  22. jeimmy says: 06/04/2015 at 19:07

    Huyyy q horror a mi me han dicho de todo estuve en mi casa casi 2 meses sin salir a la calle la gente q me conocía me miraba con lastima y eso me molesta en estos momentos la lastima no me sirve mi neutro me decía yo te entiendo q ya haz llorado pataleado y gritado y yo lo mire como ummmm todavía no pero eso me pasara lo peor fue aún medico me insinuó q yo estaba loca q las enfermedades desminilizantes no existían después de una biopsia positiva lo decía por no atender en eso y mas cosas haces q dentro del dolor el malestar y la depresión si tu no haces hasta lo imposible por ti nadie mas lo hará e dicho fuerza mucha fuerza por uno mismo

  23. MARIA says: 06/04/2015 at 19:20

    A VER HAY MUCHA VERDAD SOBRE TODO LO Q HAS PUESTO PERO ME PARECE Y ES LA PRIMERA IMPRESIÓN Q ME DIÓ DESPUÉS DE LEERLO Q ES ESTAR UN POCO A LA DEFENSIVA, NADIE SE PONE EN EL LUGAR DE NADIE Y NO SE PUEDE ESPERAR Q LOS DEMÁS ACTÚEN COMO NOSOTROS QUEREMOS YO HE DECIDIDO NO DAR EXPLICACIONES DE CÓMO ESTOY O NO. QUIERO VIVIR, SER FELIZ, MI BATALLA NO ES CONTRA LOS DEMÁS, ES CONTRA LA E.M, LA DIABETES, LA CEGUERA Q CASI TENGO,Y NO VOY A DEJAR Q TODO ESTO INFLUYA EN MI RELACIÓN CON MI PAREJA MI FAMILIA MIS AMIGOS, EL QUE QUIERA ENTENDERLO Y SEGUIR A MI LADO LO HARÁ SIN MÁS

    1. Marga says: 17/04/2015 at 21:21

      Muy Biennnnnn. Esa es la actitud, yo tambien he aprendido a no hablar apenas de ella . Me ha costado un año pero lo estoy consiguiendo. Solo lo hablo en ocasiones con los que realmente les preocupo, pero he deidido llevar mi vida normal y a las limitaciones ni caso¡¡¡¡¡. Os aconsejo mucho ejercicio en el agua y mucho yoga. a mi me está resultando FANTASTICO ambas cosas. Os lo aconsejo..Besos para todos los participantes de este nuestro Club

    2. 1decada1000 says: 22/04/2015 at 09:38

      Para nada estoy a la defensiva, son situaciones que me pasaron sobre todo al principio del diagnóstico y que decidí compartirlo porque seguro que había más personas que les había pasado algo parecido. Es solo, que a veces, la gente tampoco sabe que decirte y se equivoca. Solo quería reflejar que es algo más habitual de lo que pensamos y que es mejor tomárselo con humor y paciencia.
      Un saludo,

      1. Animus says: 22/04/2015 at 22:39

        Totalmente de acuerdo. X lo q veo nos ha pasado a casi todos y más cosas aún q escuchamos y nos duelen hasta los oídos. Lo contamos aquí para desahogarnos y de paso nos echamos unas risas pq a veces es para descojonarse la verdad…

  24. Carlaxys says: 07/04/2015 at 00:12

    La verdad es que nunca he hecho mucho caso a lo que la gente de fuera de mi entorno me dice.
    Lo primero que me dijeron hace 2 años cuando supimos que tenía EM era: “Con lo sano y deportista que eres, que no has visto un médico en un montón de años, y ahora esto”. Pues mira, ahora los he visto a todos.

    Respecto a dar lástima, a mí me da lo mismo si alguien lo siente por mí. No me oculto, ni oculto mi situación. Sé lo que tengo y en lo que puede derivar. Para eso estoy yo para intentar retrasarlo lo más posible haciendo caso a las indicaciones del neurólogo.
    Para evitar dicha situación soy yo el primero en bromear al respecto. Mientras vea la parte de humor a los efectos de la EM, yo viviré ‘con’ la EM y no viviré ‘para’ la EM.
    Cuando me preguntan ¿qué es la EM? la primera explicación que doy es “que tengo lo cables de la cabeza pelados”.

    Puede sonar fuerte, pero no pienso constantemente en la enfermedad, cuando termine estas líneas y baje las escaleras, puedo caerme, abrirme la cabeza y se terminó mi problema con la EM.

    Por eso, dejo la enfermedad como una variable en mi vida y adapto mi vida a medida que lo necesito.

    Y, sobre todo, a la altura (experiencia) que estáis algún@s de vosotros con la enfermedad, sólo sabéis vosotr@s lo que tenéis que hacer con vuestra vida y no hagáis caso de lo que os digan los demás…ni siquiera de mí.

    !Arriba la Esteban¡, jejejeje.

    1. Ángela Ortiz says: 12/04/2015 at 16:25

      Genial !!!

    2. 1decada1000 says: 22/04/2015 at 09:40

      Suscribo cada palabra, esa es la actitud! 🙂

  25. Isa says: 07/04/2015 at 05:20

    Mi jefe a unos días de saber mi diagnostico: ¿por qué la veo un poco deprimida?
    Meses después: ¿que no se ha dado cuenta que esta enferma?

  26. Marian says: 07/04/2015 at 07:43

    A mí después de estar más de un año sin saber lo que tenía, cuando se lo dije a mi vecina, lo primero que me dijo fue : Pues un hermano de una amiga de otra amiga ” está vegetal”.
    Eso es animar!!! y lo demás son bobadas. Ahora, después de 14 años, sólo estoy en silla de ruedas… pero lo mejor que he hecho y sigo haciendo es pasar de la gente….. hay mucho listo suelto !!

    1. 1decada1000 says: 22/04/2015 at 09:41

      Y aprendices de médicos también hay unos cuantos…

  27. Salvador says: 07/04/2015 at 12:25

    Hola a tod@s, a mi me envió un ¿amigo? en un grupo de Facebook, un emoticono de “Me gusta” con la mano de Michael J. Fox, sabiendo que tengo EM y un leve temblor de intención en la mano derecha

    1. Bea says: 07/04/2015 at 13:30

      Me da risa

    2. Bea says: 07/04/2015 at 20:20

      Me da risa

      1. Salvador says: 08/04/2015 at 09:59

        Pues me alegra el que te de risa, es cómo hay que tomarse las cosas

        1. Bea says: 08/04/2015 at 11:30

          Sí! No hay que perder el sentido del humor. La verdad que tener la enfermedad te hace ver cosas que antes no veías y la ignorancia de muchas personas respecto a las enfermedades es tremenda. Es una lástima que si no te toca no sabes lo que es. Ánimo y a ser positivos

  28. Amparo says: 07/04/2015 at 15:42

    La primera vez que me vio un neurólogo tras mi primer brote,en la consulta me suelta el lumbreras “Vamos a pensar que como vienen las cosas se van”. Tuvieron que tardar 2 años hasta que me diagnosticaron EM.

  29. Blanca says: 07/04/2015 at 18:14

    Ánimo … Dios está trabajando en la cura y mientras haya vida hay esperanza .Ánimo …

  30. Gabriela says: 08/04/2015 at 04:13

    Nota hay diferentes tipo de esclerosis eh ahí del porque algunos andan otros woow logran hacer triatlón pero desgraciadamente unos ya casi no andan o incluso ya no andan nada.. Saludos gente con el mismo padecimiento que el mio.. Un dia estamos y otro no asi que a echarle todas las ganas del mundo y que Dios me los bendiga

  31. anilau says: 08/04/2015 at 07:52

    A mi me detectaron esclerosis múltiple hace tres años y al poquito tiempo me detectaron miastenia gravis.

  32. Animus says: 08/04/2015 at 11:52

    Jejeje. X favor! Cuánta verdad! Llevo año y medio con ella. 9 brotes. Y me quedo con el punto 5 pq no hago más q escucharlo últimamente…

  33. Javier U. says: 08/04/2015 at 20:38

    ¿Por que no pruebas esto, eso, aquello de mas alla -multiplicado por mil- total no tienes nada que perder? Si, ahora mismo me voy a la gasolinera y me pido un vaso de 95, total no tengo nada que perder. Y a los coches y motos les funciona. Hay que ser un poco mas flexibles, la enfermedad os hace rigidos, hay que estar un poco mas abierto a todo. La enfermedad ademas no es mas que sintoma de que algo va mal en tu interior, lo primero es solucionar tus temores y desequilibrios, Gelstalt, psicoterapia, constelaciones, transaccional, etc, etc., de ahi es donde viene todo, tambien el cancer. Asi, por la jeta, con un par de cojones/ovarios. ¿Y la naturopatia, y las flores del Mal, y la irrigacion colonica, y el Maharishi, y el I Ching, y los cuerpos astrales, y sacrificar una gallina en rito vudu nigeriano (mira esto ultimo me falta), etc, etc. El que no se cura es porque de verdad no quiere, es una simple cuestion de priorodades. ¿Y meterse en una gurta o yurta o como le llamen en este minuto los “enteraos” a intoxicarse con humo de hierbajos y sudar hasta la ultima gota hasta perder el conocimiento, Ese es el discursito positivo newage, tiene cullons la cosa. Y el ayuno, y… y

    1. 1decada1000 says: 22/04/2015 at 09:44

      Jajajajajaja, es tan fácil dar consejos, que algunos se pasan! 😉

  34. María says: 09/04/2015 at 14:06

    Me ha encantado tu comentario, yo también intento ponerle mucho sentido de humor al tema, aunque a veces es duro lo que nos ha tocado, en mi caso lo saben todos mis compañeros, amigos y alumnos.. arriba los ems…..

  35. ana-mama says: 10/04/2015 at 11:35

    a nosotros de risa total .fue decirnos que no le dieramos a el niño pastillas de avecrem
    respuesta mia por?
    por que tiene glotamato y eso es lo que procuce la esclerosis
    y tu eres mucho de echar avecrem a las comidas
    esto ultimo
    seria para que me sintiera culpable
    mi respuesta ,ya me salio la vena arrabalera
    y la dijo
    alguna vez en tu vida has sabido hacer dos cosas a la vez ?

    1. 1decada1000 says: 22/04/2015 at 09:46

      Le tenías que haber dicho un por qué no te callas en toda regla!

      1. Marta says: 12/05/2015 at 12:52

        Yo odio especialmente el comentario “Eso es el tiempo…”, comentario que sirve tanto si llueve como si hace calor; me extraña que nadie lo haya citado porque yo, después de 16 años del diagnóstico, lo sigo oyendo a menudo, pero ya no hago caso, para qué…?

        1. 1decada1000 says: 22/04/2015 at 09:46

          Le tenías que haber dicho un por qué no te callas en toda regla!

  36. Carolina says: 11/04/2015 at 23:26

    A mí me ha pasado ya con varias personas de pararme a hablar con ellas y notar que me miran de abajo a arriba, y de arriba a abajo, para acabar diciendo “pues no se te nota nada”, incluso sin estar hablando de la EM… y me dan ganas de contestar “perdón por decepcionarte”.

    1. 1decada1000 says: 22/04/2015 at 09:47

      Ni que tuviésemos que llevar un post-it en nuestra cabeza con el historial clínico!

      1. Ana Maria Sanchez Pacho says: 18/04/2015 at 22:42

        yo tengo em diagnosticada con 19 años ahora tnego 37 años estoy casada,con 2 niños y luchando el 17 de noviembre me dio un brote jodido, esperando medicacion y intentando moverme todo lo que puedo todos los dias, llevo yo a mis niños al cole. animo hay que luchar, pero ya que estamos aqui.a mi con el embarazo de mis peques la esclerosis me respeto.me be rodeao de buena gente, hasta de una muchachita que tambien tiene em y ha pasado por esto. me ha valido mucho

      2. Inma says: 07/05/2015 at 21:38

        Mi hemano hace muchisimo deporte y junto a una alimentacion sana estå muchisimo mejor. Te lo aconsejo.

  37. Pedro says: 17/04/2015 at 09:49

    Yo por el momento llevo 5 años diagnosticado y los brotes que he tenido han sido lo suficientemente llevaderos como para solo contarle a los 6 mas cercanos de mi familia mi enfermedad. Tomé la decisión de no decirselo a nadie más porque odio la pena y la compasión y mientras pueda mantener firme la decisión que tomé hace 5 años, así lo haré.
    Actualmente tengo algunas limitaciones que solo siento yo, desde fuera se me ve como si nada.. Algun error que otro al andar o al coger las cosas pero nada más.
    No se si sería mejor contarlo simplemente, ya que soy consciente de que no es nada malo, ni nada que deba esconder pero mo me gustaria pensar que una persona me trata de una manera no por como soy sino por mi enfermedad.

    Saludos.

    1. 1decada1000 says: 22/04/2015 at 09:49

      Hola Pedro, es una decisión muy personal. Es como mejor se sienta uno mismo y con su entorno. No creo que se trate de si es mejor o peor, creo que más bien depende de la personalidad de la persona y de las circunstancias que tenga en su vida.
      Un saludo 🙂

      1. 1decada1000 says: 14/04/2015 at 12:01

        Pues no te ralles mujer, muchas personas hablan desde el desconocimiento de la enfermedad, pero hay que intentar cambiarlo!
        Un beso!

  38. Pedro says: 17/04/2015 at 09:49

    Yo por el momento llevo 5 años diagnosticado y los brotes que he tenido han sido lo suficientemente llevaderos como para solo contarle a los 6 mas cercanos de mi familia mi enfermedad. Tomé la decisión de no decirselo a nadie más porque odio la pena y la compasión y mientras pueda mantener firme la decisión que tomé hace 5 años, así lo haré.
    Actualmente tengo algunas limitaciones que solo siento yo, desde fuera se me ve como si nada.. Algun error que otro al andar o al coger las cosas pero nada más.
    No se si sería mejor contarlo simplemente, ya que soy consciente de que no es nada malo, ni nada que deba esconder pero mo me gustaria pensar que una persona me trata de una manera no por como soy sino por mi enfermedad.

    Saludos.

    1. 1decada1000 says: 22/04/2015 at 09:49

      Hola Pedro, es una decisión muy personal. Es como mejor se sienta uno mismo y con su entorno. No creo que se trate de si es mejor o peor, creo que más bien depende de la personalidad de la persona y de las circunstancias que tenga en su vida.
      Un saludo 🙂

  39. Roman says: 17/04/2015 at 13:46

    Cuanta gente insensible y con mala baba algunos. Convivir con una persona con EM no es ni con mucho la centésima parte de lo que siente el afectado, de sus temores, de sus desilusiones, de su dolor.
    Es muy importante divulgar y dar a conocer porque no hay mayor discapacidad que la ignorancia. ANIMO.

  40. Roman says: 17/04/2015 at 13:46

    Cuanta gente insensible y con mala baba algunos. Convivir con una persona con EM no es ni con mucho la centésima parte de lo que siente el afectado, de sus temores, de sus desilusiones, de su dolor.
    Es muy importante divulgar y dar a conocer porque no hay mayor discapacidad que la ignorancia. ANIMO.

  41. Mónica says: 17/04/2015 at 17:38

    Definitivamente son pésimos comentarios que legos de ayudar hacen que quedes como ignorante, sin embargo creo que vale un poco la buena intención con la que se dicen.
    Para no caer en algún mal comentario ,que SI se dice ,que se esperan escuchar , como un aliento?

    1. 1decada1000 says: 22/04/2015 at 09:50

      Yo tampoco creo que haya mala intención, es más bien ignorancia de cara a la enfermedad, por eso hay que seguir divulgando!

      1. 1decada1000 says: 14/04/2015 at 12:05

        Pues vaya! Entre nosotros no, eso no, nos deberíamos apoyar y mantener la esperanza de que el futuro se puede cambiar 🙁

  42. Mónica says: 17/04/2015 at 17:38

    Definitivamente son pésimos comentarios que legos de ayudar hacen que quedes como ignorante, sin embargo creo que vale un poco la buena intención con la que se dicen.
    Para no caer en algún mal comentario ,que SI se dice ,que se esperan escuchar , como un aliento?

    1. 1decada1000 says: 22/04/2015 at 09:50

      Yo tampoco creo que haya mala intención, es más bien ignorancia de cara a la enfermedad, por eso hay que seguir divulgando!

      1. 1decada1000 says: 14/04/2015 at 12:06

        Le tenías que haber dicho: “Para defenderme de personas como tú” 🙂
        Bueno, para la próxima!

  43. carolina says: 17/04/2015 at 17:49

    bueno, hay que perdonar a la gente, es una enfermedad muy traicionera, al principio de ella nos afecta todo y todos los comentarios aun mas.
    yo recuerdo que antes de un diagnostico oficial me dijo una enfermera,
    piensa que la persona que eras ha muerto y ahora eres otra.
    de verdad he pensado muchas veces en que hubiera preferido un cáncer, y perdón para las personas que pueda ofender con ello, pero al menos hubiera podido tener la oportunidad de luchar, con esto no.

    1. 1decada1000 says: 22/04/2015 at 09:59

      No hay enfermedad buena. Ahora también tienes la oportunidad de luchar, en realidad, debes hacerlo! Hay que mejorar nuestra calidad de vida en la medida de lo posible, y no sabes, qué va a ocurrir. El diagnóstico te cambia la vida, pero puede ser para mejor! Venga, que tú puedes!

  44. carolina says: 17/04/2015 at 17:49

    bueno, hay que perdonar a la gente, es una enfermedad muy traicionera, al principio de ella nos afecta todo y todos los comentarios aun mas.
    yo recuerdo que antes de un diagnostico oficial me dijo una enfermera,
    piensa que la persona que eras ha muerto y ahora eres otra.
    de verdad he pensado muchas veces en que hubiera preferido un cáncer, y perdón para las personas que pueda ofender con ello, pero al menos hubiera podido tener la oportunidad de luchar, con esto no.

    1. 1decada1000 says: 22/04/2015 at 09:59

      No hay enfermedad buena. Ahora también tienes la oportunidad de luchar, en realidad, debes hacerlo! Hay que mejorar nuestra calidad de vida en la medida de lo posible, y no sabes, qué va a ocurrir. El diagnóstico te cambia la vida, pero puede ser para mejor! Venga, que tú puedes!

      1. 1decada1000 says: 14/04/2015 at 12:11

        Profesionales con y sin empatía hay en todos los sitios, hasta en el personal sanitario 🙁

  45. TALOMECITA says: 18/04/2015 at 17:45

    Para mi, la secuela mas importante de esta enfermedad es cuando en tu casa, la personas con las q convives a diario no lo entiendan y piensen q eres una vaga y q solo piensas en ti porque no haces lo q hacen otras madres u otras esposas,
    No se dan cuenta q solo el ponerte de pié para ir al baño antes de hacerte Pis encima es todo un reto (es lo peor, una de las cosa, con las q pierdes tu dignidad),
    No entienden q en ocasiones no pueda seguirles en su vida normal (tomad unas simples cañas),
    No entienden q el hacer una sencilla comida es agotador, q si un día plancho dos camisas, me tenga q acostar y estar casi una hora tumbada para recuperarme,
    Del tema laboral puedo cometaris mucho debido a que he estado 18 años escondiéndolo,
    Quería se una persona más, la compasión me asquea,
    Mi problema laboral fue q el único q no debería haberlo sabido (mi jefe) se enteró,
    Todos somos muy buenos y comprensivos, pero a la hora de subidas de categorías de tenerte en cuenta, el tema de la enfermedad jugaba un papel importante ,
    Llevo en casa casi año y medio y es horrible, no tengo mas q las 4 paredes q me rodean y me siento sola,
    Cuando trabajas te relacionas, hablas, discutes, cotilleas pero en casa tu única ventana al exterior es la televisión y es un aburrimiento,
    Estas son mis vivencias, 18 años aguantando esta enfermedad tan caprichosa no se pueden resumir brevemente,
    Solo deciros q hagáis lo q os apetezca y vuestro cuerpo os permita,
    No estéis constantemente pensando en lo q el futuro nos deparará, cada enfermo somos distintos y lo q uno puede, el otro no,
    Disfrutad a tope de todo lo q podáis,
    Ha sido todo un placer compartir estas cuatro letras con vosotros, todos lo que seguís estos foros y los q como yo han llegado a él por casualidad,

    1. Roman says: 22/04/2015 at 18:59

      Ole, valor y sinceridad a raudales.

    2. 1decada1000 says: 03/05/2015 at 17:13

      Hola,
      Como el pasado no podemos arreglarlo… podemos hacer algo con el presente y el futuro. Entiendo que te agobie estar en casa, (a mí también), pero si el trabajo es una manera de socializar con el mundo, hay muchas otras, y por qué no intentarlo?
      Espero que compartas con nosotros muchas letras más 🙂
      Un beso!

  46. TALOMECITA says: 18/04/2015 at 17:45

    Para mi, la secuela mas importante de esta enfermedad es cuando en tu casa, la personas con las q convives a diario no lo entiendan y piensen q eres una vaga y q solo piensas en ti porque no haces lo q hacen otras madres u otras esposas,
    No se dan cuenta q solo el ponerte de pié para ir al baño antes de hacerte Pis encima es todo un reto (es lo peor, una de las cosa, con las q pierdes tu dignidad),
    No entienden q en ocasiones no pueda seguirles en su vida normal (tomad unas simples cañas),
    No entienden q el hacer una sencilla comida es agotador, q si un día plancho dos camisas, me tenga q acostar y estar casi una hora tumbada para recuperarme,
    Del tema laboral puedo cometaris mucho debido a que he estado 18 años escondiéndolo,
    Quería se una persona más, la compasión me asquea,
    Mi problema laboral fue q el único q no debería haberlo sabido (mi jefe) se enteró,
    Todos somos muy buenos y comprensivos, pero a la hora de subidas de categorías de tenerte en cuenta, el tema de la enfermedad jugaba un papel importante ,
    Llevo en casa casi año y medio y es horrible, no tengo mas q las 4 paredes q me rodean y me siento sola,
    Cuando trabajas te relacionas, hablas, discutes, cotilleas pero en casa tu única ventana al exterior es la televisión y es un aburrimiento,
    Estas son mis vivencias, 18 años aguantando esta enfermedad tan caprichosa no se pueden resumir brevemente,
    Solo deciros q hagáis lo q os apetezca y vuestro cuerpo os permita,
    No estéis constantemente pensando en lo q el futuro nos deparará, cada enfermo somos distintos y lo q uno puede, el otro no,
    Disfrutad a tope de todo lo q podáis,
    Ha sido todo un placer compartir estas cuatro letras con vosotros, todos lo que seguís estos foros y los q como yo han llegado a él por casualidad,

    1. Roman says: 22/04/2015 at 18:59

      Ole, valor y sinceridad a raudales.

      1. 1decada1000 says: 14/04/2015 at 12:14

        Así me gusta! Dando lecciones a un médico! Me encanta que alguno acabe por tragarse sus palabras 😉

    2. 1decada1000 says: 03/05/2015 at 17:13

      Hola,
      Como el pasado no podemos arreglarlo… podemos hacer algo con el presente y el futuro. Entiendo que te agobie estar en casa, (a mí también), pero si el trabajo es una manera de socializar con el mundo, hay muchas otras, y por qué no intentarlo?
      Espero que compartas con nosotros muchas letras más 🙂
      Un beso!

  47. Patry says: 19/04/2015 at 10:18

    Me siento totalmente identificada.
    Incluso, cuando en las pelis de loca ficción le dicen al prota “qué súper poder” va a tener (

  48. Patry says: 19/04/2015 at 10:18

    Me siento totalmente identificada.
    Incluso, cuando en las pelis de loca ficción le dicen al prota “qué súper poder” va a tener (

  49. martamz says: 21/04/2015 at 00:10

    A mi cuando me diagnosticaron varios me decían: “uff que chungo, eso te deja en silla de ruedas no?” y tu piensas “y a ti te han diagnosticado porque eres tan gilipollas???”

    1. Animus says: 22/04/2015 at 22:05

      Jajajajaa. Q buen pensamiento! Habérselo dicho.

      1. 1decada1000 says: 22/04/2015 at 09:31

        Esa frase es muy típica

  50. martamz says: 21/04/2015 at 00:10

    A mi cuando me diagnosticaron varios me decían: “uff que chungo, eso te deja en silla de ruedas no?” y tu piensas “y a ti te han diagnosticado porque eres tan gilipollas???”

    1. Animus says: 22/04/2015 at 22:05

      Jajajajaa. Q buen pensamiento! Habérselo dicho.

  51. Bloring says: 21/04/2015 at 02:41

    Me estoy quedando flipado de que todos contéis la enfermedad que tenéis ¿tan raro soy yo que lo guardo en secreto?

    1. Animus says: 22/04/2015 at 22:17

      Yo se lo cuento a quien quiero. A quien no le interesa paso. Creo q con lo q nos ha tocado vivir ya nos hemos ganado el cielo o lo q haya después. Así q si no te apetece contarlo está más q justificado. Lo importante es hacer todo aquello q nos haga sentir bien.

      1. Fer Mesonero says: 17/04/2015 at 10:55

        Supongo y espero que renunciaras a sus servicios de por vida…

      2. 1decada1000 says: 22/04/2015 at 09:32

        Espero que no volvieras a verla, madre mía!

    2. 1decada1000 says: 03/05/2015 at 17:15

      Creo que la rara soy yo, que lo cuento en un blog 😛
      Ahora en serio, cada uno hace lo que cree que es mejor para él mismo, y si le apetece contarlo, adelante, y si no le apetece, pues también está bien.

  52. Bloring says: 21/04/2015 at 02:41

    Me estoy quedando flipado de que todos contéis la enfermedad que tenéis ¿tan raro soy yo que lo guardo en secreto?

    1. Animus says: 22/04/2015 at 22:17

      Yo se lo cuento a quien quiero. A quien no le interesa paso. Creo q con lo q nos ha tocado vivir ya nos hemos ganado el cielo o lo q haya después. Así q si no te apetece contarlo está más q justificado. Lo importante es hacer todo aquello q nos haga sentir bien.

    2. 1decada1000 says: 03/05/2015 at 17:15

      Creo que la rara soy yo, que lo cuento en un blog 😛
      Ahora en serio, cada uno hace lo que cree que es mejor para él mismo, y si le apetece contarlo, adelante, y si no le apetece, pues también está bien.

      1. 1decada1000 says: 22/04/2015 at 09:40

        Suscribo cada palabra, esa es la actitud! 🙂

  53. martamz says: 21/04/2015 at 10:34

    Y otra de las perlas que me dijo mi jefa :” tu cuando quieras tener hijos pensarás adoptar no? “(Trabajo de fisioterapeuta y ella es fisioterapeuta, ya podéis intuir su inteligencia…, suerte que ya no es la jefa baja)

    1. 1decada1000 says: 03/05/2015 at 17:16

      Ay ay ay….

  54. martamz says: 21/04/2015 at 10:34

    Y otra de las perlas que me dijo mi jefa :” tu cuando quieras tener hijos pensarás adoptar no? “(Trabajo de fisioterapeuta y ella es fisioterapeuta, ya podéis intuir su inteligencia…, suerte que ya no es la jefa baja)

    1. 1decada1000 says: 03/05/2015 at 17:16

      Ay ay ay….

      1. 1decada1000 says: 22/04/2015 at 09:41

        Y aprendices de médicos también hay unos cuantos…

  55. David says: 21/04/2015 at 19:17

    Esas personas que te preguntan, que tal? y en vez de escucharte se lían a contarte sus problemas…

    1. 1decada1000 says: 03/05/2015 at 17:16

      ESAS…

  56. David says: 21/04/2015 at 19:17

    Esas personas que te preguntan, que tal? y en vez de escucharte se lían a contarte sus problemas…

    1. 1decada1000 says: 03/05/2015 at 17:16

      ESAS…

  57. virtualsafc says: 22/04/2015 at 11:22

    A mí hay veces que me hacen comentarios de éstos que venimos diciendo en este apartado, y me digo yo mismo “OYE SALVADOR, PUES LO TUYO DE LA EM NO ES PARA TANTO”

    1. 1decada1000 says: 03/05/2015 at 17:19

      Hombre, la EM no deja de ser una enfermedad que prácticamente no se sabe nada de ella…

  58. virtualsafc says: 22/04/2015 at 11:22

    A mí hay veces que me hacen comentarios de éstos que venimos diciendo en este apartado, y me digo yo mismo “OYE SALVADOR, PUES LO TUYO DE LA EM NO ES PARA TANTO”

    1. 1decada1000 says: 03/05/2015 at 17:19

      Hombre, la EM no deja de ser una enfermedad que prácticamente no se sabe nada de ella…

  59. Cris says: 22/04/2015 at 17:02

    Cuando conté en mi trabajo ue tenía esclerosis múltiple, una de mis compañeras me preguntó si me iba a morir…
    …le dije que sí, como todo el mundo, pero que no sabía cuándo…

    1. Animus says: 22/04/2015 at 22:26

      Jejeje Jejeje. Es q hay gente q debería ponerse unos cuantos puntos en la boca…

      1. Nuri Vara Fuello says: 20/04/2015 at 01:07

        De Donde sacas la Voluntad para lograrlo? Cada que inició lo abandono en 2 meses

    2. 1decada1000 says: 03/05/2015 at 17:17

      Eso es un ¡zas en toda la boca! 🙂

  60. Cris says: 22/04/2015 at 17:02

    Cuando conté en mi trabajo ue tenía esclerosis múltiple, una de mis compañeras me preguntó si me iba a morir…
    …le dije que sí, como todo el mundo, pero que no sabía cuándo…

    1. 1decada1000 says: 14/04/2015 at 12:12

      ¡¡¿¿QUE??!! Ay madre…

    2. Animus says: 22/04/2015 at 22:26

      Jejeje Jejeje. Es q hay gente q debería ponerse unos cuantos puntos en la boca…

    3. 1decada1000 says: 03/05/2015 at 17:17

      Eso es un ¡zas en toda la boca! 🙂

  61. Vicentin says: 25/04/2015 at 18:11

    Que makinas y que artistas, yo creo que para hablar hay que escuchar antes y mucho….
    Un abrazo a todosas….

  62. Vicentin says: 25/04/2015 at 18:11

    Que makinas y que artistas, yo creo que para hablar hay que escuchar antes y mucho….
    Un abrazo a todosas….

    1. Marga says: 17/04/2015 at 21:21

      Muy Biennnnnn. Esa es la actitud, yo tambien he aprendido a no hablar apenas de ella . Me ha costado un año pero lo estoy consiguiendo. Solo lo hablo en ocasiones con los que realmente les preocupo, pero he deidido llevar mi vida normal y a las limitaciones ni caso¡¡¡¡¡. Os aconsejo mucho ejercicio en el agua y mucho yoga. a mi me está resultando FANTASTICO ambas cosas. Os lo aconsejo..Besos para todos los participantes de este nuestro Club

    2. 1decada1000 says: 22/04/2015 at 09:38

      Para nada estoy a la defensiva, son situaciones que me pasaron sobre todo al principio del diagnóstico y que decidí compartirlo porque seguro que había más personas que les había pasado algo parecido. Es solo, que a veces, la gente tampoco sabe que decirte y se equivoca. Solo quería reflejar que es algo más habitual de lo que pensamos y que es mejor tomárselo con humor y paciencia.
      Un saludo,

      1. Animus says: 22/04/2015 at 22:39

        Totalmente de acuerdo. X lo q veo nos ha pasado a casi todos y más cosas aún q escuchamos y nos duelen hasta los oídos. Lo contamos aquí para desahogarnos y de paso nos echamos unas risas pq a veces es para descojonarse la verdad…

        1. 1decada1000 says: 22/04/2015 at 09:33

          Así me quedé yo, ojiplática!!

  63. juani says: 27/04/2015 at 13:06

    Nace 25 años que tengo EM- Al principio me mataban comentarios del tipo: “Qué pena, con lo maja que es y que vaya a acabar en silla de ruedas·”. La actitud es básica. A veces, tengo que dar ánimos yo (cada vez menos, afortunadamente). Tengo suerte de tener la familia que tengo. Animo, que nos queda lo mejor… que nos curen de una vez. Felicidades por el blog y por el premio. Bss

    1. 1decada1000 says: 03/05/2015 at 17:20

      La actitud es súper importante! Vaya, como si fueses a cambiar estando en una silla de ruedas.
      Un besoteeee!

  64. juani says: 27/04/2015 at 13:06

    Nace 25 años que tengo EM- Al principio me mataban comentarios del tipo: “Qué pena, con lo maja que es y que vaya a acabar en silla de ruedas·”. La actitud es básica. A veces, tengo que dar ánimos yo (cada vez menos, afortunadamente). Tengo suerte de tener la familia que tengo. Animo, que nos queda lo mejor… que nos curen de una vez. Felicidades por el blog y por el premio. Bss

    1. 1decada1000 says: 03/05/2015 at 17:20

      La actitud es súper importante! Vaya, como si fueses a cambiar estando en una silla de ruedas.
      Un besoteeee!

  65. Gustavo Benéitez Núñez says: 02/05/2015 at 11:33

    Hace un tiempo alguien me dijo “me sabe mal la vida tan rutinaria que llevas”. Yo pensé “A mí me sabe mal la insensibilidad que demuestra la gente”.
    Había un anuncio donde se veía una manada de ñus atravesar el río Nilo infestado de cocodrilos. Los ñus siguen adelante, los primeros caen y el resto sigue adelante no porque aprendan de lo que ven, sino porque no hay suficientes cocodrilos. La sociedad se me antoja similar, no es capaz de entender aquello que tienen delante, simplemente lo ignoran.

    1. 1decada1000 says: 03/05/2015 at 17:23

      No es por echar toda la culpa a la gente, pero también creo que es una enfermedad complicada de entender. Es decir, somos tan heterogéneos que es difícil entender que todos nosotros, con nuestras cosillas tan diferentes, tengamos todos EM. Muchas veces me resulta complicado hasta mí.

  66. Gustavo Benéitez Núñez says: 02/05/2015 at 11:33

    Hace un tiempo alguien me dijo “me sabe mal la vida tan rutinaria que llevas”. Yo pensé “A mí me sabe mal la insensibilidad que demuestra la gente”.
    Había un anuncio donde se veía una manada de ñus atravesar el río Nilo infestado de cocodrilos. Los ñus siguen adelante, los primeros caen y el resto sigue adelante no porque aprendan de lo que ven, sino porque no hay suficientes cocodrilos. La sociedad se me antoja similar, no es capaz de entender aquello que tienen delante, simplemente lo ignoran.

    1. 1decada1000 says: 03/05/2015 at 17:23

      No es por echar toda la culpa a la gente, pero también creo que es una enfermedad complicada de entender. Es decir, somos tan heterogéneos que es difícil entender que todos nosotros, con nuestras cosillas tan diferentes, tengamos todos EM. Muchas veces me resulta complicado hasta mí.

  67. Inma says: 07/05/2015 at 21:46

    A mi lo que me suelen decir es: ” pues si yo te veo muy bien”…., a lo que les miro fijamente y les contesto: “pero que crees, que tengo que ir arrastrada por el suelo”. ?

  68. Inma says: 07/05/2015 at 21:46

    A mi lo que me suelen decir es: ” pues si yo te veo muy bien”…., a lo que les miro fijamente y les contesto: “pero que crees, que tengo que ir arrastrada por el suelo”. ?

  69. Anonima says: 09/05/2015 at 01:36

    A mi pareja le han diagnosticado sindrome desminializante aislado.Empezó a ver borroso hace unos 6 meses, fuimos al medico y le dijeron que tenia neuritis optica,le hicieron resonancias, puncion lumbar, test de potenciales evocados y ese fue el diagnostico SDA, Sindrome Desminializante Aislado. Le mandaron corticoides y una nueva resonancia en 4 meses en la que apareció una nueva manchita, por lo que el neurologo ha decidido que comienze con medicación: Tecfidera. LLeva tomandola una semana, y aunque se ha puesto algo rojo puntualmente( una hora como mucho a las 3 horas de haber tomado la pastilla) esta bien, esta bien de salud. De lo que no esta tan bien es de animos. Y la verdad, es que tenemos problemas… desde antes de todo esto,pero esta situación solo esta agravando nuestros problemas.. intento apoyarle, he leido mil estudios, testimonios, le acompaño a cada cita, lloro por el, por verle triste, pero sobre todo lloro porque veo que cada dia nos alejamos mas. Cuando empezo toda esta historia pense muy convencida que a mi esto no me afectaria, que yo estaria siempre a su lado, pero el dia a dia y sus palabras me hacen ver que es él el que no quiere estar a mi lado. He pensado que quizás sea fruto del desanimo que provoca saber que casi con certeza vas a desarrollar una enfermedad degenerativa llamada esclerosis multiple..
    pero también pienso a menudo que quizás simplemente no estemos hechos el uno para el otro, que nos queremos pero quizas como pareja no funcionemos, supongo, que eso le pasa a muchas parejas al margen de enfermedades, pero no por ello deja de ser duro…
    No quiero dejarle solo con esto, quiero estar ahi para el.. no soy de las que se largan a la primera de cambio, le quiero, pero discutimos tanto.. y es todo tan complicado y triste…que.. a veces.. no aguanto mas..
    Me gustaria recibir un consejo de cualquier persona, tanto de familiares/amigos/parejas como de personas con EM.
    Paula, felicidades por tu blog, la verdad es que me ayuda, y he aprendido mucho en muchos aspectos no solo sobre la enfermedad.

    1. Patry says: 09/05/2015 at 11:57

      Soy enferma pero espero ayudarte tb.
      He tardado 3 años hasta verme en baja forma y comenzar a aceptar mejor mis limitaciones. Mientras me he pasado una carrera de fondo de adaptación y “aquí no pasa nada”

    2. Cris says: 09/05/2015 at 15:16

      Yo también tengo EM, y no soy buena dando consejos…
      …pero creo que el apoyo que recibimos, sobre todo al principio, de nuestros allegados, es vital. Y mucho más el de tu pareja.
      Tú se lo estás demostrando estando a su lado, preocupándote por él… pero, quizás, él se sienta culpable por estar enfermo, por el simple hecho de pensar en ese futuro incierto que acompaña a esta enfermedad (a mí me pasó).
      Teneis que ser fuertes los dos, porque no es sólo el enfermo quien carga con ese peso. Sois los dos, aunque no sea de igual forma.
      Dale tiempo y apoyo, pero cuídate tú también.
      Un beso muy grande.

      1. 1decada1000 says: 22/04/2015 at 09:44

        Jajajajajaja, es tan fácil dar consejos, que algunos se pasan! 😉

    3. Gustavo Benéitez Núñez says: 10/05/2015 at 13:51

      Verás, espero y deseo que lo hayas hablado muchas veces con él. Cuando te comunican la enfermedad la vida se gira, es un vuelco inesperado del que cada uno responde “a su manera”. Te rompen tus planes y quieras o no ya has cambiado.

      Lo que sí tengo claro es que necesitas alguien a tu lado que no dude, que lo tenga claro. Y hablo desde la experiencia personal donde la que entonces era mi novia era un mar de vacilaciones que por mi propia salud mental dejé marchar. Estoy seguro de que le quité un peso de encima.

      Si de verdad te ama nunca te va a “condenar” a una vida que no mereces. Si de verdad le amas eso no te va a detener y vas a exprimir al máximo cada minuto porque no sabes lo que va a pasar en un futuro. Pero has de tenerlo tú muy claro para que otros vean en ti esa voluntad, esa decisión, ese “yo tiro adelante pase lo que pase”.

      Un saludo.

      1. anonima says: 10/05/2015 at 19:23

        Muchas gracias por vuestros consejos. Hemos decidido poner fin a la relación, ha sido el el que se ha armado de valor… porque yo aunque se tanto como el que así no podíamos seguir no podía tomar esa decisión porque le sigo queriendo y cuando quiero no puedo marcharme…sigo pensando que yo tiraría de el para superar la enfermedad juntos pero no puedo obligarle a querer estar conmigo,como bien dices Gustavo lo único que necesito es que el lo tenga claro,que tenga tan claro como yo que pese a todo somos uno y lo que le pase uno le pasa al otro. Lo que necesito saber también es que no lo dejamos por la maldita esclerosis, que lo dejamos por otro motivo,que no funcionamos como pareja o sea por lo que sea pero no por la punta enfermedad que de momento no tiene y no me condiciona a quererle. No nos odiamos.. esto nos está rompiendo el corazón a los dos.. y se que alo mejor es difícil de conseguir pero intentaré estar en su vida para todo lo que necesite, no hace falta ponerle nombre de ‘ como amigos’ , simplemente quiero estar en su vida como persona importante que he sido en su vida y que le quiere y quiere lo mejor para el..

        1. 1decada1000 says: 11/05/2015 at 12:34

          Hola,
          Yo te iba a contar mi caso. Cuando me diagnosticaron tenía una pareja, con la que llevaba arrastrando problemas desde hacía varios meses. La aparición de la EM, solo consiguió que esos problemas se hiciesen más visibles. Ante mi cambios de prioridades, de madurez, etc que sufres sobre todo al principio, decidí terminar la relación porque sabía que no iba a llegar a ninguna parte. El tiempo me ha acabado dando la razón.
          Me parece estupenda tu actitud, ofrecerle tu ayuda, que él sepa que estás ahí. Son momentos de mucha incertidumbre y seguro que te lo agradecerá.
          Un abrazo muy fuerte!

  70. Anonima says: 09/05/2015 at 01:36

    A mi pareja le han diagnosticado sindrome desminializante aislado.Empezó a ver borroso hace unos 6 meses, fuimos al medico y le dijeron que tenia neuritis optica,le hicieron resonancias, puncion lumbar, test de potenciales evocados y ese fue el diagnostico SDA, Sindrome Desminializante Aislado. Le mandaron corticoides y una nueva resonancia en 4 meses en la que apareció una nueva manchita, por lo que el neurologo ha decidido que comienze con medicación: Tecfidera. LLeva tomandola una semana, y aunque se ha puesto algo rojo puntualmente( una hora como mucho a las 3 horas de haber tomado la pastilla) esta bien, esta bien de salud. De lo que no esta tan bien es de animos. Y la verdad, es que tenemos problemas… desde antes de todo esto,pero esta situación solo esta agravando nuestros problemas.. intento apoyarle, he leido mil estudios, testimonios, le acompaño a cada cita, lloro por el, por verle triste, pero sobre todo lloro porque veo que cada dia nos alejamos mas. Cuando empezo toda esta historia pense muy convencida que a mi esto no me afectaria, que yo estaria siempre a su lado, pero el dia a dia y sus palabras me hacen ver que es él el que no quiere estar a mi lado. He pensado que quizás sea fruto del desanimo que provoca saber que casi con certeza vas a desarrollar una enfermedad degenerativa llamada esclerosis multiple..
    pero también pienso a menudo que quizás simplemente no estemos hechos el uno para el otro, que nos queremos pero quizas como pareja no funcionemos, supongo, que eso le pasa a muchas parejas al margen de enfermedades, pero no por ello deja de ser duro…
    No quiero dejarle solo con esto, quiero estar ahi para el.. no soy de las que se largan a la primera de cambio, le quiero, pero discutimos tanto.. y es todo tan complicado y triste…que.. a veces.. no aguanto mas..
    Me gustaria recibir un consejo de cualquier persona, tanto de familiares/amigos/parejas como de personas con EM.
    Paula, felicidades por tu blog, la verdad es que me ayuda, y he aprendido mucho en muchos aspectos no solo sobre la enfermedad.

    1. Patry says: 09/05/2015 at 11:57

      Soy enferma pero espero ayudarte tb.
      He tardado 3 años hasta verme en baja forma y comenzar a aceptar mejor mis limitaciones. Mientras me he pasado una carrera de fondo de adaptación y “aquí no pasa nada”

    2. Cris says: 09/05/2015 at 15:16

      Yo también tengo EM, y no soy buena dando consejos…
      …pero creo que el apoyo que recibimos, sobre todo al principio, de nuestros allegados, es vital. Y mucho más el de tu pareja.
      Tú se lo estás demostrando estando a su lado, preocupándote por él… pero, quizás, él se sienta culpable por estar enfermo, por el simple hecho de pensar en ese futuro incierto que acompaña a esta enfermedad (a mí me pasó).
      Teneis que ser fuertes los dos, porque no es sólo el enfermo quien carga con ese peso. Sois los dos, aunque no sea de igual forma.
      Dale tiempo y apoyo, pero cuídate tú también.
      Un beso muy grande.

    3. Gustavo Benéitez Núñez says: 10/05/2015 at 13:51

      Verás, espero y deseo que lo hayas hablado muchas veces con él. Cuando te comunican la enfermedad la vida se gira, es un vuelco inesperado del que cada uno responde “a su manera”. Te rompen tus planes y quieras o no ya has cambiado.

      Lo que sí tengo claro es que necesitas alguien a tu lado que no dude, que lo tenga claro. Y hablo desde la experiencia personal donde la que entonces era mi novia era un mar de vacilaciones que por mi propia salud mental dejé marchar. Estoy seguro de que le quité un peso de encima.

      Si de verdad te ama nunca te va a “condenar” a una vida que no mereces. Si de verdad le amas eso no te va a detener y vas a exprimir al máximo cada minuto porque no sabes lo que va a pasar en un futuro. Pero has de tenerlo tú muy claro para que otros vean en ti esa voluntad, esa decisión, ese “yo tiro adelante pase lo que pase”.

      Un saludo.

      1. anonima says: 10/05/2015 at 19:23

        Muchas gracias por vuestros consejos. Hemos decidido poner fin a la relación, ha sido el el que se ha armado de valor… porque yo aunque se tanto como el que así no podíamos seguir no podía tomar esa decisión porque le sigo queriendo y cuando quiero no puedo marcharme…sigo pensando que yo tiraría de el para superar la enfermedad juntos pero no puedo obligarle a querer estar conmigo,como bien dices Gustavo lo único que necesito es que el lo tenga claro,que tenga tan claro como yo que pese a todo somos uno y lo que le pase uno le pasa al otro. Lo que necesito saber también es que no lo dejamos por la maldita esclerosis, que lo dejamos por otro motivo,que no funcionamos como pareja o sea por lo que sea pero no por la punta enfermedad que de momento no tiene y no me condiciona a quererle. No nos odiamos.. esto nos está rompiendo el corazón a los dos.. y se que alo mejor es difícil de conseguir pero intentaré estar en su vida para todo lo que necesite, no hace falta ponerle nombre de ‘ como amigos’ , simplemente quiero estar en su vida como persona importante que he sido en su vida y que le quiere y quiere lo mejor para el..

        1. 1decada1000 says: 11/05/2015 at 12:34

          Hola,
          Yo te iba a contar mi caso. Cuando me diagnosticaron tenía una pareja, con la que llevaba arrastrando problemas desde hacía varios meses. La aparición de la EM, solo consiguió que esos problemas se hiciesen más visibles. Ante mi cambios de prioridades, de madurez, etc que sufres sobre todo al principio, decidí terminar la relación porque sabía que no iba a llegar a ninguna parte. El tiempo me ha acabado dando la razón.
          Me parece estupenda tu actitud, ofrecerle tu ayuda, que él sepa que estás ahí. Son momentos de mucha incertidumbre y seguro que te lo agradecerá.
          Un abrazo muy fuerte!

  71. alma says: 11/05/2015 at 10:35

    De mi medico de cabecera cuando se lo dije “en serio? esclerosis multiple? que pena con lo jovencita que eres!”.

    1. 1decada1000 says: 11/05/2015 at 12:35

      Bien, ahí te demostró lo que sabe de la EM…

  72. alma says: 11/05/2015 at 10:35

    De mi medico de cabecera cuando se lo dije “en serio? esclerosis multiple? que pena con lo jovencita que eres!”.

    1. 1decada1000 says: 11/05/2015 at 12:35

      Bien, ahí te demostró lo que sabe de la EM…

  73. Débora says: 18/05/2015 at 21:35

    Hola!
    En mi caso me diagnosticaron hace un año, a los 31 y después de 6 meses del primer brote, que aún no sabían que oficialmente era un brote. Acababa justo de cambiar de empresa y mi nuevo compañero de oficina tenía un cuñado que, oh, coinicidencia!!, tiene EM y unos 35 años también. A la semana de la noticia ya me estaba contando que estaba en un centro de día porque no se podía valer por sí mismo, que no podía andar, que lleva pañales, etc…
    Así ha estado soltando perlitas de vez en cuando durante meses y yo pienso todos los días “tengo animales en casa que hacen las cosas mejor que tú y no vengo a compararlos contigo todos los días y créeme que podría y hasta saldrías perdiendo…”.
    En fin, que a veces pienso que lo de la selección natural no ha funcionado del todo…
    ¡Mucho ánimo a todos!

    1. Gustavo says: 19/05/2015 at 21:03

      No es necesario comentar nada de esta “persona”, ¿verdad? Mandarlo a la porra es poco.

    2. 1decada1000 says: 20/05/2015 at 12:30

      Hola Débora,
      No le hagas ni caso, todos creen saber y conocer la esclerosis múltiple, pero no es así. Sé que habrás oído que cada paciente es diferente y es así, no todos tenemos la misma evolución. Así que a saber cuáles son las circunstancias que tiene el cuñado de tu compañero.
      Un abrazo!

    3. Cris says: 20/05/2015 at 12:38

      …A veces, vale más no hablar y parecer tonto, que hablar y disipar la duda… 😉

      1. 1decada1000 says: 22/04/2015 at 09:47

        Ni que tuviésemos que llevar un post-it en nuestra cabeza con el historial clínico!

        1. 1decada1000 says: 14/04/2015 at 12:00

          Aissss, qué poca empatía hay por el mundo…

  74. Débora says: 18/05/2015 at 21:35

    Hola!
    En mi caso me diagnosticaron hace un año, a los 31 y después de 6 meses del primer brote, que aún no sabían que oficialmente era un brote. Acababa justo de cambiar de empresa y mi nuevo compañero de oficina tenía un cuñado que, oh, coinicidencia!!, tiene EM y unos 35 años también. A la semana de la noticia ya me estaba contando que estaba en un centro de día porque no se podía valer por sí mismo, que no podía andar, que lleva pañales, etc…
    Así ha estado soltando perlitas de vez en cuando durante meses y yo pienso todos los días “tengo animales en casa que hacen las cosas mejor que tú y no vengo a compararlos contigo todos los días y créeme que podría y hasta saldrías perdiendo…”.
    En fin, que a veces pienso que lo de la selección natural no ha funcionado del todo…
    ¡Mucho ánimo a todos!

    1. Gustavo says: 19/05/2015 at 21:03

      No es necesario comentar nada de esta “persona”, ¿verdad? Mandarlo a la porra es poco.

    2. 1decada1000 says: 20/05/2015 at 12:30

      Hola Débora,
      No le hagas ni caso, todos creen saber y conocer la esclerosis múltiple, pero no es así. Sé que habrás oído que cada paciente es diferente y es así, no todos tenemos la misma evolución. Así que a saber cuáles son las circunstancias que tiene el cuñado de tu compañero.
      Un abrazo!

    3. Cris says: 20/05/2015 at 12:38

      …A veces, vale más no hablar y parecer tonto, que hablar y disipar la duda… 😉

  75. Débora says: 20/05/2015 at 23:58

    Cierto! La verdad es que no me preocupa “demasiado”; lo que tenga que venir, vendrá y por desgracia darle vueltas no lo va a retrasar o hacerlo menos duro en caso de que llegue, así que ¿para que hacer duro el mientras tanto? Eso, claro está, no quita, que el primer impacto no fuera chungo y por eso es especialmente importante la reacción de la gente que nos rodea. Así que gente tóxica como mi compañero y todos nuestros ejemplos, ¡fuera!

  76. Débora says: 20/05/2015 at 23:58

    Cierto! La verdad es que no me preocupa “demasiado”; lo que tenga que venir, vendrá y por desgracia darle vueltas no lo va a retrasar o hacerlo menos duro en caso de que llegue, así que ¿para que hacer duro el mientras tanto? Eso, claro está, no quita, que el primer impacto no fuera chungo y por eso es especialmente importante la reacción de la gente que nos rodea. Así que gente tóxica como mi compañero y todos nuestros ejemplos, ¡fuera!

  77. Lola says: 22/06/2015 at 19:57

    Tengo em hace 25 años y he pasado por muchas situaciones difíciles.A lo largo de los años he experimentado que hace muy bien rodearse de personas alegres y positivas.
    Una vez, una psiquiatra me dijo algo muy cierto y que me ha ayudado mucho: “Lo pasado ya pasó, no podemos volver atrás”.
    Sigamos adelante y aprendamos a vivir el día a día, aunque no es fácil lograrlo, debemos dar la pelea.
    Mucho ánimo .

  78. Ana says: 04/07/2015 at 16:49

    Jajajaja me parrrto, me encanta q nos lo tomemos con sentido del humor, creó q fue mi madre la q me dijo hace poco (hace dos meses q me confirmaron EM):
    -“Es que no te lo puedes tomar todo a broma”
    Pues si con esto, q es tan importante, no puedo quitarle hierro, apaga y vamonos.

    Le he pasado el blog a mi madre, para q se lo lea y vea q la vida sigue.

    Muchos besazos a tod@s.

  79. Rocio says: 24/07/2015 at 00:22

    A mi lo que me enferma más de lo que estoy son todos los puntos antes dichos más estos:
    -Dios te mandó una prueba
    -Te admiro, yo en tu lugar no sé que haría
    -No deberías arreglarte tanto porque no pareces estar enferma
    -Ella no está enferma, solo se compró una silla de ruedas para no trabajar
    -Si estuviera enferma, no debería viajar tanto
    -Ella no está tan discapacitada porque no nació con la enfermedad, le dio después
    Por cierto, no tengo EM, tengo Devic la cual se pensaba que era una variante de la EM, que sí es mortal, pero finalmente, todos nos vamos a morir, así que ¿cuál es la diferencia?
    Sean felices a pesar de todo.

  80. VEGA says: 01/09/2015 at 18:10

    Paula, sin duda una de las mejores entradas en tu blog para mí. Al leerlo fue cuando comencé a seguiros a todos. Es tan serio lo que nos dicen a veces y tantas subnormalidades que ponerlas todas juntas…. me daba por reirme.

    La 3 la 4 y la 5 muy típicas.

    A la 7 “La esclerosis múltiple tampoco es una enfermedad tan grave, no te vas a morir mañana ( añadiría yo)”
    No claro, no pretendo morirme mañana, pero si no la ves tan grave te la cambio por tu ciatica o tus dolores menstruales.

    De la 11 me parto, porque ahora mis pobres amigas/os cada vez que se les duerme una pierna me llaman.

    Gracias a todos por compartir esto!!

  81. Alberto says: 21/09/2015 at 15:22

    Cuando te dicen que tienes EM y que en dos o tres años vas ha estar en silla de ruedas pues yo llevo 26 años y hay sigo sin silla con muchas dificultades pero sigo andando.

  82. Belèn says: 15/11/2015 at 14:42

    Buenas!! Encontré este magnífico lugar trasteando, cosa que hacìa más de 10 años que no habìa vuelto a hacer, y me está encantando todo lo que leo y escucho! Soy enfermera a raíz del diagnóstico de EM en 2003, que estaba estudiando quìmicas sin mucha ilusión y ví q este diagnóstico sería xa siempre y necesitaba perderle miedo al mundo hospitalario, así q me metí x la puerta grande. Y en cuestión de 5meses han diagnosticado a dos amigas mìas de lo mismo, y al pedirme consejo ví q realmente no me habìa vuelto a preocupar de nada… Estuve en un estudio con medicación nueva, y lo recomiendo mucho. Me estudiaron cada milímetro de mi cabeza, a consta de rm y análisis varios ( en las resonancias he llegado a dormirme, y con las agujas estoy a diario, así q no me supuso ningún problema) y lo volvería a repetir…. Ahora me encuentro con medicación oral, que después de más de12 años con los pinchacitos del rebif, me encuentro encantada. Por otro lado me he puesto a estudiar oposiciones xa olvidarme del mundo contrato y tener estabilidad, y me surgió la duda…. No podría tener algún tipo de minusvalía xa entrar por otro cupo…? Pues me he dado cuenta que no tengo ningún informe de tantos años de neurólogo, así q empezaré x pedírselo… Alguien lo ha solicitado y podría guiarme? Muchas gracias y ánimo a l@s elegidos….

  83. Nadia says: 04/03/2016 at 21:46

    Odio cuanto todos me dicen Pero hay que ser positivos! No pasa nada…si claro como ellos no la padecen creen que a uno no le afecta en lo animico

  84. Miri says: 07/04/2016 at 14:20

    Tengo EM hace 10 años bastante controlada y ahora el diagnóstico de Osteonecrosis en rodillas, seguiré adelante con natacion y magnetoterapia
    Es buscar las alternativas para continuar.
    Es muy cierto q deprime algunos comentarios del entorno , es por falta de conocimiento
    Saludos a todos

  85. Maria Jesus Ruiz Alonso says: 05/03/2017 at 21:52

    Todas esas preguntas y alguna mas, nos hacen a todos los escleroricos, bueno perdón a los anominos no, evidente una silla, una muleta o cualquier distintivo, detona que que te pasa algo, a continuación el curioso que pregunta, la mayoria para incordiar, lo siento pero asi lo pienso, porque hay preguntas absurdas, contestas con educacion, y el remate de “preguntador”, remata con algo que insoportable, yo para no oir esto, termino diciendo perdona, me voy a descansar, esta enfermedad da mucho cansancio
    A palabras incoherentes, oidos persecopeticos
    SALUD

  86. Myriam says: 06/03/2017 at 11:23

    A mi, la médico del Equipo de Valoración de la Discapacidad de Cartagena me dijo “suelta los bastones que te estás viciando”. Supongo que no se leyó el informe de mi neurólogo donde decía: pérdida funcional permanente en pierna derecha que le causa problemas de equilibrio e inestabilidad en la marcha. Necesita apoyo de dos bastones para desplazarse”. Salí de allí con una llantera tremenda, de la rabia que me dio fui incapaz de responderle, pero ganas me dieron de soltar los bastones…en su cabeza. Menos mal, que una es más educada que ella.

    En otra ocasión, una familiar de una persona con EM me dijo, “hijica, a ver si encuentran algo para curaros por dentro, porque por fuera estáis muy bien”. En este caso, aunque el comentario era igual de inapropiado, no me sentó tan mal. El desconocimiento y la falta de cultura de la persona que me lo dijo, así como la falta total de intención de hacer daño, fueron atenuantes. Sólo sonreí y le dije, “ojalá”.

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